France Lymphome Espoir - Le forum

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#1251 25-04-2013 22:26:22

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alors moi ce sont deux techniques que je n'ai vu que pour des tumeurs hepatiques.
Et CHIP je ne sais pas ce que ca veux dire...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1252 25-04-2013 22:37:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

CHIP = chimio-hyperthermie intra-péritonéale
Elle a été tentée sur la soeur de ma patronne qui a un cancer du côlon.
Mais peut-être existe-t-il un équivalent pour d'autres cancers, d'autres tumeurs ?


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1253 25-04-2013 22:54:29

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

peut etre... J'avoue que j'ai vu ca durant mes etudes (qui remontent maintenant a 3-4ans) et que depuis je suis passee de la radiologie humaine a la radiologie veterinaire, du coup, je ne suis pas vraiment au gout du jour sur les dernieres innovations. Mais ca ne coute rien de poser la question eventuellement...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1254 26-04-2013 01:02:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien sûr que cela ne coûte rien de poser la question !

Tu en connais des choses Mikkie ! Tu travailles dans le domaine médical je suppose ?

Amandine, je crois qu'en effet ça fait des questions à poser à l'hémato lundi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1255 26-04-2013 11:32:44

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comptez sur moi pour poser toutes des questions, si je sors chimioembolisation de tte manière ça aura l'air moins con que de dire "et si on ouvrait, qu'on branchait l'aspirateur à tumeur et qu'on enlevait tout ?" Je crois que la soluton pour me sauver n'est pas dans le parfait petit manuel de l'hématologue, à mon avis il faut traiter mon lymphome comme un cancer "solide" car visiblement il ne présente pas pour le moment les caractéristiques classiques, depuis deux ans je crois que je reste un stade 1 sans symptômes...pas courant du tout...l'approche de la chimio est tjs la même on attaque la cellule en surface sur ses récepteurs ou alors en profondeur mais moi elles ont une armure alors je crois qu'on peut mettre la chimio à la poubelle...  Continuez à me tenir au courant de vos idées mêmes les plus folles...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1256 26-04-2013 11:44:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Il n y a pas de questions folles et tu n auras pas l air con du tout!! Les hématos sont là pour faire marcher leurs méninges et je suppose qu il y a concertations avec leurs confreres en France et à l étranger , bisou

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#1257 26-04-2013 11:53:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

javoue que ce mikkie a ecrit a lair plus adapté pour ton lymphome, cest vrai que tu na pas de symptome et quelle reste quand meme tres licalisée.... tu es un cas rare... (tu pourrais t'en rejouir dans autre contexte, mais la fuck)
harcele les de questions et fait une liste car tu sais comme moi quen face deux on oublis parfois des choses...
sherlock lulu pour te servir lol


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1258 26-04-2013 11:54:08

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Annie: j'ai fait 3ans d'etudes de manipulatrice en electroradiologie medicale (les gentilles personnes qui font passer les radios, scanner, TEP, scintigraphie et meme qui font les rayons) avant de partir dans l'imagerie veterinaire (par opportunite professionnelle).


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1259 26-04-2013 11:55:56

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vais ressortir mes cours et envoyer un mail ou deux a des amies qui sont restees dans le milieu paramedicale...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1260 26-04-2013 17:46:29

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je passe pour te dire que comme les autres je pense à toi !
Pour l'instant je n'ai que de la colère...pour toi,moi et les autres...
Une "boule" au fond de la gorge, ça vient plus à une....!
Lundi est un autre jour, on attend les nouvelles


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1261 27-04-2013 00:33:55

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ah oui Mikkie je comprends !

Ca permettra à Amandine de poser des questions à l'hémato


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1262 27-04-2013 09:32:45

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour ma nunu. J'ai hâte d'être a lundi pour savoir ce qu'à répondu ton hémato a tes questions.
C'est vrai, écris tout pour ne rien oublier.
Je pense fort a toi.
Ashley

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#1263 27-04-2013 15:56:03

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,
Je suis sur qu'une solution sera trouvée. et l'extraction de cette saloperie par chirugie me parait une bonne idée car elle reste localisée , c'est une "chance".
Je pense à toi très fort.
Tu vas y arriver
Bises


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1264 27-04-2013 16:09:03

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

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Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1265 27-04-2013 16:16:44

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

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Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#1266 27-04-2013 16:26:44

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Celgene International Sárl, située à Boudry dans le canton de Neuchâtel, en Suisse, est une filiale en propriété exclusive et le siège international de Celgene Corporation. Celgene Corporation, dont le siège se trouve à Summit, dans le New Jersey, est une société pharmaceutique internationale intégrée principalement . dans la découverte, le développement et la . de traitements novateurs de lutte contre le cancer et les maladies inflammatoires au moyen de la régulation génique et protéinique. Pour de plus amples informations, visitez le site de la société à l’adresse


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#1267 27-04-2013 16:34:20

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

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Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1268 27-04-2013 18:31:42

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mon hématologue a fait opérer un de mes amis pour un lymphome très agressif au pronostic très réservé et résistant à toute chimio. C'était il y a au moins 18 mois et il est en rémission. Il va même très bien. Son lymphome se situait dans l'abdomen. On lui a enlevé un bout d'intestin et toute la chaîne ganglionnaire autour. Si cela a été tenté pour lui alors pourquoi ne l'ont-ils pas déjà fait pour toi Amandine ? Cette hématologue se trouve à Rennes et a une grande réputation. J'ai déjà dû te donner son nom en privé.
Essaie de passer un bon week-end avec les tiens et du courage tu en auras lundi j'en suis sûre.
Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1269 27-04-2013 21:06:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yvette il me semble que la tumeur a nutnut est proche d'organes vitaux et trés mal placée... si je ne me trompe pas!! (je lui avais posé la question une fois)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1270 28-04-2013 09:47:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou nut nut essaye de rester sereine aujourd'hui et de profiter encore des surprises de ton adorable chéri
avec vous de tout coeur bisous ma belle


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1271 28-04-2013 14:36:00

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui je confirme lulu a raison .......pour en avoir discuté plusieurs fois avec amandine
Tumeur proche du cœur et délicat voir dangereux de tenter l'intervention !
Je souhaite et j'espère qu'ils vont trouver 1 traitement adéquate ........les rayons semblait avoir très bien marché alors pourquoi pas !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1272 28-04-2013 15:11:32

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Le probleme de la radiotherapie c'est que les organes sains autour de la zone a irradiée ont une dose a ne pas depasser pour ne pas risquer d'effets secondaires dangereux et autant que je me rappelle, on n'iradie jamais deux fois la meme zone a cause de ca...

Mais j'espere moi aussi que ton hemato va avoir des reponses a tes questions et des pistes!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1273 28-04-2013 20:55:14

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avec toi pour demain


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1274 28-04-2013 21:13:07

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Avec toi pour demain
Gros bisous.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1275 28-04-2013 21:24:40

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Demain rdv difficile mais peut etre pas de réponse déjà le temps que les médecins réfléchissent... Si il y a encore à réfléchir...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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