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#201 09-11-2011 07:22:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

rho comment va maurice ? mdr wink


l'agentdoubleenmission
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#202 09-11-2011 10:27:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

eh oh Maurice c'est mon père !!! mdrrrrrrr

Contente que ca t'ai plu les petits mots dans le classeur wink hi hi hi, on est là meme avec toi en greffe big_smile
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#203 09-11-2011 10:29:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

j'espère que toi et Maurice avaient passé une bonne nuit ensemble, gros gros bisous

Dernière modification par Ludivine (09-11-2011 10:30:08)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#204 09-11-2011 12:25:10

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello ! Première soirée et première nuit de passées. Alors ma chambre d'abord : ben elle est super grande, plus grande que l'appartement de ma petite soeur ! J'ai une immense baie qui donne sur un paysage buccolique ... Non je blague cette baie donne sur une aile du bâtiment de l'hôpital, bâtiment fortement inspiré de l'architecture soviétique ^^  c'est à pleurer : gris avec des coulures de pollution. Le tout est égayé par le doux spectacle de la vue sur les toits et l'activité des grues ( au moins 10)Pour me tenir compagnie j'ai Maurice le pied à perf et Gertrude la balance qui me suit de près !
Nourriture : hmmm ... pour tout vous dire j'ai mon plateau devant moi là : et je vois un morceau de viande non identifié couvert d'une mixture qui a fait une crôute en séchant. Le tout répondrait au nom de tournedos sauce crème mais rien n'est moins sur si vous voulez mon avis. Bon je vais regarder la télé en mangeant comme ça je vais pouvoir oublier ce que je j'avale !
Sinon j'ai actuellement des bidons d'hyperhydratation sur ma perf dont le but inavoué est de m'envoyer aux toilettes le plus possible pour que ça m'occupe sans doute. Je dois récolter mes urines ce qui me fait également une autre activité très épanouissante.
Se laver avec tous ces fils est également une autre occupation : pas de douche dans les chambres donc il faut se balader, serviette sur l'épaule jusqu'aux douches... Il ne me manque plus que le rouleau de PQ accroché à la taille avec un fil à linge pour me sentir en camping ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#205 09-11-2011 12:58:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'adore te lire Amandine, tu as toujours cet humour avec toi et ça c'est vraiment top ! Je rentre cette aprèm donc je vais copier sur toi et toutes tes activités !
Ton traitement commence aujourd'hui ? c'est le protocole BEAM ?

Gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#206 09-11-2011 14:43:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Hello Stef

Voila pourquoi on me nébulise du Pantacarinat:

Prévention des infections à Pneumocystis carinii chez nous l'immunodéprimé, ( ça évite un isolement de plusieurs mois en chambre stérile ) notamment chez les patients infectés par le VIH et à risque de pneumocystose, en cas d'intolérance ou de contre-indication au sulfaméthoxazole-triméthoprime.

D'éventuelles localisations extra-respiratoires de cette infection ne sont pas prévenues par les aérosols.
Je fais facilement des pneumonies et bronchites... Une nana délicate .-)
Du coup, je fais ces aérosols 1x mois à l'hop, et ça dure 20 minutes!

Est ce que vous/ qq'uns d'entre vous avez le droit aux bains thermaux??  j'en meurs d'envie et totalement proscrit par mon onco sniffffffffff   

Bon après midi les gens


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#207 09-11-2011 16:59:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Heu.... Je ne sais pas trop par où commencer, je m'explique : je viens d'apprendre à l'instant que ...tenez vous bien : mon autogreffe est reportée !!
Vous allez me dire : "ben tu y es déjà" ! En effet, mais le CHU vient juste de recevoir mes résultats de Tep et Scan de la part de mon centre (super...) et du coup ils ont tous rediscutés et préfèrent attendre pour l'autogreffe et me faire une cure de chimio qui a donné de bons résultats sur les patients du CHU qui étaient réfractaires à plusieurs chimio comme moi : il s'agit d'une association de bendamustine et de revlimid ... Je ne sais pas qu'en penser franchement, est-ce que je dois me réjouir ou pas ?
Du coup chimio aujourd'hui et demain et ensuite retour à la maison !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#208 09-11-2011 17:01:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

yes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! fais leur confiance, par contre pas cool d'avoir envoyé les résultats si tard y a un schmilblik quelque part lol wink


l'agentdoubleenmission
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#209 09-11-2011 17:03:15

