France Lymphome Espoir - Le forum

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#1476 02-09-2013 21:13:30

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

OK pour les tongs, mais finalement t'as de la chance que ce ne soit pas les sports d'hiver....
Moi je serais venue avec très grand plaisir à Caen mais à J+3 de la chimio j'ai un peu peur d'être attachée à mes toilettes...... Mais j'attends un rapport détaillé ! Par contre, hors de  question que je loupe la course du 21 à Clisson.
Et fais gaffe à toi, j'ai des talons aiguille en réserve !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1477 10-09-2013 17:34:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous !! Me revoici me revoilà de retour de ma virée à Caen où je me suis rendue avec ma copine bénévole Nadège ! Nous sommes arrivée sous un temps mitigé et Waaaaaouh sur la place un énorme bus violet...pardon on dit "prune " depuis que la déco est à la mode ! Enfilage de T-Shirt France Lymphome Espoir sous l'oeil de Guy notre président qui aurait voulu nous faire croire à un grand beau soleil avec ses lunettes de soleil (mais non, nous les nantais ne sommes pas si crédules on le savait bien qu'il allait pleuvoir !!). On a mené des enquêtes auprès des passants qui ne connaissaient pas l'asso et la plupart se sont montrés intéressés (règle n°1, ne pas se donner la peine d'aborder les personnes qui scrutent leurs orteils en marchant à fond alors que vous êtes bien en vue avec votre questionnaire et votre manteau rose fushia!) . C'était sympa et puis après une averse et un sandwich bien mérité (promis Guy y'avait même pas trop de sel dans ce sandwich -je suis sous corticoïdes) arrivée d'une classe de seconde de sts, composée d'une majorité de filles et d'un seul garçon (dont je salue le courage au passage), des jeunes motivées, intéressés, qui ont posés des questions et avec qui on a joué au lympho'tour, sorte de trivial poursuit géant du lymphome, un moment super convivial, comme quoi le lymphome ça peut être drôle. (J'aimerai avoir le même dé en mousse géant). Pendant le jeu discrètement une jeune fille sachant que je suis malade me pose une question " Mme, mais est-ce que vous allez mourir ? Touchante comme formulation : pas "est-ce que vous pouvez mourir? Ou êtes-vous susceptibles de mourir? " Non le simple emploi du futur qui fait que les questions des enfants et des adolescents ne sont jamais hypocrites. J'ai répondu très simplement que je ne savais pas, que c'était possible mais que ça arriverait à tout le monde et qu'en attendant on a tous des choses à faire... Bref j'ai passé un bon moment qui m'a rappelé que tiens, la fraîcheur des élèves me manque... Après le remballage des affaires du bus et un passage à l'hôtel pour se repoudrer le nez (j'aime cette expression démodée) en fait on s'est juste avachie sur nos lits, rendez-vous à la conférence du soir au centre François Baclesse, mais bon comme ça fait deux ans et demi que je suis malade ben je savais déjà tout ! A noter cependant l'intervention très intéressante de la gynécologue dont je répèterai quelques mots ici après avoir vu traîner sur le forum quelques idées reçues : non la grossesse n'augmente pas le risque de rechute après un cancer, oui c'est mieux d'attendre un peu après les traitements mais pas trop car mesdames vos ovaires prennent 10ans avec les traitements alors hop on y va pour les bébés ! J'oublie encore de parler de ma brochette trop cuite du buffalo gril, de l'intervention d'un patient qui apparemment à vomi pas mal d'entrecôtes pendant ses chimios, et de tous les gens rencontrés :bénévoles, patients, personnels des labos, médecins... des infos, du partage, de la convivialité... Un seul conseil si France Lymphome Espoir passe près de chez vous venez nous rencontrer !! et si l'asso ne passe pas un seul conseil :faites 3h de route pour nous voir , on ne regrette jamais. Message perso à mon cancer : t'es une vraie pourriture mais merci quand même de me faire connaître tous ces gens !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1478 11-09-2013 14:19:09

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1369

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut Amandine,
Juste une remarque sur ce très joli post : T'es top !  et plus, tu déchires !!!!!
T'as raison, que de belles rencontres ! Merci aussi à Nadège.
allez portes toi bien, bises et vous qui nous lisez, venez nous voir au bus .
Amitiés,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1479 11-09-2013 23:08:27

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,
J'ai été très heureuse de faire ta connaissance. Tu es merveilleuse et je te souhaite tout le bonheur du monde. C'est vrai que cette "saleté de maladie" nous fait rencontrer des gens formidables. Ma rencontre avec Christophe sera pour une autre fois car il y aura d'autres fois. Je crois que j'ai fait mes premiers pas dans cette merveilleuse famille qu'est FLE. Merci Jacqueline de m'avoir invitée chez toi à Caen.
Je t'embrasse.
Yvette

Dernière modification par yvette35 (11-09-2013 23:10:35)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1480 12-09-2013 12:02:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que de regrets de n'être pas venue à Caen !
Portes-toi bien Amandine !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1481 12-09-2013 13:29:11

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui moi aussi que de regrets !!! J'ai trouvé personne pour garder mes enfants ..... Une prochaine fois j'espère ...


