France Lymphome Espoir - Le forum

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#151 22-10-2011 13:27:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Que d'épreuves, Amandine !!! mais tu es jeune, tu VAS et tu DOIS combattre Archie (quel con celui-là !)
Le nombre des personnes compatibles importe peu, il suffit qu'il y ait LA bonne personne !
Allez, on continue le combat, et on repart en guerre avec de gros gros gros bisous en prime !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#152 22-10-2011 13:29:18

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je rejoins Leo pour te remonter le moral et botter le c*l à ARCHIE, ne lache pas tu vas y arriver wink.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#153 22-10-2011 14:06:25

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage Amandine!!!
j'espere que la roue va vite tourner!!

je suis tout le monde en toute discrétion...

bises

siana

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#154 22-10-2011 20:34:13

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

je le souhaite tellement fort, que je suis sure que ton donneur va arriver.
continue a te battre en l'attendant.


on est tous là, pour te soutenir.
la roue va tourner pour toi, tu verras.

gros bisous
Ashley

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#155 23-10-2011 19:04:40

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Pour être malade comme toi, pour avoir vécu en Mayenne (Meslay du Maine et Landivy) et pour avoir des enfants qui sont sur Nantes (Mauve sur Loire) et parce que tu pourrais être ma fille, je te souhaite beaucoup de courage.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#156 31-10-2011 19:35:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci encore et toujours à tous pour votre soutien sans failles !
La chimio s'achève pour moi et ces deux dernières semaines ont été mon G20 à moi ! Des rencontres au sommet avec l'oncologue, le Chu pour les bilans pré greffe, le scan etc.
Le dernier scan n'est ni bon ni mauvais. La tumeur n'a pas diminué mais elle n'a pas grossi non plus, c'est stable. Hmm ... aurais-je finalement vomi pour rien ces dernières semaines ? Quoi qu'il en soit, je continue déraisonnablement à espérer un tep scan qui montrerait que l'activité a baissé. J'espère que mon ange gardien, ou à défaut le père Nöel prenne le temps de considérer ma liste de Nöel qui est très peu longue cette année : il y a juste un mot dessus : GUERIR . J'estime être dans mon bon droit et puis c'est toujours moins cher qu'un trucphone 4...

Qu'est-ce que je peux rajouter d'autre ?? Ah si ! Je peux vous raconter comment je suis passée pour une chieuse quand j'ai demandé à une infirmière si j'aurai accès à internet pendant l'autogreffe. Yeux ronds de l'infirmière, petit rire de gorge, tout ça pour obtenir un "non". Bon elle a quand même été se renseigner devant mon insistance polie mais ferme, non sans en discuter avec une autre infirmière en salle de soin, discussion qui avait le ton d'un "non mais pour qui elle se prend celle là". Inutile de dire que j'ai beaucoup apprécié le dévouement de cette infirmière dont je salue également la grande compassion, très utile dans un service d'hématologie.
Finalement j'oublie de dire l'essentiel, je serai bien en mesure de continuer à poster en rafale en autogreffe, entre deux sommes et deux bains de bouche.

Pour vous faire rêver : un petit aperçu de ma valise d'hôpital : un pyjama lapinou, mon jeux d'ordinateur sims, mes dvd de stargate...Allez, point trop n'en faut, ça sera tout pour aujourd'hui !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#157 31-10-2011 20:34:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tu gardes ton humour et c'est l'essentiel,
j'avais un accés voyageur à la carte pour la connexion mais un bazar pour me brancher ! lol
niveau date ça se précise ?
prends soin de toi bises


