France Lymphome Espoir - Le forum

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#1376 01-06-2013 22:49:04

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez, j'espère que ce retour chez toi va rebooster ton moral, on pense fort à toi. Ce traitement va fonctionner, il ne peut pas en être autrement.

Grosses bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1377 02-06-2013 07:54:55

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Profites bien de ta maison Amandine...
je connais ces moments ou le moral et la volonté nous abandonnent et je sais alors l'importance du chez soi...

Gardes confiance et tiens bon!...

Bien à toi mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1378 02-06-2013 08:32:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nutnut, super que tu sois rentrée, cela veut dire qu'il y a amélioration, tu vas reprendre des forces et surtout retrouver ton moral... bisous et profites bien de ton chez toi et de ta famille...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1379 02-06-2013 23:38:59

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Nut,
J'espère que tu as bien rechargée tes batteries ce week end. Je t'envoie tout plein de courage pour cette semaine, je pense à toi et non!! tu n'es pas une capricieuse!!!Le chez soi est hyper important dans ces moments de déprime.
Ca va le faire, tu verras....
Enormes bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1380 03-06-2013 14:00:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bon repos chez toi nut nut j'espére qu'aujourd'hui tu pourras pleinement savourer de bons moments avec ton chéri bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1381 03-06-2013 14:35:57

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un petit coucou par là , j'espère que ca va que tu as pu te reposer chez toi " tranquillou"
de gros bisous en tout cas et toujours en force à fond derrière toi  !!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1382 07-06-2013 22:17:23

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

un petit bisous du soir pour te dire que je penses bien a toi


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1383 08-06-2013 13:07:07

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense bien à toi aussi gros bisous nut nut


l'agentdoubleenmission
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#1384 08-06-2013 14:35:20

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Nut
comment vas tu ?
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1385 08-06-2013 14:55:20

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Enfin je reviens sur le forum, et c'est ta porte que je franchis en premier. Repos et réconfort d'être chez toi. Plein de bisous...pleins.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1386 08-06-2013 16:21:38

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nut nut ? des nouvelles ?


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1387 09-06-2013 21:26:09

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un petit coucou pour te dire qu'on pense bien à toi !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1388 09-06-2013 22:47:01

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous, les dernières nouvelles ont apportées leur lot de revondissement ! Jeudi rendez-vous de routine pour une écho coeur... Et là c'est le drame ! Epanchement péricardique accentué, on me dit qu'il va falloir ponctionner ...c'est pas urgent mais j'entends au téléphone que ça ne tiendra pas une semaine (?? Crise cardiaque? Etouffement ?...)  Bref, rdv est pris au CHU nord, aux soins intensifs, je n'ai jamais été là bas mais le mot soins intensifs je connais, c'est là que tout à commencé pour moi et là que tout à failli se finir... Je suis encore en larmes... On me branche et nvelle écho coeur, second avis plus mitigé "oui bof bon... Ça peut encore attendre... "(Entre deux toux...)... Je suis partie ce matin, je n'ai pas eu le droit de boire ni manger et à 18h... Pétage de plomb.... Je me mets à hurler dans la pièce que j'en ai marre, et que je me casse ! On me fait comprendre que ma vie est menacée et là on me perds ma journée branchée à de l'eau, sans qu'un médecin couillu ait le courage de ma ponctionner pour me soulager... Mon hurlement aura eu le mérite de faire sortir de leur trou quelques cardiologues qui me refont une écho coeur pour voir la même chose que les deux dernières fois... Verdict, on ne ponctionne pas, la stratégie adoptée est celle d'attendre que le traitement fasse effet. Je leur explique que ça fait deux ans qu'aucun traitement ne marche alors que leur stratégie ressemble à du pourissement...On doit m'apeller en début de semaine pour me recontrôler comme si il allait se produire un miracle alors que le prochain traitement est le 20... Je ne comprends pas... Parallèllement la toux s'arrange un peu, je peux au moins dormir normalement mais pas trop me pencher...En tout cas merci pour cette journée à l'hosto pour rien, sans manger, ni boire avec un niveau de stress intense et un coeur qui a tachycardé à 150 toute la journée...Depuis, j'essaie de calmer ma colère c'est mauvais pour mon coeur et je me repose à fond pour affronter les prochaines surprises de l'écho coeur....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1389 10-06-2013 08:52:00

