France Lymphome Espoir - Le forum

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#1701 15-01-2014 14:03:12

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Très émouvant.... Tu ne retiens de ta vie que le meilleur et tu tais tes souffrances... Très belle philosophie Amandine.

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#1702 15-01-2014 14:07:05

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 93

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Magnifique tellement elle !!! Quelle vie bien remplie moi je répondrais à sa question en disant simplement que c'est vrai je n'ai pas eu comme elle la chance d'avoir pu faire tout ce qu'elle à fait au court de sa courte  vie et qu'il serait peut étre tant de prendre exemple et de commencer ma liste ...... Le message est passée Amandine une belle leçon de vie !!!


34 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée prochain contrôle septembre 2014

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#1703 15-01-2014 14:33:33

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Sacrée nana! Aurevoir amandine......et merci pour tout ce que tu nous as apporté.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1704 15-01-2014 14:37:30

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Magnifique texte <3 pas les mots devant mon écran pour dire ma peine, même je ne la connaissais pas vraiment, quelques mots d'elle nous font comprendre qui elle était. Toutes mes condoléances à sa famille et ses amis


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#1705 15-01-2014 14:52:59

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que Dieu te protège, et donne la force aux tiens de surmonter ton absence d'ici bas.
Tu vas beaucoup, beaucoup nous manquer, et je ne suis pas prête d'oublier ni tes mots, ni ton nom, ni rien d'ailleurs de nos échanges et expériences de vie partagés.
Mes filles à qui j'ai souvent parlé de toi et de ta détermination à vivre se joignent à moi pour te dire Au Revoir.
puisque Finalement, ce n'était pas un rhume...


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1706 15-01-2014 15:07:31

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis extrêmement émue par ce texte sans rancoeurs, sans regrets, sans colère...un être exceptionnel c est malheureusenent éteins mais la lumière et l espoir qu' elle a fait naître en nous restera allumé à jamais
Nous t aimons
Au revoir nutellamandine

Dernière modification par Firstninette (15-01-2014 15:09:05)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1707 15-01-2014 17:15:23

drey45
Nouveau membre
Lieu: orléans (45)
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 7

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Beaucoup de courage pour tes proches. Très beau texte !! Quel courage !


Maladie de hodgkin stade 4 + découverte en octobre 2012. Traitement de décembre 2012 à mai 2013 de 6 beacopp renforcés en chambre stérile.
Aujourd'hui j ai 29 ans et je croque la vie à pleines dents ! La vie est trop courte pour être vide. Il faut profiter chaque jour!

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#1708 15-01-2014 18:32:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Un exemple de dignité, d'humour et d'amour jusqu'au bout : une énorme perte pour tous :-(...

On ne t'oubliera jamais ma petite Amandine... veille sur ma petite Camille qui nous manque tant ♥ ♥ ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1709 15-01-2014 20:45:32

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est un bien joli texte... je suis heureuse c'est que tu n'ai pas de regret et que tu ai pu faire tout ce que tu voulais... mais un coté triste de se dire que je ne te lirai plus... et si tu croises mon papa la haut dis lui que je pense a lui tout les jours !


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#1710 15-01-2014 20:56:25

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Voilà ....elle est définitivement partit......du moins physiquement car dans nos cœurs et nos mémoires elle est ancrée a tout jamais !
J'ai assisté a ces obsèques en compagnie de Michèle , Annie , ludivine , et Christophe ......des moments d'une intense émotion empreint de notes d'humour dans les textes laissés par amandine ......elle nous aura impressionnés jusqu'au bout par son charisme son courage et son humour décoiffant !
Tu me manque tellement ma nut nut .......comme me manquerai ma petite sœur ....ou ma fille.
On ta aimé amandine on va en plus t'admirer !
Je suis sur que le grand barbus en haut , comme tu le surnommait si bien , va avoir bien du fil a retordre avec toi ! smile
N'oublies pas de lui botter le cul pour qu'il arrête de nous prendre les gens qu'on aime !
❤️❤️❤️

Dernière modification par jacky54 (15-01-2014 20:59:23)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#1711 15-01-2014 22:10:06

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Très beau texte, belle leçon de vie.

Au revoir.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#1712 16-01-2014 09:49:10

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tres  beau texte,

repose en paix petite amandine.

