France Lymphome Espoir - Le forum

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#1126 25-01-2013 11:12:04

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

à très bientot Amandine, je ne viens pas souvent sur ta file mais je penses à toi
amitiés, ça va "daller"


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1127 28-01-2013 18:22:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ma miss amandine, un ptit mot ici pour te dire que je suis avec toi, vivement que je te vois en vrai!! je pense souvent a toi!!

pleins de gros bisous ma miss nutnut ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1128 09-02-2013 10:39:34

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une pensée pour toi Nutellamandine et plein d'ondes positives...

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#1129 09-02-2013 12:15:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un petit coucou en passant
Gros bisous

Ashley

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#1130 09-02-2013 18:01:50

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un bisou en passant. Ton moral en a prit un sacré coup, mais on est tous là près de toi, et on te lâche pas la main!!  :-)   oxox


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1131 10-02-2013 08:46:16

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense souvent à toi. J'ai eu la chance de te rencontrer au colloque. Je sais que ton moral a dû en prendre un sacré coup dernièrement et je te comprends. Mais il faut continuer à te battre. Oui fous lui une raclée à ce fichu crabe. Beaucoup de courage pour toi. Bises


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1132 19-02-2013 22:40:18

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Voici les dernières nouvelles, j'ai passé le tep-scan, le scanner et vu l'hématologue. Les examens montrent que les ganglions qui étaient apparus lors de la rechute aux cervicales et à la clavicule ont disparus. Par contre la masse médiastinale est toujours là et elle continue d'augmenter... Ce qui montre que la chimio ne fonctionne pas sur elle. mon hémato va donc rechercher des essais cliniques qui pourraient m'inclure partout en France et sinon il me proposera une dernière molécule sur Nantes. Je suis immensément découragée, et me pose les questions qu'il ne faut pas : serait-je encore là cet été ? ET à Noël ? J'ai très peur de partir et de laisser ma famille, mon chéri et mes amis dans la détresse. En attendant quand je le peux j'essaie de piquer au lymphome tous les bons moments que je peux. Je suis fatiguée de tout ça, bientôt deux ans que je vis un cauchemar. Je rêve d'avoir seulement les problèmes de Monsieur et Madame tout le monde : me prendre le chou parce que la voiture est en panne, avoir des courbatures à cause du sport, me plaindre de mon patron... A la place je noie mon chagrin dans les gâteaux apéros...Marre.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1133 19-02-2013 23:10:38

newcoralie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 8

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

waooow ton parcourt est tellement ressemblant au mien je te souhaite bcp de courage !

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#1134 20-02-2013 06:00:14

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je guette moi aussi de tes nouvelles amandine, tu es jeune, donc accroche toi , chaque jour de nouveaux TRT arrivent, es-tu allé voir sur les sites étranger? USA , Suisse
Siles molécules ont fonctionné sur les cervicales, on va trouver pour la suite
une tonne de courage
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1135 20-02-2013 11:17:07

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
Je costate une chose commune a tous, c'est cette masse qui ne part pas a la chimio.
Quand on m'a fai ma première, j'étais hospitalisée et une femme était a côté de moi dans la chambre.
Elle était dans ton cas. Tout était parti sauf la masse.
Mais j'ai lu sur le forum, qu'une fille au Canada, avait eu une nouvelle chimio qu'on ne fait pas encore en France, et elle ne sait pas encore si ça marche. Je ne comprends pas pourquoi, sachant le résultat, on ne nous propose pas cette nouvelle chimio, même en risquant des effets indésirables.
Je suis tellement désolé pour toi ma nunu, et j'espère qu'on va te faire ce qu'il faut pour un vrai résultat.
Je suis de tout cœur avec toi, tu le sais.
Gros poutous
Ashley