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quoi dire après avoir lu cela, d'autant que pour moi les médecins!!!
La médecine il faut y croire, elle progresse.
Je ne peux que t'encourager, ton parcours a été difficile mais tu es arrivée jusque là. Il faut tenir le coup, te reposer un max et surtout garder le moral.(facile à dire, je sais.)
Le vie est injuste,  parfois cruelle mais devant toi, tiens bon.
Je pense à toi, tu vas y arriver.
Affectueusement.
Dominik.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#1390 10-06-2013 09:47:11

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu es peut être juste au niveau des blancs? ils ont peur d'une infection peut être en te ponctionnant?  En tout cas pour l'eau que j'avais dans les poumons ils m'ont lasilixé tous les jours et l'épanchement a fini par se résorber de lui même alors que j'avais juste eu la chimio de debulcking. Je sais qu'on n'est pas dans le même cas et que c'est dur d'avoir confiance encore mais accroche toi, ce nouveau traitement est ciblé, si ils ne te ponctionnent pas c'est qu'ils ont vraiment espoir que ca marche sinon ils t 'auraient ponctionner tout de suite. Enfin c'est mon ressentit. Aller cette fois ca va marcher!!!!!!!!!!!!!! Pleins de bisous de soutient!!!!!!!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1391 10-06-2013 10:07:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense aussi que la ponction comportait des risques et qu'il attendent le moment propice pour le faire, ou pas ! et comme le traitement que tu as est celui qui va venir à bout de ce lymphome, ils veulent surveiller l'évolution au jour le jour. Et dans quelques jours, cet épanchement se sera très certainement résorbé ! gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1392 10-06-2013 11:03:18

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je peux comprendre ta colère, on a parfois du mal à comprendre les choix, la communication n'étant pas toujours au top !!
Repose-toi bien, reprends des forces pour mettre ce lymphome KO, bisous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1393 10-06-2013 20:21:59

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine ,
je poste pour la prems sur ta file
je te suis depuis que je navigue sur ce forum ; ton humour, ta façon de transcrire tes émotions ta pugnacité ton parcours de maladie me touche me bouleverse et qque fois le ton employé me force le sourire
tu as l'âge de ma fille ainée ...
j'aime aussi le Nutella...
c'est mon mari qui était malade ;il est actuellement en rémission d'un lymphome du manteau je l'ai soutenu avec toute la force de notre amour et j'ai aussi fait le petit soldat au pied de son lit les DOCTEURS pas toujours de grands communicants! on devrait rajouter des petites cessions psychologie dans leur formation
je comprends complètement ton ras le bol et ta colère ;ça fait du bien de crier ,de  hurler sa peine ( le chagrin qd ça fout le camp faut que ça fasse du boucan!!!)
repose toi ma douce et ressource toi avant d'affronter la suite de ton programme
l'énergie vitale est en toi je la ressens dans tes messages TU VAS GAGNER AMANDINE


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#1394 22-06-2013 10:11:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou la miss je pense bien à toi reprends des forces, le moral gonflé à bloc bisous


l'agentdoubleenmission
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#1395 22-06-2013 18:35:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma puce.
Je suis heureuse d'avoir te tes nouvelles. Tu me manquais.
Ta colère a servie a quelque chose. Au Moins, ça les a réveillé mais fait attention a ménager ton petit cœur.
Je pense que tout va bientôt rentrer dans l'ordre. Les médecins doivent savoir ce qu'ils font.
Je pense très fort a toi.
Accroche toi.
Bisous
Ashley

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#1396 24-06-2013 13:40:17

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pas de nouvelle depuis un moment, j'espere que ca va! J'ai une pensée pour toi quasi tous les jours. Bises


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1397 24-06-2013 13:50:23

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui moi aussi tous les jours je pense à toi et un bonjour à toi Dafir au passage j'espère avoir des nouvelles j'avoue que je m'inquiète un peu ...


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1398 25-06-2013 09:27:16

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un petit coucou en passant.... Grosses bises !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1399 25-06-2013 09:39:51

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nutnut, on pense à toi, bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1400 26-06-2013 08:10:35

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Nut ,
Voilà qui est une très belle et bonne colère que la tienne ! j'espère que son effet a été profitable pour ton parcours je pense si souvent à toi ..mais je suis certaine que tu vas vaincre toute cette machine infernale je vois bien dans tes écrits le combat qui t'anime . Avez vous sur ce poste des nouvelles d'Amand in ....
Donne vite des nouvelles toi aussi Nut en attendant je t'embrasse très fort

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.