France Lymphome Espoir - Le forum

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#1351 31-05-2013 06:26:46

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour AMANDINE ,

Je viens de lire ton parcours et bien sur je suis de tout coeur avec toi et pour reprendre 2 mots de ton dernier écrit ..
Vivre ou Mourir ..ce sera VIVRE VIVRE et VIVRE encore il faut avoir confiance avec le nouveau traitement .

Nous attendons tous les bonnes nouvelles que tu vas nous donner très vite ...

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#1352 31-05-2013 08:16:14

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,

Quand on te lis on a envie de te prendre dans ses bras te serrer fort et te dire que nous sommes tous là avec toi.
Tiens bon ma belle, plein d'ondes positives pour toi. Tu as beaucoup de ressources en toi et nous sommes tous avec toi.

Dernière modification par SarahStella (31-05-2013 08:17:01)

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#1353 31-05-2013 08:44:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

super espoir le temoignage de guillaume... on saccroche et oui fait des seance de relaxation ca ne peut que taider!!
gros bisous ma belle


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1354 31-05-2013 09:15:52

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je te souhaite énormément courage pour ce traitement et que tu puisses garder confiance.
Tiens bon !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#1355 31-05-2013 14:02:37

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, fais juste confiance dans l'avenir, en sachant que le produit dont tu bénéficies à présent est un des meileurs produits qui existent, un véritable espoir dans le traitement de certains lymphomes...De plus, les hôpitaux ont souvent du mal à se le procurer, donc c'est sur que tu es entre les mains d'une excellente équipe, et tu as entièrement raison de leur faire confiance!

Le témoignage de Guillaume est très positif, ce qui prouve qu'il fonctionne très bien!
Puis, tu as tout bon: le fait de pratiquer de la relaxation guidée pour aider le traitement à être efficace (et ça aide vraiment!), puis le fait de chercher à avoir une alimentation de qualité, en mangeant des aliments réputés anti-cancer....
Le Brentuximab Vedotin va donc chercher et tuer ces cellules qui te pourrissent la vie depuis tant de temps! Tu as donc raison de t'accrocher! Courage, Amandine, nous sommes tous derrière toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1356 31-05-2013 18:07:51

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On y croit tous Amandine


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1357 31-05-2013 18:12:59

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On y croit, on y croit!!! Et que ce temoignage est positif.
Je ne te souhaite qu'une chose, c'est qu'il t'arrive la meme chose!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1358 31-05-2013 18:19:10

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour ce témoignage Guillaume, allez Nutnut on y croit tous, courage... gros bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1359 31-05-2013 19:44:37

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Courage Nut !! comme dit Leo accroche toi !!!

Thomas F 33 ans lnh folliculaire

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#1360 31-05-2013 21:43:27

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

avec toi !a fond ! et ce super témoignage encourageant !

tu es une combative , et avec ce traitement tu vas y arriver !
de tout coeur avec toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1361 31-05-2013 21:44:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

On y croit, on y croit......
Nous tous y croyons......je t embrasse très fort, et comme le disait notre étoile, tant qu il y à un traitement il y à un espoir...je suis sure que ce sera enfin le bon


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1362 31-05-2013 21:56:29

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De toutes NOS forces avec toi !!!!!!!!!!!! BIZZZZZZZZ

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#1363 31-05-2013 21:59:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vais mieux la toux s'est calmée mais du coup moralement je m'effondre et mes proches malgré leur présence ne parviennent plus à m'aider. Je commence à être désagréable avec eux qui viennent me voir, c'est que les visites ne suffisent pas je veux sortir. Demain il était prévu d'être sous surveillance toute la journée, oui mais voilà, si ce traitement de la dernière chance ne fonctionne pas, passer une journée et une nuit de plus à l'hôpital branchée à de l'eau avec deux prises de constantes dans la journée, c'est pour moi une journée irrémédiablement gâchée et chaque journée compte d'autant plus que je peux marcher, faire du vélo d'appart...Mes proches qui s'inquiètent de me voir finir aux urgences ne comprennent pas que sortir est une nécessité car je m'effondre, je crois que mes forces morales m'abandonnent au bout de ces deux longues années mais aux yeux des gens cela pourrait en effet passer pour un caprice de gamine. Tout ce que je sais c'est que je viens de pleurer toute la soirée, même si dans mon parcours j'ai vécu des choses plus dures et des enfermements plus longs...Je vous remercie pour vos messages de soutien je veux y croire mais je reprendrais sûrement du poil de la bête dans mon environnement plus calme et plus familier avec une nourriture plus équilibrée...Je dois voir le médecin demain matin pour peut être avancer ma sortie à demain. Si je ne peux pas je culpabilise déjà des larmes que je vais verser et de la journée d'enfer que vont vivre mes proches et le personnel qui fait l'impossible pour que j'aille bien...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1364 31-05-2013 22:10:28

