France Lymphome Espoir - Le forum

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#1226 24-04-2013 20:52:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1227 24-04-2013 21:04:30

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense fort à toi Nutnut, je suis tout à la fois triste et en colère... ♥♥♥


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1228 24-04-2013 21:18:11

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

♥♥♥


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1229 24-04-2013 21:22:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

La colère, je sais, c'est pas bien, mais c'est tout ce qu'ai en magasin ce soir........
♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1230 24-04-2013 21:23:17

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Triste et révoltée, voilà mon état d'esprit en te lisant Amandine !

Souviens toi de ce que disait Stef : "Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir". J'espère que demain l'hémato va avoir autre chose à te proposer

Gros bisous ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1231 24-04-2013 21:23:38

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ne lâche rien ..on est tous avec toi ..<3


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1232 24-04-2013 21:27:16

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nutella , hormis la colère et la tristesse que j éprouve en te lisant  , moi je veux encore y croire  , tu vois ton hémato lundi et je pense qu il va te proposer un traitement qui peut marcher , on ne peut pas baisser les bras , tu es jeune et tu as des ressources , je t embrasse.

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#1233 24-04-2013 21:46:38

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pleins de bisous Amandine.

On pense fort a toi. Malgré la nouvelle, on espere encore et toujours qu'un traitement, te sortes enfin de tout ça.

Bisous ma belle et prends soin de toi

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#1234 24-04-2013 22:11:48

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne peux imaginer ta détresse mais je vois à quel point tes mots me révoltent ! Il existe forcément un traitement qui marchera pour toi ! Pourquoi mettent-ils autant de temps à le trouver ?
Je croise les doigts et je crois au jour où je lirai tes mots "rémission complète"...
Gros bisous (je ne sais pas faire les petits coeurs !)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1235 25-04-2013 01:07:19

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De tout coeur avec toi. Tu es formidable.
bises


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#1236 25-04-2013 01:45:31

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

chére nute,

Du fin fond du canada je veux y croire et j'y crois.
Moi j'avais une tumeur de 6 cm sur la colonne au niveau des vertebres et je risquais a trés court terme une paralysie totale. Grace  a des seances de radiotherapie je joue maintenant au soccer( football).
Pas de raison de ne pas y croire .Dans la mesure ou les organes ne sont pas touchés ,pourquoi pas la radiotherapie?

Je voulais te dire que nous sommes nombreux a te soutenir ici et que tu dois avoir  la force de lutter . on est a tes cotés et grace a ta volonté et nos priéres tu  auras de beaux jours devant toi inchaallah.....
amitiés.

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#1237 25-04-2013 05:10:33

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je refuse de croire que plus rien n existe, ce n est pas possible.
Ce n est pas juste
Je embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1238 25-04-2013 05:18:21

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai été la 1er à lire ton post hier soir, mais pas eu le courage de t'écrire, les mots me manquaient...ce matin j'ai bcp réfléchi, il n'est pas possible que à  29ans il n'y ait pas de solution, change d'hopital, bat toi, va à Paris et pourquoi pas aux USA, ils ont souvent des TRT différent de chez nous sont plus au top quelques fois
Allez ne te décourage pas,colère, révolte, c'est normal mais après on remonte la vague et chaque jour est une victoire car chaque jour on trouve de nouveaux TRT
je t'embrasse,<3<3


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1239 25-04-2013 07:02:05

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou
j'ai beaucoup pensé a toi , calmer ma colère , ....et je me dis qu'ils vont te trouver une solution , j'y crois dur comme fer !
comme tu le met ,la radiothérapie avait été un succès au début de la maladie alors comme dit wili pourquoi pas cette solution....enfin je ne suis pas médecin....mais je suis sur qu'ils vont trouver.

en tout cas de tout coeur avec toi !
de gros bisous !

Dernière modification par petit chat (25-04-2013 07:04:49)


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1240 25-04-2013 08:52:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma petite Amandine
Je viens de lire la nouvelle et j'en suis bouleversée. Mais oui, il y a toujours de l'espoir tant qu'il y a de la vie ! Ils vont certainement trouver une solution pour anéantir cette tumeur surtout que les autres organes ne sont pas atteints. Il faut y croire. Au bout du tunnel il y a bien souvent une petite lumière qui brille... et je suis sûre que tu la verras.

