France Lymphome Espoir - Le forum

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#901 28-06-2012 13:02:58

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

waouh waouh youpi, felicitatation, mabrouk, mazel tov: je suis tellement contente que la vie t'apporte ce bonheur d'avoir ta maison avec ton jardin: c'est fabuleux, tu le mérites tellement;
profite bien ... j'espère te rejoindre bientot et être à nouveau dans mon jardin, promis, je te tiens au courant des que j'y suis.
biz
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#902 28-06-2012 19:13:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez je continue dans les bonnes nouvelles ! Aujourd'hui, un rendez-vous à l'hôpital de jour idyllique !!
De belles et intéressantes rencontres avec des personnes greffées, je passe enfin à une rendez-vous par jour au lieu de deux et... résultat du chimérisme de J49 : 99,8 % !! Je suis ravie, ça fait quand même du bien quand la roue tourne hein ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#903 28-06-2012 19:27:55

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yes yes yes!!! super génial !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#904 28-06-2012 19:58:30

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que de bonnes nouvelles en ce moment ! Tu n'étais plus habituée, ça doit te changer ! Tu le mérites tellement !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#905 28-06-2012 22:18:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super ! encore des bonnes nouvelles !!! j'ai hâte de te faire des gros bisous "en vrai" à Nantes !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#906 29-06-2012 21:04:36

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yesssssssssss !!
je le savais que ça le ferai !!
en tout cas nous sommes super heureux pour toi Amandine .....tu vas pouvoir apprecier ton nouveau chez toi pleinement !! smile
gros bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#907 29-06-2012 23:19:39

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ca fait vraiment plaisir autant de bonnes nouvelles! Ca redonne le moral et permet d'avancer un pas plus loi!

Bises

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#908 29-06-2012 23:51:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j 50 alors j 100 pas bien loin tu es sur la bonne voie bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#909 03-07-2012 20:36:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je te comprends quand on a que la force de s'assoir dans un fauteuil, c'est génial de s'assoir dehors et d'observer le jardin et les arbres , j'adore

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#910 06-07-2012 19:28:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je trouve que ma file est devenue un peu ennuyeuse. Il est temps d'y remédier avec la suite de mes aventures et quelques conseils post-greffe. 
Ce qui est bien quand on vient d'être greffé c'est que finalement pour ma part malgré les interdictions, je n'ai pas grand-chose qui me manque.

Le ciné ? Ben avec ma cystite et cette manie d'aller aux toilettes toutes les 20 min, je ne verrai pas la moitié du film, je devrais m'extraire de mon siège, passer devant mes voisins de siège sans renverser leur pop-corn qui fait des crrrk crrrk depuis le début du film...non vraiment sans regret !(Et puis de toute façon on sait bien qu'à la fin Spiderman tue le méchant et embrasse la fille non ?)

Les magasins ? Température extérieure : 20 °C, du vent, de la pluie. J'ouvre mon armoire, j'enfile un jean, un T-Shirt, un gilet, des baskets et le coupe-vent que j'avais acheté l'année dernière pour aller en Bretagne et c'est bon. Sans regret non plus.

La bouffe ? Je bois plus d'un 1,5 l par jour. Quand vient le moment de manger, je n'ai pas vraiment faim. D'autant plus qu'un an de chimio et une greffe m'ont appris les nausées. Si j'y pense trop je suis sûre que je peux vomir là sur commande...

La forme ? Elle est fluctuante... certains jours j'ai autant de force qu'une tortue d'eau de mer... Cela signifie une journée "échouage canapé" avec des variantes : canapé télé / canapé musique /canapé pc mais bon vous l'aurez compris canapé quand même ! A ce titre je recommande vivement à tous les futurs greffés d'investir dans un canapé avec une méridienne. Je squatte la mienne depuis plus d'un an malgré quelques tentatives avortées de mon chéri pour me la reprendre ( "je suis fatigué" "j'ai des courbatures" oui mais moi j'ai un cancer, je gagne-sachez être inflexible)

