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#101 05-10-2011 20:32:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mais quel dommage de ne plus pouvoir faire la vaisselle et la cuisine.... smile
En tout cas, ton cerveau n'est pas gelé, il fonctionne à 200 %, c'est super !
Pour ce qui est de la recherche d'un donneur, j'ai appris quand je me suis renseignée pour être donneur. En effet c'est très très long. Mais il faut que les médecins soient sûrs de la compatibilité, sinon le remède est pire que le mal.
Qui sait, si je suis appelée, ça sera peut-être pour toi ?
Bisous bisous

Dernière modification par leo12 (05-10-2011 20:32:51)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#102 05-10-2011 20:57:38

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

en fait lorque l'on trouve le donneur dans le fichier des tests sont refaits, jusqu'au dernier moment
si le donneur compatible est une dame enceinte à ce moment là elle ne peut plus donner
de plus le donneur peut renoncer
ensuite s'il n'a pas donné sa nouvelle adresse il peut étre introuvable
donc c pas évident et ça prend du temps
mais je croise les doigts pour toi Amandine bises


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#103 06-10-2011 10:28:57

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello Amandine

je vois que tu regardes NCIS, je le regarde aussi. j'adore !
laisse toi dorlotter, détends toi devant la télé.
et viens nous faire un  petit coucou de temps en temps.
tu es sur la bonne route.

bises

Ashley

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#104 09-10-2011 12:04:48

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou, tout petit moral aujourd'hui...
J'ai eu mon oncologue au tel: autogreffe maintenue, normalement entrée la semaine du 7 nov, pourvu que le tep soit bon ...
Ensuite, radiothérapie et pour l'allogreffe, la première interrogation de fichier n'est pas concluante, il y aurait seulement 2 ou 3 personnes de compatibles, donc on est pas sûr de pouvoir faire l'allogreffe...
Pffiuuu, il y a quand même des jours ou je perds un peu (ou beaucoup) espoir...
J'en ai marre d'être coincée dans ce purgatoire où je ne peux pas me projeter dans l'avenir, mais seulement profiter un maximum du présent, et quel présent ! Des angoisses, des peurs, des nausées, des examens, des vomissements, des diarrhées, de la fatigue...Heureusement qu'il y a mon compagnon, ma famille et mes amis et ce forum. Quand même c'est incroyable d'être autant entouré et pourtant de se sentir si seul !Bon ben on dirait bien qu'aujourd'hui le verre est à moitié vide !Vide ou pas en tout cas, je file car je me rends compte qu'il est midi et que je ne vais quand même pas rester en pyjama toute la journée !(Comme vous le voyez j'ai des principes !)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#105 09-10-2011 14:28:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou amandinecomme je te comprends
j'ai été dans la méme situation
je ne pouvais me projeter, avancer, il fallait faire des choix pour la maison et je n'y arrivais pas
oui on se sent seul, mais j'ai trouvé ici du réconfort
j'ai eu la chance d'avoir un donneur rapidement mais ça n'a pas pour autant enlevé mes craintes, je suis plus agée que toi mariée et un fils
un conseil ma belle méme si c dur (oh combien je le sais) essaye d'avancer de profiter de ce que tu peux, ce qui est pris renforcera ton moral, la musique aide beaucoup aussi à s'évader (enfin c'était le cas pour moi), accroche toi ta famille ton ami tout le monde est là pour toi, faire des petits projets c'est déjà beaucoup
je suis là si tu as besoin gros bisous


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#106 09-10-2011 15:29:10

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

allez ma petite amandine essaye de fouiller dans tes chaussettes je suis sûre que tu vas le retrouver ce moral. C'est normal que tu ai des coup de blues, tout est tellement incertain et imprévisible avec tous ces traitements..
J'espère que tu vas reprendre du poil de la bête, hésite pas à m'écrire un petit mail si tu le souhaites, défoules toi !
Je suis de tout coeur avec toi, l'entourage est une bonne vitamine tu as la chance de les avoir c'est certain car parfois on est perdu face à tout ça.

PS: la radiothérapie est systématique avant une allogreffe ? je suis un peu étonnée, voir effrayée ...

Bref, bon courage ma belle, les petits projets nous permettent de nous maintenir en forme malgré tout. Mais je suis d'accord avec toi, ce serai tellement mieux d'aller plus loin vers l'avenir : on part en voyage en Inde ?
smile


Bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#107 09-10-2011 16:15:03

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ludi pour mon cas la radiothérapie (irradiation corporelle totale ou tbi) était présentée comme permettant à la greffe de mieux prendre
c sur c pas une partie de plaisir moralement, physiquement ça a encore été, mais tu vois je suis là pour t'en parler
si vous avez besoin les filles hésitez pas bises
et les cho7 y en a de trés jolies !!!! si on se défoulait la dessus wink d'ailleurs je porte de belles jambiéres écrues ! j'adore


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#108 09-10-2011 17:29:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci kate pour ta réponse rapide c'est très gentil, je demanderai quand même à l'hémato car il ne m'en a jamais parlé !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#109 09-10-2011 17:45:17

kate
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tout dépend de ce qui est prévu
si c une mini c pas pareil à priori


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#110 09-10-2011 18:11:43

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui c'est vrai, tu as sûrement raison !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#111 09-10-2011 18:15:27

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je comprends que tu n'aies pas le moral car on n'est pas au top tous les jours. L'incertitude est dure à vivre ; une fois que l'on sait où l'on va, ça va déjà mieux !