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1482 17-09-2013 18:19:49

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous, le moral est au plus bas, il semblerait que la fin de mon petit miracle soit pour bientôt... La tumeur a grossit. Les examens de la fin du mois devraient confirmer la fin de ma parenthèse enchantée... Je pense ne jamais guérir... J'ai eu un aperçu au mois de mai de ce que ça faisait de mourir pendant quelques heures et j'aime pas. Je suis terrorisée à l'idée de revivre ça... Bref j'essaie de faire bonne figure mais il y a des moments où je suis en larmes, je ne peux pas m'arrêter, rien ne peut me rassurer et je culpabilise en plus de ça de perdre mon tps qui est compté à pleurer...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1483 17-09-2013 18:54:11

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ba m.... m.... et remerde ça me tue de lire ça !!!!


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1484 17-09-2013 18:56:20

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne sais pas quoi te dire.
Je sais que tu ne baisseras pas les bras. Attends la fin du mois pour en savoir plus.
J'aimerais tellement que tout ça soit derrière toi...
Je pense fort à toi.
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1485 17-09-2013 19:58:52

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut Nutellamandine,

Je n'ai jamais écris sur ta file, mais j'ai lu toute ton histoire. Et quel parcourt !!!
Tu as vécu tellement de choses durant ces dernières années avec des passages très difficiles, qu'à chaque fois que je vais à ma chimio je refuse de me plaindre, car finalement ce n'est rien par rapport à ce que tu as vécu et vis encore aujourd'hui...

Ce sont des messages comme le tien, qui me font peur lorsque je viens sur le forum...
Malgrès tout c'est la ( triste ) réalité, nous sommes atteint d'un cancer , ce n'est pas rien, surtout à nos âges...

Je ne sais pas quoi te dire pour esseyer de te remonter le moral...
Continue d'être forte et courageuse comme tu l'as été jusqu'à présent.
J'éspère de tout coeur, que ton hémato va encore trouver un traitement à te proposer !!!!

Je pense à toi, ne perds pas espoir !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#1486 17-09-2013 21:34:41

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon je constate que je vais devoir sortir les talons aiguilles du placard.... Gare à tes fesses ! Peu de personnes ici peut te donner des leçons de courage et de volonté,  c'est plutôt toi qui en donnes. Qu'est-ce que pourrait bien dire Nutnut dans ces cas là ? Peut-être qu'il ne faut jamais, jamais, mais jamais rien lâcher, qu'après avoir éliminé toutes tes reserves de kleenex, t'être lamentablement jetée sur une tablette de chocolat et dévoré un paquet de chips, il faut se concentrer sur le moment présent et ne pas imaginer tous les pires scénarios possibles.
Ce n'est pas la même Amandine qui, plusieurs mois en arrière, avait perdu tout espoir et qui nous a montré que tout était toujours possible ?
Je n'ai vraiment aucune leçon à te donner mais je sais que c'est toi qui as raison quand tu dis qu'il faut toujours garder espoir, alors relèves toi encore, continues à vivre, ne le laisses pas te gâcher de précieux moments.
Je t'envoie un chargement d'énergie,  une tonne de sourires et plein d'affection.
On est tous avec toi, énormes bises !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1487 17-09-2013 22:58:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est sûr que j'aurais aimé lire d'autres nouvelles....
Mais, comme le dit Amand"in, attends la fin du mois ! le traitement a marché, c'est peut-être une question de réajustement de la dose, de la périodicité ?
Gros gros bisous ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1488 18-09-2013 11:09:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tout ce que vous dites est vrai, plusieurs mois en arrière j'ai posté des messages de ce genre... L'avantage d'être au fond du trou c'est qu'on ne peut que remonter alors je vais mettre mon cerveau en off, et profiter .... Le programme aujourd'hui me remémorer les bons moments de mon week end surprise organisé par mon frère et ma soeur au Mt St Michel, manger chez mon grd père et finir une toile ! Peut être un peu de gym ce matin mais pour cela faudrait que je lâche cette tablette... Une bonne douche anti-courbature aussi... Alors je continue promis juré mais c'est dur ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1489 18-09-2013 11:20:34

