France Lymphome Espoir - Le forum

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#1001 21-09-2012 13:02:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super... Je vois qu on a a peu pres la meme chose...j ai une masse residuelle qui fixe de temp a autre...Soit confiante...bise bon week end


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#1002 21-09-2012 14:45:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je trouve plutôt rassurant l'hémato ! passe un bon week end, essaye de te changer les idées (facile à dire, hein ?)
N'anticipe pas trop surtout.
Gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1003 21-09-2012 18:13:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as bien raison de partir en week-end !
Tu verras bien les résultats du Tep mais en attendant, profite de ces 2 jours !
Plein de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1004 21-09-2012 20:43:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

profite bien de ton weekend, décompresse ma belle, vide toi l'esprit!!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1005 23-09-2012 21:44:41

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'espère que vous avez réussis à faire 1 peu le vide ce week-end .......en attendant je continu à rester confiant et je pense ne pas me tromper ! Des gros bisous à toi et j Luc !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1006 24-09-2012 12:58:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous, j'ai passé un bon week-end dans un coin reculé de Bretagne, comme si là-bas les ennuis ne pouvaient pas m'atteindre... De bons moments oui mais avec ce fond d'angoisse qui persiste je dois dire que même les bons moments ont un goût amer à cause de cette petite voix cynique qui me dit "profite-en tu ne sais pas si ce ne sont pas les derniers". C'est carrément affreux et difficile je ne sais pas comment je vais pouvoir tenir dans une telle angoisse. Je serai tellement heureuse que tout ceci ne soit qu'une fausse alerte...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1007 24-09-2012 13:18:38

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je crois aussi les doigts, je comprends ton angoisse, j'aimerais t'envoyer plein de consolations et de force...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#1008 26-09-2012 14:33:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comme le scanner le tep passé aujourd'hui est mauvais.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1009 26-09-2012 14:51:04

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ben m.... .....!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1010 26-09-2012 15:08:53

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis sans voix, je pense fort à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1011 26-09-2012 16:08:20

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis sidéré ........je ne m'attendais pas à ça ......j'ai les boules  j'ai les boules ...
Mais on va se battre à vos cotes ...bordel on va le bousiller ce p..... de LNH ......


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1012 26-09-2012 16:27:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne sais pas quoi dire..... Franchement, j'y croyais, à un  un truc résiduel ou de ce type, mais c'est incroyable..........
Je pense très fort à toi, ne baisse pas les bras surtout, il faut continuer à se battre. Ils vont te proposer un autre protocole, ou trouver un donneur.
Mais il faut que ça bouge !!!!!!
Je t'embrasse ♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1013 26-09-2012 16:47:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment c'est possible ? La greffe s'est très bien passée, tu es même sortie tôt et les résultats étaient bons !
Qu'en pensent les médecins ? Tu les as vu ou c'est juste un interne qui t'as dit ça ?
Je suis très énervée et je n'arrive pas à y croire. Mais on est là pour te rebooster et continuer le combat !
Je pense très fort à toi,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1014 26-09-2012 17:52:56

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi aussi je pense bien à toi


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#1015 26-09-2012 17:54:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon et bien je me joins aux autres pour dire que moi non plus je ne peux pas y croire, tout s'est si bien passé les résultats étaient bons, comment c'est possible??? Je ne comprend pas. Est-ce le sang de cordon qui est plus "faible" que les cellules souches de l'adulte? tant de questions, c'est flou...
Amandine, je me doute que ta détresse est importante mais il ne faut pas t'affaiblir, rien n'est perdu d'avance, ne t'avoue pas vaincu.
C'est difficile de trouver les mots justes pour te réconforter, apaiser ta souffrance intérieure, mais sache qu'on est tous là pour te soutenir et que les solutions vont être multiples! j'en suis certaine! Ils vont réussir à le re-stimuler ce greffon pour qu'il ne te foute plus jamais une telle trouille!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1016 26-09-2012 18:37:58

