France Lymphome Espoir - Le forum

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#1551 30-10-2013 13:42:13

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et ben ça va faire du monde dans la voiture pour t'accompagner Nutnut smile
Va falloir louer un mini-bus!
Je suis heureuse de savoir qu'ils existent encore des traitements pour faire partie cette saloperie!!
Mais je comprend le stress a gérer car c'est loin de chez toi
Biz     on te soutient tous !


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#1552 30-10-2013 18:34:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci pour  ce grand élan de solidarité, et tous vos conseils. L'hématologue m'a dit droit dans les yeux :"si j'avais cette molécule je vous l'administrerai en priorité" donc ma réponse est oui. Oui je vais participer à cet essai clinique à Lyon. reste les questions d'intendance. Pour les tests d'inclusion qui durent plusieurs jours je vais y aller avec mes parents en camping car pour sereinement prendre contact avec la ville, les possibilités d'hébergement, l'équipe médicale. Ensuite je pense prendre l'avion mais on s'est réparti pour trouver des aides, je m'occupe de la mutuelle et de la Ligue, le médecin contacte le labo, ma mère les assistantes sociales et mon père les compagnoes aériennes. En tout cas une chose est sûre je vais regretter mon petit 4e étage avec les infirmières, toujours les mêmes aux petits soins, mon hématologue qui va malgré tout continuer à suivre mon dossier et qui m'accueillera en cas de pb sans passer par la case urgences et mon responsable d'essai clinique mais bon il me manque depuis plusieurs semaines puisqu'il vient de partir aux Etats-Unis. Sans ces personnes je ne serai plus là je salue donc la prise en charge dans ce service de Nantes vous m'avez lu et vous savez que ça n'a pas tjs été le cas, mais quand on est bien il faut le dire :J'étais bien ! Je vous tiens au courant de mes aventures lyonnaises qui commenceront sans doute fin novembre. Merci de votre soutien en tout cas, je vais tenir encore parce qu'il le faut pour tous ces gensnà commencer par mes proches et l'équipe médicale qui se démènent pour moi. J'aurai vraiment tout essayé.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1553 30-10-2013 20:40:14

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir,

Je vois que les choses s'organisent. Je souhaite du fond du coeur que cette molécule sera le super remède et que tu vas retrouver le soleil. La région Lyonnaise est fantastique et tu devrais t'y faire. Le plus important reste ce nouveau traitement.

Tiens nous au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1554 31-10-2013 07:22:00

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut Nut !
Juste pour te soutenir et te dire qu'a Lyon Ils sont super ! j'ai passé 6 mois la bas , j'ai fait une Evasan de Nouméa jusqu'à Lyon , le personnel est au petit soin et je crois que pour nos maladies respectives c'est ce qui se fait de mieux actuellement .
Je croise les doigts pour toi et sache que chaque jour qui passe je me tiens au courant de vos nouvelles !
Courage
a bientôt
Thomas F 33 ans lnh folliculaire en traitement d'entretien 2 ans

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#1555 31-10-2013 22:26:04

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage pour cette aventure lyonnaise ! Que dire devant ton courage et ta détermination ? Juste que tu montres à toi toute seule qu'il faut TOUJOURS continuer à ce battre ! Merci !
Cette molécule sera la bonne, ça ne peut pas être autrement !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1556 01-11-2013 19:29:17

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 144

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonsoir Nut ;

nous sommes tous avec toi

bises


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle

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#1557 02-11-2013 14:48:50

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

En pensées avec toi Nut

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1558 02-11-2013 19:07:04

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ce relever est une étape importante dans la vie,je compte sur toi ..énorme bisous de soutien wink


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1559 03-11-2013 00:24:47

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon courage à toi.

Surtout ne pas hésiter à demander des infos ou de l'aide.
Etant toujours en arrêt de travail jusqu'à la fin de l'année, j'ai du temps.

A bientôt


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#1560 03-11-2013 23:50:23

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir tout le monde.


