France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 09-10-2011 22:17:30

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir tt le monde

Avant d'être malade ,j'insistais tous les ans pour donner mon sang, z'ont jamais voulu, car je prenais des médocs pour l'hypertension et l'asthme

A mon boulot , dans un service de 50 personnes , aucun ne donne son sang , ça me fout en rage tous les ans !   La solidarité ........
ils ont tous toujours une bonne excuse , la plus con, c'est quand on me dit "j'ai peur des piqûres"  sad

le seul qui voulait donner son sang ,on l'a  refusé sous prétexte qu'il est gay .....

Y'a encore du boulot pour sensibiliser les gens, tant qu'ils ne sont pas touchés, ça leur passe bien au-dessus de la tête

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (09-10-2011 22:18:40)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#127 09-10-2011 22:20:35

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'embrasse Amandine bien bien fort.


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#128 09-10-2011 22:46:18

stephanie58000
Membre
Lieu: suivie hémato bocage dijon
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 24

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonsoir,
mes cures de chimio ne m'ont pas permises d'avoir auto greffe car moins de 0.0000005 cellules souches dans mon cas allo greffe impossible mon superbe corps de cancéreuse mdr combatterait immédiatement les cellules saines recues !! ouai super au moins mon lymphome n'est en guerre qu'avec moi meme.et pourtant il en a recu par palette du granocyte et des methodrexate h.d et ben que dalle aucune greffe probable meme le centre de transfusion de dijon ne veut plus me tester les cd34 et ben je m'en fou j'ai oublier ce passage probable que serait ma vie apres la greffe je l'ai pas eu et ben tant pis je vis avec et je laisse ma part aux autres sans regret la vie est belle meme avec cette m.... qui vit en nous.comme "autothérapie" je lui parle a mon maurice ( c'est son pti nom) et je lui dit tout les matins qu'il me foute la paix et qu'il me laisse encore voir grandir et profiter de mes enfants et ce chaque jours de la semaine.et ben il a du s'y habituer dites voir car si un matin j'oublies ben jsuis patraque !! une grande histoire entre moi et corps !! bref chacun doit trouver son pti truc qui le soulage moralement! euh une question a mes amis lecteurs suis je folle ou effet secondaire chimio mdr ,??


stéphanie

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#129 09-10-2011 22:53:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Folle, je sais pas, mais optimiste et battante, ça oui !!!!
Mais finalement, un grain de folie, ça ne fait pas de mal, hein ?
ça me fait penser à une autre Stéphanie de ma connaissance...(qui se reconnaîtra... ;-)
Et dire que j'ai appelé mon fils Stéphane !! j'ai bien fait !!!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#130 10-10-2011 07:16:36

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi aussi mon deuxième fils s'appelle Stéphane !!!!!

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#131 10-10-2011 12:09:10

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, relèves tes manches, relèves tes chaussettes, ranges tes peurs et habille toi de ta superbe fraîcheur qui est toujours là même si le miroir le matin, sans doute te dis le contraire.
Mets moi au placard tout ces cons qui n'ont pas eu l'intelligence d'avoir la même carte de compatibilité que toi.
Il y a une solution, tes médecins y travaillent.
Je t'embrasse bien fort,
MAgalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#132 10-10-2011 12:33:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hihi merci pour vos messages d'encouragements, de colère ou carrément délirants ! Au moins ça me fait sourire et c'est toujours ça de pris en ce lundi matin !

Pour les dons de moelle, je n'en veux pas aux gens qui ne donnent pas car la plupart ne sont tout simplement pas informés ! Moi-même avant d'être concerné j'étais dans l'ignorance totale !! Dire que la publicité nous conditionne à acheter les dernières baskets, le dernier parfum, les dernières nouilles, la pub nous dit de ne pas téléphoner au volant, de nous assurer chez X ou Y, d'acheter le dernier magazine à la con mais AUCUNE ne nous dit "tiens vous saviez que vous pouviez sauver des vies en donnant votre moelle ?"
Pour savoir malheureusement il faut être concerné ou averti par quelqu'un de concerné. Tous mes amis se sont inscrits, certains ont récupérés des brochures, il y en a même une qui fait des charters le midi et emmène les gens de sa promo à l'efs pour qu'ils s'inscrivent !

