France Lymphome Espoir - Le forum

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#1151 19-03-2013 13:57:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon ben si faut pomper, on pompe et si faut souffler, on souffle, c'est parti!!! Une-deux-une-deux!!! Et vite vite vite cette bulle redeviendra bien la meme qu'avant. Parfois les medecins sont vraiment trop cons (desolee mais c'est sorti tout seul). Et puis si j'ai bien compris, a partir de demain, tu vas avoir de l'aide pour regonfler tout ca.
Pour ce qui est de l'osteo, c'est vrai que sur le coup, ca peut vraiment faire bien mal mais qu'est ce que c'est bien apres!!! Moi j'ai des problemes de cervicales (j'ai un point douloureux entre les omoplates et je suis toute coincee) et ben c'etait la avant le cancer, pendant et c'est encore la apres!!! Donc pas de raison que toi ce ne soit pas tes contractures d'avant qui reviennent t'embeter pour se rappeler a tes bons souvenirs ;p


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1152 19-03-2013 15:55:06

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou si je peux te rassurer j'ai énormément de douleurs aussi dos clavicule je pensais à une rechute tout comme toi je n'avais pas eu de douleur au début de la maladie et finalement rien avoir avec la masse puisque chez moi elle a disparue pour le moment tu as peut être un nerf de coincé ..... Toutes mes ondes positives vont vers toi !!!!


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#1153 19-03-2013 18:10:49

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour petite Amandine
Le stress peut provoquer de grandes douleurs musculaires. Je connais ces douleurs depuis bien des années et il n'était pas question de lymphome en ce temps là. Et puis mon hémato m'a dit que cela n'avait rien à voir avec le lymphome. Alors je pense que ton ostéo a raison et c'est tant mieux si elle te soulage bien. Quant à ton médecin, c'est certainement quelqu'un de peu psychologue.
Reprends espoir et continue à te battre encore et encore car, au bout du tunnel, il y a souvent une petite lumière qui brille...
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1154 19-03-2013 18:11:50

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super pour l'osthéo que ça te soulage aprés et heureusement
je n'ai pas les mots justes Nutnut et je sais que tu es une battante que tu ne laches rien
alors les cons qui viennent t'emmerder y en a marre ainsi que les réflexions débiles, tu n'as pas besoin de tout ça
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1155 19-03-2013 18:31:57

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Contente de voir que le moral revient, ne lâche rien, et je suis volontaire pour avoir un ptit gonfleur ça me fera faire de l'exercice smile et malheureusement les reflexions débiles ont ne cessera d'en entendre, on est toutes et tous avec toi...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1156 19-03-2013 18:32:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello Amandine,
Quand on a des douleurs avec un sale truc comme ça, C'est normal d'avoir peur et le moral dans les chaussettes.
Mais je te connais. Je sais que tu vas pleurer un bon coup mais ensuite te relever et continuer a te battre, a sortir, a vivre. Je le sais bien ma puce, tu fais un nouveau traitement qui peut t'en sortir mais il y a de quoi stresser. Et le stress donne des contractures qui se traduisent par des douleurs.
Alors garde confiance. Fais ton traitement, sors, profite des gens qui t'aiment. Laisse toi dorloter.

Gros câlin
Ashley

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#1157 20-03-2013 08:18:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

de gros bisous nut nut
j'ai d'autres cartes en stock si tu veux lol


l'agentdoubleenmission
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#1158 20-03-2013 13:07:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon ....content que tu as rebondis ! Mais ça je le savais smile
Allez tu continus le combat .....on le continu a tes cotes !
Fuck le Lymphome !
On t'aime nut nut !
Gros bisous
Jacky 54 smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1159 21-03-2013 13:09:33

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mon angoisse est à son paroxysme, je me suis rendue compte que j' ai une légère bosse à droite du sternum à l'endroit où j'avais mal avant de voir l'osthéo. Je flippe carrément je n'arrête pas de pleurer...J'en ai marre je suis vraiment au bout du rouleau.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1160 21-03-2013 14:26:19

