France Lymphome Espoir - Le forum

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#1101 10-12-2012 21:02:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Voilà je reviens juste de chimio. J'étais convoquée à 14h30 et la chimio n'est arrivée qu'à 18h15, je suis complètement épuisée et découragée. Je me pose très sérieusement la question de continuer la chimio car ces conditions sont trop difficiles, cette attente me donne l'impression d'être traitée comme de la m.... et je peux difficilement gérer le traitement et ses effets et garder de l'énergie pour les coups foireux de l'hopital...bref pour la première fois aujourd'hui je commence à comprendre les personnes qui subissent passivement et qui se laissent mourir.J'ai vu un médecin le  docteur que j'avais vu avant la greffe que j'ai donc baptisé docteur VOUSPOUVEZMOURIRDEMILLEFACONSLAISSEZMOIVOUSEXPLIQUEZLESQUELLES. J'ai fait une crise de nerfs bien sûr car à priori ce médecin a tardé à valider ma chimio. Et très courageusement il n'est pas venu me voir après à la demande de l'infirmière. Enfin bref, un jour j'espère je vous dirai juste ´j'ai eu ma chimio tout s'est bien passé' On dirait que ce n'est pas aujourd'hui... demain sera un autre jour, et comme je ne serai pas à l'hôpital ça sera au moins un jour où on ne se foutra pas de ma gueule ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1102 10-12-2012 21:09:59

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nut,
Je peux comprendre ce que tu ressens!!! J'ai eu la chance de ne pas passer par la en etant traite dans un hopital privé donc fonctionnant plus comme une clinique que comme un hopital mais a sa derniere chimio, et pour les prelevements de cellules souches, il se passe la meme chose pour mon amie. Et je trouve ca juste inadmissible mais si j'ai bien compris, ce sont les aleas des hopitaux publics...
Par contre, hors de question que tu te laisses aller "juste" a cause de Mr VOUSPOUVEZMOURIRDEMILLFACONSLAISSEZMOIVOUSEXPLIQUEZLESQUELLES!!! Il n'en vaut pas la peine et tu vaut bien mieu que ca!!! Ici et chez toi, tout le monde est derriere toi, j'en suis certaine ^^ Tu ne peux pas le laisser te sapper le moral. Et si il n'y a que ca pour t'aider, moi je veux bien me sacrifier et t'envoyer un bon gros pot de nutella lol.

Aller tout plein de courage, demain est un autre jour.
Bisous


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1103 10-12-2012 21:25:12

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon, OK, c'est de la m.... cette organisation ! mais ne baisse surtout pas les bras, hein ???
Et puis tu n'es pas de la m...., non mais !!!!!!!!!
Le médecin, celui qui te suit (et qu'on a vu à Nantes) il n'était pas là ? pffff ! tu devrais lui en parler !
Mais sinon, ce ne sont pas les médecins qui comptent, mais le traitement ! et le but est que celui-ci soit plus efficace que le médecin qui valide !
Allez, accroche toi (oui, je sais, encore.....) ! mais je veux te voir aussi jolie et en forme l'an prochain, au prochain colloque !!! je t'embrasse très fort ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1104 10-12-2012 21:52:04

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage   ..ne lâche rien ..on s’énerve vite ,on veut que tout aille vite,demande leur des explications ..pourquoi tant d'attente..font sués ..allez accroche toi ..amicalement ..


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1105 11-12-2012 08:35:42

Athéna
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Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alors ,alors,que de malchances ,dans ton état tout devrait bien mieux se dérouler,tu devrais pouvoir en parler ou envoyer quelqu'un de ta famille qui sera ton porte parole ,trouvera les mots justes et je l'espère se fera bien comprendre ! En ce moment tu n'es pas forcement assez forte pour encaisser ,tu dois te préserver ma belle..
Envoie un de tes colonels au front et toi reste à te reposer derrière les tranchées,récupère pour mieux combattre

Et surtout S'il te plait ne baisse pas les bras ,c'était un mauvais jour ,accroches toi et taches d'oublier ,les hôpitaux publics c'est pas facile ,on est tributaire d'une mécanique locomotive et l'on voudrait un TGV.

Je pense bien à toi et t'envoie une brassée de courage,tiens bon


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

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#1106 11-12-2012 08:49:49

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
Lors de ma dernière cure, la personne à côté de moi pensait elle aussi sérieusement à tout arrêter car elle avait l'impression d'être trimbalée de droite à gauche parfois sans raison. Ce n'est pas la meilleure solution : penses à toi et à ton entourage, ne baisses pas les bras à cause de ça !
Allez, courage !!!
On est tous avec toi, bises.