Les ennuis ? Il y en a plein qui se caractérisent par des coups de fils en hôpital de jour : "allo, je suis constipée qu'est-ce que je peux prendre ?" La semaine suivante "Allo, j'ai la diarrhée ..." et la semaine suivante "Allo bonjour j'ai des nausées ..." Alors on vous prescrit des médocs et c'est là que ça devient intéressant car ils ont des effets secondaires ! Celui contre la nausée constipe, celui contre la diarrhée donne la nausée enfin bref, il n'y a pas de routine c'est l'avantage ! Enfin, si la greffe se passe bien, laissez-moi vous dire que le médecin s'en fout du reste, de toute façon on ne traite presque rien car on prend déjà beaucoup de médocs !Par principe le médecin trouve toujours que j'ai l'air d'aller (oui j'ai toujours une bonne tête docteur, même aux soins intensifs j'avais une bonne tête !!)

Les médecins ? Ceux que je fréquente ont du suivre le même séminaire, celui qui disait de ne pas s'impliquer de trop émotionnellement auprès des patients. Le résultat c'est que mon second degré passe à l'as et que je n'ai pas le plaisir de voir la commissure des lèvres d'un médecin se lever dans l'esquisse d'un sourire. Un des internes seulement est souriant, mais c'est normal, il n'a pas encore du suivre ce séminaire. Le résultat est là : dans la salle d'attente mon pouls est à 80/90. En consultation je suis au moins à 125 (tests sous contrôle d'huissier). Ca m'a valu des examens en bataille, mais je n'ai rien. Quand j'entre dans la pièce pendant 2 min le médecin consulte les résultats de prise de sang, l'air grave (toujours) et je m'attends à tout : virus hébola, peste bubonique éventuellement. Je n'ai pas osé leur dire, mais je crois que l'absence de sourire et le syndrome de la blouse blanche expliquent cette tachycardie.

Les gens ? Il y a ceux qui vous suivent depuis le début, ils ont regardé toutes les vidéos sur la greffe de moelle osseuse, ils connaissent tout de la maladie et n'hésitent pas à bien s'informer auprès de vous pour convaincre leurs collègues (qui doivent les maudire à force) de s'inscrire sur le registre de donneurs de moelle. Il y a la famille qui est là, maman fait les courses, m'accompagne à l'hôpital, fait le ménage, mon chéri fait à manger, fait le ménage, mon papa fait des travaux dans ma nouvelle maison sans relâche... Et puis il y a les autres, ceux qui croient que la greffe c'est se faire opérer et que après deux heures sur une table d'opération on est remis, ceux qui tordent du nez quand on leur demande de se laver les mains, et qui ont l'air de croire que franchement on en fait trop et qui trouvent qu'on exagère un peu avec les contraintes alimentaires, le refus du contact avec les animaux et les règles draconiennes d'hygiène. Moi j'ai de la chance, je connais très peu de personnes dans cette dernière catégorie ... mais sachez qu'elles existent. 

Bon je crois que j'ai fait le tour !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#911 06-07-2012 19:41:55

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est super de te relire ! J'y prends un grand plaisir et je rigole toute seule derrière mon ordi ! smile
Merci !
J'approuve pour la méridienne ! Au début de la maladie mes parents ont décidé de nous acheter un canapé d'angle (les 2 canapés qu'on avait étaient les premiers que mes parents s'étaient achetés quand ils étaient jeunes, ils n'étaient pas tout neufs ! wink ) et depuis, je suis tout le temps sur la méridienne, c'est la place stratégique ! smile
Gros bisous et continue comme ça !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#912 06-07-2012 19:45:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah ah, je vois que les Amandine ont tout compris !! ^^ Mais ma cocotte, le temps va être venu pour toi de céder ta place à ton chéri bientôt dès que tu seras tout à fait remise !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#913 06-07-2012 20:00:09

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
Quel étonnant regard tu as sur la maladie , on s'y retrouve tous:  toutes ces mauvaises expriances devraient nous térroriser , nous nouer l'estomac mais on ne peut que sourire en te lisant et cela fait tellement de bien d'exorciser la maladie et ces traitement, si durs, comme cela.

bises

Dernière modification par jysa (07-07-2012 00:06:59)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#914 06-07-2012 20:40:38

