France Lymphome Espoir - Le forum

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#1301 29-04-2013 19:10:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis super heureuse pour toi. Tu dois être soulagée et moi j'y crois dur comme fer. Ca va le faire!!!
gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1302 29-04-2013 19:39:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ravie pour toi. Un nouvel espoir d'atteindre cette saloperie de lymphome !

On y croit à fond et on est très nombreux à tes côtés Amandine

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1303 29-04-2013 20:31:04

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est super, ça avance, les médecins bossent ! En plus ils pensent à deux solutions, c'est génial !
Pour le gâteau, y a pas de souci, j'ai une super recette de mufins au chocolat ! wink
Gros bisous, cette fois-ci ça va le faire !
Passe une bonne soirée, tu peux souffler !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1304 29-04-2013 20:45:26

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Yes !!!!!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1305 29-04-2013 20:51:55

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Contente pour toi Nutnut!!!
Et pour le gateau pour les deux anniversaires, pas de soucis, j'ai une super recette au chocolat ^^
Aller il reste de l'espoir alors plein plein plein de courage pour attaquer ce nouveau traitement et un gros croisement de doigts que ca marche!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1306 29-04-2013 20:53:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

toutes nos bonnes ondes t'ont accompagné ne change rien nut nut continue tes projets, profite, tu es un sacré exemple de nana
bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1307 29-04-2013 21:07:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ouais un sacré exemple de nana qui cumule les emmerdes, mais merci à tous, vos mots me touchent, me portent, je vais me défoncer il a intérêt de fonctionner ce traitement bordel de bordel !!!!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1308 29-04-2013 21:28:08

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nunut
J'ai du rater un métro. J'apprends seulement la nouvelle tant attendue.
Maintenant la balle est dans ton jeu et tu es une battante. Tu vas fêter ton anniversaire avec un super moral.
Mon père disait bordel de m..... Loll !
Gros poutous
Ashley

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#1309 29-04-2013 22:32:50

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment ne pas etre derriere toi pour te soutenir en lisant tout ce que tu as traversé jusque la et la force de caractere dont tu as deja fait preuve et que tu montres encore aujourd'hui meme si tu cumules les emmerdes comme tu dis!!! Je ne sais pas trop ce que tu m'inspires mais je dirais qu'un savant melange entre respect et admiration ne doit pas etre loin de la verite. Alors continue comme ca!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1310 30-04-2013 09:13:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu vois enfin un rayon de soleil, je pense à toi et croise les doigts moi aussi... bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1311 30-04-2013 15:39:08

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super Amandine qu il y ait d autres traitements. Maintenant concentration/action que ca fonctionne!!

Tu es née le 15 mai??? Moi aussi. Je vais fêter mes 27 ans!! Stef aussi c etait un 15 mai.... On aurait pu faire un vrai club!!! Lol

Bises et je t envoi plein d ondes positives

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#1312 01-05-2013 19:53:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

comment ça on boira un coup en auvergne??? on ne boit pas en auvergne que de l'eau... smile

gros bisous ma nutnut ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1313 01-05-2013 21:42:58

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ha oui moi suis en auvergne du moins en adoption et ce pour un certain temps et je veux bien boire un petit coup pour les anniversaires et ce nouveau ttt pour nuttellamandine


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#1314 02-05-2013 22:16:07

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Nut,

Je viens moins souvent mais j'ai eu de tes nouvelles et je suis venu lire ta file. Tu as beaucoup de courage, c'est une bonne chose, ne perd jamais cette force !

Content de voir que des traitements s'offrent à toi, c'est vrai que ton lymphome est bien ciblé, j'espère que cela va t'apporter beaucoup de bien. Je suis mal placé pour te conseiller quoique ce soit donc je m'abstiens de paroles inutiles, mais je pense fort à toi et je t'envoie mes ondes (qui sont toujours positives !).

Alors oui, cent fois oui, "défonces-toi" comme tu dis, pas de répit envers le mal mais une croyance sans faille et quelques petites prières personnelles pour sa clémence, ça ne fait jamais de mal et c'est encore quelque chose de gratuit en ces temps ou la crise nous rappelle chaque jour son existence.

