France Lymphome Espoir - Le forum

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#1401 26-06-2013 10:50:36

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense très fort à toi Amandine et espère que tu profites de ta maison pour te ressourcer et prendre des forces pour ton combat ! Je t'envoie plein de courage et croise les doigts !
Gros bisous !

@ Labelle : Après des suspicions d'épanchement pleural la radio pulmonaire d'hier montre qu'il n'y a rien ! Ouf, je souffle ! J'attends mes résultats du diplome d'assistante sociale et en attendant je profite de mes vacances pour me reposer !
Je pense bien à vous tous, je consulte le forum tous les jours même si je ne poste pas souvent... Même si je suis à plus d'un an de fin de traitement et sous antidépresseurs, je suis encore très touchée par cette p*** de maladie qui provoque toujours des cauchemars toutes les nuits et des pensées parasites. Je remonte la pente tout doucement et je pense très fort à tout ceux qui sont en plein traitement ou en pleine reconstruction...
Gros bisous à tous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1402 26-06-2013 21:23:58

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 99

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir à toutes et tous

Est ce quelqu’un à des nouvelles ?

Merci


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation.Transformation lymphome type B diffus agressif Traitement en cours RChop

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#1403 27-06-2013 08:03:29

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Heureuse d'avoir de tes nouvelles Amand'in alors je t'embrasse encore très très fort et pour ton diplome j'espère que cela sera bon tu le mérite bien .
Nous ici on se prépare pour la prochaine chimio lundi ..tous les 15 jours c'est vite la ...on espère que le traitement fonctionne ...il est si dur pour elle ..le soleil semble revenir après un printemps bien triste alors on garde le moral .
Pensées aussi pour vous tous

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#1404 27-06-2013 21:59:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

non pas de nouvelles d'Amandine elle doit prendre du temps pour sa famille
jepense bien à toi nut nut bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1405 02-07-2013 17:31:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne donne pas bcp de nvelles, et pour cause ces derniers temps ont été très mouvementés, j'ai fait plusieurs séjours non prévus à l'hôpital, pour des douleurs, de la toux...les médecins n'étaient pas très optimistes. Jusqu'à la mise en place il y a quelques semaines d'un nveau traitement le brentuximab. Depuis la tumeur a bien diminué (celle que je pouvais sentir au toucher au sein droit) mais tjs des épanchements qui me font tousser et et qui me provoquent des déchirures musculaires. Là j'ai une semaine de répit avant la prochaine chimio alors avec mon chéri on a pris nos cliques et nos claques et on passe une petite semaine de vacances tous les deux vers Arcachon, histoire de faire des trucs normaux et de sortir de cet enfer... Je vois parallèlement à tout ça une praticienne de médecine chinoise qui permet de limiter mes douleurs musculaires et qui m'a débarassé de mes cauchemars... (J'en faisais toutes les nuits, très violents)... Biz à tous, ne vous inquiétez pas je vais relativement bien physiquement et moralement et c'est pour me maintenir moralement justement que je prends des distances avec le forum. Enfin à retenir, plus de deux ans de maladie, des traitements qui ont échoués, une greffe qui n'a pas fait son boulot et je suis tjs en vie...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1406 02-07-2013 17:37:02

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Soulagée d'avoir eu des nouvelles !!!!! Profites bien de tes vacances !!! Bisous


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1407 02-07-2013 17:47:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Passe de bonnes vacances m'a Nunut. Tu tiens le bon bout.
Énormes bisous.
Ashley

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#1408 02-07-2013 19:09:22

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ah enfin des nouvelles!!!! Bon ce qui super c'est que la tumeur diminue!!! Tu as bien raison de partir en vacs!!!! Courage a toi!!! Bises


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1409 02-07-2013 19:36:38

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que d'aventures ma SuperNut ! Ton courage, ta détermination, sont impressionnants et sauront de donner victoire.  Le fait que la tumeur régresse est une excellente nouvelle.

Profite bien de ces vacances !

Je t'envoie plein d'énergie et des pensées positives pour combler tes nuits.

GROS BECS !!!


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#1410 02-07-2013 20:37:05

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Profite, profite, tu le mérites amplement !
Je comprends que tu "t'éloignes" du forum, passe juste nous donner des nouvelles de temps en temps... wink
Plein de gros bisous et bonnes vacances ! smile


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1411 02-07-2013 23:47:48

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ah enfin des nouvelles , et de bonnes en plus ! profites de tes vacances et oublie un peu la maladie, et nous et tout
il doit faire beau en plus , je te souhaite plein de bonnes choses !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1412 03-07-2013 00:57:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonnes vacances Nutnut, profites en a fond et si prendre tes distances te fais du bien, ben on fera avec ^^
L'essentiel est que le moral aille et en plus les nouvelles sont plutot bonnes donc tant mieu!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1413 03-07-2013 12:49:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

La tumeur diminue !!! super !!!!
Bonnes vacances et gros bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1414 04-07-2013 15:22:58

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,

Je pense souvent à toi et t'envoie plein de courage et de force par la pensée.

