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#876 14-06-2012 18:04:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah flûte !! J'ai eu les résultats de ma prise de sang de ce matin, ma créatinine est super élevée à cause du néoral donc je dois l'arrêter jusqu'à lundi...Je me sens hyper vulnérable du coup...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#877 14-06-2012 19:20:55

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

elle est à combien ta créat? après c'est surement entre autre pour ça que tu es aussi fatiguée et que tu as eu des nausées et vomissements... ça peut faire ça
Est ce qu'il t'hydrate à la maison du coup?
courage ma belle mais j'avoue je te comprends tellement c'est horrible ce mal être général, on se reconnait plus, c'est vraiment dépersonnalisant cette période.
gros bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#878 15-06-2012 11:47:37

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou Amandine,

Une grosse pensée pour toi, Stef, Krolette, et aussi toi, Amande, je ne savais pas que toi aussi, tu traversais celà !
bisous a tous ceux que j'oublie, mais je suis avec vous.

Ashley

Dernière modification par ashley (15-06-2012 11:49:05)

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#879 15-06-2012 18:35:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage ma bichette,

Dans ces cas là on se dit que les médecins savent ce qu'ils font, c'est déjà ça...
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#880 15-06-2012 19:25:27

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

salut amandine
Un coucou pour booster la "bete" et un grand merci de nous avoir si gentiment reçus.
bizzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#881 15-06-2012 19:54:26

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense souvent à toi, plein plein d'énergie que je t'envois de Belgique

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#882 18-06-2012 18:38:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Il y a des jours comme ça... des jours où le simple fait de se traîner aux toilettes constitue un effort surhumain, des jours ou les angoisses, justifiées remontent à la surface pour s'appliquer à gâcher les quelques moments pendant lesquels on ne souffre pas physiquement....des jours où on se dit que tout ce que les gens ont à faire pour vivre dans la vraie vie c'est juste respirer sans même y penser...Alors pourquoi nous on doit faire tout ça et souffrir autant ?? Normalement ma règle d'or est de ne pas poster quand je vais trop mal, mais là je me dois de déroger à cette règle car il faut que j'évacue et vous savez quoi ? Ben je n'ai même pas la force d'aller voir ma psy !Je sais que vous allez me dire que demain sera meilleur, vous avez raison et je le sais mais en attendant, comment survivre à aujourd'hui ...
Le seul moyen c'est de me dire que je ne suis pas toute seule, et que j'ai de la chance d'être en vie à plus d'un an du diagnostic d'un lymphome réfractaire, la chance d'avoir été greffée... malheureusement, il y a des jours où tout ça se suffit pas alors que ça devrait. Malgré ce monologue centré sur ma petite personne, je pense bien à vous tous, en traitement, en attente de greffe, et à ceux qui ont perdu quelqu'un. Biz à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#883 18-06-2012 18:59:12

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou Nutellamandine tu as bien le droit de te pencher sur ta personne, tu mènes un combat loin d'être facile mais pourtant tu luttes sans relâche...

après tous ces évènements ces douleurs physiques et mentales tu as bien le droit d'avoir des baisses de moral, mais comme j'ai déjà du te le dire seulement si c’est pour te rebooster et repartir gonflée à bloc wink

beaucoup de courage et j'espère que tu retrouveras vite la forme wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#884 18-06-2012 19:03:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis dans la peine, mais je ne vous oublie pas . Tu vois, je suis là, pour te dire encore une fois de ne pas lâcher. Que tu vas y arriver, que je te fais un gros câlin et de gros bisous ♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#885 18-06-2012 21:54:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu vas y arriver Amandine, le temps est long mais tout va rentrer dans l'ordre, laisse le temps au temps, laisse faire les choses, tu as le droit de ne pas aller bien et de craquer, on est là pour ça.
Continu à être forte !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#886 18-06-2012 22:01:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

comme le dit mon homonyme adorée smile, laisse le temps au temps, ne force pas les choses!! parfois ça fait du bien de laisser faire et de ne rien faire... et tu as le droit de craquer et heureusement que tu craques, on est là pour te remonter le moral!!

