France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 31-08-2011 21:42:46

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allo Triple-Super-Méga-Amandine,

Bon, voilà, c'est le nom que je cherchais, "Pompom girls", je ne me souvenais plus trop comment vous les appeliez en Europe francophone.  Écoute, écoute, écoute... Je comprends que tu sois troublée à l'idée, mais je t'assure qu'avec les pompoms en crin de cheval, la jupette en cuir noir et les bas résille, le facteur poils passe très bien smile

(Pourquoi, tout à coup, ais-je si fortement envie de spécifier que je suis parfaitement hétéro, tout en vous priant de croire que je ne porte aucun jugement ce faisant smile)  M'enfin...

Je t'informe à l'instant que, telle que rédigée, ton annonce est passée au Comité Officiel et Universel de Révision des Annonces Gravement Essentielles (le C.O.U.R.A.G.E.) et a reçu son approbation immédiate et sans réserve.  J'aimerais te dire qu'au moment même où j'écris ces lignes (j'espère que tu es bien assise), après être revenu de ses émotions, le Grand Crieur Universel a les lèvres collées sur son Mégaphone-atomique et s'assure que le mot se répand plus rapidement qu'une rumeur à propos de DSK...

--- soupir ---  Comme je voudrais pouvoir aider, mais comme Annie, ma maladie m'exclut, mais je vais tenter de sensibiliser les gens autour de moi.

De toutes manières, il est là, tout près, ton donneur, tu verras, ça lui chicotte, ça lui gratouille, il a la moelle qui a tellement envie de le partager ce corps invitant...   Question de quelques jours...

D'ici là, repose toi bien, mange du mieux possible, assure toi de bien garder le nid au chaud et le moral bien en haut...

Je t'embrasse...

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#77 31-08-2011 21:59:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai rallié ma fille au club de veilleurs de vie ! elle vient de remplir sa demande pour devenir donneur !!
Amandine, tu l'auras ton donneur !!! tu auras ta victoire, toi aussi !
Bisous bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#78 31-08-2011 22:05:29

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Waouh, avec une annonce comme celle-ci qui peut résister ?

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#79 01-09-2011 10:43:46

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super, Amandine, tu vois comme on t'aime !
bravo Leo, pour ton partage et le bon cœur que tu as su transmettre a ta fille.
Que de personnes formidables sur ce forum de l'espoir !

Ashley

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#80 01-09-2011 12:58:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est super tous ces messages que je lis ! Chaque inscrit sur le fichier c'est une chance pour un malade dans le monde ! Et pour ceux qui ne peuvent pas donner vous me donnez déjà du réconfort et de l'espoir et ça m'est tout à fait utile aussi.

Pour moi voici le programme : autogreffe reportée pour le moment et à la place : 2 mois de chimio puis TEP et Scanner puis autogreffe si la maladie est sous contrôle puis allogreffe pour finir.
Ce qui va m'occuper ... heu laissez-moi réfléchir ... Un an ou deux encore !! Bon c'est officiel ce coup-ci j'ai une promotion je passe "malade professionnelle". Ca ne sera donc pas l'affaire de quelques mois et hop je reprends ma vie !Donc pour les projets d'avenir c'est compromis pour l'instant : pas d'achat de maison, pas d'enfant évidemment, pas de reprise du travail. C'est remplacé par profiter de la vie, de ma famille, et de mes amis et je ne me plains pas car tout ça c'est déjà ça de gagné sur la maladie, et c'est du rab de vie !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#81 01-09-2011 20:32:06

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Il s'agit là d'un plan tout à fait génial, je vois en parallèle trois choses :

- Le plein de repos sur thême de chimio, pour se préparer à une autogreffe qui en jette
- Le plein de vie avec de grands yeux, parce qu'elle est pleine de petites choses qu'on ne voit pas lorsqu'on pense trop loin et qu'on va trop vite
- Le plein de vie avec un coeur grand ouvert, parce qu'on ne peut jamais trop le remplir

GOOOOOOOOOOOOOOO ! 

Allez ma Panthère Lymphomophage, tu es à lui préparer tout une surprise à ce vilain crabe !  Et tak, aux oubliettes !