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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#158 03-11-2011 19:38:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir tout le monde. Bon le scan est stable et le tep est mauvais, ça c'est fait. J'ai très mal encaissé cette dernière nouvelle. C'est un peu comme si on s'acharnait à me ruer de coups de pieds alors que je suis déjà à terre....
J'avais bon espoir au début mais après 8 mois de combat, je dois bien avouer que les braises de mon espoir refroidissent de jour en jour.... Même si elles ne demandent qu'à renaître à première bonne nouvelle, ou même au quart d'un tiers de l'ombre d'une bonne nouvelle...
Ce qui me manque le plus, là, maintenant, c'est un endroit désert, où je pourrais aller crier un bon coup. Là si je sors de chez moi pour crier le village va me prendre pour une folle, voire une sorcière et je pourrais finir lapidée ou brûlée sur le bûcher sans autre forme de procès.
Pour clore cette semaine de l'angoisse, demain nouveau rendez-vous avec l'oncologue pour confirmer j'espère l'autogreffe. Ca va être dur de se recentrer là-dessus après ces mauvaises nouvelles mais je vais essayer d'y parvenir. J'ai l'impression en gros qu'on me demande de participer aux jeux olympiques, au lancer de marteau par exemple, et que je dois battre une grosse ukrainienne appelée Olga, de 100 kilos aux bras aussi gros que des pylônes électriques ... Vous croyez vraiment que je peux le faire ??


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#159 03-11-2011 19:45:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Mais bien sûr qu'on croit vraiment que tu peux le faire Amandine ! Et TU VAS LE FAIRE !!!!!!!

Je comprends que ce soit difficile pour toi mais accroche toi ma belle (tu n'as que 4 ans de plus que mon fils ainé ! ) et à ton tour de donner des coups de pieds à cette cochonnerie d'Archie !

Il faut y croire Amandine c'est important, tu vas pas flancher maintenant ; allez on est tous derrière toi ! Et ON Y CROIT

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#160 03-11-2011 20:08:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui Amandine c'est difficile je sais coup aprés coup encaisser ces nouvelles
tu dois te relever à chaque fois
garde l'espoir, bats toi, vis à fond pour t'évader, crie si tu en as envie, as tu un petit projet quelconque pour bientôt avant l'auto ? fais toi plaisir ça détend aussi, vois une psy pour déverser tes peurs,
ne lache rien en tout cas et si tu as besoin je suis là gros bisous


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#161 03-11-2011 20:32:50

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

comme je te comprend ...  Mais il ne faut rien lâcher et continuer à mener le combat ! On va être ensemble pour cette autogreffe, on va la vivre ensemble, on va pouvoir se dire tous nos états d'âmes..!
Je pense bien à toi ,

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#162 03-11-2011 20:34:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Et ben voilà Kate, une copine d'autogreffe qui te soutient et avec qui tu vas pouvoir échanger pendant cette période. Allez les filles, on est tous derrière vous !!!!!!!!!

Bisous


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#163 03-11-2011 20:35:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou ma belle,

Appelles moi et cries !!! Décharges ta colere ! Je suis de tout coeur avec toi !
Enormes bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#164 03-11-2011 20:43:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

coucou annie tu dois confondre ou erreur, je suis déjà passé par là c'était en 2005 et allo en 2008


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#165 03-11-2011 20:48:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Oui je voulais dire Amandine bien sûr ! Oh la la je suis fatiguée, je crois que je vais aller me coucher wink


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#166 03-11-2011 20:54:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben et pourquoi tu pourrais pas crier ? Tout ce qui peut te décharger de ce stress est bien et bon !!
Mais garde des forces et surtout ton humour pour affronter pleinement la dure période qui t'attend.
Et n'oublie pas, nous aussi on t'attend, on attend de tes nouvelles, crie nous dessus, plains toi, grogne, crache, on s'en fout, du moment que ça te fait du bien !!!
Allez, ma petite (j'adore passer pour une mamie ! lol j'ai pas bien regardé, mais tu pourrais certainement être ma fille) avance, affronte et GAGNE !!!!
Et surtout avec plein de bisous bisous !!!!

Rectificatif : oui, tu pourrais bien être ma fille !!! mon fils a 2 ans de plus que toi !