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je te suis plus sur les reseaux sociaux qu'ici et en lisant la nouvelle....pfff bin ...dégoutée ! bon amandine....on ne baisse pas les bras ! on est tous avec toi et ...ensemble on va gagner ! allez ma belle ...je te souhaite plein de courage ! tu es jeune ! tu vas gagner ! oui je sais c est facile à dire mais faut y croire ! en attendant je t embrasse tendrement !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#1017 26-09-2012 19:47:43

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez Amandine! moi aussi je ne t'écris pas souvent mais j'apprécie tellement ton humour et ta bonne humeur! tu ne lâches rien, c'est peut-être une erreur de diagnostic et même si c'est diffcile de recommencer, il faut malgré tout te dire qu'ils vont y arriver à stimuler tout ça, tu as le privilège de l'age!
garde le moral! envers et contre tout! on va trouver c'est sur, essaye d'aller voir dans un autre hopital! c'est possible ça? un autre avis?? au pire va sur Paris, bouge mais ne lache rien
gros bisous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1018 26-09-2012 22:41:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

APPEL D'URGENCE 24/24 7/7...

Tu vas certainement avoir le droit a la biopsie et tt le toutim !!!
Accroches toi ma belle !

Tu sais que tu peux compter sur ta famille FLE smile
Des gros bisous à ta famille aussi et JL pour qui ca ne doit pas être évident non plus !!!

Mais rien n'est perdu ! attendons les conclusions définitives...
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1019 27-09-2012 09:01:10

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis si dégoutée!!!
Comment est ce possible!!!
Je crois que ton crabe ne sait pas quel adversaire il a en face de lui. Tu vas lui mettre la pire des calottes qu'il n'a jamais recu!!!
Appel au greffon, et toi, tu vas te bouger les fesses???!!!!
Sois forte ET ne baisses pas les bras. La pilule doit être dure à avaler, mais je sais que tu rebondiras.
Tu es pleine d'energie, d'humour...Tes proverbes m'ont bien fait rire.
Gros bisous, bisous
Isa


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1020 27-09-2012 09:08:13

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quoi dire de plus que les autres ? Attends de voir l'hématologue et n'hésite pas s'il le faut à demander un autre avis. Pense à ce que je t'ai suggéré pour Rennes.
Je t'embrasse fort.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1021 27-09-2012 09:36:20

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,
Tu t'attendais à cela, nous en avons discuté ensemble. ensemble, c'est bien le terme. C'est vrai qu'on se dit toujours que ce n'est pas possible. Il y a des solutions, encore beaucoup d'épreuves à passer. Mais tu n'es pas seule, tes proches, nous, les médecins vont trouver la solution et te soutenir.
Tu peux compter sur tous.
En attendant, prends soin de toi, fais toi plaisir comme tu peux, et dans quelques jours on se voit.
Petit clin d'oeil, on entame la nutellamandine saison 3 !
Avec toi, bizzzzzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1022 27-09-2012 14:12:30

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne suis pas douée pour trouver les mots justes...

Juste te dire que nous sommes tous avec toi et que tu n'est pas seule, comme Christophe te l'a déjà dit... Je crois que tu peux compter sur tout le monde ici...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1023 27-09-2012 15:47:22

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je me joins aux encouragements de tous les autres ! On t'envoie plein de pensées positives.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1024 27-09-2012 15:52:06

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Slt a tous regarder les avancer prometteuse au niveau traitement.


Bonjour a tous

Ca fait un moment que je n'ais pas poster mais je suie avec attention vos parcours a tous mais je surf beaucoup sur le net et je viens de decouvrir ceci et que peut nous donnez de l'espoir a tous .

CANCER: Espoir avec un nouvel anticorps briseur de tumeurs – PNAS

Publié le 28/03/2012


Certes ce médicament contre le cancer, nommé anti-CD47 est encore loin du stade clinique mais il est parvenu à ralentir ou arrêter plusieurs cancers, en laboratoire et sur la souris. Son principe, un anticorps d'une protéine « qui dissimule » les cellules cancéreuses au système immunitaire. Cette recherche, très prometteuse, menée par des chercheurs de Stanford, cofinancée par l'Institut national américain du cancer vient d'être publiée dans l'édition du 26 mars des PNAS (Proceedings de la National Academy of Sciences).


