France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#976 19-09-2012 12:04:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Des gros bisous ma nutnut.

Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#977 19-09-2012 12:29:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que dire ? T'apporter mon soutien et accompagner ce message de reconfort et de bises.
L'hémato va surement apporter une explication à cela, vivement vendredi.
Bien amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#978 19-09-2012 16:13:21

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous pour votre soutien. Hier j'étais comme anesthésiée par le choc et aujourd'hui je réalise et mon cerveau est au travail pour essayer de trouver des solutions pour sauver ma peau. Alors plusieurs possibilités pour vendredi :

1 : on me dit "pas de panique, laissons le temps au greffon de faire son boulot et ça va fonctionner"
2 : on me dit "bon on va aider le greffon à libérer sa force destructrice" mais comment ?
3: on me dit "le greffon va fonctionner seulement pour lui faire gagner du temps on va l'aider en mettant un coup sur la tête du lymphome" chirurgie ? rechimio ? (aucune ne fonctionne je le rappelle)
5: on fais un tep scan et là miracle ça ne fixe pas donc ça ne serait pas de la maladie (mais alors qu'est-ce que c'est? )
6 : on me dit "mince on a jamais vu ça vous êtes fichue"
7 : on me dit "et si on refaisait une greffe ??"

J'arrête pas de cogiter c'est affreux, d'autant plus que les derniers témoignages que j'ai lu sur des échecs d'allogreffe se sont soldés par des enterrements.

Quant à mon rendez-vous de vendredi j'espère me tromper en vous disant cela mais avec la chance que j'ai personne n'aura pris soin de lire le cpte-rendu du scan que j'ai pris soin de faxer et je me retrouverai comme une idiote devant l'interne en train de pleurer quand elle me dira "Alors vous allez bien on dirait !!"

Bon en attendant il faut que je me trouve une activité pour arrêter de cogiter et de pleurer.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#979 19-09-2012 17:00:38

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, déjà, l'enterrement, tu oublies !!!!!!
Pour le reste, c'est vrai, il y a tellement de possibilités qu'il faut absolument que tu demandes et que tu obtiennes des réponses à tes questions.
Il ne faut surtout pas te décourager, te laisser aller, ça, ça le fera pas !!!!
Pour le compte rendu, amène un exemplaire, au moins si personne le l'a lu en fax, tu l'auras sous la main et tu gagneras du temps.
Allez, reprends le dessus, attaque de front, tu peux le faire !
Gros gros bisous ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#980 19-09-2012 17:22:52

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'espére surtout que dans tout cela ils vont se rendre compte comment c'est horrible d'annoncer des résultats et de te laisser aprés ainsi dans l'attente !
des jours et des nuits interminables
c'est vrai que l'on regarde sur le net pour se rassurer mais là je crois que tu dois éviter, tu te bats tu le fais bien hélas nous sommes tous obligés d'attendre jusque vendredi
et écoute les conseils de Léo bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#981 19-09-2012 17:38:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine .......je ne veux pas entendre ce mot ....enterrement !
Ça va pas ! Sort toi ça de la tête ! Boudiou tu n'en est pas la ....encore 1 fois je comprend ton désarroi c'est humain,normal,logique mais attend vendredi et oui la chance existe et pourquoi pas pour toi ? Et sûrement si c'est mauvais , que le greffon n'a peu être pas encore agit comme il se doit  ! Peut être aussi 1 interprétation aléatoire ou encore 1 inflammation qui n' à rien à voir avec 1 lymphome ! Alors s'il te plaît ma nutella ,je te suis, te boost depuis pas mal de mois ,  fait moi plaisir et sort moi ce mot et cette idée de ta tête ! Ok ?
Et si tu dois verser des larmes pour évacuer ta colère et ta détresse alors fait le mais bats toi ma belle comme tu la fait jusqu à aujourd'hui ! ...... Et attendons vendredi !  Désolé de te bousculer 1 peu mais je n'aimes pas te voir comme ça ! On te fais d'énormes bisous amandine ..... Et si tu as besoin tu sais comment faire .....

Dernière modification par jacky54 (19-09-2012 17:59:09)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#982 19-09-2012 17:39:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

amandine, léo a raison emporte avec toi le compte rendu au moins, ils l'auront sous le nez au cas où!!

il me semble qu'il y a quelque temps tu etais bien malade, une bronchite il me semble, il se peut que ce soit un reste de cette infection ou une autre!!

je ne devrais pas te dire ça, car si je me trompe je m'en voudrais, mais tanpis, m.... je n'y crois pas, c'est pas possible, je ne crois pas en une rechute... c'est autre chose!!

et pour l'enterrement, c'est clair tu oublie direct, tu t'enléve cette idée de la tête!!

on ne te lachera pas amandine, sois en sur!! on est avec toi et attendons le verdict de vendredi!! et s'il te plait si vendredi tu tombe sur un interne qui ne sait rien te dire, ne pleure pas, et gueule un bon coup, il faut que tu sache!!

tiens bon ma belle je pense fort a toi ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#983 19-09-2012 18:06:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je crois que tout a été dit !!!