Gros becs du Québec,


- Gilles
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#82 20-09-2011 17:11:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Comme les dernières nouvelles sont aussi fraîches qu'une demi-douzaine d'oeufs périmés, il était grand temps que je vienne poster...
Je suis actuellement un 3e (!) protocole de chimiothérapie pour l' abominable, le très méchant, le monstrueux lymphome.
Le protocole s'appelle GEMOX il a des effets secondaires tout à fait surprenants. Par exemple je suis sensible au froid du bout des doigts, ça me donne des petites décharges électriques ! Solution du médecin : mettez des gants quand vous ouvrez votre frigo. C'est un super conseil car on a pas du tout l'air débile en sortant un yaourt avec des moufles !
A part ça, c'est difficile pour mon petit ventre qui n'en peut plus...
Le moral fait le yoyo, mais j'ai pris le taureau par les cornes après une petite conversation avec notre Steph nationale et j'ai rencontré une psychologue aujourd'hui. Je pense aussi tester la réflexologie plantaire mais j'envoie ma maman en éclaireur se faire chatouiller les pieds d'abord !
Enfin voilà je fais tout ce qu'il faut pour grossir la petite armée de mes alliés dans mon combat contre le lymphome car pour moi la route est encore longue !
Bien sûr vous avez tous une place dans ma petite armée mais je vous préviens : la solde est maigre et la soupe vous parviendra froide de l'arrière...et puis cirez-moi ces pompes là, que tout le monde soit impeccable pour le passage en revue et que ça saute !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#83 20-09-2011 17:26:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage avec cette nouvelle chimio (je comprendmieux ton pseudo facebook) , moi aussi l'autogreffe est repoussée j'ai une nouvelle chimio jusqu'à début octobre mais je la supporte bien ensuite autogreffe puis allogreffe !
nous en sommes presque au même point, je te soutiens dans ce putin de combat ! t'as raison, à défaut de pouvoir réaliser les projets, il faut profiter à fond !!!
j'espère pouvoir te parler bientôt en direct smile

Bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#84 20-09-2011 18:46:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci napo, on est des dures à cuire alors on va se battre contre cette saleté jusqu'au bout !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#85 20-09-2011 18:53:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine accroche toi comme je te l'ai dit aide toi de tout ce que tu peux ne lache rien
parle si tu as besoin avec la  psy, écoute la musique aussi ça aide
et un tas d'autres choses, fais les choses dont tu as envie, manges ce qui te fait plaisir bien sur en respectant toutes les précautions, en quelques mots prends soin de toi et fais toi chouchouter !
nous on est là pour toi, y a plus qu'à choisir un cri de guerre !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#86 21-09-2011 11:25:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

COucou la miss,

On va monter un club de wineuses (eurs) !!! ca vous dit ? and the winner is................................... mdrrrrrrrrrr
contente de voir que tu gardes ta niaque de vivre !!! y'a interet sinon la Stef va vous b***** le derriere wink je compte sur vous les filles, on lache rien !
Enormes bisous,
Stef

PS : tu as eu raison pour le psy...tiens moi au courant !


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#87 21-09-2011 11:56:37

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je relance le message de Gilles à Amandine car ces 3 régles devraient être inscrites dans une constitution !!!
Amandine, belle journée à toi ! accroches toi !!! Bisous Stef et merci beaucoup pour ton message...
Tiens pour finir sur une note comme Amandine les aime :

Le cancer, au prix que ça coûte, on n'est même pas sûr de mourir guéri.   [Coluche] 

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"Il s'agit là d'un plan tout à fait génial, je vois en parallèle trois choses :

- Le plein de repos sur thême de chimio, pour se préparer à une autogreffe qui en jette
- Le plein de vie avec de grands yeux, parce qu'elle est pleine de petites choses qu'on ne voit pas lorsqu'on pense trop loin et qu'on va trop vite
- Le plein de vie avec un coeur grand ouvert, parce qu'on ne peut jamais trop le remplir

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Gros becs du Québec,


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#88 21-09-2011 17:44:00

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Sergent Gilles au rapport, ma Général !

Pompes cirées, M'aam!
Solde en poche, son poids ne devrait pas ralentir la marche, M'aam!
Baguette en botte pour accompagner la soupe, M'aam!

L'intelligence nous rapporte que la stratégie fonctionne, ma Général : l'ennemi est cerné plus que vous ne l'êtes big_smile ça coince dans ses pinces, sa carapace est dégueulasse et son moral est bancal .... en fait, il a le moral dans les chausettes (toutes les 8... !), lesquelles ne sentent pas trop le frais selon les derniers rapports...

Merci Capitaine Magalie de nous rappeler la-dite stratégie et pour avoir brandi à la face de l'ennemi l'arme très efficace du lieutenant Coluche.

En attente d'instructions, M'aam...

Demande permission de disposer, ma Général, sergent Gilles à votre service, ma Général.


- Gilles
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#89 27-09-2011 11:28:24

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nutellamandine aux nouvelles... Rompez !
Mon frère et ma soeur ne sont pas compatibles pour la greffe de moelle, nouveau coup dur. Je m'y attendais mais c'est difficile quand même, j'aurai pris la bonne nouvelle comme un signe, un message d'espoir...
Aujourd'hui je suis triste alors l'humour restera au placard (jusqu'à demain au moins).
Pfff ...