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez un petit coup de gonfleur en passant!
une légère bosse, ça ne veut rien dire! allez,garde le moral! peux-tu avoir un avis d'un médecin peu moins c..! ou bien retourne voir l'ostéo pour avoir son avis, ça t'évitera de flipper pour rien du tout ! j'en suis sure!
je t'embrasse et une tonne de courage! ça va daller!!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1161 21-03-2013 14:40:23

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'ai toujours suivi dans ton parcours même si je ne postais pas. Ne t'affole pas, j'ai eu la même chose une belle boule au niveau de sternum qui est apparue il y a quelques mois comme un oeuf. Moi aussi j'ai flippé et en définitive après avoir passé une écho et un tep il s'avère que c'est simplement osseux. Avant je ne la voyais pas car les ganglions poussaient sur l'abdomen et la cachaient.
Garde confiance, je sais que c'est dur. Moi, je croyais en avoir fini au moins pour un temps après une autogreffe que je viens de finir et qui s'est super mal passé (7 jours en réanimation, une grippe, une infection pulmonaire et un staphylocoque) et voilà qu'on m'annonce l'allogreffe à faire dès qu'il trouve un donneur (ça fait juste une semaine que je me sens mieux!!). Cela fait exactement 16 mois que je suis en traitement et je comprends ton désarroi.
Rien ne te dis que c'est le lymphome.
Je t'envoie de gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1162 21-03-2013 14:53:32

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nut nut ... Arrête de toucher partout! Ca veut rien dire tout ça..peut-être que tu sens quelque chose mais qu'au final il n'y a rien... Tu es dans un tel état d'angoisse ma belle... détend toi, ne pense pas à tout ça, enfin essaie en tout cas du mieux que tu le peux... on se trouve toujours des trucs quand on est pas bien. Ce n'est pas forcément la maladie qui parle.
pleins pleins de bisousss

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1163 21-03-2013 14:56:41

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Cc nut nut .... Ne serait ce tout simplement pas du au fait que tu es été manipulée justement ! Sinon vas chez ton toubib .... Ne reste pas a pleurer si tu peux être rassurée !
Sa ne sert à rien et tu vas te bouffer la vie sûrement pour rien ! Bon si ça va pas tu sais ou trouver Kiki ou moi ! Ok ?
Des gros bisous ma nut nut et prend 1/2 barrette de lexo pour ton angoisse !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1164 21-03-2013 14:57:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour vos réponses les filles... Bonne chance pour l'allogreffe Cloclo, pour moi ça s'est bien passémême si la rémission n'a pas été au bout... Si ça se trouve cette bosse ce n'est rien mais trop tard le cerveau est en marche : je me dis que la tumeur a grossi, qu'on va arrêter mon traitement, et comme il n'y en a pas d'autre jeme dit qu'on va me laisser crever comme un chien... Encore qu'un chien on a pitié, on le pique... Désolé pour ces messages déprimants mais la seule chose qui soit au top c'est ma souffrance morale... Ah si, et puis mon angoisse aussi...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1165 21-03-2013 15:29:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nutnut, une boule ça peut être tout et rien!! ça peut être lié a la manipulation de ton ostéo, ça peut être du au stress (oui j'ose le dire, car le stress peut faire beaucoup de dégat)
souffle un coup, va voir ton toubib et n'angoisse pas avant de savoir... du moins essaye!!
jacky a raison pour le lexo...

je t'embrasse ma belle et tiens nous au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1166 21-03-2013 16:35:03

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Va consulter ! tu ne peux pas rester avec cette angoisse ! ce n'est peut être rien !
Ecoute Jacky, Ludivine !!
j'aime pas te savoir en larmes.... bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1167 21-03-2013 16:36:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, la seule solution pour savoir ce qu'il en est est d'aller voir ton médecin.