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1107 12-12-2012 05:56:55

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut Nut,

Ca fait plusieurs mois que je suis ta file et tu as vraiment le talent de la rendre sympathique malgré toutes les emmerdes qui t'arrivent !! Ton sens de l'humour doit traduire une aptitudes à prendre du recul et surtout continue comme ça et ne te décourage pas !
Vous êtres très nombreux sur le forum à faire part des dysfonctionnements graves de l'hopital, mais il ne faut pas oublier que le personnel hospitalier est sous pression (manque de personnel), et aussi aujourd'hui on demande aux hopitaux de faire du profit (sic !), et les médecins font des horaires complètement ahurrissant... tu appliques cela à un docteur qui a des qualités humaines peu développées et tu obtiens le Dr JATTEND2HEURESPOURVALIDERCEPROTOCOLEN5MINBIENQUEMAPATIENTEATTENDCOMMEUNEC****DEDEBUTERSACHIMIO...
Voilà, tu as donc à te battre contre ton lymphome, mais aussi contre le cancer qui s'empare de l'hopital !!

Pour le scanner prévu à Noël, tu as bien fait de le déplacer en 2013, car comme disait Coluche : "scanner à Noël, Paques au cimetière " !!

Surtout continue à te battre, ne te décourage pas !
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#1108 12-12-2012 11:23:06

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi c'est pareil mettre une machine de linge releve de l'exploit depuis qu'ils m'ont donné depuis mi octobre de grosse dose de cortisone, une lavettttttte comme on dit en Belgique. Trois mois que j'ai été greffée, trois mois de douleurs et ce CMV qui m'emmerde on me fait trois dose par semaine de cémiven jusque noel. Les réveillons en plus je peux rien acheter de l'extérieur et j'ai pas trop de force pour cuisiner donc raclette et pomme de terres,.... en plus je sors que pour faire mes courses , personnes ne vient ) à la maison sauf kiné et femme d'ouvrage j'ai trop peur de choper un microbes ou un virus, c'est un choix ..... mais bonne nouvelle dans 10 jours plus de cortisone (c'était à cause de la GVH aigue)

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#1109 21-12-2012 11:18:00

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

passez de joyeuses fêtes en famille et gardez espoir.
gros bisous
Ashley

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#1110 25-12-2012 19:38:00

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

L'organisation dans les hopitaux n'est pas meilleure en Belgique !!!!

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#1111 05-01-2013 12:37:59

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon ça faisait un bon moment que je n'étais pas venue donner des nouvelles. Tout d'abord meilleurs voeux à tous, enfin soyons clairs : je ne vous souhaite pas de gagner au loto ou de rencontrer Brad Pitt mais juste de retrouver ou de garder la santé cette année. J'en suis à ma 3e cure de chimio, et la dernière s'est bien passée : chimio validé dans les temps, j'avais emmené des films, de la bouffe...il ne manquait plus qu'un sac de couchage et hop les 8h d'hosto sont vite passées grâce à la présence de mon chéri. A venir exam mi-janvier on verra, je n'y crois pas trop car je ne crois pas qu'il puisse m'arriver quelque chose de bien pour changer ... En attendant je profite des amis et de la famille comme je peux et quand je peux ...Tout ça pour dire, ma cape de SuperAm à force de servir est toute effilochée et toute cette kryptonite qu'on m'injecte dans les veines me fiche la nausée... Qu'est-ce qu'il ne faut pas faire pour foutre une branlée à cette saloperie de lymphome !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1112 05-01-2013 13:10:01

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Deja, je suis contente d'avoir des nouvelles. On ne se connait pas mais je suis ta file et je guette les nouvelles. Pour 2013, de reussite a foutre cette branlée tant attendue a lymphi!!!

Pour le reste, on va s'en occuper ici: ta cape de superAm est tout effilochee et ne fonctionne plus suffisamment, pas de probleme!!! On va se servir du fil magique de tous ceux qui te soutienne ici pour la racommodée jusqu'a ce qu'elle n'ait plus besoin de te servir. Ben oui parce qu'en racheter une nouvelle, ca ne marche pas, alors on racommode. Aller tout le monde, on va avoir besoin de fils, vite!!!