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#1136 25-02-2013 22:13:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, me revoilà ! Alors aujourd'hui j'ai rencontré un nouveau médecin responsable des essais cliniques. Mon hémato Dr JAIPASD'CHEVEUX m'a adressé au Dr CHEVEUXENBATAILLE. Devant l'attitude volontairement non coopérative des ascenseurs, je me suis tapée 8 étages d'escaliers pendant lesquels j'ai bien cru crever. TOut ça pour m'entendre dire de redescendre de 4 étages par une secrétaire que j'ai attendu 10min à son bureau pendant qu'elle prenait sa pause café et parlait de sa belle soeur dans la pièce d'à côté... Bref Dr CHEVEUXENBATAILLE m'a présenté un essai clinique auquel je vais participer dès lundi prochain. Il s'agit d'un essai qui teste une nvelle formule à base d'asparaginase une enzyme déjà connue pour traiter les LAL ( Leucémies Aigües LYmphoblastruc ) et les lymphomes dans une moindre mesure. C'est un essai de phase 1, l'étape après la mignonne petite souris à qui on colle une grosse tumeur pour voir si elle en meurt ou pas. Voilà pour le traitement sinon pas de soucis, le médecin est sympa les infirmières aussi et du coup je verrai tout le temps les mêmes ...hip hip hip hourra ! Le médecin m'a même donné un numéro de téléphone si j'ai des questions. (Incroyable ! Un vrai numéro avec des gens qui répondent et qui écoutent et tout et tout ?! ) Enfin tout ça pour dire que ça s'est bien passé. Même si le dernier traitement n'a pas eu le bon goût de fonctionner, je n'ai pas de symptômes de la maladie, je me sens suffisamment bien pour détapisser, je vais profiter de cette semaine pour ne faire que des activités qui me font plaisir. Il ne faudra pas que j'oublie de faire un peu semblant d'être fatiguée afin que ma mère me fasse de bons petits plats ! Merci à ceux qui me lisent depuis le début ! Les autres bon courage pour relire toute cette file !Allez au boulot !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1137 26-02-2013 09:20:59

Marie-Claude
Membre
Date d'inscription: 11-05-2011
Messages: 11

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine

Quel plaisir de retrouver ton humour.
Continue d'écrire, cela me fait beaucoup de bien de te lire.
Profite bien des bons moments.
De tout coeur avec toi.

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#1138 26-02-2013 09:44:32

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,
Très heureuse aussi d'avoir de tes nouvelles. Je souhaite de tout coeur que cela marche cette fois-ci. Et pourquoi cela ne fonctionnerait-il pas ? tu es une battante. Si enfin tu as trouvé une équipe qui t'écoute, c'est super. Quant à la secrétaire qui prenait sa pause... elle a bien de la chance. Cependant compte tenu du travail intense d'un secrétariat médical, elle doit bien en avoir besoin de ce petit café. Quand j'occupais un tel poste, je prenais toujours mon café en travaillant et quand je finissais ma tasse, il était souvent froid !
Donc bon courage Amandine car bordel qu'il t'en faut. Je t'admire. Bises. Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1139 26-02-2013 10:38:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de voir qu'enfin tu as trouvé une équipe soignante digne de ce nom ! Maintenant tu n'es plus seule pour te battre et je suis sûre que le soutien de tout ce petit monde médical jouera beaucoup dans ta rémission !
En tout cas chapeau pour les 8 étages ! Après 1 an de rémission, moi je m'arrête à 4 et arrivée au dessus, je ne peux plus parler tellement je suis essouflée !
Tu as bien raison, fais ce que tu aimes et laisse toi chouchouter, ça ne peut pas faire de mal !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1140 26-02-2013 11:00:46

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vois que tu es pleine de ressources, ça fait plaisir à voir ! Continue de te battre comme ça et ne change rien à ton humour ! J'aimerais avoir ton courage.
Grosses bises et bon courage


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1141 26-02-2013 11:27:01

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis toujours très admirative de la façon avec laquelle tu rebondis malgré les échecs...
J'ai confiance en toi et je ne doute pas un instant que malgré la difficulté, tu feras face à tout cela...

Bien à toi mes sincères et meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1142 26-02-2013 18:28:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

Hier j'ai passé mon scanner et tout va bien, la rémission continue. Mais si c'était le contraire, j'étais décidée comme toi
A demander un nouveau remède, car on n'a plus rien a perdre mais tout a gagner.
Et puis quand on voit tout ce qu'à traversé Vanessa, on peut reprendre confiance et ne jamais lâcher.
Bravo Vanessa.
Et toi m'a nunu, quel plaisir de te voir retrouver ton humour et reprendre espoir. Tu as encore plein de choses a vivre
Et tu as enfin trouvé des médecins qui vont faire équipe avec toi et se battre a tes cotes. 
C'est sympa des cheveux en bataille, loll !
Profites bien de tout ce que tu peux, laisse toi gâter et soigne toi bien.
Très gros bisous

Ashley (qui tousse)

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#1143 26-02-2013 20:09:48

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis très heureuse pour toi Amandine. Le combat continue !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1144 07-03-2013 18:01:15

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello Amandine,

Juste une affectueuse pensée,suis contente de voir que tu reprends doucement le dessus et que tu redonnes des nouvelles..

