France Lymphome Espoir - Le forum

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#1726 24-02-2014 10:37:32

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu es toujours dans nos pensées ma petite Amandine et toujours tant de mal à réaliser sad ....

Dernière modification par annie1963 (24-02-2014 10:38:15)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1727 24-02-2014 20:51:53

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense chaque jour à Amandine Stef Camille on se demande toujours pourquoi
fuck


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#1728 25-02-2014 01:07:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Samedi, je vais être entourée par toutes nos étoiles, je pense.........
En tout cas, je penserai très fort à tous ceux et celles qui ont compté pour nous, pour vous ♥♥ ♥♥ ♥♥
On ne peut pas, jamais, oublier les personnes qu'on a aimées......... et il ne faut pas, surtout !!!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1729 25-02-2014 08:45:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

elles veilleront sur toi la stéf nut auraient un grand sourire de ton initiative


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#1730 25-02-2014 10:41:00

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est certain Léo que nos étoiles seront près de toi smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1731 27-02-2014 08:24:54

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai suivi ton parcours depuis le début, tu es une grande dame, j'ai eu tellement de peine quand tu es partie rejoindre les autres étoiles, même si je ne te connaissais pas. Je sais que tu ne souffres plus et  que de là haut , les uns les autres vous prenez soin de vous. Merci Amandine.

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#1732 13-03-2014 16:06:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

<3 ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1733 14-03-2014 08:36:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

très souvent on parle de toi Amandine et de Stéf, Camille vous ne quittez pas nos pensées


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#1734 05-04-2014 18:51:28

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense à toi...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1735 05-04-2014 23:38:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

oui on pense fort à nut nut


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#1736 06-04-2014 02:28:15

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

<3...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1737 06-04-2014 18:45:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'ai tellement pensé à toi ce week end au colloque de Toulouse.... que de souvenirs, tu étais là avec nous malgré tout..... ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1738 07-04-2014 06:22:59

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

dans ce monde ,un peu particulier, de la maladie tu restes une référence de courage...


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#1739 15-05-2014 13:54:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

on pense à toi
tu es partie si vite aussi
aujourd'hui c ton anniversaire et celui de Stef
deux supers nanas vous nous manquez


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#1740 15-05-2014 17:50:19

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi aussi je pense a toi. , a vous deux. Vous avez fait partie  de ma vie et vous êtes toujours présentes
.

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#1741 15-05-2014 20:14:58

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir, je me permets de poster un message à vous tous qui avez eu le diagnostic de lymphome NH avez vous eu une fixation de vos ganglions au tout premier pep scan que vs avez fait?? Et qd avez vous fait le premier pep scan apres ou avant le diagnostic et combien de temps apres? Je vous remercie de vos reponse je suis ds la combat de trouver un médecin qui finira par accepter de me faire une biopsie de mes ganglions et je n'ai encore pas de diagnostic de poser mais j'ai ts les signes d'un lymphome le reste ayant été ecarte. Merci par avance de vos message.

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#1742 15-05-2014 22:16:27

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Karinnette,
J'ai un lymphome non hodgkinien niveau 4 virulent depuis le 30 novembre 2013, découvert suite à prélèvement de ganglions dans le cou. Confirmé après un TEP réalisé peu de jours après. Pour info j'avais le corps rempli de ganglions et le cerveau était aussi atteint . J'ai attaqué un protocole de chimio type CHOP avec 6 séances espacées de 3 semaines à compter du 5 décembre car il fallait faire vite (chimio injectée par la CIP et en ponction lombaire également à cause du cerveau). En rémission depuis la 4 ème chimio. Mais avec bien entendu une possibilité de récidive. Beaucoup de soutien de la part du personnel hospitalier qui fait un métier admirable. Nous avons beaucoup de chance de vivre dans un pays comme la France. Dans d'autres pays je serais au ciel depuis longtemps. Il faut positiver. Bon courage et donne nous  de tes nouvelles.
Comme pour toi ma famille a dû se battre pour que j'ai un prélèvement. J'ai perdu un mois de grande souffrance (avec beaucoup trop d'examens inutiles et de traitements inadéquats) malgré la demande de prélèvement de ganglions de mon médecin de famille qui était quasiment sûr du pronostic (mais le médecin de l'hôpital était incompétent et obtu). Pour moi le lymphome a bien été diagnostiqué avec le prélèvement, le TEP scan ne servant qu'à voir l'étendue de la maladie et son évolution.
A ta disposition si tu souhaites d'autres renseignements.
Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#1743 15-05-2014 22:24:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

S'il. Vous plait, les petits nouveaux. Choisissez une autre file ou écrivez vous en privé. En cliquant courriel.
Cette file appartient a une fille merveilleuse qui nous a quitté.
Aujourd'hui, Kate nous informe que ce serait son anniversaire.
Respectons la.
On ne vous en veut pas, vous ne saviez pas.

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#1744 16-05-2014 10:42:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

merci ashley je n'osais pas le dire de peur de froisser les nouveaux qui veulent des réponses, ce que nous comprenons!! mais pas ici, pas sur cette file... amandine tes mots nous manque!! ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1745 19-05-2014 17:59:12

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je suis désolée si j'ai froissé des personnes en postant ici je n'avais pas compris comment fonctionne le site milles excuses

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#1746 20-05-2014 01:08:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu ne savais pas Karinette ! Mais il faut que tu crées ta propre file et ensuite les autres membres qui ont des réponses à t'apporter te répondront.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1747 20-05-2014 01:09:52

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu es toujours dans nos pensées ma petite Amandine et je n'oublie pas le soutien que tu m'as apporté tout au long de la maladie de notre petite puce ♥


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1748 15-09-2014 07:06:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

toutes mes pensées aussi pour toi Nut nut <3


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1749 22-09-2014 18:59:37

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense à toi Nut en ces jours sombres ....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1750 10-01-2015 09:38:46

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Une énorme pensée pour notre Nut . Un an déjà.

Je pense à sa famille en ce jour très particulier.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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