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#90 27-09-2011 13:13:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

décidément ils nous arrivent les mêmes choses... Moi aussi ça m'avait plombé le moral, même si je m'y attendais. T'ont-ils dit s'il y a des personnes compatibles sur le fichier ?
Courage ...

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#91 27-09-2011 16:11:17

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui tu as vu Ludi je fais tout comme toi ... Je ne sais pas si il y a des personnes compatibles sur le fichier, j'ai juste passé un coup de fil vite fait au CHU...Mais je pensais que ça prenais des mois pour savoir si quelqu'un est compatible...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#92 27-09-2011 17:46:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

en principe c'est un délai de deux semaine pour avoir ton typage HLA et celui de tes frères et soeurs.
Je comprend tellement que tu te sentes pas super aujourd'hui.... moi j'ai pleuré toute la journée et une humeur très irritable.
Essaye de positiver malgré tout, car bientôt tout cela sera bien loin... c'est une période difficile. Je sais pas toi, mais j'essaye de m'occuper tous les jours car je trouve que ma vie est nulle sinon, et après je rumine dans mon coin.
C'est dur à encaisser tout ça, mais le soleil sera bientôt là, j'en suis sûre !
Je pense bien à toi en tout cas.


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#93 04-10-2011 13:16:17

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou Amandine.
Je pense bien à toi et j'espère que le moral et ton merveilleux sens de l'humour vont l'emporter sur les dernières déceptions...
A bientôt,
Magalie


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#94 04-10-2011 17:49:05

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon courage Amandine pour ces quelques jours de traitements, bientôt de retour dans ton nid douiller. Bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#95 04-10-2011 20:25:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage ma belle, de tout coeur avec toi !
Ne laches rien !
Gros bisous,
Stef


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#96 05-10-2011 15:51:12

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello Amandine,

j'ai surement l'air bête car je voudrais être utile et je reste là, sans trouver de solution pour te remonter le moral.
mais je suis là.
tiens bon, n'abandonne pas ! le moral est trop important.
il y  a des jours avec et des jours sans.
le soleil reviendra dans ta vie.

Ashley

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#97 05-10-2011 19:05:00

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou la septième compagnie, les dernières nouvelles du front m'apprennent que l'autogreffe sera de fait décalée pour finir d'arroser le lymphome au napalm et vérifier aux exams que l'ennemi est à terre.
Les recherches sont lancées dans le fichier français pour trouver un donneur de moelle compatible. Ensuite les différents fichiers sont interrogés les uns après les autres car ça coûte des sous.
Je ne pensais pas que ça se passait comme ça, moi j'imaginais un peu comme dans la série NCIS, Abby dans son labo qui rentrerait mon typage HLA dans un ordinateur super puissant et qui en un quart d'heure dirait "bon alors on a Olga, championne de lancer de marteau de nationalité Biélorusse qui est compatible mais aussi Helmut, vendeur de voiture allemand, sans oublier Brandon, surfeur australien ...."
En tout cas je croise les doigts...Allogreffe prévue pas avant 2012 le temps de faire tout ça.
En attendant, je sors de deux jours de chimio et aujourd'hui je n'ai fait que dormir...C'est bien partit pour être comme ça toute la semaine ! Sinon mes supers pouvoirs de froid dans les doigts sont incontrôlables du coup, je suis dispensée de cuisine et de vaisselle. Heureusement je peux toujours changer les chaînes de la télé sur la télécommande et taper à l'ordi, ouf !
Merci à tous pour vos petits mots d'encouragement !! A la prochaine, je ne désespère un jour de vous donner de bonnes nouvelles, sisi vous verrez !


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#98 05-10-2011 19:37:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage à toi Nutella! c est costaud tout ça mais il faut y aller!!!

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#99 05-10-2011 19:56:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je vois que tu as retrouvé ton humour et ça c'est très bien ! Dispensée de cuisine et de vaisselle, c'est pas le plus embêtant, n'est-ce pas wink ?

Il faut que tu gardes cette pêche pour en venir à bout de ce satané lymphome !

Je pense fort à toi.

Bisous

Annie alias Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#100 05-10-2011 20:29:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandinej'aime bien ta plume wink

moi aussi mon frére et ma soeu rn'était pas compatible
j'ai eu la chance d'un donneur fichier allemand (réponse en deux mois de temps)
garde espoir, on continue de sensibiliser le monde au don
je sais que l'on se trouve dans un drole d'état de pensées, arrives tu à t'occuper ? as tu des passions ?
bises


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.