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#1176 22-03-2013 06:13:22

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Juste pour te faire de gros bisous.
Je comprend vraiment ton découragement, mais nous sommes la pour toi et nous te lâcherons jamais. Nous t apporterons la force quand tu n en as plus, le moral quand tu seras triste.
Accroche toi nut
Pleins de gros bisous à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1177 23-03-2013 13:10:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment vas tu Amandine? Je t'envoie de gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1178 24-03-2013 09:38:05

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine

Je sais qu'aucune parole ne pourra calmer ton angoisse , on aura beau te dire , ne t'inquiète pas, c'est sûrement rien ,le"petit vélo" s'est mis en marche , je te comprends , on te comprend tous, on serait dans le même état , moi aussi dès que j'ai une boule, "je flippe ma race" sad

On attend tous lundi à tes côtés

Gros bisous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (24-03-2013 09:38:21)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1179 24-03-2013 16:15:39

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
Je me souviens, quand je travaillais en sécréterait médical, avoir parlé a un médecin sur le cas d'un patient qui avait
Une boule énorme et ce médecin allait la faire partir sans opération. J'ai oublié de quoi il s'agissait mais ça n'était pas grave. Pourtant le pauvre monsieur était affolé.
Ton inquiétude est normale mais le tress est très mauvais pour toi. Si tu t'inquiètes a tort, tu te fais du mal.
Tiens le coup jusqu'à lundi.
Il faut que tu saches et que tu te battes. Donne-toi toutes les chances de t'en sortir.
Tu as encore tous tes organes. Tu es vivante.  Bats toi et tu ne sais pas d'ailleurs si ton traitement est vraiment le dernier. 
Je suis avec toi. Nous sommes tous avec toi a te tenir la main pour que tu t'accroches.
On attend lundi soir pour savoir ce qu'à dit ton docteur.
Bisous bisous

Ashley

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#1180 25-03-2013 23:06:19

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Journée de 12h à l'hôpital pour 1h30 de chimio, moult prises de sang, et beaucoup d'attente... J'ai parlé de ma,fameuse bosse au médecin qui m'a dit avoir vu ça très souvent dans ce genre de pathologie, il n'a pas dit si c'était mauvais signe ou pas mais n'a pas reparlé de scanner ou de radio.  J'y retourne demain pour une prise de sang, j'espère qu'il ne m'en parlera pas non plus...En tout cas la douleur au toucher est partie et les douleurs aïgues qui viennent de temps en temps s'estompent bien...Alors j'espère ...Un miracle pour Pâques ça serait bien.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1181 26-03-2013 00:34:53

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu vois, c'est bon signe. Si il y avait un doute, on t'aurais fait un IRM. Depuis que j'ai ce lymphome, j'ai eu plusieurs points douloureux durant un moment, on m'a fait des examens et rien trouvé, puis c'est parti ensuite.
Ben, j'ai quand même flippé pour toi, je te l'avoue, mais je suis rassurée maintenant.
Gros bibis
Ashley

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#1182 26-03-2013 08:09:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nut,

Bon tu vois il y a une amélioration puisque les douleurs s'estompent, mais je comprends que tu te sois fais du soucis, allez hop il faut que tu rebondisses et que tu continues, courage les beaux jours arrivent à grand pas... un gros bisou.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1183 26-03-2013 15:11:48

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est tout de même des bonnes nouvelles, ça!!! Allez on regarde devant et on positive!!!
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1184 27-03-2013 11:33:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pas trop le moral, tjs cette bosse et de temps en temps les petites douleurs aïgues... J'ai beau me dire que c'est ce p..... d'archie qui morfle avec la chimio je n'en suis pas sûre... J'ai tellement peur que ma tumeur ait doublé de volume... En plus, je tachycarde constamment depuis la rechute, mon pouls n'est presque jamais en dessous de 100 à l'hôpital... Je suis tellement découragée...
A mon rendez -vous hier je tombe sur deux secrétaires, une aux admission et une en hémato qui se plaignaient en me prenant à témoin, l'une parce qu'ele n'est pas assez payée, l'autre à cause des disfonctionnements de l'hosto. J'ai pris sur moi vous n'imaginez pas... Je me disais " Pauvre conne j'aimerai avoir tes problèmes et ton espérance de vie..."


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1185 27-03-2013 11:46:10

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelle patience ! t'es vachement plus diplomate que moi, parce que dans ce cas, je me serai pas gêné !