Allez ma belle, tu es en "VIE" et plutôt en forme alors retenons le positif !!! Profitons de chaque instant !!!!! Vendredi tu ne dois pas tomber sur l'interne mais sur ton hémato et tu ne bouges pas ton cul de la chaise avt de l'avoir vu et de savoir réellement de quoi il s'agit !!!!!!!!!!!! Je crois que dans ces cas là, c'est la moindre des choses !!!!!!!

Regardes neness70 qui était partie en chimio palliative, elle en est sortie aujourd'hui !!! Et pourtant Dieu sait que son parcours était loin d’être gagné !!!

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!! Je te l'ai toujours dit ! et je te harcèlerais avec ça tous les jours s'il le faut !
Si j'étais à côté de toi, laisses moi te dire que je te mettrais un bon coup de pied aux fesses... wink même si je comprends parfaitement ton désarroi qui me semble plus que légitime...

Allez les amis, restons tous positifs, redonnons à Nutnut son sourire et la force d'affronter tout cela !
Tous derrière toi, on te laissera pas tomber !

Des enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#984 19-09-2012 19:33:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bsr une interprétation hative de ce genre est plus qu' inhumain!

Seul l'hématologue, celui qui t'a suivi peut te dire réellement ce qu'il en ai! J'ai pu lire que tu as une bronchite il y a peu, cela pourrait vraiment expliquer!!

En tout cas nous restons tous positifs et près de toi!

Matau


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#985 19-09-2012 19:46:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos messages. Vous savez le principe du CHU pour le suivi des greffés en hôpital de jour, c'est de ne jamais voir le même médecin... Du coup PERSONNE ne me suit à proprement parler ou si vous préférez je suis la patiente de tous les médecins. J'ai fait envoyer le compte-rendu au poste de la salle de soin tellement je ne pouvais pas donner à la secrétaire le nom d'un médecin.
Voilà pourquoi je suis pessimiste sur le prochain rendez-vous. Par ailleurs je commence à croire que mon cas est complexe et va nécessiter une concertation entre les médecins, donc je ne m'attends pas vraiment à en savoir plus.
Voilà sinon j'avais bien une tâche au poumon au dernier scan mais cela a regressé. Le vrai problème c'est la tumeur, celle que j'ai depuis le début, malgré les traitements il en reste tjs un peu et là ça a grossit...ça m'étonnerait qu'une infection fasse grossir une tumeur médiastinale. Si seulement... mais ne rêvons pas. L'espoir ne demande qu'à renaître en tout cas... si il y a a moindre petite chance je la saisirai!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#986 19-09-2012 19:51:01

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,


je suis ton parcours par les réseaux sociaux et surtout par le forum...

je ne peux qu'imaginer ton désarroi...mais je vois aussi dans ton parcours encore beaucoup d'envie et c'est tout ce qui compte!...
je crois que c'est un sentiment qui ne m'a jamais laché et qui m'a porté bien plus loin que je ne le croyais!!...

J'ai été pendant 2 mois en chimio palliative...mais meme si le corps médical me disait que ma place était la, je ne l'ai jamais voulu, jamais accepté et je leur ai dit symboliquement qu'ils me mentaient!!...

le deuxieme avis demandé dans un autre hopital a tout changé pour moi!...
aujourd'hui je suis la, plutot en forme après ma greffe!...

c'est facile pour moi de dire ca maintenant, quoique ce sont des souvenirs difficiles, mais je le dis parce que moi aussi je n'ai pas été chanceuse dans cette maladie mais que, au bout de tout, j'ai eu cette éclaircie!...

je t'envoie toutes mes pensées...
et que tu puisses être récompensée de tous tes efforts enfin!!...

Bisous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#987 19-09-2012 19:51:58

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ces quand meme dingue ca...tout le monde suis et suis personne...perso ces plus que galere... vendredi, demande a voir plus haut, il sont gentil les interne mais parfois il n'y connaissse rien, et fond plus peu qu'autre chose... demande un hematologue, fait leur part de ters craintes, tes peur, tu ne peu pas rester comme ca sens reponse...