Je crois les doigts pour tes examens de mi-janvier, j'espere vraiment vraiment qu'ils seront bons pour te redonner un petit coup de fouet et t'aider a supporter tout ca!!!

En attendant, plein de courage et des bisous!!!
Nolwenn


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1113 05-01-2013 13:18:07

ricbri
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Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Nutellamandine

je ne suis pas trop bon dans la couture mais je t'envoie du fil magique Québecois de première qualité pour ta cap, il est entrecroisé de fils de courage de détermination, de persévérence et de réussite.

Bonne journé

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#1114 05-01-2013 13:42:38

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, on va racommoder ta cape de SuperAm ! Et même sans elle, tu es une super nana !!!
Gros bisous ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1115 05-01-2013 17:21:03

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi je dirais qu'une chose ma superAM meme sans cape tu défonce tout smile et pour tes examens, tu as raison n'y crois pas ça évite le coup de massu... par contre nous on y croit a ta place et dur comme fer smile

♥ gros bisous miss AM ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1116 06-01-2013 12:29:24

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un jour le vent va tourner, plein de bonnes ondes belges

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#1117 06-01-2013 17:31:31

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui, j'y crois. La recherche fait des progrès et ceux et celles qui se battent ont bien des chances de vaincre.
On a vu comment Battant s'en est sortit avec tout ce Qui lui est arrivé.
Continue le combat, Amandine, ne te laisse pas décourager. Toi aussi tu vas y arriver.
 
Je viens de voir un nouveau québécois,
Je te dis bonjour en passant, Richard.
Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de notre ami GIlles, de Montréal ?
Sachant par mes copines de la-bas qu'il fait très froid en ce moment,
Comment vas mon cher Gillou ?
Gros gros bisous Amandine et tous ceux qui sont présents sur cette file.
Ashley

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#1118 07-01-2013 13:12:43

SarahStella
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Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonne année à toi aussi Nutellamandine,

Avec de bonnes nouvelles cette fois.
Tout plein d'ondes positives pour toi!

Dernière modification par SarahStella (07-01-2013 13:13:16)

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#1119 07-01-2013 13:41:03

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,

Que je suis contente d'avoir lu de tes nouvelles en ce début d'année.

Je te souhaite plein de bonnes choses pour 2013 ainsi qu'à toutes les personnes qui liront ce message.

De mon côté, en rémission, j'ai décidé pour cette nouvelle année de prendre du bon temps.

Amitiés à tous

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#1120 19-01-2013 17:44:14

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Toc ,toc,

Quelques nouvelles? Je pense à toi très souvent ,j'espère que tu t'accroches et que ton moral va bien,             
j 'embrassouille également Stef  à qui je fais également une visite d'amitié et de qui j'aimerais des nouvelles aussi

Plein,plein de bisous ,très affectueusement

Athena


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
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#1121 24-01-2013 11:27:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous et merci de demander des nouvelles, j'ai eu ma 4e cure de chimio après un tep qui semble montrer une légère amélioration. Je passe un scanner mi-février avant un prochain rendez-vous de consultation où le médecin va m'expliquer ce que je deviens. Tout ce que je sais c'est qu'ils vont encore aller gratter dans ma biopsie pour trouver des marqueurs spécifiques histoire de m'administrer une chimio ciblée sur ces marqueurs cette fois ! J'en ai marre comme vous l'imaginez mais je suis en vie alors...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1122 24-01-2013 12:47:57

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

pff je te comprends mais faut trouver du courage et encore et encore et encore, et après la victoire oui absolument on peut pas laisser tomber les bras, go go mais pas évident grrrrrrrr

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#1123 24-01-2013 23:09:17

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alley tiens bon!!! On est tous avec toi ici ca c est sur. Apres je comprends tout a fait que tu en es ras le bol, et encore le mot doit etre faible mais tu es la, et nous on est la pour t aider a continuer de te battre.

Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Des bisous et quelques flocons de neige croates pour te changer les idees


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#1124 25-01-2013 04:43:20

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage on est avec toi xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#1125 25-01-2013 11:06:41

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,

Tous les jours, je guette de tes nouvelles.

Je comprends que tu en as marre.
Mais accroches-toi, pour toi, ton chéri, ta famille, mais aussi pour nous qui apprécions beaucoup ton humour.

Continue de nous tenir informé, cela nous fait du bien de te lire.

Gros bisous et à très bientôt.

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