Dernière modification par leo12 (03-11-2011 20:55:15)


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#167 03-11-2011 22:10:58

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Amandine,

ben, pour moi, tu as 4 ans de moins que mon fils. tu vois, tu as tout plein de mères adoptives pour te faire des gros câlins.
tu as le droit de taper des pieds et piquer ta colère. tu peux hurler, tu as tout les droits.
prends ton oreiller, fou le contre le mur !
et puis tu combattras pour les jeux olympiques et tu seras victorieuse. c'est moi qui te le dis,
je ne te dis pas que ce sera facile, car j'ai suivi Battant dans toutes ces étapes, et maintenant, tu vois, il profite
il est là, entouré de sa femme et sa fille.
et puis,il y a Stef et Kate qui en ont bavé et maintenant, elles s'en sont sorties. elles ont gagné la guerre, mais elles sont toujours là pour nous, et spécialement  pour toi en ce moment.
Quand tout sera fini,tu seras fière de toi et tu seras heureuse. et tu seras toujours la merveilleuse petite
fille qui nous fait rire et qui nous fait pleurer. mais sur ton chemin plein d'embuches,tu ne seras jamais seule.
on est là !

tout plein de bisous
Ashley

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#168 03-11-2011 22:33:03

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine

Ne lâche pas, ne lâche rien, sauf un cri à l'infini . de tout coeur avec toi, donne nous des news

Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#169 04-11-2011 07:26:15

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Archie CASSE TOI, moi je préfère lui crier dessus en espérant lui faire assez peur pour qu'il parte....
Tu as notre soutien, tu es proches de lui donner le coup de grâce, lache pas maintenant, et puis tu es fournisseuse officielle en nute**a du forum....
winkwinkwink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#170 04-11-2011 13:36:17

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

HAHA, Napo, j'adore ton avatar !

un avatar définit bien la personnalité.

Ashley

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#171 04-11-2011 14:08:22

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ARCHIE dégage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tu vas y arriver!!!! on est tous la pres de toi je t embrasse

   aurélie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#172 04-11-2011 17:57:26

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alors là Archie, t'es mal barré ! T'as plein de monde contre toi alors t'as intérêt à te sauver vite fait wink

Gros bisous Amandine smile


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#173 04-11-2011 19:51:11

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Merci vraiment à tous, je vois que j'ai trouvé ici une famille d'adoption avec de nouvelles mamans, des soeurs, des grands frères etc !
Faites vos adieux à Archie, j'ai l'intention de le virer car comme colocataire il est nul et il n'a pas de conversation ...
J'ai vu le médecin et j'ai enfin mon quart de bonne nouvelle ! Pour lui, le lymphome est sous contrôle grâce à ma dernière cure. C'est une façon de voir le verre à moitié plein...(moi j'avais surtout vu au tep qu'il était toujours là actif)

Mon projet avant l'autogreffe c'est de manger une bonne fondue bourguignonne en famille et aussi d'aller au cinéma voir ce film qui a l'air super : Intouchables. En plus c'est un peu comme ça que je serai "intouchable" en autogreffe !
D'ailleurs je saurai seulement au dernier moment quand j'entrerai à l'hôpital, il faut pour cela qu'un camarade d'autogreffe me cède son lit !

Bon pendant mon séjour en tout cas, vous trouverez la pâte à tartiner dans le placard au dessus de l'évier....N'en abusez pas quand même car si y'en a plus quand je rentre, ça va ch.....


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#174 04-11-2011 20:36:58

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, j'aime beaucoup ton humour  smile ! Promis on n'abusera pas du Nut...... wink Tu le trouveras au même endroit à ton retour !

Tu vois, des fois il y a quand même des éclaircies ; j'espère que ça te redonne la pêche smile smile smile !!!!!!

Je vais voir le film dont tu parles demain après-midi ; ça a l'air génial

Gros bisous d'une de tes mamans d'adoption wink (remarque après Tatanie, je peux aussi m'appeler Mamanie ; finalement il est pratique ce prénom wink ! )


Annie


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#175 04-11-2011 20:42:37

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

ouaiiiiiiiiiiiiiiiiiiii super avancons doucement ms surement!!!
groooooos bisous ptite soeur!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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