On releve la tete, facile a dire, mais cas complexe ou pas y'a de l'espoir, et tant que y'a de l'espoir y'a de la vie...Ce foutu crabe attaque encore plus dans ces moment de bas alors ont ne le laisse pas gagner...

Courage, facile a dire, mais ont es tous la...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#988 19-09-2012 20:15:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tu vois amandine .......on vient d'en parler de vanessa !!......rien n'est jamais figé !!
donc on fait comme on a dit....on attend vendredi si tu as le moindre doute tu me file 1 copie de ton dossier je le file a ma copine hemato et on verra !! en premier lieux j'attend son mail et je t'apelle pour ten informer !!!
on va se battre amandine crois moi on va pas lacher l'affaire !!
gros bisous nutella la guerriere !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#989 19-09-2012 20:55:36

caro
Membre
Date d'inscription: 29-10-2009
Messages: 19

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Désolée pour cette nouvelle. De tout coeur avec toi. Il faut cependant peut-être attendre les nouvelles de l'hématologue avant de s'affoler.

Caro

Hors ligne

 

#990 19-09-2012 21:40:11

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,
Moi aussi je suis ton parcours et ce que j'ai lu hier soir m'a bouleversée. Je suis surprise que tu changes de médecin à chaque fois.
Si tu désires un autre avis médical, je te conseille vraiment de venir à Rennes consulter mon hématologue. Je connais très bien sa secrétaire et je suis certaine que tu pourrais avoir un rendez-vous rapidement. Si ce n'était pas possible, il y a un bon service d'hématologie au CHR Pontchaillou. La secrétaire de mon hémato pourrait nous donner toutes les coordonnées du service et même, je suis sûre, nous aider à avoir un rendez-vous avec le Chef de Service. Je pourrais même t'accompagner si tu le désirais, quitte à aller te chercher chez toi.
Mais bon nous n'en sommes pas là et attendons vendredi.
Je t'envoie le bisou d'une maman.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#991 19-09-2012 21:49:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
je voulais que tu saches que nous sommes tous derrière toi, et quelque soit le verdict de Vendredi (en espérant de tout coeur que tout aille bien), nous serons encore là pour te soutenir et t'apporter tout le réconfort dont tu as besoin.
Tu es jeune, tu es belle (j'ai vu ta photo), tu as toute a vie devant toi.
Je sais que tu te batteras coute que coute et que tu sortira winneuse de ce combat.
Plein de gros bisous

Dernière modification par Firstninette (19-09-2012 21:50:04)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#992 19-09-2012 21:52:04

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir amandine, mon cas est different du tiens mais peut, peut etre, te remonter un peu le moral. Jai eu une masse mediastinale (endroit de ma tumeur) qui a grossit entre janvier et juillet 2011. Le doc a decider de me biopser resultat : une thymome (cest quoi ca?! Jen sais pas plus que ca...) septembre examen de controle paf il n'y avait pu rien a cet endroit mais a un autre et aujourd'hui un peu plus d'un an apres cette mesaventure mon hemato m'annonce que je suis en remission persistante avec des sequelles dues aux chimios il y a deux et que ces sequelles peuvent apparaitre plus ou moins forte selon plusieurs facteurs corporels.

Courage !!! Et gardes cette force que tu as toujours eu et surtout cette envie de vivre a laquelle tu te raccroches toujours. Positif . smile
Bisous


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

Hors ligne

 

#993 20-09-2012 00:04:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

je vois que tout a été dit ou presque...

Par contre, en lisant comment ils procèdent à ton CHU, je suis vraiment atterrée!!!! Qu'est-ce que c'est que cette histoire que de voir des médecins différents, à chaque fois? Il me semble qu'au contraire, lorsqu'on est greffé, c'est qu'à la base, on est un patient plus "délicat" que les autres, et on a davantage besoin d'un suivi renforcé....

Je sais que ce n'est pas facile de se "rebeller" lorsqu'on est faible, malade, et surtout, de l'autre côté de la barrière, mais je pense que tu devrais leur demander quelle est la logique de leur fonctionnement, et surtout, exiger qu'il y ait un ou une seul(e) hémato pour te suivre, et non un différent à chaque rendez-vous... Tu as le droit, et aussi, c'est dans leur devoir de mettre en place un suivi de qualité, car une personne greffée, ce n'est pas rien... ce n'est pas un cas parmi d'autres, cette personne nécessite un traitement prioritaire, avec un suivi de qualité!!! on ne joue pas avec ça...Non, je crois toujours rêver... mais quelle est cette fichue logique dans ce truc????

