France Lymphome Espoir - Le forum

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#1526 15-10-2013 09:30:17

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Grosses pensées pour toi, on y croit à ce miracle !!!! C'est juste inhumain de devoir subir tout ça...


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1527 15-10-2013 11:26:21

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 14

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je comprend se que tu vis ((
moi pour mes 10 ans du début de cette me.... on me fais 1 biopsie la semaine prochaine car ganglion qui ont pris du volume dégouter :-( et annoncer sa a ma fille sa me prend la tete !!!
pffffff

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#1528 15-10-2013 21:38:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

<3 ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1529 16-10-2013 00:00:49

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que dire, courage et ils vont te trouver ce qu'il faut pour f..... cette saleté KO.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#1530 16-10-2013 02:14:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

grosses pensees, croisage de doigts et tout et tout... On y croit tous et on l'attend avec toi ce nouveau miracle!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1531 16-10-2013 07:14:01

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou nut, je voulais savoir comment ton rdv d hier s est passé? Tu n as pas peut être pas envie d en parler, mais saches que nous sommes tous affectés Et inquiets par ce qui t arrive. Donnes nous vite de tes nouvelles et saches que nous serons toujours la pour toi
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1532 23-10-2013 18:43:55

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou. Nunut,

J'étais sans nouvelles. Je ne comprends pas. Mais je trouvais le temps long. Alors me voilà qui vient te faire un gros câlin et te dire que je pense fort a toi.
Ashley

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#1533 23-10-2013 23:36:42

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une grosse pensee pour toi Nutnut, comme tous les jours!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1534 27-10-2013 06:33:10

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelqu'un a des nouvelles?


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1535 28-10-2013 17:17:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Me voilà me voilà, tjs en vie avec un traitement d'attente en attendant les résultats de la biopsie, la énième réalisée sous écho. Je n'ai rien senti et c'est déjà cicactrisé. C'était lundi dernier, ensuite mercredi chimio et dexaméthasone, et là c'est le drame je me mets à avoir de grosses douleurs dans le dos et aux bras soulagées seulement par la morphine. Vendredi soir je reçois un mail du professeur Le Gouill me proposant un essai clinique... à Lyon. Eh bien au lieu d'être contente d'avoir une autre solution qui pourrait me sauver la vie, me voilà en train de paniquer comme si on allait m'envoyer à Kaboul. Je suis terrifiée, je n'ai pas les résultats de la biopsie, j'ai un choix à faire. Tout m'inquiète : cette molecule d'abord un inhibiteur de btk proche de l'ibrutinib, en gros un truc qui bouffe les enzymes dont les cellules cancéreuses ont besoin pour se développer, j'ai déjà eu un autre inhibiteur mais d'atk dans mon parcours qui n'avait pas du tout marché...et comment y aller mon corps ne tiendra pas le choc avec 6 à 7h de route en voiture ou en train, il faut prendre l'avion mais qui va payer ? Et puis je ne connais personne... J'ai peur. Je passe ma soirée à pleurer à paniquer et ça finit par un atarax et au lit.
Samedi belle journée, un peu fatiguée mais je me mets énergiquement et débilement à nettoyer salon de jardin, terrasse etc. car je n'ai plus mal. Quelle cruche dès le soir je me mets à ressentir ces affreuses douleurs aux bras qui ne partiront plus. En plus en une nuit la tempête à transformé mon jardin en carnage de feuilles, tout ça pour rien...
J'ai envoyé un mail au professeur avec ttes mes interrogations, on a convenu d'un rdv mercredi. Et si il est confirmé que je vais à Lyon alors je lance un appel : qui est là bas ?

Biz à tous, j'arrête d'écrire le fait même d'être sur l'ipad me fait mal aux bras...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1536 28-10-2013 17:22:33

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Donc si je récapitule dans l'idéal il me faudrait un jet privé avec du personnel médical en cas de malaise, une masseuse pour mes douleurs, une voiture pour les transferts aéroports, hôpital et sur place un hébergement confortable pour ma maman ou mes autres accompagnants avec un jacuzzi car elle aussi à besoin de se détendre. Et c'est là qu'on regrette de ne pas avoir fait fortune dans le pétrole....(ou dans n'importe quoi d'autre d'ailleurs)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1537 28-10-2013 18:11:27

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

malgré tout c'est une nouvelle positive
bises je penses souvent à toi et lis tjrs ta file


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#1538 28-10-2013 19:05:50

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

nutnut si tu viens a Lyon je peux venir te voir! Tu sais ou tu vas exactement? Lyon sud? Connaissant bien les locaux je pourrais venir t'accompagner si ca te réconforte! Il n'y a pas de problème pour moi et ca sera avec plaisir!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1539 28-10-2013 23:09:32

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir,

Si c'est à Lyon Sud, ce doit être le centre le plus en pointe actuellement.
J'y ai fait ma 3ème chimio ainsi que ma cytaphérèse et mon autogreffe, tu aurais affaire à des gens très compétents.
Je n'habite plus sur Lyon mais je sais qu'à côté de l’hôpital Cardio, il y avait une structure pour recevoir des familles, ça existe peut être à Pierre-Bénite ou se trouve Lyon Sud.