Quant au fait que tu te sentes seule bien que tu sois entourée, ton entourage même s'il est très présent et compréhensif ne peut pas ressentir ce que tu vis ; en tant que proche on fait ce qu'on peut mais ce n'est pas toujours facile !

Allez tu vas y arriver ; ils vont trouver un donneur compatible il faut garder espoir !

Je te fais des gros bisous smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#112 09-10-2011 18:34:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui on garde espoir et on se mobilise, on peut se procurer auprés del'agence de biomédecine des affiches des flyers, il faut que les gens se bougent, je comprends pas que l'on puisse encore en étre là en 2011 !
il faut éduquer les gens y a des choses  à faire ...


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#113 09-10-2011 18:47:35

mataureva
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Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

cc je ne poste pas bcp ms j ai suivi ton parcours et de mon coté je fais de la "pub" aaaaaaaaaaaaah si il pouvait pareil a la place de leurs elections aux primaires allez votez changeons les choses grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr BANDE NAZE DONNEZ VOTRE MOELLE ET ON IRA VOTER APRES grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr allez allez vous allez y arriver les filles!!!!!!! big bisoussssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#114 09-10-2011 18:50:55

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

il faudrait prendre la moelle de chaque personne qui se rend au bureau de vote, ça pourrait déjà faire augmenter le nombre de donneurs ! smile quoique ya beaucoup d'absention ....


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#115 09-10-2011 18:55:27

mataureva
Membre
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Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

enfin apperement deux millions de votants!!!! deux millions de moelle.................;;;wink))))))))))))


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#116 09-10-2011 19:23:30

annie1963
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est pas faux ce que vous dites les filles wink


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#117 09-10-2011 19:24:22

GYE
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'ai sensibilisé mon mari, il est allé à l'EFS y a deux semaines pour faire le typage.
c'est vrai que si tout le monde était donneur cela donnerait plus de chance de trouver des compatibilités.
Malheureusement comme toujours, chacun voit midi à sa porte, nous sommes sensibilisés car nous sommes touchés mais qu'en serait-il si ce n'était pas le cas ???

Donniez-vous votre sang avant d'être malade ?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#118 09-10-2011 19:27:14

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui je le donnais mais maintenant ils ne veulent plus de mon sang vu que j'ai des médicaments contre l'hypertension sad


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#119 09-10-2011 19:46:08

Ludivine
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ah bin oui deux millions de moelle c'est pas négligeable en effet !!!!!!!!!!!!!

oui je donnais mon sang... la belle époque où mon sang avait bon goût !!!!


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#120 09-10-2011 19:54:46

kate
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yes je pense que d'autres sont surle coup mais proposer ou informer au minimum de devenir donneur de moelle lors de l'inscription sur les listes électorales !
faut préparer une pétition wink pour un projet de loi avec l'énergie de nous tous ça devrait le faire !


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#121 09-10-2011 19:56:15

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

zut doit-on y voir une cause ?.... plus de chance d'être malade quand on est de vrai citoyen ???


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#122 09-10-2011 20:49:22

leo12
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ça c'est une bonne idée de s'intéresser aux votants ! voilà au moins un programme qui tiendrait la route !
Ils nous bassinent avec leurs élections qui ne changeront rien, là, au moins, il y aurait une vrai raison de se mosibiliser !!!!!
Par contre, moi, je n'ai pas pu obtenir des flyers, fallait les imprimer !
Je voulais en mettre dans la salle d'attente à mon boulot, mais du coup, j'ai pas pu !
Et pour ma fille, elle m'a dit que l'EFS l'avait contactée par téléphone, il faudrait aller à Marseille (130 KMS) pour la prise de sang préliminaire ! Faut que je les appelle pour voir si on peut pas faire plus simple.
Bon, sinon, on ira là bas, une bonne raison de manger une bouillabaisse..... wink pendant les vacances de la Toussaint ! mais vu mon sens de l'orientation (comme une enclume.....), dans Marseille, j'ai bien peur d'être larguée... lol


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#123 09-10-2011 20:51:05

kate
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c vrai qu'il ya aussi des obstacles ! mais bon c du sérieux on peut pas le reprocher
avis à ceux qui souhaitent des flyers ou poster j'en ai encore !


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#124 09-10-2011 21:19:58

mataureva
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je donnais mon sang et en plus en etant aide soignante en hemato cela aurait été le comble!!!tte mes collegues le font aussi!!sur bordeaux!!!!!belle equipe!!
Big bisoussssssssssss entre nous le PS  a recolté au minimum deux millions d euros avec leur un euro symbolique!!! ouuuuuh il vont bien se regaler pendant que nous on se bouge a faire connaitre le don de moelle!!!!!!c est HONTEUX et je pensais comme cela avant alors maintenant c est piiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiire


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#125 09-10-2011 21:49:05

leo12
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Y a quand même de choses qui me dépassent...quelle honte !!!!!
On leur donne l'adresse de France Lymphome ? wink


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