Ne reste pas à ruminer ces idées noires ; c'est troublant comme coïncidence que tu découvres cette boule juste après être allée chez l'ostéopathe. Si ça se trouve, c'est une conséquence justement ! Si tu ne veux pas aller chez le médecin, tu peux au moins appeler l'ostéo

Je t'embrasse très fort


Tatanie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1168 21-03-2013 16:40:34

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nut,

Que dire de plus que ceux qui m'ont précédés, sinon répéter, va voir ton médecin, ne reste pas à déprimer peut-être pour rien, essaie de faire partir ces idées noires je sais que c'est facile à dire, mais tu dois rester concentrée sur ton traitement tu dois continuer à te battre de toutes tes forces pour gagner la bataille... allez tu es une battante et nous pensons fort à toi... gros bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1169 21-03-2013 16:56:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vous remercie mais je ne compte pas aller voir mon médecin qui de tte façon n'en saura pas plus et me dira d'attendre lundi d'aller à l'hopital. Et lundi arrivera bien assez tôt avec son lot d'emmerdes dont sûrement une radio puisque le médecin des essais cliniques soupçonne déjà que le traitement ne fonctionne pas à cause des douleurs... Si lundi je lui sors cette petite enflure c'est plus une radio mais même un scan que je vais passer. C'est terrible mais je préfère avoir peur qu'avoir la confirmation qu'on ne peut plus rien pour moi. Après deux ans sans rémission et sans aucune bonne nouvelle, de toute façon la roue tourne pour les autres mais pour moi non. Moi je continue à souffrir sans relâche, à n'avoir plus rien à attendre que des mauvaises nouvelles. J'aimerai avoir tort mais franchement comment avoir encore un espoir ? Vivre avec la crainte de mourir je peux le faire mais quand cette crainte se transformera en certitude alors comment faire ? J'en parlerai à ma kiné demain mais franchement je ne prendrai aucun autre rendez-vous, j'en ai déjà tellement... Je suis fatigué de tout ça... Mettre autant de temps pour guérir ou pour mourir je trouve que ça ne rime à rien.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1170 21-03-2013 17:03:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je voudrais bien trouver des mots pour te réconforter ma petite Amandine mais je n'en n'ai pas car je comprends que tu en aies assez de tout ça !

Si effectivement tu penses que ton médecin ne saura pas ce qu'il en est, attends lundi de retourner à l'hôpital.

D'ici là, essaie de t'occuper l'esprit et de faire des choses que tu aimes.

Je te fais plein de gros bisous


Tatanie


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#1171 21-03-2013 17:05:57

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

et peut être que ces douleurs sont positives, elles sont peut être signe que justement le traitement est efficace... le medecin n'en sait rien lui même, cest un essai...
et peut être que non... on n'en sait rien!!

demain ta kiné regardera ça...

et si tu as besoin tu as mon téléphone...

Dernière modification par ludivine63 (21-03-2013 17:06:19)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1172 21-03-2013 17:23:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai pas d emots non plus pour le coup, tu as sûrement raison de vouloir attendre lundi, le médecin ne t'en dira pas plus de tout façon.
J'espère que tous ces désagréments vont passer ma belle, tu le mérites tellement.
Tout comme ma Lulu, si tu as besoin tu sais où me trouver...

<3


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#1173 21-03-2013 18:44:59

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je sais que le stress, la fatigue... peuvent entraîner de nombreuses angoisses qui font qu'on n'arrive pas à se raisonner.
Alors je ne sais pas trop quoi te dire à part que je pense à toi et que bien sûr, toutes les douleurs ou grosseurs ne sont pas synonymes de lymphome !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1174 21-03-2013 18:48:51

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je ne comprends pas qu'il n'y ait pas une prise en charge globale, quel 'on ne prend pas en compte tout cela et que l'on se retrouve chez soi face à ses peurs,
on est tous avec toi Amandine, essaye de passer de bons moments durant ce week end pour t'aider à te détendre


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#1175 21-03-2013 19:35:05

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je comprends tout à fait que tu en aies ras la casquette ! Mais effectivement, cette boule n'est pas forcément due au lymphome : lors de ma dernière cure, j'ai eu des boules partout dans le ventre, dont une grosseur énorme à droite. Mon médecin m'a confirmé qu'il y avait bien un "épatement" et que c'était quand même au même endroit que la principale tumeur ! J'ai flippé à fond en pensant que la tumeur était passée à 10 voire 20cm, mais que nenni : c'était certainement des problèmes gastriques. Tout ça pour te dire (mais je sais que c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire) : ne stresse pas pour l'instant, tu en auras tout le temps lundi.
On pense fort à toi, gros bisous et profite de ton week-end !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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