France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1051 04-10-2012 19:08:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis 100 % d'accord avec Jacky !

Même si je ne viens pas souvent sur le forum (comme tu dis Amandine, trop dur par moment), je suis de près ce qu'il t'arrive.

Je pense très fort à toi. Plein de bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#1052 04-10-2012 21:33:38

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avec toi aussi amandine ce soir je suis aussi un peu perdue face à toutes c nouvelles... bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#1053 05-10-2012 08:54:28

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'aurais été enchantée de faire ta connaissance demain à Nantes avec des nouvelles plus rassurantes. Mais je suis sûre que la science couplée avec ta volonté vont venir à bout de ce lymphome.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#1054 05-10-2012 11:31:12

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
Cela fait un moment que je lis ta file et je trouve que tu es un exemple de courage pour tout le monde. J'espère que les hématos vont trouver la solution pour toi. Il faut (je sais que c'est facile à dire) y croire et continuer de te battre comme tu le fais depuis le début. Quant aux petits soucis d'organisation du service.... je connais aussi, étant suivie au même endroit. Mais ce qu'il faut se dire, c'est qu'ils sont compétents dans le traitement de la maladie (mais ça n'empêche pas de signaler les problèmes et d'essayer d'améliorer des choses qui faciliteraient grandement la vie des malades : tu as tout à fait raison de ne pas laisser les choses en l'état).
Gros bisous et ne perd pas courage !!!!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#1055 11-10-2012 08:33:59

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

je comprend que tu prennes un peu de recul. Mais je voulais te dire que je pensais bien fort à toi!
gros bisous, et quand tu en sentiras le besoin, viens sur le forum, nous serons la pour toi

bisous

Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#1056 11-10-2012 13:55:11

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ma mamoune est décédée ce matin à 5h;;;elle s'est battue jusqu'au bout ....c'st trop dur..delph

Hors ligne

 

#1057 11-10-2012 15:07:26

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Même en sachant que l'inéluctable doit se produire c'est un vrai choc que de le vivre . J'espère que tu peux partager ta douleur et ne pas être seule à organiser les jours à venir.Je crois que tu as été très présente auprès de ta maman et elle est partie avec ton amour présent aussi .
Je pense à toi Delphine .

Hors ligne

 

#1058 11-10-2012 18:45:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Delf,

Toute l'équipe de France Lymphome Espoir te présente ses plus sincères condoléances.

Recois toute mon amitié et mon soutien dans cette étape si difficile.
Stef.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#1059 11-10-2012 21:35:17

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Toutes mes condoléances Delphine... Il n'y a pas de mots en de telles épreuves...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#1060 17-10-2012 08:37:51

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
quelqu'un a t'il des nouvelles???
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#1061 17-10-2012 14:43:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou !
Des nouvelles en voici ! J'ai vu la semaine dernière l'hémato qui me suit, enfin quelqu'un de compétent !
Donc le plan est le suivant : biopsie la semaine prochaine pour confirmer la rechute avec recherche des marqueurs propres à mon lymphomes afin d'essayer de proposer des thérapies plus ciblées. Ce sera de la chimio de toute façon mais avec aucune garantie que ça fonctionne car là, je suis en dehors des clous...
Il faudra du temps pour avoir les résultats, je saurai début novembre à quelle sauce je serai mangée.... Bref tout ceci est extrêmement décourageant mais mon cerveau s'est mis en mode "je vais bien tout va bien". Je pense être en train de nier ce qui arrive et c'est tant mieux car je suis bien mieux à courir les magasins pour peaufiner ma déco qu'à me lamenter par terre en chantant "I don't want to close my eyes...." dans un anglais approximatif. Sinon physiquement je suis en grande forme : sport, kiné et je peux même me passer de sieste si besoin ! Aucun symptôme du lymphome contrairement à ce que j'ai vécu : pas de toux, d'essouflements, de suées nocturnes et prises de sang fabuleuses...c'est à ni rien comprendre...à moins que...et si ce n'était pas le lymphome ? Croisez vos doigts, un miracle est encore possible ! Je pense bien à tous mes collègues de maladie, dont Stef qui vit la même chose que moi... Il faut tenir bon et on va y arriver grâce à votre soutien !

Ah oui ! Un mot sur le colloque ! J'ai vraiment apprécié les rencontres avec certains d'entre vous lors de cette journée, des échanges très riches (au moins autant que les repas !)...Au plaisir de revivre des moments comme ça !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#1062 17-10-2012 15:13:50

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je ne saurai quoi te dire! C'est à ne rien y comprendre, en effet, parce que pour t'avoir vue, il y a peu de temps, à nantes, tu m'a l'air en si bonne santé.... je ne comprends vraiment plus rien, et je veux aussi croire comme toi dans le miracle... eh oui, et si ce n'était pas le lymphome???

