France Lymphome Espoir - Le forum

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#926 20-07-2012 08:40:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, tu as le don de nous faire vivre comme en live tes aventures ! Jacky a raison, tu devrais faire un spectacle ! Mais en tout cas, je suis contente que tu ailles mieux.

Pour l'intimité, je me souviens, quand j'ai accouché de mon fils, la visite du chef de service avec une dizaine d'internes. Et quand il faut montrer si la cicatrice d'épisiotomie est correcte, imagine 10 têtes penchées sur ce que tu as de plus intime.... ça serait maintenant, j'ai pris de la bouteille et je leur aurais gardé un petit prout pour la visite....
Je vois qu'il n'y a pas eu de progrès dans ce domaine....

Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#927 20-07-2012 16:04:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

j'avais bien compris pour le destop car je l'utilise,loll !
mais pour déboucher ton truc, il fallait bien trouver un nom.
sais-tu ce que je dis a mon mari, qui est a coté de moi, quand je te lis ?
"elle est formidable, car elle reste elle-même, en toutes circonstances,
et on a l'impression de la connaitre depuis des années et faire partie de
ses amies. c'est un vrai plaisir" !
Amandine ! jamais on ne se fouttra de toi !

Gros bisous
Ashley

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#928 24-07-2012 23:04:36

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

formidable c est le mot !!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#929 28-07-2012 22:22:13

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allo Amandine !

Heureux de te lire et de voir tes progrès !  TU l'as plutôt dure, mais je sais que tu sortiras avec la médaille d'Or et toute la gloire pour ta victoire.

Gros becs !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#930 15-08-2012 12:20:48

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello tout le monde ! Arrrg je m'aperçois que ça fait plusieurs semaines que je n'ai pas donné de nouvelles, c'est mal, tiens pour le coup je vais me flageller c'est tout ce que je mérite !

Les nouvelles sont plutôt bonnes, pas de virus ou de champignon à la con pour l'instant dans mon sang, une hémoglobine, des globules blancs et des plaquettes au top niveau grâce à Killian le Killer (j'ai baptisé ainsi le sang de cordon reçu).
En revanche, j'ai passé un scanner et un tep. J'ai commencé par le tep et j'ai (encore !) pleuré comme une madeleine à la fin car le médécin du tep a (encore) refusé de donner une tendance sur les résultats. Au final sur le tep il reste (encore !) une activité résiduelle, dont tout le monde (les médecins) se fout sauf moi qui suis hyper déçue ... Le scanner est bon et montre que le ganglion continue à diminuer, il est dans les 2 cm actuellement. Bon c'est plutôt bien mais il faudra être patient pour la rémission complète...

Sinon, je négocie sec avec les médecins ! J'ai obtenu le droit de refaire mes courses, de faire le ménage, de manger du gruyère et d'autres trucs (rigolez pas c'est très important). Pour récupérer mon chat par contre c'est pas gagné mais je ne lâche pas l'affaire ! Sinon, j'arrête définitivement les anti-rejets cette semaine et dans 15 jours si je ne fais pas de GVH, on m'enlève le picc-line ! Bref on avance !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#931 15-08-2012 12:30:09

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super!!!!! j aime lire des choses comme ca!!!!! Deja plus d un an que jte lit et enfin les medecins sont optimistes dc soit le fais leur confiance et de tte facon 2 cm ARCHIE elle a eue ta peau!!!!!! C.......D!!!!!
BRAVO pour ce tres beau combat, bravo pour ton courage!!!
Amitiées
Aurélie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#932 15-08-2012 15:28:15

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

apres te l'avoir dis au tel je te le redis par ici .....c'est super !!!
vivement octobre que l'on se rencontre !! gros bisous nutella !!smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#933 15-08-2012 15:32:48

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ca fait vraiment plaisir de te lire ;-)

Je comprends bien ta déception pour le TEP, mais en même temps, si les médecins se montrent confiants, ce n'est pas pour rien, je suppose...

Bon, je suppose que ça te gonfle de l'entendre à nouveau (tout le monde doit te répéter la même chose), mais patience encore... la rémission complète viendra!  Laisse juste Killian le Killer faire son boulot, et fais confiance à la vie! Mais je suis sure que c'est ce que tu fais déjà ;-)

Bisous Amandine!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#934 15-08-2012 15:54:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super nouvelles ! Killian le Killer a encore un peu de ménage à faire, mais y a plus que des miettes à ramasser !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#935 16-08-2012 00:28:40

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je comprends ton impatience Amandine, mais ça va dans le bon sens tout ça alors patience Killian va continuer son oeuvre !

Plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#936 16-08-2012 08:17:42

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Trés contente de lire de tes nouvelles et de savoir que la guérison est en bonne voie!!!
Plus que 2 cm à détruire, de la gnognotte pour Killian le tueur!!!!!
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#937 16-08-2012 08:44:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

quel balaise killian le killer, comme le dise les autres 2 cm ça ne lui fera aucunement peur!! smile

vraiment trés contente pour toi et surtout continue les négociations, je sens qu'ils sont proche de la saturation mdrrr smile et puis si le métier de prof te soul tu pourras te lancer dans la négoce, tu seras au top!!

gros bisous miss et encore bravo smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#938 16-08-2012 14:30:18

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super moi je vais commencer mes bilans pré greffe

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#939 16-08-2012 17:56:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Trop dégoûtée, comme quoi ça m'a porté malheur de vous donner de bonnes nouvelles... L'interne m'a appelé, elle a montré mon scan à un pneumologue car il y avait une petite tâche au poumon, du coup je passe une fibroscopie mardi .... J'ai trop peur, j'en ai trop ras-le-bol d'être rattrapée par cette put... de maladie et ses complications. Que vont-ils trouver ??


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#940 16-08-2012 18:02:35

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma pauvre Amandine !
Je croise les doigts pour que ça ne soit qu'une petite bronchite ou quelque chose comme ça... Si c'était urgent, ils n'attendraient pas mardi pour te recevoir !
Courage !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#941 16-08-2012 20:00:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'espère que ça sera juste un reste, une nécrose ou un truc comme ça. Et c'est certainement ça, vu que tes bilans sont nickels par ailleurs. Mais tu as eu un parcours tellement intense qu'il doit rester des "cicatrices".
Allez, on croise les doigts, on pense bien à toi.
Gros gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#942 17-08-2012 14:03:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine je comprend que tu sois désemparée après les bonnes nouvelles que tu nous a annoncé il y a peu.
Tu sais, si tu as eu un gros rhume il y a pas longtemps c'est que tu as peut-être fait une petite infection, qui est passée inaperçu mais qui apparaît encore sur le scanner.
Ca peut aussi être de la nécrose de tumeur.
J'ai eu une fibroscopie pour un nodule au poumon, je sais pas si tu te souviens, finalement il s'est avéré que c'était infectieux et j'ai un antibio à prendre le Vfend pendant un bon bout de temps encore! Je crois qu'au dernier scanner on voyait encore une ptite tâche à cet endroit d'ailleurs!
Allez ne te stresse pas ma belle les résultats seront positifs et ça ne peut pas être autrement wink
Bon par contre la fibroscopie moi perso ça m'a traumatisé (ils ont pas pu passé par le nez même en insistant beaucoup! ils m'ont attaché à la chaise et sont passé par la bouche...)
Je te devrais peut-être pas te dire tout ça... Oups!
Tiens nous au courant!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#943 17-08-2012 14:27:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma petite Amandine,

Courage ! fais confiance en tes médecins. ils ne t'ont jamais laissé tomber.
je sais que ce n'est pas facile, mais tu n'as pas le choix.
tu es une battante et tu es jeune. tu vas y arriver !
énormes bisous,  énormes câlins !

Ashley

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#944 20-08-2012 12:30:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous de me rassurer, il ne faut pas que j'oublie de prendre plein d'atarax avant d'y aller, j'en ai vraiment ras-le-bol, à peine un truc s'arrange que c'est remplacé par un autre problème... Et puis, marre qu'on m'enfile des tuyaux de partout franchement ! Je vois d'ici le drame de demain : je vais être hyper tendue et pleurer comme une fillette... J'ai tellement besoin qu'on me laisse tranquille ! Bouuh quelle chiotte ! Mais bon, comme tout le reste je vais le faire de toute façon, pour rassurer les médecins qui ne voudraient pas qu'un champignon caché me fasse une grosse infection.