G.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#1186 27-03-2013 15:45:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis peut etre trop positive, mais je me dis que ce foutu archie morfle et en prend pleins la gueule et que tes douleurs et ta bosse sont du a ca!!
comme guillaume j'aurais fait une remarque... dans l'ironie mais je l'aurais fait, comme ça elles se seraient senti bien conne et moi j'aurais rigolé!! smile

je pense fort a toi ma nutnut <3

Dernière modification par ludivine63 (27-03-2013 15:46:17)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1187 27-03-2013 15:50:47

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vrai Amandine, je ne sais pas, si, a ta place j'aurais pu me taire.
C'est vraiment honteux de la part de ces secrétaires de parler en ta présence de leurs petits soucis alors que tu te bats pour ta vie, a 26 ans.
Mais je voudrais trouver les mots pour t'aider a contrôler ton pouls. Il faut beaucoup de concentration et de travail sur soi. Tu fermes les yeux, allongée, au calme. Tu t'imagines dans un endroit que tu aimes. Ou tu se sens bien ou tu as été heureuse. Tu t'y projètes et tu y restes jusqu'à te sentir mieux.
Pour moi, je l'ai fait et ça a marché.
J'étais au soleil sur une plage ou le copain de ma fille m'avait enterré dans le sable. (Chacun son truc).
Il faut y croire. Je voudrais être la pour prendre ta main dans ces moments la.
Très gros bisous

Ashley

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#1188 27-03-2013 17:29:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je crois que malheureusement la tachycardie est plus que normal au vu de tout les traitements que tu as eu!! j'en ai un peu quelque fois!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1189 27-03-2013 21:40:07

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

La tachycardie est normal oui... pendant les traitements et notamment ceux de la rechute, j'étais a 130pulsation au repos et les écho ou les ECG ne voyait pas de nouvelle pericardite ou autre chose. Essaie de ne pas trop palper ca fait cogiter...que ca s'estompe et que tout rentre dans l'ordre mabelle. Ne perd pas ta force, il faut tjr garder ce courage ca t'aidera je t'assure.  pense fort à toi ma belle


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1190 28-03-2013 11:40:19

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Garde bien toute ton énergie pour ce qui est important...

Je pense bien à toi...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1191 29-03-2013 06:18:58

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Juste un gros bisous en passant
Tout plein d énergie et de force pour toi.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1192 29-03-2013 07:29:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandine
y a pas un truc de relaxation qui marche ?
aprés je comprends pas que la psy à l'hosto puisse pas te venir en aide ne serait ce que dans la prise en charge d tout ces tracas
et idem pour les deux secrétaires je les aurai claqué ! pffffffffffffffffffffffffffffffff
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1193 07-04-2013 16:36:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, aujourd'hui est un jour triste, je "fête"mes deux ans de maladie...Deux ans sans entendre ces putains de deux mots essentiels "rémission complète". Deux ans depuis le médecin qui me dit "Vous avez un gros problème", deux ans depuis cette solitude pendant la première semaine d'hôpital : moi avec mes chaussons roses, mes interrogations... deux ans depuis cette opération pour le pac pendant laquelle j'ai l'impression de partir très loin jusqu'à cette voix qui me dit "Allez petite accroche toi, respire, respire !" Et moi quifinit par me réveiller vexée qu'on m'ait encore pris pour une gamine de 15 ans... Les soins intensifs, les fils branchés, les bips bips. Une nuit du remue-ménage, quand cela cesse je me débranche car j'ai obtenu depuis deux jours le droit d'aller aux toilettes. En face de ma chambre, une chambre vide...la mort à frappé juste en face, je réalise que j'ai moi-même failli mourir où que ça pourrait m'arriver plus tôt que prévu. Deux ans depuis l'annonce à mes amis, leur état de choc, la certitude que je peux compter sur eux sauf sur celle qui est à moitié en train de chialer car elle sent dans son cou des ganglions fictifs. Merci de ne pas oublier qui est malade... Ma confiance aveugle lors des premières chimio et cette certitude que je vais m'en sortir. La souffrance du début, je suis mal en point....Les traitements qui se succèdent et qui fonctionnent de moins en moins bien... Ma vie sans cheveux, sans travail...Et puis l'effondrement mental jusqu'à la découverte de ce forum...Je remonte la pente grâce à vous tous, je pars en greffe la fleur au fusil... Kévin, Samuel, Camille, Beaurieux puis Stef nous quittent...et tous les autres que je ne cite pas... Annonce de la rechute en octobre, je l'apprends un peu avant le colloque mais qu'importe : participer, sourire, rassurer et profiter de belles rencontres... Aujourd'hui presque arrivée au bout des possibilités et à la souffrance morale s'ajoute la souffrance physique, fatigue, douleurs ... Ce n'était pas ce qui était prévu, je voulais guérir, reprendre ma vie, et être présente pour ceux qui en ont besoin... Mais c'est moi qui ai besoin je n'aime pas ça...  J'essaie de ne pas céder au découragement ce qui se traduirait immanquablement par le décès prématuré d'un paquet de gâteaux apéros. Mais je m'interroge :"Notre Père qui êtes aux cieux as-tu vraiment fais de ton mieux ?"