En tous cas, je suis super contente que tu arrives à faire tant de chose, malgré tout, et que toutes ces mauvaises nouvelles te donnent finalement l'énergie nécessaire, au mieu de te mettre KO...

Je pense très très fort à toi, à Stef, et il m'arrive souvent de vous imaginer enfin en bonne santé, libres et heureuses de vous débarrasser de ces méchants abdominables lymhomes qui vous gâchent encore la vie...

Il n'y a pas de raison que ça n'arrive pas, alors on attend ce moment avec vous et restons tous à vos côtés...

Gros bisous Amandine et tiens bon!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#1063 17-10-2012 16:00:13

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon courage pour les choses a venir et je croise les doigts pour une joli petit miracle!!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

#1064 17-10-2012 16:11:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis du même avis que Ioana. Te voir à Nantes a été un véritable bonheur : une jeune femme bien dans sa peau, en forme, souriante, pleine de vie. Et donc, si ce n'était pas ce lymphome ?.......
Pourquoi ne pas envisager cette solution, après tout ?
En tout cas, je le souhaite de tout mon coeur ♥♥♥
Bisous à toi et à Jean Luc


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#1065 17-10-2012 17:12:49

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Delph, mes plus sincères condoléance.
Nutelleamandine, pffffffff dis donc allez on y croit, on fonce on va lui pèter la gueule à ces mauvaises cellules.
Moi suis hospitalisée pour 15 jours la GVH s'attaque à mon système digestif.
Biz et courage à toutes mes soeurs et frères de combats.
j'ai les meins qui trmblent comme une feuille du aux Prograft.

Hors ligne

 

#1066 17-10-2012 18:10:51

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Cc amandine et j Luc !
Je ne ferai que confirmer ......je t'ai trouvé ds 1 forme éblouissante à Nantes ! ........c'est j'espère 1 bon signe ! Et je croise aussi les doigts !
En tout cas c'est vrai qu'à Nantes la magie à opéré ! notre rencontre avec
vs tous à été 1 pur bonheur ! .....Kate , Alex , Ioana ( qu'on connais déjà d'ailleurs depuis 1 moment ) marie claire , Anne , Dominique , Françoise , Léo , Christophe .......etc
Et je crois pour ma part qu'une vrai rencontre particulière et très forte c'est passée avec amandine et j Luc !  Et on a vraiment hâte de vs revoir ........vraiment du
Fond du cœur ! smile
Énormes bisous à tous !

Dernière modification par jacky54 (17-10-2012 18:14:31)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1067 17-10-2012 18:25:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ce n'est pas le lymphome, ce n'est pas le lymphome, ce n'est pas le lymphome !!!

<3


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#1068 18-10-2012 17:25:58

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une pensée par ici en gardant l'espoir que ce ne soit pas le lymphome, mais juste un vilain mauvais tour de la part de ton corps comme ça a pu être mon cas. Bisous :*


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

Hors ligne

 

#1069 18-10-2012 19:54:12

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on croise les doigts ...on croise les doigts et on y croit !!!!
des gros bisous nutella et j luc  smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

Hors ligne

 

#1070 18-10-2012 21:11:31

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Du fond du coeur je croise les doigts pour toi nutellamandine!!!!!
Et Amande je t'envois pleins d'ondes positives et de bisous guerisseurs ainsi qu' a tous ceux qui traversent une dure epreuve!!!!! Courage à tous!!! wink


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

Hors ligne

 

#1071 18-10-2012 21:24:55

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi aussi je croise les doigts, on y croit très fort, pleins de bisous guerisseurs smile


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

Hors ligne

 

#1072 19-10-2012 08:19:43

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et oui, si ce n'etais pas le myphome après tout...
Accrochons nous à cette idée...et croisons les doigts pour la suite
Pleins de gros bisous à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#1073 19-10-2012 09:04:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je me joins à la chaine , je croise les doigts et j'y crois vraiment!
gros bisous nutellamine, dommage que je sois si loin! j'aurai volontiers assité au colloque!
amitiés à vs tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#1074 19-10-2012 12:17:31

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nous avons pu récolter 300 euros au profit de france lymphome lors de la quete des funerailles de ma mère...
je vous embrasse
delph

Hors ligne

 

#1075 19-10-2012 12:40:46

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Heu, je croise tous les doigts que je peux aussi (je t'avoue que les petits doigts de pied, c'est pas facile !). Tu as tout à fait raison de réagir comme tu le fais, profites de te sentir bien et fais ce que tu as envie sans trop te poser de questions : à chaque jour suffit sa peine ! Comme dit mon fils : "Obrocodobro, va-t-en, vilain bobo !".
Delphine, toutes mes condoléances pour ta maman !!
Bisous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.