allez miss amandine, tu vas y arriver, continue comme ça, soit forte smile
gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#887 18-06-2012 22:28:11

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Après tout ce que tu as subi, c'est tout à fait normal de craquer. C'est l'inverse qui nous aurait étonné !
La journée a été longue mais elle se finit et celle de demain sera forcément meilleure !
Je pense bien à toi, gros bisous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#888 19-06-2012 20:56:44

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Chère Nutellatomique,

Allez, laisse-toi aller, ça fait du bien parfois.  Inutile de garder toute la pression en dedans, juste mettre sur papier - ou à l'écran - la lourdeur des batailles, les frustrations du moment, fait souvent un grand bien.  Un bon cri primal occasionnel, c'Est super aussi !   Seule sous ta douche, dans la voiture ou en plein air, trois ou quatre grands cris à plein poumon, pour crier l'injustice de la maladie, la bêtise qu'elle représente, c'est tout à fait salutaire.   Aussi, si tu ne veut pas le faire sur le forum, fais-le en message-privé (email) à une bonne oreille, ouvre ton coeur, laisse couler tes émotions, ça fait sortir ce qui te pourrit l'âme.  Mon oreille email t'es acquise, je serai honoré si jamais tu veux le faire...

Ma situation est très différente de la tienne, bien sûr, mais permet moi de te confier aussi quelque chose, si tu y trouves quelque chose de bon pour toi, tant mieux, si non, j'espère que me lire t'aura distraite un peu smile

Il y a quelques semaines, j'ai décidé de coucher sur papier la liste des choses qui étaient générateurs d'émotions négatives dans ma vie.  Pas tellement en détail, à haut niveau. J'en ai sorti 15, parfois avec larmes...  Une fois la liste terminée, je me suis senti soulagé... satisfait... apaisé... Puis, mon côté batailleur et gestionnaire m'a dit "Maintenant, trouvons 1, ou plusieurs, solutions pour chaque item, de manière à me débarasser de ces éléments nécrosants au niveau émotif".

J'ai fais l'exercice pour les 3 premiers points... puis j'ai calé....
J'étais vidé émotivement...
J'ai réalisé que l'exercice en soi était un élément générateur d'émotions négatives sad  smilesmile  Alors fini pour le moment, je reprends le processus dans quelques jours, lorsque je me sentirai d'attaque.

N'hésite pas à prendre le temps de bien identifier tes ennemis-émotionnels, de les comprendre, de les situés dans le temps et l'espace, car la bataille - et l'appréciation ou non de l'expédition de la vie - repose sur le moral...

Parfois, on se retrouve tellement amoché que ça en est presque ridicule... crie pour te défouler, puis ris du ridicule de tout ça... Car ce qu'on vit est parfois d'une intensité ridicule... Ton superbe sens de l'humour et ta force de caractère sauront te donner victoire... tu seras une géante après tout ça !

Gros becs remplis d'énergie !!!!


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#889 20-06-2012 11:33:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je crois que notre Gillou a tout dit...
Merci mon Gillou pour tes bonnes paroles !
Allez ma nutnut, accrochons nous...faut se dire que nous allons vers le meilleur !
Enormes bisous,
Stef


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#890 20-06-2012 20:12:34

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

wè tu l'as dit on va vers le meilleurrrrrrrr

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#891 20-06-2012 20:14:00

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

gilles tu m'as donné une super idée, faire la liste t'es trop géniallllll

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#892 20-06-2012 20:21:05

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

hè,hè Nutelamandine tu as le droit d'être au morale le plus bas ça arrive ça fait partie du procèsus de la guérison on est pas des robots non di dju comme on dit chez moi !  laisse le temps au temps, courage ma belle

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#893 21-06-2012 19:25:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai vu que tu avais posté sur ma file, merci d'apprécier les bonnes nouvelles que je donne.
Est-ce que ça va mieux dis moi? le moral, tes soucis aux reins, tes douleurs...?
Tu as passé des scanners de contrôle sinon?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#894 27-06-2012 12:38:47

caro
Membre
Date d'inscription: 29-10-2009
Messages: 19

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,

Je viens de lire toute ta file. Je vois que tu as enduré beaucoup de traumatismes avec un grand courage.