Bon vous avez raison, je vais retrousser mes manches et dire à Archie ( c'est son petit nom Archibald ) d'aller se faire f... 50 fois devant ma glace ! (désolé pour la communauté des Archibald mais il fallait un nom que j'aime pas pour ne pas m'attacher à cette saleté de lymphome)

Merci à tous et à bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#133 10-10-2011 12:59:56

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Stéphanie,

Non, tu n'es pas folle, tu as trouvé comment combattre l'ennemi.
chacun a son truc et il est au fond de nous.
quand on a trouvé , on a des armes pour combattre.
moi, j'aurai été tellement heureuse de donner ma moelle mais elle est trop malade
et moi aussi je ne peux pas avoir de greffe, mais moi, j'ai élevé mes enfants,
malgré tout je suis précieuse pour eux et pour mon mari alors, je me bats et je suis
là comme une grande sœur ou une tante, avec Amandine et vous tous, a partager
vos émotions et vous aider a vous battre.
Amandine, crie ta colère, lâche toi, et reprends le dessus.
quand sera venu le temps de ta greffe, il y aura bien dans le monde, une personne compatible
qui sera là pour toi. ne baisse pas les bras, ton moral est très important pour ta guérison.

gros bisous
Ashley

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#134 10-10-2011 14:47:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nous reste à hurler dans la forêt mdr wink


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#135 10-10-2011 19:53:04

stephanie58000
Membre
Lieu: suivie hémato bocage dijon
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 24

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonsoir,
heureuse de constater que ma folie n'est du qu'a ma cohabitation avec maurice, merci nutellamandine de m'avoir conforter dans mon délire d'avoir toi aussi baptisé ton coloc !! archi je n'y aurais meme pas pensé.moi c'est maurice car dans ma vie d'avant.... j'etais chauffeur poids lourd dans le beton et mes amies amis me surnommaient maurice du fait de mon métier d'homme mdr.bref a ton age surtout ne perds jamais espoir je n'ai que 34 ans et pas envie d'abandonner la non plus.beaucoup de choses a faire encore dans cette vie meme merdique qu'elle soit.je me conforte toujours a me dire qu'il y a plus grave que moi.et m.... la vie est belle et etant athée je ne crois pas au apres alors je vis au present
bises a tous


stéphanie

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#136 10-10-2011 20:24:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Allez allez les filles, on se motive, on prend une barre chocolatée (M...)  et ça repart !!!!
La leo je t'ai lu et oui les stef sont des fofolles...que veux tu ! mdrrrrr mieux vaut 2 fofolles que des personnes déprimées non ???

Je suis de tout coeur avec vous et ma ludi, ma nutell, interdiction de flancher wink

Gros bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#137 10-10-2011 21:15:32

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

zut ! démasquée......
Alors je vais cafter : t'as vu que Kate veut aller hurler dans la forêt ? faudrait voir si elle compte y aller nue !!!!

Bon, les filles, je plaisante, je plaisante, mais je vous interdis moi aussi de flancher, hein ?
Venez donc vous plaindre ici, on est là pour ça ! et hop !
Et surtout, bisous bisous (ça, c'est important pour le moral !)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#138 11-10-2011 21:11:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

léo que de droles d'idées mdr !!!
voilà amandine pour ton moral dans les chaussettes et tes chaussettes esseulées y a une solution !!!! :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


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#139 11-10-2011 22:35:19

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi je trouve que c'est une bonne idée de donner un nom ! Amandine je note que tu n'aimes pas Archibald comme prénom big_smile ! Heu c'est vrai que c'est moche mais il fallait y penser

Bon l'essentiel c'est que vous trouviez un truc pour combattre cette cochonnerie de lymphome.

Allez courage smile Bisous


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#140 13-10-2011 18:51:34

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour tout le monde ! J'aimerai aborder ici un nouvel effet secondaire de la chimio dont on ne parle pas assez : la régression. En effet après 7 mois de traitements j'ai pris de mauvaises habitudes : feuilletons télé pour ados pré-pubères, jeux d'ordinateurs, et même danse sauvage dans mon salon sur des vieilles chansons de mon adolescence !Pensez-vous que cette atteinte de mes neurones soit définitive ?
Vivement que je sois en rémission pour redevenir une grande personne sérieuse et responsable ! wink


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#141 13-10-2011 19:44:48

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Non Amandine, reste comme tu es. amuse toi, et ne deviens pas trop vite adulte. garde toujours en toi, la petite fille que tu es.
moi-même je danse parfois devant ma télé et je fais ce que j'ai envie de faire.
c'est comme ça qu'on est heureux.
pourtant je suis en rémission, mais je pense qu'avec un lymphome, on a des droits.
je laisse les responsabilités a mon mari.
vis Amandine, danse et chante !
c'est très bon, pour tuer les lymphomes, ça ! et ça fait du bien.