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#1713 17-01-2014 23:25:11

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Quelle émotion, tu es fantastique Amandine, ton texte est éternel...
On aurait préféré ne pas le lire, hélas.
Il t'a fallu beaucoup de courage pour l'écrire, c'est très compliqué, j'en ai moi-même fait l'expérience. Le mien est toujours sous clef, j'espère qu'il y restera le plus longtemps possible.

Alors pourquoi pas moi, pourquoi toi, pourquoi d'autres dans la même situation ? Car comme tu le soulignes, t'as "tellement de bol" que de donneur compatible il n'y a pas eu, comme pour d'autres partis eux aussi. J'ai moi eu cette chance, tout le monde devrait l'avoir !!

Alors si on ne peut plus te faire revenir très chère Amandine, on peut tout faire pour que les donneurs potentiels viennent grossir le nombre de personnes déjà inscrites. Il nous faut continuer à en parler autour de nous, diffuser l'information au maximum par tous les moyens possibles ! Même en période de crise, sauver une vie, c'est gratuit. Et c'est tellement beau !!

Repose en paix chère Amandine, je crois qu'on a tous bien compris ton message, tu es admirable.
Et je pense que nous sommes beaucoup à énumérer notre liste de vie.

Merci.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#1714 20-01-2014 13:48:37

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je suis anéantie... Depuis que je me suis inscrite sur ce forum j'ai lu et suivi le parcours d'Amandine avec "plaisir". Elle avait ses mots qui faisaient tant du bien, qui remontaient le moral. Certes je ne la connaissais pas mais je l'admirais pour son courage. D'ailleurs j'en ai parlé autours de moi tellement elle m'impressionnait. Quelle leçon de vie! et ce jusqu'au bout.....


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1715 20-01-2014 21:03:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une pensée pour toi Amandine, tu nous as laissé un leçon de courage et de vie... tu resteras dans nos mémoires...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#1716 24-01-2014 11:17:00

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une grande leçon de courage et d'humour,ton texte est formidable, une leçon de vie pour tout le monde!!!!!!!
Je t'ai rencontrée au CHU sans savoir qui tu étais, on s'est souri, un courent d'air avait déclenché l'alarme incendie dans ma chambre,j'avais mis le bazar dans le service, j'avais vomi toute la nuit, j'étais à la porte de ma chambre tu m'as dit "une bonne douche va tout arrangée".
Je n'ai su qui tu étais malheureusement que lorsque tu allais bien mal!!!!
Tu auras été un super rayon de soleil inoubliable pour les tiens comme pour beaucoup sur ce forum, j'aurai voulu te connaître plus mais le destin en a décidé autrement.
Amandine de la haut, veille sur nous tous, repose éternellement


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#1717 30-01-2014 19:15:30

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une douce pensée pour toi Nut'

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1718 31-01-2014 07:31:38

chris jour
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 1

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonjour à vous tous,
ma fille de 21 ans vient de sortir de l’hôpital.
elle y est entrée lundi pour examen suite à un ganglion gonflé à l'aine, fièvre, fatigue, nausée ...
le chirurgien m'a annoncé lundi qu'elle avait un lymphome et qu'elle se dirigeait tout droit vers un traitement chimio et tout le reste.
elle ne le sais toujours pas. il m'a demandé de ne rien lui dire avant les derniers résultats qui vont tomber aujourd'hui.
je pleure en cachette tous les jours, je la regarde et je l'aime, je fais semblant que tout va bien, je l'amuse et la fais rire et au plus profond de moi j'ai une déchirure énorme qui m’empêche de respirer.
comment lui annoncer ? comment va t'elle le prendre ? que dois je faire ?
elle qui doit commencer sa vie d'adulte dans quelques mois avec des projets plein la tête, un voyage en Australie avec des amis pour barouder et travailler.... la vie dont elle rêve.
je suis perdue dans tant de pensées... si quelqu'un peut m'aider à faire le tri.
merci a vous