Il me tarde de te voir car tu es une fille super.

Si tu n'as pas le moral tu peux me téléphoner. Je te donne mes coordonnées en mp.

Amicalement

Caro

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#895 27-06-2012 14:18:47

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage!!! Je t'ai souvent lue avec un moral d'acier, un réel optimisme et un humour fou. Tu as aussi le droit de nous faire part de tes difficultés, évidemment on est pas toujours top.
J'espère que le ciel s'est éclairci pour toi et tout va mieux aujourd'hui.
Je pense bien à toi.
A très vite. Bisous


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#896 27-06-2012 19:13:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos messages, il fallait absolument que je reposte pour vous donner des nouvelles, car elles sont bonnes !!
J'ai été malade comme un chien ces derniers temps mais depuis plusieurs jours, je remonte la pente. J'ai identifié le traitement qui m'a un peu dézingué et du coup j'ai un autre médoc pour la cystite...ça fait toujours mal mais je fais avec.La formule sanguine est plutôt bonne, les reins vont mieux, j'ai donc pu reprendre l'anti-rejet à petite dose. On a fait un check up coeur et thyroïde pour la tachycardie et RAS. En fait depuis que j'ai été transfusée en globules rouges je vais beaucoup mieux !

Sinon, un grand changement dans ma vie, j'ai réalisé un de mes rêves : j'ai acheté une maison. En fait on a signé le compromis la semaine avant l'entrée en greffe... A notre grande surprise, nous avons été très soutenus dans ce projet par nos proches mais aussi par le banquier à qui je n'avais rien caché de ma situation de "non assurable" et par notre notaire qui a fait les procurations nécessaires et tous les papiers pour nous protéger quoi qu'il arrive à notre couple.J'ai eu les clés lundi soir, le jour des 50 ans de ma maman, et je crois que notre bonheur à été son plus beau cadeau ce soir là. Là je viens de passer l'aprem dans mon nouveau jardin ombragé à l'abri du soleil... Je ne vous cache pas que c'est un bonheur que je ne pensais jamais vivre il y a quelques mois... Quand j'y pense vraiment, j'ai envie de pleurer, c'est une telle revanche sur la maladie ! Quoi qu'il arrive j'aurai connu cette joie !! En plus, nous faisons de petits travaux, ça fait du bien à tout le monde de parler d'autre chose que de la maladie...enfin un sujet de conversation normal !

Voilà, ne laissez pas votre vie de côté pendant la maladie, on peut quand même réaliser ses rêves à plus ou moins grande échelle !!

Bisous à tous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#897 27-06-2012 19:24:49

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c est génial ! ça fait du bien de lire de telles nouvelles


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#898 27-06-2012 20:48:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis super contente pour toi ! Tu as raison, il faut continuer à faire des projets, ça aide à penser à autre chose !
Profite bien de ton jardin par ce beau temps !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#899 27-06-2012 21:11:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'adooooore ce genre de message ! j'ai rien à dire tellement je suis contente et émue pour toi !
Tout ce que tu as, tu l'as tellement mérité ! Profite bien de ton bonheur, tu as rencontré des personnes intelligentes (ça fait du bien, hein ? lol) qui t'ont aidée à réaliser ton rêve, c'est pfff je sais plus quoi dire, alors....
je t'embrasse très très fort ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#900 27-06-2012 22:17:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis ravie pour toi Amandine ! Ca fait plaisir de voir que des personnes peuvent être humaines et ne pas infliger à une personne malade une double peine smile

Profite à fond de ces moments mais je ne me fais pas de soucis pour ça ; tu es bien placée pour apprécier la valeur de ces instants !

Je t'embrasse très fort


Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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