gros bisous a toi
Ashley

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#142 13-10-2011 21:18:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mais non ce n'est pas de mauvaise habitudes !!! au contraire, tu redécouvres la vie, la vraie vie, faite de petites choses insouciantes, mais qui font tant plaisir !!!
On n'a plus le temps, on ne s'accorde plus le temps de se faire plaisir. Et je pense qu'après tout ce que vous passez, les durs moments de la chimio etc, vous avez besoin de décompresser et de ne pas se prendre la tête, ça fait du bien !
Albaaaator, Albaaaaator,  le corsaire de l'espace
Albator, Albator, même si tu parais de glace
Ton cœur est bon, ton cœur est grand comme le cœur d'un géant ...
On se lâche !!!!!
Continue !!!!
Bisous bisous

Dernière modification par leo12 (13-10-2011 21:19:35)


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#143 13-10-2011 22:35:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Rassures toi comme moi aussi je ne sais pas quoi faire de mes 10doigts, je regarde des series à la con !!! wink des trucs fleurs bleues.....mdrrrrr


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#144 14-10-2011 07:54:56

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

T'inquiète j'ai 34 ans 9mois d'arrêt et j'ai jamais autant joué à la console de ma vie. J'en profite avant que mes filles me la squatte ((NAAAAAANNNNNNNNN c'est mon tour....)))


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#145 14-10-2011 08:28:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

moi j'aimais bien pacman ! wink sans mauvais jeu de mots
je sais pas si ça se trouve encore ! et un télécran ! ah le bonheur mdr


l'agentdoubleenmission
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#146 18-10-2011 19:22:27

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous ! C'est une Amandine regonflée à bloc qui vous écrit ! D'abord vendredi j'ai rencontré en chair et en os notre Stef nationale qui est dans la vie comme dans le forum : positive, drôle et dynamique et pour anticiper ce que pourraient penser des esprits mal intentionnés : non non le pot de pâte à tartiner n'a aucunement souffert !
Ensuite, super weekend à St Malo avec mon chéri, qui me fait me rappeler que malgré la maladie, je peux vivre encore de bons moments et me sentir une personne "normale".
Du coup j'ai eu encore une cure de chimio en ce début de semaine et dans 15 jours, je vais passer scan et tep qui seront décisifs dans la suite du traitement : autogreffe ou encore chimio. Pour l'autogreffe tapez 1 et pour la chimio tapez 2. Inutile de préciser qu'il faut voter pour l'autogreffe car sinon cela voudra dire que le dernier protocole de chimio n'aura pas été efficace et cela fait maintenant 7 mois que j'attends une fichue bonne nouvelle !!

Biz à tous !


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#147 18-10-2011 20:05:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ici je tape aussi *
pour que tout aille pour le mieux bises


l'agentdoubleenmission
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#148 18-10-2011 20:20:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on tape, on tape 11111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111
(à la façon de matau.....) big_smile
Contente de voir que tu as le moral!
Bisous bisous


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#149 19-10-2011 11:13:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je tape 1 pour toi Amandine

suis contente pour ton moral qui remonte.

Ashley

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#150 22-10-2011 11:35:41

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mouais, eh bien le moral au beau fixe ça ne dure pas longtemps avec moi... J'ai revu mon oncologue hier, à priori quoi qu'en dise le prochain tep, je file en autogreffe car selon lui "Il vaut mieux des conditions pas optimales que pas de conditions du tout" Très encourageant. Après c'est partit pour des rayons mais j'ai bien compris que tout cela doit servir à gagner du temps en attendant les résultats de la recherche de donneurs pour  l'allogreffe. Et là encore il est peu probable que j'ai un donneur étant donné le nombre de personnes compatibles (3). Après si l'allogreffe n'est pas possible, les solutions thérapeutiques seront à priori épuisées.
Me voilà depuis un moment du sale côté des pronostics à cause d'Archie (l'abominable lymphome) qui a décidé que j'avais été bien trop heureuse jusque là et que donc c'était, à 26 ans le moment de me gâcher la vie. C'est un cauchemar, j'aimerai tant me réveiller ...
En attendant je vais me faire une liste de choses à emmener en autogreffe, je ne rendrai pas les armes avant d'avoir au moins bien fait morfler cette saloperie d'Archie !!!


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