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1194 07-04-2013 17:27:53

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou m'a nunu.
Je vois que tu as un coup de blues. Moi qui suit en rémission, et qui me dit, jusqu'à quand ? Je ne peux que comprendre
Tout ce que tu ressens. Et a ton âge, c'est une injustice. Et j'espère que les nouveaux traitements vont te sortir de la.
Peut-être un vrai donneur.
J'espère que tu fais de belles promenades au soleil. C'est bon pour ton moral et tant que tu peux, il faut t'accrocher.
Je pense a toi, tous les jours.
Gros câlin.

Ashley

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#1195 07-04-2013 18:16:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense tous les jours a toi ma nutnut!! ♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#1196 07-04-2013 19:28:51

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On a les larmes aux yeux, la gorge serrée, et puis.... "le décès prématuré d'un paquet de gâteaux apéros" arrive ! la phrase qui fait qu'on comprend dans quel état d'esprit tu es, mais que malgré ça tu continues le combat !!!
Et on aimerait tant t'aider plus qu'avec de simples mots.... Moi aussi je pense beaucoup à toi, Nutnut !!!
Continue, encore et encore, jusqu'à ce que tu entendes enfin le mot magique, et je suis sûre que ce jour arrivera (p*tain, s'il a pas compris, l'autre, à Rome, quand je lui ai parlé !!!!!!! je retourne lui faire une piqûre de rappel !)
De gros bisous  ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1197 08-04-2013 07:04:53

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou nutnut,
Heureusement qu.il existe les biscuits apéro.....pour ma part, le paquet de pringle ou de 3d y passent en période de stress.
Écoute nutnut, comme le dis si bien orl c est difficile de trouver les mots pour te dire à quel.point on t aime, à quel point on te soutien....on sera toujours la pour toi
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1198 08-04-2013 08:52:43

johanne
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Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,
C'est un anniversaire douloureux a fêter.
Je sais que de simples mots ne peuvent malheureusement te guérir, mais tu as tout notre soutien.
Je sais que c est facile a dire quand on est en rémission mais continue a te battre et a espérer! Les coup de blues et découragement c est naturel, mais nous sommes la dans ces moments pour te regonfler a bloc et éviter a ce pauvre paquet de gâteaux apéro de décéder prématurément.....

Bisous et oubli pas qu on pense a toi!

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#1199 08-04-2013 09:19:43

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je comprends chacun de tes mots Amandine...
je pense bien à toi et continue à croire à des jours bien meilleurs pour toi...

gros bisous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1200 08-04-2013 09:27:56

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Amandine
Que te dire de plus sinon que je suis fière de mon fils, celui qui habite Mauves sur Loire, de s'être fait dépister et un peu moins des deux autres qui attendent... quoi ? Un autre fils qui habite à Poitiers maintenant et qui y pense et je saurais le lui rappeler lorsqu'il m'accompagnera peut-être voir Steph au jardin des souvenirs lors de ma venue chez lui. C'est vrai que la vie lui a joué un mauvais tour : il ne peut pas avoir d'enfants mais comme il le dit si bien "nous sommes vivants et en bonne santé"... Une fille qui habite près de Rennes, maman de deux beaux garçons qui connaît aussi ton nom par coeur et qui ne se presse pas non plus malgré tous les messages que je lui transmets sur facebook notamment lorsqu'il s'agit d'enfants... Et moi qui ne cesse d'évoquer ton cas auprès d'eux... tout comme je leur ai parlé des autres, ceux dont tu cites les noms. Et mon mari qui voudrait tant se faire dépister mais qui a passé l'âge malgré sa bonne santé... et moi qui aurais dû lorsque j'étais jeune et en bonne santé. Mais on en parlait moins à l'époque, on se contentait de donner son sang.
Je suis certaine que quelque part quelqu'un va être compatible avec toi et que, si le traitement actuel fonctionne mal, il y aura toujours cette solution de greffe.
On ne t'oublie pas, surtout pas moi qui, samedi encore, suis passée près de Nantes.
Je t'embrasse Amandine et je suis certaine que la date de péremption des gâteaux apéro ne sera pas passée le jour de ta rémission.

Dernière modification par yvette35 (08-04-2013 09:29:55)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.