Courage,et grosses bises


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

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#1145 08-03-2013 09:37:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un petit coucou en passant, j'ai lu quelques unes de tes interventions, gardes ton humour et continue de te battre, et puis apparement tu as une écoute maintenant ce qui est important. Courage à toi.

Bises

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1146 08-03-2013 22:09:50

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

J'ai vu mon hémato pour lui remettre mon résultat de scanner. Il avait les cheveux en bataille et j'ai pensé a toi ou plutôt a ton docteur. Il a été très sympa avec moi.trop content que tout aille bien.
Bisous
Ashley

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#1147 19-03-2013 12:42:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

"Vous savez si ça ne marche pas ça ne sert à rien de faire l'autruche, non pas que ce soit ce que vous faites..." Voilà la petite phrase qui va me foutre ma semaine en l'air...
Depuis plusieurs semaine j'ai des douleurs dans le sein et dans le dos, pas très étonnant j'ai tjs eu des contractures aux cotes, au diaphragme... Donc tout naturellement quand le médecin me demande si ça va je lui en parle, et lui de me proposer de ravancer le prochain scanner, de me faire passer une radio... Pourquoi faire je lui demande ? Pour me proposer des solutions ? Non on sait bien que ce traitement est l'un des derniers dont je peux bénéficier. A quoi ça m'avancera à moi de savoir un peu plus tôt ou un peu plus tard que je suis fichue ? Est-ce que je pourrais même vivre le temps qu'il me reste en sachant que c'est fichu ?? Je suis complètement retournée... Par ailleurs j'ai été voir mon osthéo, mes douleurs viendraient bien du diaphragme, elle m'a manipulé, j'ai douillé mais pour elle ces douleurs elle les a déjà vues fréquemment chez des gens stressés ou angoissés qui n'avaient pas pour autant de cancer alors... Toujours est-il qu'il suffit d'un mot pour faire éclater ma petite bulle dans laquelle je plante des fleurs, je vois des amis, je vais au resto, je décore ma maison ... Et quand la bulle éclate il ne reste que cette lucidité qui implacable me demande d'ourvir les yeux sur ma situation et me dit que je suis folle d'y croire encore. Je ne sais pas combien de temps cette petite bulle va mettre à se regonfler... Vu que tout se ligue contre moi et que je ne peux pas être sereine par ailleurs, je pense que ça va prendre du temps. Désolé l'humour est au placard... Peut-être parce que finalement on dirait que ma situation est trop grave.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1148 19-03-2013 13:18:12

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mais pour qui il se prend ton médecin ! Tu n'es pas folle du tout d'y croire encore : il faut y croire et rester bien au chaud dans ta petite bulle ! Effectivement, ta situation n'est pas enviable : un cancer à 26 ans et de multiples rechutes c'est pas tordant de rire, mais tu es debout, bien en vie alors ne te laisse pas démonter le moral par des gens qui ont oublié qu'ils parlent à des êtres humains et pas à des statistiques. Continue à sortir et essaie de ressortir ton humour du placard, ce serait trop dommage !
Je ne vais pas te dire "allez courage", tu en a déjà plein à revendre ! On va tous t'aider à souffler pour regonfler ta bulle, allez c'est parti : Pfffff, Pffff, Pfffff.....
Grosses bises pleines d'espoir !


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#1149 19-03-2013 13:37:48

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ptiote je ne veux pas que tu t'essoufles alors pour t'aider à regonfler ma bulle et celles de ceux qui en ont besoin je vous amène des gonfleurs ! (En plus c'est bon pour vos mollets !!) Pfff c'est dur quand même cette saleté de maladie. Enfin la bonne nouvelle quand même c'est que depuis que l'osthéo m'a fait mal hier aujourd'hui je n'ai plus de douleurs... Alors j'ai décidé que ce n'est pas ma tumeur qui me fait mal et puis c'est tout. D'ailleurs elle a déjà été trois fois plus grosse que ça et je n'ai jamais eu mal pour autant ! Crotte alors !! RE-VO-LU-TION !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1150 19-03-2013 13:43:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'ai des mollets d'acier, je vais te la gonfler ta bulle smile et puis je suis complétement d'accord, ce n'est pas ta saleté de tumeur, m.... fait chier celle là aussi!!!

RE-VO-LU-TION de 75 (dixit Nabila mdrrrr)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.