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne sais quoi te dire... Je n'aurais surement pas les bons mots et ne ferais pas de jolies phrases, et te dire que je comprends ce que tu vis serait aussi un mensonge. Mais j'espere de tout coeur que ce protocole marchera et surtout que les medecins seront d'accord de te laisser sortir demain. Que tu profites de ce temps magnifique (nan ca c'est juste une blague pas drole...) et des tiens.
Plein de courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1365 31-05-2013 22:23:26

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je me doute bien que tu as envie de rentrer chez toi et oui je pense qu'on ne peux qu'imaginer cet immense ras le bol que tu as.
ce n'est pas " un caprice de gamine" , juste un énorme "ASSEZ " que tu voudrais hurler , et c'est plus que normal.

alors quoi te dire ? qui suis je pour te conseiller ?

je te dirai et si ce "traitement de la dernière chance" était la solution ?

il faut y croire et tes proches , et tout ceux autour de toi y croyons .

maintenant oui vivement que tu rentres chez toi, mais en attendant , je t'en prie ne pleure pas ce soir ; tu sais que tu dois etre ici pour cette nuit et pleurer va te faire encore plus de mal ...
je suis avec toi de tout mon coeur et bien plus encore ; ne lache rien !

d'enormes bisoussssssssssssssssssss


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1366 31-05-2013 22:34:30

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je te souhaite malgres tout une bonne nuit miss nut nut .


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1367 31-05-2013 22:42:08

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je crois que des fois il faut pleurer pour lacher toutes ses tensions, toute sa colère et sa tristesse.
Ne culpabilise pas pour tes proches, ils peuvent comprendre ton état et s'ils continuent à venir c'est que le fait de te voir et d'être prêt de toi est plus fort que tout alors ne te prends pas la tête pour ça, garde les forces que tu as pour continuer à te battre !
gros bisous

Dernière modification par Amande-"in" (31-05-2013 22:42:42)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1368 01-06-2013 10:13:40

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amande ''in ,

Je pars voir ma petite soeur aujourd'hui mais je t’emmène avec moi dans mon coeur je suis certaine que les jours qui viennent en effet seront plus doux pour toi tu es une grande battante je le sais  .
Je t'embrasse très très fort et je suis confiante pour toi  .

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#1369 01-06-2013 10:27:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour LABELLE,
C'est gentil de penser à moi mais je crois que tu as confondu avec Nutellamandine ! wink
On a le même prénom et j'aimerais tellement qu'elle est le même parcours que moi dans cette foutue maladie...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1370 01-06-2013 11:38:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je te comprend sur "le moral m'abandonne", tout au long de mon allogreffe, j'ai pleuré, pleuré, pleuré, j'en avais marre de voir les medecins les infirmieres et aides soignantes, j'en avais marre de me lever tot, j'en avais marre de pisser toutes les minutes, la prise de constante.... tous les jours je demandais "quand est ce que je sors?"
je n'en pouvais plus...

je suis avec toi!! des bisous (on est bien mieux chez soi)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#1371 01-06-2013 18:03:28

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis rentrée les médecins m'ont accordés la sortie car les constantes sont bien meilleures, plus de crises de toux, la saturation est bonne et je ne suis plus en tachycardie... Surtout fatiguée par les trois passages d'infirmières ce matin à partir de 5h30, les incessants passages aux toilettes cette nuit ( vive l'hydratation), les portes qui claquent etc... J'ai encore pleuré ce matin et les aides soignantes et les infirmières ont tout fait pour me dégoter un médecin pour que je sorte de là, merci à elles... Retour dans ma maison que j'ai toujours extrêmement peur de ne jamais revoir... Des émotions et je fais le plein de ressources et de sérénité pour aider le traitement à combattre la maladie...Promis j'arrête de pleurer ;-)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1372 01-06-2013 18:19:36

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjours à vous tous ,

Oui tu as raison Amande in mon message était pour Nutellemandine mais tu sais mon coeur est grand et il y a aussi de la place pour toi  ...Moi je ne suis pas malade ( enfin pas de lymphome ) c'est ma petite sœur et je suis prés d 'elle bien sur comme un peu de vous tous ici je suis tellement émue de vous lire .

Nutellamendine : c'est bon le retour à la maison alors profite ! tu vas reprendre plein de forces et des bonnes

Ludivine : tu es sur le bon chemin c'est vraiment super !

Je vous embrasse toutes .

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#1373 01-06-2013 18:45:11

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oh, c'est super que tu aies pu rentrer ! c'est vrai que parfois on a du mal a expliquer pourquoi on en a marre en hospi, c'est plein de désagréments que dès qu'on rentre chez soi, on oublie aussi vite....Profites bien pour recharger tes batteries, bon w-end !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1374 01-06-2013 19:40:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tres  contente pour toi , profite bien , bises

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#1375 01-06-2013 20:24:57

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Eh ben voila, une bonne chose de faite: tu vas mieu et tu es a la maison!!! Alors on stoppe les larmes (sinon tu vas finir par te deshydrater maintenant lol) et profite a fond!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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