PS : Ludi ne t'inquiète pas de me traumatiser moi je me voyais déjà dans une camisole de force et les médecins avec des pinces énormes que me ferait entrer par le nez ou la bouche un gros tuyau qui me ferait suffoquer et me donnerait envie de vomir. Finalement ce que tu me dis c'est un peu ça lol !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#945 20-08-2012 12:52:18

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi je ne l'ai jamais fait mais je peux te dire que mon copain qui est une "chochotte" et hypocondriaque (chut, il ne faut pas lui dire ! wink ) l'a fait et n'a même pas bougé ! J'étais assise à côté de lui pour le rassurer et lui carresser la jambe et il a été très fort, comme un grand ! wink
Par contre, moi j'ai failli vomir parce que le médecin m'expliquait tout ce que l'on voyait sur l'écran et je peux dire qu'après déjeuné c'est pas ragoutant !
Ca fera encore une expérience de plus sur ta liste ! Je pense que tu devrais écrire un livre pour expliquer le déroulement de tous les examens possible et inimaginables ! Tu devrais faire une partie "ce que disent les médecins" et une autre "ce qu'il se passe vraiment" ! Je suis sûre que ça intéresserait un grand nombre de personnes !
Bon courage et plein de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#946 21-08-2012 14:32:06

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

si ca peut te rassurer, anthony en a eu une au debut et malgre son aprehension ca s est tres bien passe. il dit que c est bien moins difficile qu une fibro  gastrique...
effectivement l idee d ecrire sur ton aventure ne t a t elle jamais traverser l esprit?  sans rire t as du talent :-)
amitiees et pensees positives
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#947 21-08-2012 14:38:48

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

voila un blog fait par un medecin qui ne manque pas dhumour non plus qui devrait vous plaire en parlant de ce que pensent les medecins t ce qu ils disent..... '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#948 21-08-2012 17:44:58

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous de votre soutien, merci Hélène pour le lien, je viens de dévorer le blog, c'est très amusant et ça montre qu'il existe des médecins humains.

Je reviens de la fibroscopie c'était carrément affreux ! D'abord, une infirmière me met en garde contre le fait de tousser pendant l'examen (ok je vais faire ce que je peux hein). Ensuite il y a la fameuse anesthésie, d'ailleurs j'aimerai retrouver l'inventeur de l'anesthésie parce que c'est la deuxième fois que j'ai l'impression que l'anesthésie me fait plus mal que l'examen en lui-même !
Donc ça consiste en plusieurs pschiit dans le nez d'un produit dégueulasse qu'il faut avaler ("et on ne crache pas s'il vous plaît, on avale en entier, oui c'est bien...")
Ensuite un type masqué avec un bec de canard vient dire qu'il est pneumologue et qu'il va faire l'examen. On a envie de lui demander ce qu'il l'a poussé dans ses études à avoir envie de mettre des tuyaux dans les gens pour voir des trucs bizarres mais bon, comme ce n'est pas le moment, on se tait. Avant que ça commence, un bon quart d'heure est consacré à la recherche du scanner qui montrait une trace, mais c'est dommage il est perdu en hémato alors on fera sans. Enfin, l'infirmière me met une serviette, et j'essaie de ne pas penser à quoi elle est censée servir et ce qu'elle est censée éponger. Ahhh ! Enfin, le moment tant attendu. Voilà le pneumologue qui avance avec son câble qui m'a l'air de mesurer au moins 2 mètres avec au bout une caméra. Pas besoin de me regarder dans la glace pour savoir qu'elle fait deux fois la taille de ma narine. Cette impression est confirmée très vite, ça fait diablement mal et je me tord genre "exorciste" sur la table. Bon ça passe pas...On retente dans l'autre narine, ouie c'est bon mais les virages sont serrés, je manque de m'étouffer quand il passe dans la trachée et finalement...je comprends l'utilité de la serviette...j'ai la nausée et je tousse, je m'étrangle je ne peux plus respirer et je vais crever là sur cette table. Finalement non, l'examen est fait en accéléré vu la faible tolérance et je suis libérée. Ils ont vu ce qu'ils voulaient voir (rien) et les prélèvements sont effectués et envoyés au labo. Résultats dans une dizaine de jours.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#949 21-08-2012 18:32:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ouais, ben, tu as eu du courage ! j'ai eu une colo en mai, sans anesthésie, et franchement, ceux qui ont inventé ces tuyaux n'ont pas dû les expérimenter eux-mêmes mad  !
En attendant les résultats, fais toi plaisir, et prends soin de toi.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#950 21-08-2012 18:53:45

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

aller, c est fait !
euh , les colo sans anesthesie ca devrait pas exister !!! un medecin ne se laisserai jamais faire ca en ts cas, j en suis CERTAINE !


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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