France Lymphome Espoir - Le forum

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#1026 27-09-2012 20:52:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bel article belle photo
bravo vous étes magnifiques !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1027 27-09-2012 21:52:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On a du beau monde parmi nous ! les meilleurs !!!
Et ceux qui méritent le plus de bizzzzzzz !!!!!!! ♥♥♥♥
Il faut continuer à parler de nous, à informer, pour vous, pour nous tous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1028 27-09-2012 22:31:01

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et quelle star, notre Amandine!!!!

Magnifique, c'est encore trop peu dit... et en plus, à côté de Christophe.... là, c'était une sacrée belle surprise, rien que de vous voir tous les deux, ça m'a égayé toute ma journée et, je vous avoue en avoir besoin aussi, en ce moment smile

Bisous Amandine, prends soin de toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1029 28-09-2012 17:41:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous ! J'avoue qu'avec mes mauvais examens qui sentaient la rechute, je n'étais pas sûre de pouvoir répondre aux questions d'une journaliste... mais la présence de Christophe m'a reboostée ! Bon j'espère que nous aurons des retombées très vite avec cet article c'est ça qui compte....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1030 28-09-2012 18:37:13

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

trop belle Amandine! je viens de regarder le lien!
merci pour ton courage et ton abnégation
ne lache rien
gros bisous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1031 29-09-2012 08:37:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vraiment trés courageux à toi, et tu as répondu aux questions avec brio.
GROS BISOUS
et donnes nous des nouvelles dès que tu en sauras plus


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1032 29-09-2012 15:32:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je me joins aux autres pour t'apporter tout mon soutiens, je suis avec toi a fond, ne lache rien surtout, cette saloperie ne peut pas avoir le dessus!!
je pense fort a toi!!
enormes bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1033 02-10-2012 15:51:13

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ! Demain rendez-vous au CHU pour qu'on m'annonce que mon tep est tout pourri...
C'est trop bizarre, je suis tellement désabusée et fataliste que je m'en fous à moitié, je n'arrive même pas à en pleurer ...

Enfin vous pouvez toujours croiser les doigts pour un ptit miracle.

Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1034 02-10-2012 17:27:49

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pas de soucis, je croise les doigts et tout ce que je peux (bon, c'est sûr ça ne sera pas simple pour écrire mes comptes rendus mais c'est pas grave, je les garderai croisés ! wink ).
Je penserai très fort à toi et tu as raison de croire au miracle, c'est ce qui fait avancer !
Plein de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1035 02-10-2012 17:37:39

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

chaine du croisage de doigt! je pense fort à toi et te souhaite le meilleur
attendons news demain bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1036 02-10-2012 18:09:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On va tt croiser et rien décroiser !!!

Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1037 02-10-2012 18:33:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous croisés !!! ♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1038 02-10-2012 20:21:13

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Par ici aussi, y aura fort croisage de doigts, Amandine...

Dernière modification par Ioana (02-10-2012 20:21:33)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#1039 03-10-2012 10:38:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ici aussi je croise les doigts et pense fort a toi!! les miracles existent parfois smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1040 03-10-2012 14:44:35

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

croisés !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1041 03-10-2012 15:03:44

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense bien à toi aujourd'hui... avec les doigts croisés. Continue d'être forte!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#1042 03-10-2012 17:03:08

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une forte pensée pour toi Nutellamandine, ton courage force le respect, je te lis souvent même si je n'écris pas beaucoup.

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#1043 03-10-2012 17:08:02

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

simplement de tout coeur avec toi et j luc ........notre amitiés vous accompagne a distance !!
et a vendredi en vrai !!
enormes bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1044 03-10-2012 18:37:57

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou mon Amandine,

je suis rentrée de vacances et j'ai fais mon scanner et mon ritu dès mon arrivée.
j'ai boudé le forum. Mince, si j'avais su ce qui t'arrivait ! je serais venue tout de suite.
je ne crois pas a une erreur de diagnostique, il faut être lucide.
Etant d'origine vendéenne, je sais que l’hôpital de Nantes est très bien pour le cancer.
et je ne pers pas espoir pour toi ma Nunu.
tu es jeune et pleine de vie. ta guérison va simplement venir avec du retard, car il y a un imprévu.
les . vont se mettre au boulot, et d'ici quelques temps, tu vas t'attaquer au problème avec eux.
je comprends ton coup de blues. mais je te connais. tu pleures un bon coup, puis tu te relèves et tu attaques.
d'ici quelques mois, on apprendra que ça a diminué et tu vaincras.
j'ai vu sur le lien du journal comme tu es belle aux cotés de Christophe et de ton médecin de Nantes.
une vrai star !
alors maintenant que tu es célèbre, ils ont intérêt a s'occuper de toi et d'avoir des résultats.

énormes bisous
Ashley

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#1045 04-10-2012 12:29:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou, mon rendez-vous ne s'est pas bien passé, beaucoup d'attente, j'en ai l'habitude mais cette fois-ci dossier entier égaré (en fait il était resté dans le bureau du médecin que j'ai vu la semaine dernière), et compte-rendu de tep-scan introuvable. Reçue par une hémato qui n'a rien su me dire de plus.Ah si à priori mes amygdales fixent au tep maintenant et j'ai deux adénopathies en plus de la masse médiastinale qui fixe bien. Donc rien de bon en perspective. J'ai râlé pour le suivi et j'espère que ça va s'arranger car je ne peux plus être vue dans ces conditions.
J'ai demandé à être suivie par un seul médecin c'est bien la seule chose que je puisse faire pour moi. Normalement les médecins se réunissent aujourd'hui et ils devraient décider ce qu'on fait et je l'espère mettre en place un vrai suivi. Je suis très découragée et totalement blasée alors l'humour va rester au placard un petit peu...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1046 04-10-2012 12:31:22

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Contente de te revoir par ici Ashley ! Ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles... Pour le forum je comprends qu'on ai besoin un peu de prendre ses distances de temps en temps. Moi-même je donne quelques nouvelles sur cette file mais je ne vais pas tellement sur les files des autres en ce moment car c'est un peu dur.
Merci à tous d'être là en tout cas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1047 04-10-2012 12:43:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alors là, franchement, y a des baffes qui se perdent !!!!! quelles nouilles !! tu as bien fait de râler !
Mais ne te décourage pas, surtout pas, ça te prendrait trop d'énergie.
Je suis sûre que tu vas avoir une réponse très bientôt, c'est le moins qu'ils puissent faire !
Je t'embrasse très fort, et j'ai hâte de te rencontrer ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1048 04-10-2012 12:54:43

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1368

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

amandine
On se voit demain, et puis n'oublie pas je chausse du 43 !!!
Je plaisante, mais je te comprend, et franchement la situation est lourde à porter. J'espère te ramener quelques ballons gonflés pour soulager le poids de tout ça.
On en reparlera demain, bizzzz, et n'hésites pas à appeler,  il y a du monde avec toi.
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1049 04-10-2012 13:31:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c est vraiment scandaleux!!!!!!! j espère que u aura un suivi digne de ce nom très bientôt
j espère Qu ils ne vont te donner réponse très vite
gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1050 04-10-2012 14:55:17

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'ai envie de dire........bandes d'abrutis !!!
c'est quoi ces medecins ......ils pensent 1 seconde au desarrois du malade ....a sa famille !
enfin ......je viens de lire ailleurs que tu a decroché 1 rdv avec le chef du service ......tant mieux !!
a demain miss nutella !! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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