France Lymphome Espoir - Le forum

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#1501 27-09-2013 21:09:23

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien sûr que tu le passeras cet hiver, et bien plus encore. T'es une battante!!
Sois forte, on est tous avec toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#1502 28-09-2013 09:14:16

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour petite Amandine,
Je suis de près ton parcours ces derniers temps. Et je suis bouleversée de savoir que ce traitement a mal fonctionné. Moi qui suis tellement contente de te connaître maintenant.
Je t'envoie un mail en privé pour te donner les coordonnées d'une "guérisseuse-énergicienne" qui se trouve non loin de chez toi. Une amie, dont le mari est en récidive d'un myélome, vient de la contacter.
Je te souhaite beaucoup de courage et t'embrasse fort.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#1503 29-09-2013 09:32:15

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pffff.... Saleté de maladie !
Pour ton état dépressif, peut-être que le mieux serait d'en parler à tes proches ? J'imagine que tu veux les protéger, mais tu as besoin de soutien....
J'epère de tout coeur qu'ils vont te trouver une solution. Si tu n'y crois pas, nous on y crois pour toi !
Grosses bises et surtout garde espoir !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1504 29-09-2013 11:22:10

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

COURAGE AMANDINE JE TE LIE TOUT LES JOUR........ JE CONNAIS AUSSI UN GUERISSEUR JE PENSE QU'il prend sur photo ci ta besoin vient en privé je te donnerais mes cordonner telephonique. AMITIER ZAZI.

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#1505 30-09-2013 18:00:43

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

te dire que je pense à toi, chaque jour.
je t'embrasse...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1506 04-10-2013 06:50:30

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou toi
Juste pour te dire que je pense bien à toi en cette semaine de tep.
Gros bisous bisous bisous bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1507 04-10-2013 19:40:58

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

De gros bisous nut. Donnes nous des nouvelles si tu peux.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1508 05-10-2013 01:14:00

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai pris un peu mes distances ces derniers temps avec le forum (le moral n'etant pas forcement au beau fixe ici non plus mais sans raison valable j'ai l'impression) et la 1ere chose que j'ai faite c'est de venir faire un tour sur ta file, m'attendant, une fois de plus a retrouver de nouvelles aventures sympas, mais non... Cette s...erie est revenue te pourrir la vie encore un peu plus.
Alors comme beaucoup ici, je n'ai aucune lecon de courage a te donner, tu es bien au-dessus et te dire que je comprends serait mentir mais meme si je ne suis pas venue regulierement, je pense souvent a toi!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1509 06-10-2013 21:41:57

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ma petite nut nut, même si je poste moins , je suis avec toi ...de tout mon coeur.


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1510 06-10-2013 22:18:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une grosse pensée pour toi ma belle, je croise tout ce que je peux croiser pour que les nouvelles à venir soient meilleures...
Je pense à toi,
<3


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1511 08-10-2013 14:49:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

salut la miss je pense fort à toi bisous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1512 09-10-2013 14:23:57

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Plein de pensées positives pour toi Nut'    !!!!

Bisous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1513 09-10-2013 21:15:54

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

des petits bisous pour toi !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#1514 10-10-2013 09:42:49

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment vas tu Amandine ? Qu'a donné le petscan ? Je pense tous les jours à toi et au fait d'avoir raté l'occasion de te rencontrer à Caen la prochaine fois je compte bien y aller et m'organiser !!!!!

Gros gros bisous

Mèl


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1515 13-10-2013 10:04:50

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelqu'un a des nouvelles de Nutnut?????
Je commence à m inquiéter
Bisous

Dernière modification par Firstninette (13-10-2013 10:06:32)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1516 13-10-2013 12:25:49

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi aussi je m'inquiète .....


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1517 14-10-2013 19:14:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou à tous, vous avez raison de vous inquiétez, scan mauvais, tep scan mauvais. le traitement miracle ne fait plus effet, au mieux il retarde la maladie mais même pas sûr. La semaine dernière j'ai failli repartir de l'hôpital sans traitement sans rien avec la perspective d'une biopsie dans deux semaines. Deux semaines de vacances pour mon lymphome bien trop long ! J'étais tellement prête à tout que la biopsie a eu lieu dans la chambre au scalpel, que le médecin m'a dégoté un traitement en attendant avec les corticoïdes. Demain j'y retourne mais ma prise de sang est super mauvaise, 160 globules blancs à ce stade je pense qu'une piqûre de moustique pourrait me tuer donc une chimio...J'ai très peur pour demain. On aura sans doute quelques résultats de la biopsie, tjs la même chose, recherche de marqueurs et des produits qui peuvent les tuer... Et si il n'y a pas de marqueurs convaincants, et si je repars sans traitements...  Je vous tiens au courant, il me faut un autre miracle. ce n'est pas négociable.

Dernière modification par Nutellamandine (14-10-2013 19:17:15)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1518 14-10-2013 19:54:45

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonsoir nutellamandine il faut te  battre tu l'aura ce foutu can............ je cest ces plus facile a dire qu'a faire bon courage pour demain je t'envoi pleins de bonne choses pour demain ........ amitier zazi ......

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#1519 14-10-2013 20:14:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bien sûr que ce n'est pas négociable ! Archi n'a pas le choix, il doit partir !
Je penserai bien à toi demain !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1520 14-10-2013 20:40:29

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je t'envoie toutes les ondes positives que je possède je ne peux pas prier pour toi vu que je ne sais pas mais sache qu'il ne se passe pas une journée ou je ne pense pas à toi !!!! J'aimerai tellement pouvoir faire quelque chose ......

Gros gros bisous

Mèl qui espère un miracle !!!


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1521 14-10-2013 21:23:56

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Il aura lieu ce put... de miracle. Y a aucune autre solution
m.... pour demain


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1522 14-10-2013 21:47:46

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je ne viens pas souvent sur FLE ..mais mon grand et gros m.... te portera chance j'en suis persuadé ..
amicalement   Alex


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1523 14-10-2013 22:21:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on croit tous au miracle ici!! on croit tous en toi smile
bisous nutnut


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1524 14-10-2013 23:37:35

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir nut, ils vont bien trouver le traitement qui va marcher!! Toi, ton boulot c'est de ne pas baisser les bras, d y croire encore et toujours. Tu sais trop bien que nos archies ne demandent que ça, qu on baisse les bras!! Même si c est de plus en plus dur, tu dois trouver la force de continuer à te battre. Pour toi, pour ta famille et aussi pour nous tous.

Je t envoie plein de gros bisous.

Dernière modification par cloclo83 (14-10-2013 23:42:39)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1525 15-10-2013 03:48:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

de gros bisous nutnut


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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