Plein de pensées pour toi ma belle !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1315 03-05-2013 11:31:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je commence un nveau traitement vers le 15 mai, je ne sais toujours pas lequel... Mon coeur va bien et supporte l'épanchement pour le moment mais cela reste à surveiller... En attendant, le picc line m'a été retiré alors dès que le temps le permettra je saute dans la piscine ! Pour le moment et jusqu'au traitement je me mets en vacances du forum, avec les ponts qui arrivent beaucoup d'amis à voir ou à revoir, je vais profiter de mes minis vacances...je vous embrasse.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1316 03-05-2013 11:43:25

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

PROFITE!!!!!!!!!!!!! bises

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#1317 03-05-2013 13:51:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonnes vacances Nunut. Profites en bien.
On t'aime fort
Ashley

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#1318 03-05-2013 16:37:22

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as bien raison!!! Profites a fond de tes mini vacances pour attaquer tout ca en forme!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1319 04-05-2013 06:37:52

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nutnut, allez changes toi les idées ça ne peut que te faire du bien... profites en bien et reviens nous avec un moral d'acier... bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1320 13-05-2013 11:05:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous des petites news... Je devais attendre vers le 15 mai pour une nvelle biopsie et un traitement mais ce vendredi j'ai été prise de douleurs atroces au niveau de la tumeur. Le médecin des essais cliniques à tout pris en charge de A à Z, je suis rentrée samedi à l'hôpital pour commencer un traitement plus tôt que prévu. La chambre était prête avec attention suprême un surmatelas pour mes douleurs. Depuis la chimio plus de douleurs mais je reste sous morphine qu'on baisse progressivement. Hier aprem j'ai eu le droit de sortir pour une petite permission chez moi. Au programme : sieste au calme, petit confit de canard avant le retour hier soir à l'hosto. Là j'y suis toujours je souffre énormément de la chaleur il doit faire plus de 26 degrés ici je suis en fringues d'été sans soutif alors que dehors c'est tout gris... J'attends de savoir si on va pouvoir me faire la biopsie aujourd'hui ou demain, j'ai un peu peur d'être encore charcutée... Mais bon quand faut y aller faut y aller (surtout quand on y est déjà hein !) Ah oui depuis que je suis sous corticoïdes je suis littéralement obsédée par la bouffe... C'est normal docteur ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1321 13-05-2013 11:14:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Nut , pour la cortisone il me semble que ça ouvre l appétit , il vaut mieux avoir envie d un bon confit de canard que déprouver du dégout!!  fais toi plaisir et demande des choses qui te plaisent! bon courage pour la suite , on est avec toi !

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#1322 13-05-2013 11:46:44

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 456

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

<3


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1323 13-05-2013 14:05:25

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Miss on pense bien fort à toi. On croise les doigts pour que ça fonctionne. Tu le mérites tellement ! Tiens nous au courant.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1324 13-05-2013 18:33:16

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense bien à toi !
Tu as des nouvelles pour la biopsie ?
J'espère que la température de ta chambre a baissé, sinon, demande la clim ! wink
Je savais bien que la cortisone donnait faim ! J'en donne à mon chat depuis le mois de novembre et depuis il a pris 700g ! Le véto m'a dit de le mettre au régime mais j'y arrive pas, il est affamé ! Si je réduis sa nourriture, il vole la nôtre !
En tout cas, profites-en, ça ne peut pas te faire mal de manger !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1325 13-05-2013 19:45:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai fait la biopsie et j'ai pleuré avant et après comme un gros bébé. Trop d'émotion de réaliser être encore dans cette m.... noire et marre des conversations de principe des infirmières et des brancardiers qui demandent depuis combien de temps on est là et ce qu'on fait dans la vie. Dans la vie je suis malade voilà avant j'étais prof mais c'était avant... Ça me fait encore plus pleurer de réaliser le décalage entre ma vie de m.... et celle des gens normaux... Je sors demain après une injection de Velcade en sous cutané (chimio). Prochain traitement dans trois semaines mais je me méfie on fait selon mon état... Amande-in tu me fais peur j'espère que je ne vais pas aller jusqu'à voler le paquet de chips du cancéreux de la chambre d'à côté comme le ferais ton chat...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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