Je suis contente de lire de tes nouvelles, l'espoir est là et super Amandine finira bien par gagner.

Repose toi bien et ressource toi.

Bonnes vacances!

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#1415 04-07-2013 15:25:37

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est génial que la chimio fonctionne, profites bien de tes vacances wink


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1416 11-07-2013 13:30:23

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, mon état s'est grandement amélioré, plus d'épanchement au péricarde, plus de toux et la tumeur que je sentais au sein droit a quasiment disparu. C'est la première fois depuis les rayons qu'un traitement donne une réponse, c'est carrément déjà un miracle même si on ne sait pas si le traitement fera le boulot jusqu'au bout, vous savez comme je me méfie du retour de bâton. Néanmoins c'est la première bonne nouvelle depuis la confirmation de la rechute et la dégradation progressive de mon état en octobre dernier alors je prends. Par contre le traitement dont je bénéficie le sgn 35 aussi appelé brentuximab n'est normalement pas préconisé dans mon type de lymphome agressif à grandes cellules B, on l'utilise seulement pour d'autres types de lymphomes j'ai eu droit à une exception car il y a quelques semaines j'étais un cas quasi desespéré avec des épanchements partout, une toux violente, une tumeur de la taille d'une clémentine qui ressortait, une tachycardie et une difficulté à respirer. Tout ça pour dire que les améliorations ont été longues à se mettre en place mais là je viens de tailler ma haie et hier j'étais en chimio, je peux de nouveau faire les actes normaux de la vie quotidienne alors qu'il y a quelques semaines je ne pouvais pas ouvrir mes volets. Tout ça grâce à mes médecins et à ce produit qui cible les marqueurs CD 30 que j'ai la chance d'exprimer dans mon lymphome. Je passe des examens la semaine prochaine pas vraiment pour moi car on sait déjà que le scan sera meilleur que le précédent mais pour que mes médecins puissent faire tout leur possible pour documenter mon cas et qui sait ou ouvrir unnessai clinique qui permettrait à d'autres cas réfractaire de bénéficier de cette molécule car pour l'instant aucune publication, rien ne confirmait l'efficacité de cette molécule sur mon type de lymphome. Je vous tiens au courant dès que j'en sais plus en espérant que ça pourra prolonger voire sauver certains autres malades....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1417 11-07-2013 13:37:37

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C est une bonne nouvelle Amandine! Meme si le combat n est pas gagné comme tu le dis c est déjà super! C est la méthode des petits pas. Un pied apres l autre mais c est la facon la plus sure d y arriver!
Je suis contente pour toi que tu ressentez autant d amélioration. Tu va pouvoir refaire des activités! Ca va te changer un peu les idées.
Tu es une battante! Alors continue ce que tu fais de mieux! Bises, profites bien et take care.....

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#1418 11-07-2013 14:20:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Voilà un très beau post qui mériterait d'être en première page du forum, tellement il est porteur d'espoir !!!!!
Comme quoi certains traitements peuvent être détournés de leur première intention pour être utilisés dans d'autres cas ! et je suis sûre que tout va se confirmer, ma nutnut ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1419 11-07-2013 15:08:31

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

des super, super nouvelles !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#1420 11-07-2013 18:03:40

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma nunu, je suis trop contente. J'en suis toute émue. Non seulement ça a marché pour toi, mais tu transmets un espoir pour d'autres dans ton cas.  Tu es formidable !
Ne te fatigue quand même pas trop.
Très gros bisous.
Ashley

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#1421 11-07-2013 18:34:38

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ca c'est vraiment top!!! Que d'espoir!!!!
Gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1422 11-07-2013 18:53:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis super contente ! Tu dois te sentir tellement mieux !
Je croise les doigts pour que les traitements soient efficaces jusqu'à la disparition du lymphome !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1423 11-07-2013 19:44:01

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vraiment super et on croise vraiment les doigts pour que cela continue. Tu dois te sentir renaître et je pense à ta famille aussi qui doit être soulagée. Si cela a commencé à bien fonctionner, cela va continuer j'en suis certaine. Bon courage pour les chimios mais je sais que du courage il t'en a fallu pour arriver jusque là.
Je t'embrasse
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1424 11-07-2013 23:07:34

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je lis ici aussi la bonne nouvelle, après FB...et suis contente que ton état s'améliore...
Je souhaite que tout ça continue, j'espère que ce traitement fonctionnera jusqu'au bout pour anéantir cette saleté de lymphome qui te gâche la vie, depuis tant de temps...
Je croise les doigts pour toi, Amandine!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1425 12-07-2013 13:06:08

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mais c'est une super nouvelle ça !!! Bravo !!!


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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