Les scientifiques du Stanford Medical Center et d'autres institutions des Etats-Unis, Norvège et Suisse ont développé un médicament expérimental qui pourrait aider le système immunitaire à briser les tumeurs cancéreuses et qui, d'ores et déjà, en laboratoire et sur l'animal, s'avère efficace contre 7 cancers, dont les cancers du cerveau, du sein et du côlon.


Leur recherche en laboratoire et sur l'animal a porté sur le rôle d'une protéine appelée CD47, présente à la surface des cellules saines. Cette protéine apprend au système immunitaire à ne pas attaquer et les cellules saines. Des études récentes montrent d'ailleurs que certaines cellules cancéreuses de la leucémie ou du lymphome présentent également cette protéine, pour se dissimuler du système immunitaire.


Expériences en culture et sur la souris : Dans cette étude les chercheurs ont examiné si d'autres types de tissus cancéreux comportaient CD47 et ont voulu savoir si l'aide d'un médicament anti-CD47 qui bloquerait CD47, pourrait aider le système immunitaire à détecter et à détruire les cellules cancéreuses.


1.     Ils constatent dans les études sur des cultures, qu'un anti-CD47 a permis aux macrophages d'engloutir et de détruire les cellules tumorales.


2.     Lorsque du tissu tumoral humain de cancer du sein, est ensuite implanté dans des souris à système immunitaire affaibli, le candidat médicament anti-CD47 permet de diminuer les petites tumeurs et empêche les tumeurs plus développées de se propager au reste du corps. Dans d'autres expériences, l'anti-CD47 a bloqué la croissance de tumeurs après transplantation de cellules tumorales, ce qui suggère que le traitement est capable de « guérir » les souris. D'une manière générale, le traitement anti-CD47 prolonge la survie des souris atteintes de tumeurs, mais une réserve cependant, Une réserve, sur certains échantillons de tumeurs transplantées, l'anti-CD47 n'a pas d'incidence sur la croissance tumorale.


3.     Les chercheurs constatent aussi que la protéine CD47 est bien présente dans toutes les tumeurs solides qu'ils testées et près de toutes les cellules de chaque type de tissu tumoral,  du sein, du côlon, de la prostate, des ovaires, de la vessie, du foie et de glioblastome. CD47 est même présente à des niveaux plus élevés sur les cellules cancéreuses que sur les cellules saines.


Un anticorps de CD47 peut permettre au système immunitaire de détruire les cellules cancéreuses : Les chercheurs concluent que CD47 est une molécule présente couramment sur de nombreux types types de cellules cancéreuses. Le blocage de la fonction de CD47 par un anticorps permet au système immunitaire de détruire les cellules cancéreuses. Les chercheurs suggèrent donc que CD47 est une cible légitime pour de nouvelles thérapies du cancer.


Si de nombreuses recherches seront encore nécessaires avant de pouvoir confirmer l'efficacité de cette voie thérapeutique, néanmoins ces premiers résultats sont d'ores et déjà considérés comme une étape prometteuse vers l'élaboration possible d'un nouveau traitement.


Source: PNAS, published online before print March 26, 2012 before print March 26, 2012, doi: 10.1073/pnas.1121623109 The CD47-signal regulatory protein alpha (SIRPa) interaction is a therapeutic target for human solid tumors. (Vignette NHS CD47, visuel NHS Cancer des ovaires)

Publié par P. Bernanose, D. de publication le 28/03/2012


Comme quoi meme si ont gueri pas tout de suite on dois continuer de se battre parce que la recherche avance a grand pa.
Un jour on soignera ca par un spray genre strep....

skeulkel .

Dernière modification par skeulkel (24-09-2012 15:29:35)


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LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#1025 27-09-2012 18:22:23

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine dans ouest france pour notre colloque, a star is born !
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Prends soin de toi,
bizzz
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (27-09-2012 18:24:04)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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