Dernière modification par yvette35 (25-04-2013 18:16:07)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1241 25-04-2013 08:55:30

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello NUT

Comme Cassie je pense qu'un autre avis  de professeur . serait bien, Sur Paris (je connais que St Louis) il y a beaucoup
d'hôpitaux . en hémato.Peut-être se serait bien de contacter l'un deux??
Tu dois être anéantie, usée, j'espère que ton entourage t'aide dans cette épreuve.
Je t'envoie plein de forces, et de courage.
biz NUTELLA on crois en toi.

OTR

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#1242 25-04-2013 08:56:21

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma petite Amandine,
Je suis bouleversée par cette nouvelle. Je sais qu'ils vont trouver une solution. Et au bout du tunnel si noir, tu vas bientôt voir briller cette petite lumière...
Je t'embrasse très fort. J'aimerais bien aussi te serrer très fort dans mes bras. Ce serait possible si tu veux bien me dire où tu habites. Je vis si près de toi.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1243 25-04-2013 09:05:23

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage nutellamandine.
L'annonce est rude mais l'espoir est toujours la .Bat toi tu es jeune et l'hémato va peut être quand même continuer.
rien n'est encore perdu!!!!
<3 <3 <3


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#1244 25-04-2013 09:38:15

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense bien à toi et garde l'espoir d'une réelle solution thérapeutique...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1245 25-04-2013 10:20:47

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous on verra lundi, c'est rageant ce scanner car c'est tjs la même tumeur qui fait chier et je peux encore être sauvée avec la bonne méthode puisque le cancer ne s'est pas généralisé. La radiothérapie avait bien marché mais c'est une carte qu'on ne peut utiliser qu'une seule fois pour ne pas dépasser la dose, quant à St Louis je sais que mon hémato a déjâ contacté tous les hôpitaux de France et de Navarre pour que j'accède à ce premier essai clinique. Je ne crois plus en une quelconque chimio, je crois plus en une chirurgie, un truc invasif comme la cramer, la découper, la geler, l'empoisonner direct avec une aiguille, l'aspirer....Si on ne trouve rien je vais finir par m'ouvrir moi-même tellement je suis déterminée. Je vous tiens au courant même si je pense que lundi le médecin va se focaliser sur les épanchements, c'est ce qui paraît le plus urgent. Néanmoins si vous avez des pistes, n'importe quoi même à l'étranger je suis preneuse car desespérée.A bientôt.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1246 25-04-2013 10:35:15

rosalia
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Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Au-dessus des nuages il y'a toujours le soleil.
ayons confiance à la médecine, je n'ai aucun doute sur le fait qu'ils trouveront une solution.
un bisou plein de courage et rempli d'espoir.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#1247 25-04-2013 11:56:53

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une piste a discuter avec ton hemato ou un autre.
La   Low Dose Field Radiation Therapy (LDFRT). Il s'agit de radiotherapie a faible dose seulement deux seances de 2 gray chacune ciblée sur une tumeur localisée et qui ont donné  de bons résultats dans le traitement de certains lymphomes notamment aux USA et au JAPON.Pourquoi pas?
take care.

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#1248 25-04-2013 13:40:03

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Nutnut, un rayon de soleil va finir par arriver, tu es une battante, on est tous avec toi... gros bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1249 25-04-2013 21:56:13

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Dans ce que j'ai deja pu voir en stage et qui ne se fait pas regulierement (et generalement pour des cancers du foie), il y a la chimioembolisation (injection de produits de chimio directement au contact de la tumeur dans les vaisseaux nourriciers puis embolisation de ces memes vaissaux pour 1-maintenant le produit de chimio au contact de la tumeur et 2- stopper l'apport de nutriments a celle-ci) et la radiofrequence (destruction de la tumeur par chaleur produite par introduction a l'interieure de celle-ci d'une sonde reliee a un generateur electrique).

Maintenant, je n'ai absolument aucune idee si cela est possible ou pas, jouable ou non etc... Ca se fait sous controle scanner et sous AG il me semble.

Deux pistes, pas forcement fructueuses (et j'en serais desolee) mais c'est toujours mieu que de t'operer toi meme.

Dernière modification par mikkie14 (25-04-2013 21:57:40)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1250 25-04-2013 22:09:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est la CHIP, non ? mais c'est surtout en cas d'invasion viscérale, il me semble ?
Mais peut-être qu'il existe ce type de protocole pour une autre localisation ?
Tu vois, ma nutnut, tu en as des questions à poser lundi, des suggestions à faire ! peut importe si certaines semblent non adaptées, farfelues, ils vont trouver !!!
Quitte à t'expatrier quelques temps aux USA, pourquoi pas ?
Il faut tout envisager, tout essayer !!! tout espérer !!! je t'embrasse très fort !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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