Je viens de finir mes cures chimio rchop , je me sens très fatiguée !!!
Pendant mes chimios j'ai fais pas mal d'effets secondaires comme embolie pulmonaire aplasie et j'en passe...
Je me sens incapable de reprendre le boulot maintenant alors que mon médecin m'en parle un peu, je voulais savoir au bout de combien de temps aviez vous repris vos activités professionnelles? Est-ce que l'on peut m'y obliger sachant que je suis commerciale je fais beaucoup de voiture et mes cheveux n'ont pas encore poussés.
Merci pour vos témoignage.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#1561 03-11-2013 23:52:10

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Mentholé, il serait mieux d'ouvrir votre propre sujet. Bonne soirée


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1562 04-11-2013 20:05:05

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Dafir

Merci pour le conseil , étant nouvelle sur la toile je ne savais pas trop comment ça marchait.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#1563 09-11-2013 19:51:31

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une petite pensée pour toi Nut xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#1564 13-11-2013 16:40:41

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

quelqu'un a des nouvelles?


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1565 14-11-2013 07:35:50

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Non helas. Son dernier post l'annoncee fin novembre sur Lyon


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1566 14-11-2013 20:11:02

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je ne viens pas pendant un petit moment et qu'est ce que j'apprends, super nutnut debarque a lyon!!! Alors je ne te connais que via ce site mais je serais ravie de faire ta connaissance pour de vraie ^^.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1567 19-11-2013 13:32:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci à tous pour votre soutien, là pour ne rien vous cacher je gère mon stress d'oublier mes ptites culottes, mon chargeur de portable et tout. Je pars demain en camping car avec mes parents pour cette première le reste se fera en avion dès que j'aurai reçu ma carte d'identité j'espère. Donc je pars demain, jeudi j'ai mes rendez-vous à Lyon Sud et je rentre dès que je peux... Pas de traitement pour l'instant ils vont juste vérifier que je peux bien participer au protocole de recherche. Pour le moment il est prévu que j'y retourne le 3 pour bénéficier du traitement mais ça urge car les symptômes reprennent, toux au changement de position, fatigue etc alors va pas falloir traîner...
Une astuce j'ai acheté un lecteur mp3 sur lequel j'ai chargé des mp3 d'hypnose et de relaxation pour guérir, gérer le stress, j'en fais tous les jours avant de sombrer dans la sieste ça me fais un bien fou !! Pensez-y !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1568 19-11-2013 14:40:22

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ah des nouvelles! Surtout n'hésite pas si tu as besoin!!!! Meme si c'est pr te tenir compagnie la bas ou autre, je suis pas bien loin!!!! Bises


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#1569 19-11-2013 14:45:34

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou nut

Courage pour demain, tu as raison pour l'hypnose ç adétend.
La méditation c pas mal aussi mais j'ai un peu de mal à ne penser à rien.........
Courage à toi, tu a beaucoup de ressources ça se sent sur tes lignes
BISOUS

OTR

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#1570 19-11-2013 16:24:18

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Le rythme va etre soutenu à Lyon. Je vois que tu es bien organisé. J'espère qu'ils vont confirmer que tu peux participer à ce protocole de recherche.
Je sais que tu nous donneras des nouvelles dés que possible.

Garde le moral et avant pour cette aventure.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1571 19-11-2013 17:23:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Des gros bisous ma Nutnut ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1572 19-11-2013 18:17:09

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pleiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiins de courage nutnut!!!
Je serais bien bien intéressé moi par ses mp3 pour sombrer la sieste!!! tu as pris ça ou? donne moi le meilleur que tu es ou vas tester!!!
bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#1573 19-11-2013 18:46:42

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous de soutien Nut !!!!!


Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1574 19-11-2013 19:40:09

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

mes mots sont bien impuissants pour te soutenir dans l'épreuve que tu traverses,j'espère de tout cœur que ta force et ton courage te permettront de vaincre cette P**** de maladie..
mange un M&m's pour moi ..sa te portera chance wink  bisous ...Alex


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#1575 19-11-2013 20:11:23

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage nut encore une épreuve de plus pour cette p...... de maladie de m..... donne nous des nouvelle des que tu le pourra. amitier zazi

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