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui tu as raison, il va falloir que je lui laisse la place... Je me laisse jusqu'à septembre pour user cette partie du canapé (en plus comme ma soeur était enceinte, elle m'a passé son coussin d'allaitement que je me mets dans le dos et ça me fait des accoudoirs ! wink ). Après j'aurai repris mes études et j'aurai plus le temps de me mettre sur le canapé donc la place sera pour mon copain ! J'en profite encore un peu ! smile


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#915 06-07-2012 21:04:55

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je crois que mon gynéco a suivi le même séminaire ! il s'étonne que j'ai 18 de tension après avoir fait sa séance de spéléo ! couillon, si tu me la prenais avant, elle serait plus basse ! ça, par contre, moi, je lui ai dit..... wink
Sinon, je suis toujours tes aventures avec beaucoup de plaisir ! tu as une façon d'écrire qui est géniale.
Pour la méridienne, tu as raison, c'est super confortable, faut pas céder ! lol
Prends soin de toi, je t'embrasse ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#916 06-07-2012 22:45:27

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je  suis d'accord avec Léo. tiens bon pour la méridienne. c'est toi la petite reine qui doit se faire dorloter. avec tout ce que tu subis tu es prioritaire,loll !
c'est vrai que j'ai moi aussi un grand plaisir a te lire.
gros bisous
Ashley

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#917 07-07-2012 01:05:57

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

SHE'S BAAAAAAAAAACK !

On te retrouve tellement à la lecture de ton dernier post. Bon, tes glandes productrices d'humour se réchauffent tranquilement, mais on voit que ça a commencé à sécréter smile

Quelle bonne nouvelle pour ta maison, tout ce qu'il faut pour ta nouvelle vie, avec ta nouvelle santé de fer, bravo!

Mes castors dansent le hip-hop en tout honneur !

Gros becs ma chouette!


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#918 07-07-2012 12:18:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hihi merci Gilles, Ashley et Léo, ben oui en me relisant ces derniers temps, je me demandais où était mon humour, ...sans doute au même endroit que mes globules blancs et mes globules rouges, mais maintenant tout ça remonte tranquillou ! J'ai passé une nuit horrible sinon ! Mon rhume dégénère comme il faut... Pour l'avoir testé il est impossible de dormir entre deux quintes de toux, deux éternuements, le nez bouché et avec les yeux qui pleurent... J'ai déménagé dans la chambre d'amis pour préserver le sommeil de mon chéri (et accessoirement ma vie car il pourrait avoir envie de m'étrangler soudainement) , déjà bien entamé par mes allers et venues incessantes aux toilettes grâce à Mme Cystite ! Ce matin, j'ai émergé, au milieu d'une tonne de mouchoirs usagés ... Saleté de temps pourri !!!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#919 07-07-2012 16:00:55

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nutellamandine!
Halala quelles aventures!
C'est clair que ton humour est super rafraichissant et ça fait vraiment du bien de pouvoir rire de tout - même si je suis désolée pour toi de toutes ces souffrances...

Ici j'ai un hamac! Ça a toujours été mon rêve d'en avoir un à l'intérieur et j'ai réussi à avoir mon chéri à l'usure, depuis environ 2 mois: pour l'instant j'en ai bien profité... mais j'avoue que depuis hier je lui trouve le gros désavantage de sa qualité : il tangue. Ça perd de son charme avec quelques nausées...

J'espère que tout va s'arranger pour toi et qu'avec la greffe c'est la guérison qui pointe son nez!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#920 08-07-2012 17:15:33

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien vu pour ton "tour" des personnes proches des gréffés, y a des fois on se demande si certaines personnes ont un cerveau !!!!!

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#921 09-07-2012 14:08:19

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

J'adore toujours autant te lire, et je vois que la forme revient, puisque ton sens de l'humour est présent. et comme je suis contente de voir comme ça wink

Gros bisous à toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#922 19-07-2012 17:38:10