Ci joint un lien au sujet de ces structures:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je te souhaite beaucoup de courage et le meilleur pour la suite de ton traitement.

Dernière modification par Phil73 (28-10-2013 23:13:22)


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#1540 29-10-2013 04:37:10

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou, déjà super contente de te lire enfin. En plus tu viens avec une nouvelle possibilité de traitement. L espoir est plus que jamais de mise. J habite Grenoble à environ 45min de Lyon. Je pense qu il s agit du centre Léon berard à la pointe de la technologie. Ils sont . au niveau cancérologie. J y étais pour un 2 ème avis concernant ma maman.
si tu le souhaites, je peux m occuper de te réserver hôtel ou autre chose sans problème .
il faut vraiment voir le côté positif, un nouveau traitement, qui enrayera peut être ce p....de lymphome. Fonces ma belle, même si c est compliqué, fonces
Gros bisous a une guerrière hors du commun


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1541 29-10-2013 09:06:23

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ah oui puis je peux venir te chercher a l'aeroport st exupery si tu as besoin et je t'emmene a lyon sud. Je connais bien la route pour l'avoir faite maintes et maintes fois ... Tu me tiendras au courant! En tout cas n'hesite pas a me demander!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1542 29-10-2013 11:04:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1426
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,

Pour Lyon, ne t'inquiète surtout pas : tu seras CHOUCHOUTÉE +++++ & +, que ce soit à Lyon-Sud ou à Léon-Bérard !

Les dames des ERI sont supers !

Et je ne parle même pas des équipes hématos !!!!

Tout le monde sera aux petits et grands soins autour de toi !

Bisous,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#1543 29-10-2013 12:46:23

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui je confirme pour Lyon sud, l'équipe est vraiment top!


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1544 29-10-2013 17:16:08

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 138

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Très heureuse d'avoir de tes nouvelles Nutnut !!!! Je t'envoie toutes mes ondes positives en espérant toujours ce petit miracle !!!

Affectueusement
Mèl


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#1545 29-10-2013 18:37:34

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vais répéter ce qui est déjà noté mais Lyon a une très bonne réputation. Mon dossier avait fait un tour par là-bas quand les hématologues n'étaient pas d'accord sur les traitements à m'administrer.
Je pense très fort à toi ! Je croise les doigts comme tous ceux présents sur le forum ! wink
Gros bisous

Dernière modification par Amande-"in" (29-10-2013 18:38:29)


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1546 29-10-2013 19:36:27

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir amandine
Je suis époustouflée par ton énergie que tu transmets, à toi toute seule tu es une leçon de courage. Bravo! et surtout MERCI. Pour ton séjour à LYON , tu verras tout se passera bien. Il ne peut en être autrement avec le moral d'acier que tu as.

Abientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1547 29-10-2013 21:19:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ma nutnut,

J'espère que ton médecin saura apaiser tes angoisses et qu'on va bien tout t'expliquer, au cas où tu choisirais de partir à Lyon.
Pour tes trajets, ta grande amie va être la Sécurité Sociale à travers ton ALD et donc ta prise en charge à 100% pour tout ce qui est en lien avec la pathologie. Tu es donc en plein dans les critères: un transfert vers un autre CHU pour un essai thérapeutique. Ne tracasse pas tu n'auras rien à débourser, que ce soit en VSL, Ambulance ou avion.
En revanche, pour tes proches... Je te conseille de te renseigner directement avec le service social de ton hôpital, des assistantes sociales hospitalières sauront te renseigner sur ce genre de prise en charge et ce qui existe, comme des aides financières avec la Ligue contre le Cancer (qui pourrait financer une partie du trajet ou des nuitées d'hôtel par exemple.). Il y a aussi des assistantes sociales à la Ligue.
Je pensais également à la Maison des Parents, qui sont des hébergements pour les parents qui accompagnent leur enfant hospitalisé, après reste à savoir si c'est possible pour toi, car tu n'es plus une enfant wink
Plutôt que de te fatiguer à faire toutes ses démarches, le service social peut t'aider, alors ne reste pas seule ma belle.

On est tous avec toi, ne lâches rien!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1548 29-10-2013 21:34:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Super nouvelles de Ludivine !  si les formalités administratives et financières peuvent être résolues, nutnut, tu garderas ton énergie pour le traitement !
Je t'envoie de gros gros bisous <3


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1549 30-10-2013 00:06:05

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

En tout cas, si tu le désires, tu peux me contacter par mp pour des questions sur les structures à Lyon Sud.

Pour tout ce qui te concerne, Ludivine a tout dit. Par contre pour tes proches, si tu veux un coup de main pour prendre des contacts sur place, n'hésites pas à me demander.

Et encore une fois, les équipes de Lyon sont au TOP.

Re-courage à toi


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#1550 30-10-2013 09:27:48

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine,
Surtout n'hésite pas à aller à Lyon. Le Professeur Le Gouill m'avait laissé une très bonne impression au colloque de Nantes. S'il t'a appelée lui-même, c'est qu'il a son idée sur ton cas et sans doute une autre solution. Je pense que tous tes frais à toi peuvent être pris en charge.
Surtout n'abandonne pas. Nous sommes tous avec toi mais pas tous sur Lyon c'est dommage.
Je t'embrasse fort.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.