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#1719 31-01-2014 08:31:01

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Chris jour

C'est toujours triste d'apprendre que quelqu'un d'aussi jeune soit malade.
Chris zeeeeen... Tu auras des infos complémentaires aujourd'hui d'après ce que tu dis ,  tu sauras de quel lymphome ta fille souffre et je pense que pour lui annoncer quelque chose fais-toi aider d'un psy , il sera une aide pour toi aussi et il aura les mots justes il n'est pas dans l'affect comme on peut l'être  avec nos proches.
Si tu lis le parcours des lymphomanes sur le forum , tu verras que beaucoup sont en rémission donc l'espoir n'est pas utopique.  La médecine , la recherche à beaucoup évoluée
C'est vrai que c'est une dure épreuve mais rien n'est impossible , se sera un jour un mauvais souvenirs.
Je suis sûre que ta fille fera son voyage en Australie plus tard se n'est que partie remise.
Continuer à l'aimer comme tu le fais  l'entourer avec ses amis est un gros médicament.
Reviens sur le forum autant de fois que tu le veux , ici , tu trouveras des tas de personnes formidables  qui sont passé par ce que tu vis ils sauront te comprendre et t'aider.
Reviens nous donner des nouvelles .


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#1720 31-01-2014 08:52:21

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonjour  chris jour jai mon fils atteint d'un lymphome de hodgkin. et j'ai fait la meme chose que vous quand ont ma annoncer sa maladie mon fils n'avais pas tout suivie j'ai donc  laisser les médecins et infirmieres lui dire parce que moi je n'avais pas les mots. j'était comme vous je pleurai seule  en silence. et comme vous etre une maman que sera toujours auprès de votre fille tout ce passera tres bien. surtout garder le sourire ne changer rien avec votre enfant meme ci parfois c'est difficile. bon courage et soyer forte.   a bientôt zazi

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#1721 31-01-2014 09:33:25

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Chris, N'hésitez pas à ouvrir une file!
Bien sûre que pour  vous cela doit être difficile de ne rien dire à votre fille, les médecins seront plus aptes à le faire et à lui expliquer!
Il lui faudra mettre sa vie entre parenthèses pendant quelques temps et reporter ses projets! Je ne sais pas vraiment comment vous aider tant que je ne sais pas de quoi elle souffre et à quel stade en est elle de la maladie!
Soyez forte pour elle ! Une maman est souvent (ou pas)  la mieux placé pour accompagner son enfant dans ces moments la! Courage à vous!


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#1722 31-01-2014 13:30:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bonjour Chris, je vous ouvre une file pour que 'lon puisse retrouver votre discussion plus facilement


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1723 09-02-2014 14:41:20

Fanfan31
Nouveau membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 1

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,
Mon premier message sur ce forum sera pour toi!
Mon combat ne dure que depuis 1 an mais en te lisant je me suis vu!
Tu as été d'une force et d'un humour qui m'ont touché!
Merci pour ton témoignage!
Grosses pensées pour toi mais aussi pour ta famille et ton entourage.
N'oublie pas de briller de là où tu es ...


Lymphome NH stade IV découvert 15j après la naissance de mon fils le 1er février 2013: petit tour par réanimation et déchocage! Puis début immédiat traitement RACVBP, RICE ..., ZBIM et autogreffe. TEPscan le 5 février 2014 puis le monde s'écroule à nouveau rechute... Essai de traitement par REVLIMID affaire à suivre...

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#1724 09-02-2014 15:02:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

c'est un très beau premier message, Fanfan, pour quelqu'un qui a compté, et qui compte beaucoup encore, pour nous tous, malades , proches, accompagnants !
Amandine était une si jolie jeune femme, pétillante, pleine de vie et d'amour, d'humour !!!
Il faut continuer le combat comme elle le faisait, et le gagner comme elle aurait voulu !!!!

Continue à venir sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, te conseiller, te rassurer, ou simplement te faire des bisous ♥ ! n'hésite pas à ouvrir "ta maison" dans la rubrique communauté, on pourra venir boire le café chez toi wink
Des bisous !

Dernière modification par leo12 (09-02-2014 15:03:44)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1725 20-02-2014 06:57:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine

Tu nous manques et ce matin de ma chambre sterile, je pense a toi et a tous ceux pour qui tu comptes.
Brille pour nous qui continuons la lutte contre ce lymphome.
Je ne te dis a bientot et je sais que je tecroiserai la haut mais le plus tard possible

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.