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonne journée à toi Nutnut, ce genre de programme va te changer les idées, on est avec toi et on te soutient, on sait combien c'est dur mais on sait aussi que tu vas continuer et ne rien lâcher. Gros bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1490 18-09-2013 14:02:56

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense bien à toi...
je sais que c'est très dur mais ton parcours montre combien et comment tu luttes pour demain!...
c'est admirable!...
gros bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1491 18-09-2013 18:17:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je ne sais pas quoi dire non plus, si ce nest que je pense a toi tous les jours!!
oui trés admirable!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1492 18-09-2013 18:51:35

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'envoie d'énormes bisous. On compte tous sur toi pour relever la tête et continuer de te battre. Ton chemin est malheureusement un peu plus long, mais tu arriveras à le mettre au tapis ce lymphome. C'est dur mais l'espoir ne doit pas disparaître. Jamais
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1493 18-09-2013 18:51:36

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

salut miss je n'ai pas les mots non plus mais il faut attendre les résultats en fin de mois
c'estsur que c'est facile à dire que tu cogites un max, personne ne peut se mettre à ta place
comme tu dis mettre ton cerveau sur off et remémorer tes bons moments pour essayer de remonter ton moral
on est tous là pour toi, je t'embrasse bien fort


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1494 19-09-2013 06:09:19

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense a toi Nutellamandine,, je ne sais pas quoi te dire non plus,, qu'elle m.... ce crabe Grrrr  sad


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#1495 19-09-2013 08:26:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou nut nut je passe te faire plein de bises, alors cette gym de ce matin ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1496 24-09-2013 22:44:42

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou
Juste pour te faire de gros bisous et te dire que je pense fort à toi
Tu es une fille admirable et exceptionnelle
Nous sommes tous derriere toi
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1497 25-09-2013 09:54:08

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nunut,

Continue a t'accrocher. Nous sommes avec toi et nous t'aimons très fort.
Je pense beaucoup a toi.
Ashley

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#1498 26-09-2013 02:04:32

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que te dire de plus alors que tout ou presque a déjà été dit?
Que nous sommes tous derrière toi,
Qu'on espère que cette sal***rie de lymphome veuille bien dégager de ton corps, il serait temps après tant de galères sad

Je pense à toi tous les jours, Nutnut, et souhaite que tu gardes l'espoir! Ne le perds jamais, cet espoir...
Et ne culpabilise pas de "perdre ton temps" à pleurer, parce que ça fait un énorme bien de le faire... Continue ta gym, si tu y arrives, tous les jours, pour faire un pied de nez à cette saleté...

Bisous à toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1499 27-09-2013 20:09:26

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'ai bcp lu mais jamais écris. Est-ce que tu pourrais contempler participer à une étude? aux É-U il y en a tout plein et pas seulement limités aux monoclonales 'mabs'? tu peux essayer? voici le lien pour les études cliniques clinicaltrials.gov. J'espère que tu pourras trouver qque chose qui te convienne. Je vis à 8 hrs de voiturage de New York. Si tu trouves une étude à New York ou même ici au Canada, pendant tes traitements, l'hébergement est gratuit pendant les traitements et ton assurance devrait normalement payé tout entre coûts médicaux si les traitements ne sont plus dispo dans ton pays (en tout cas, c'est le régime ici au québec), entre traitement, je t'invites à vivre chez moi. Ne lâche rien! le tout pour le tout! je pense à toi. Go girl Go!

Dernière modification par Champêtre (27-09-2013 20:13:31)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#1500 27-09-2013 20:28:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour votre soutien et vos propositions, comme je m'en doutais le scanner est mauvais, augmentation de 20% de la masse pas la cata mais c bien de la m.... quand même.... Je suis en pleine dépression que j'ai de plus en plus de mal à dissimuler à mes proches... Je pleure, j'ai peur de mourir, je sais que ça arrivera m.... m.... et m..... J'attends le tep scan la semaine prochaine et le rdv à l'hôpital peut être encore un peu tôt pour me proposer le dernier produit à la mode...Quant à partir aux Etats-Unis c'est trop loin et je ne me sens pas d'être loin de mes proches c'est pour moi la plus sûre façon de mourir...Merci au bentuximab pour m'avoir fait vivre ce bel été en rab... Maintenant et si je passais l'hiver ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.