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, j'ai enfin vaincu mon énorme rhume et j'ai pu réintégrer la chambre conjugale...
Aujourd'hui, suite à ma petite visite de routine à l'hôpital, j'aimerai aborder le sujet de la dignité... Quand on est malade, notre dignité c'est ce qu'on essaie de préserver, si j'ose dire, le peu qu'il nous reste... On est malade comme un chien, mais bon on sourit quand même pour rassurer nos proches, on a plus un cheveu sur le cailloux, mais on se pomponne, on va vomir un coup mais on est maquillée et on fait semblant d'être en forme pour recevoir ses amis... Et puis il y a ce moment où tous nos efforts s'écroulent dans un gros psssshiiit, comme un ballon de baudruche qui se dégonfle en virevoltant aux quatre coins de la pièce !
Ben je peux vous dire que le ballon de ma dignité s'est bien dégonflé ce matin ! Surprise, tout le service était dans les choux, et j'ai eu le droit à la tant redoutée consultation au pied du lit... Me voilà à parler cystite, diarrhée, selles moulées ou pas ....dans une chambre avec deux autres malades... Comme si les cloisons en plastiques qui séparent les lits étaient faites dans une matière révolutionnaire et isolante, ce qui n'est pas le cas vous vous en doutez ! Bref, la dernière fois que j'ai perdu mon intimité comme ça, c'est quand je me suis retrouvée à poil sur la table pour l'irradiation totale !
Pour couronner le tout et pour vous faire marrer comme des baleines  : je n'avais jamais vu mon médecin d'aujourd'hui, une femme, qui parle très mal français. La consultation a duré deux fois plus longtemps puisque comme je ne comprenais rien j'ai du la faire répéter tout ce qu'elle disait ! Bref, je ne peux pas vous dire grand chose car je n'ai rien compris au rendez-vous d'aujourd'hui mais on peut raisonnablement supposer que je vais bien !
Enfin, j'avais décidé de cumuler tous les emm... aujourd'hui, du coup mon picc line était bouché lors du rinçage et j'ai du attendre que leur destop pour picc line fasse effet... Il y a des jours sans quand même ! Maintenant place à la vengeance et au goûter hahahahaaaaa (rire démoniaque !)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#923 19-07-2012 19:16:14

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tes recits sont tjr d'un humour au top !!!
tu a le don de transformer des situations serieuses en comedies burlesques !! tout 1 art !!!
il faudrai serieusement que tu pense a faire des spectacles ....tu ferai salle comble !!
tu est sur d'avoir été dans le bon service ? lol !!
plus serieusement ....merci des news ! et prepare bien votre demenagement ..smile
gros bisous ....clown nutella !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#924 19-07-2012 19:53:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu vois Jacky, je me doutais que ça te ferait marrer ; )
Bon et si vous voulez vraiment vous foutre de moi, j'ai posé une question très mais alors très con à l'infirmière: elle me dit "mon collègue arrive pour vous passer le destop !" (note de l'auteur : destop=produit pour déboucher les chiottes) et moi comme une cruche "Non???Ca s'appelle quand même pas vraiment comme ça ??" "Non mademoiselle". Lol. Moment de solitude. Evidemment si ils mettaient du destop pour déboucher les picc line on serait mal...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#925 19-07-2012 19:54:49

NicoLAL
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 04-01-2012
Messages: 17
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ca fait plaisir de lire que ça va mieux. Le combat est encore long après la greffe, mais chaque petite victoire est importante!

Je crois que pour l'intimité, il y a eu quelques progrès par rapport aux dernières décennies mais il en reste pas mal à faire en effet. Par contre je suis étonné pour l'irradiation, ils avaient peur que les rayons ne traversent pas tes vêtements??? Moi j'étais habillé. Enfin, le bas en tout cas, c'est vrai que je me souviens maintenant que sur le haut ils font leurs petits dessins!

Je me permet de parler de moi un peu, parce que ton médecin à l'accent incompréhensible m'y fait penser. J'ai rechuté pour la 3e fois au mois d'avril et je suis monté à Paris faire le cobaye sur un nouveau médicament très ciblé sur ma leucémie. J'étais le 11e patient dans le monde à tester le produit en question... Bref, l'interne qui s'occupait de moi était roumaine, et des fois c'était pas évident de tout comprendre!
Finalement au bout de 5 semaines la dose du traitement s'est avéré trop peu efficace et mon état s'était trop dégradé alors je suis rentré sur Lyon. Depuis j'ai bien récupéré, je suis rentré chez moi, mais le combat est encore long. Je crois que c'est l'air de Paris que je n'aimais pas!

Bon courage pour la suite, ça va aller de mieux en mieux c'est sur!

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