On attends avec toi vendredi, pour savoir ce que l'hémato dit.. en attendant, essaie de ne pas trop y penser (hmmm, facile de donner des conseils, je sais...). Tu seras dans mes pensées, et je souhaite lire de bonnes nouvelles vendredi...

Bisous Amandine!

Dernière modification par Ioana (20-09-2012 10:10:12)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#994 20-09-2012 06:14:46

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez Nutella, je suis ton parcours depuis 1 an, j'apprécie bcp ton humour et te trouve vraiment super! même si certains jours, c'est diffcile , tu n'as pas le droit de baisser les bras, tu es jeune et pleine de ressource, je suis sure que tu auras une bonne nouvelle vendredi, on est tous derrière toi!
Je suis de l'avis de Ioana, je ne comprend pas qu'il n'y est aucun médecin référent! il y a bien un chef de service avec un ou deux hématos (maxi) pour le relayer! les internes ne sont pas autonomes et doivent avoir un supérieur! c'est quoi ce plan! essaye de ruer dans les brancarts et d'imposer de voir ton référant!
allez! on attend tous demain
énormes bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#995 20-09-2012 06:25:10

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je ne sais pas quoi ajouter mais je croise les doigts avec tout le monde pour demain, que ce soit qu'une bête infection, un reste de bronchite... C'est tout à fait possible je crois. Gardes la pêche, avec tout ce que tu as traversé, ce n'est pas possible autrement... Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

Hors ligne

 

#996 20-09-2012 12:20:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos témoignages j'ai lu avec attention le témoignage de Lavacaloca, bon si il y a une chance que ce soit autre chose que le lymphome je suis preneuse. En attendant que quelqu'un me dise le contraire demain, c'est décidé aujourd'hui je vais y croire !

Quant à l'organisation du CHU je comprends que cela vous choque moi-même je n'ai pas arrêté de m'en plaindre ces derniers mois. Le secteur stérile ne désemplit pas et tous les malades se retrouvent au service des greffés en hémato. En fait il y a tellement de patients en hôpital de jour (Pour les greffes, Nantes est une référence dans le grand ouest) que ce sont les médecins qui sont disponibles qui les rencontrent afin de traiter un maximum de cas et de limiter l'attente. Il m'est arrivé d'avoir quelquefois plusieurs fois de suite le même médecin ou le même interne, cela me convient mieux. Pendant les 3 premiers mois c'est comme cela ,  et ensuite seulement on passe en consultation avec un hématologue, toujours le même, pour ma part ce devait être le cas à partir du 15 octobre prochain. Enfin voilà, on peut toujours râler mais ce sont bel et bien ces médecins qui soutiennent notre cause et notre colloque.

En tout cas gardez les doigts croisés que tout ceci ne soit qu'une fausse alerte, l'attente va être longue...
Je suis terriblement fatiguée d'avoir peur...

Dernière modification par Nutellamandine (20-09-2012 13:54:54)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#997 20-09-2012 13:56:49

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un petit mot pour toi ma belle
ne parle pas de malheur stp, il faut que tu y crois tout simplement, et franchement je suis davantage pour ce genre de phrase: "il faut laisser le greffon bosser, c'est trop tôt".
En plus, un scanner c'est pas vraiment fiable dans notre maladie! Il faudrait la Tep pour surperposer tout ça!
Tu sais, mon lymphome est uniquement médiastinal et les médecins m'ont bien dit qu'avant que plus rien n'apparaisse au Tep, il faudra du temps... le temps que le corps évacue ce qu'on appelle la nécrose (nécrose qui s'est réveillée lors de ma rechute)!
Peut-être que tu as juste beaucoup de nécrose ma belle, mais qu'à l'intérieur de cette masse, tout est inactif et que le greffon fait son taf!
Franchement j'y crois très fort, et ça ne peut pas être autrement de tout façon.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#998 20-09-2012 13:57:15

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vraiment dur cette angoisse, en tout cas courage jusqu'à ton rendez-vous et nous croisons tous les doigts pour que cela soit juste des "séquelles". Essaye de te divertir autant que possible.


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

Hors ligne

 

#999 21-09-2012 12:33:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à vous tous. L'hémato a regardé avec attention scan et cpte-rendu. Pour lui ce n'est pas probant, donc tep-scan la semaine prochaine pour voir si ça fixe de manière significative ou pas. Dans tous les cas sans doute une biopsie voir même une chirurgie pour enlever cette petite masse résiduelle.
Allez je pars en week-end !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#1000 21-09-2012 12:41:02

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Plutôt encourageant la réaction de l'hémato je trouve. Allez courage et profites à max de ton week-end smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.