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine

Ben moi je pense que c'est  plutôt une bonne nouvelle ça
Allez ne te pose pas trop de questions, ils savent ce qu'ils font les docs
Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#210 09-11-2011 17:37:24

beaurieux
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Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonsoir Amandine

Tu va rentrer chez toi, et s'il te font un protocoel c'est qu'ils ont de bonne raison. Vaux mieux mettre toutes les chances de ton coté pour réussir parfaitement une greffe. La rémission en dépend beaucoup.
je serais à l'hopital de Nantes le 28 novembre. J'ai une RDV là-bas suite à ma demande de poursuivre le combat e.
J'ai actuellement de la Mbathera et Revlimid. J'ai vu sur les actualités en Hematologie, que les traitement en Revlimid avait de bonnes réponses.
je n'ai pas fait de message mais je lis les mails te concernant.


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#211 09-11-2011 17:44:00

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Sois confiante AMANDINE. A moi aussi ils m'on donné differentes dates, avant tout a coup, ai dû faire 4 chimios intrathécales.
Nous ne sommes pas à même pour nous prononcer, et eux connaissent leur job. Pose un max de questions du pourquoi et du comment! et et et tiens nous au courant

courage Anita


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#212 09-11-2011 18:23:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Edition spéciale ! Sur AmTV l'information c'est 24h/24, 7j/7.
Flash info : il ne se passe rien : j'attends !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#213 09-11-2011 18:56:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je pense que c'est plutôt une bonne nouvelle qu'ils veuillent essayer cette chimio ! ça se trouve ça va très bien fonctionner !!!!! combien de cures sont prévues du coup ?
sois confiante, bon courage


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#214 09-11-2011 20:16:20

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

je  suis d'accord avec les filles.
Amandine, c'est une bonne nouvelle !
une chimio qui va marcher pour toi.
les médecins savent ce qu'ils font.
il était temps, quand même !

que d'émotions pour toi !

Gros bisous
Ashley

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#215 09-11-2011 20:24:40

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou tout le monde ! Ca y est, je suis actuellement toujours hospitalisée et chimiothérapisée actuellement avec de la bendamustine, je sors demain normalement. 4 chimios sont prévues mais bilan en cours de route pour voir si ça fonctionne. J'ai également du Revlimid par voie orale. Je croise les doigts et je me dis que cette fois je tiens peut-être ma chance !!
En tout cas ne vous inquiétez pas je garde mon classeur spécial remontage de moral avec vos petits mots de soutien et d'encouragement, ça ce ne sera pas perdu ! Du coup je vais devoir faire mes adieux à Momo mon pied à perf ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#216 09-11-2011 20:41:50

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Momo!!!!!!!!!! ptdrrrrrrrrrrrrrrr C est une tres bonne nouvelle cette nouvelle chimio pour mettre tte les chances de ton coté!!!!!!!Ta chance: tu va l avoir!!! tu tiens le bon bout!!!! allez allez allez!!!! a l attttttttttttttttaaaaaaaaaaaaaaaaqqqqqqqqqqqqqqqqqque!!!!!!!!!wink facon: matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#217 09-11-2011 20:54:48

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

courage amandine, tous les traitements sont discutés avant d'être proposés, si il te le propose c'est qu'il y a des chances qu'il fonctionne;) Sergent napo en attente des ordres wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#218 10-11-2011 02:04:20

annie1963
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est comme ça, souvent ça change mais c'est toujours pour la bonne cause. Il faut mettre toutes les chances de ton côté et tant pis si le programme est un peu bousculé wink

Allez courage Amandine, on est tous derrière toi. Contente que les petits mots t'aient fait plaisir smile

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#219 10-11-2011 10:42:42

Framboise75
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Comment ça va aujourd'hui Amandine ?

Bises

Framboise


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#220 10-11-2011 11:39:57

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Chère Amandine,

Les informations vont vite et tout s'enchaine, tu découvres ta chambre, ta nourriture et tout le toutim, tu vas même à la douche (comme quoi c'est bien différent d'un CHU à un autre, moi pas de douche et c'était impossible de sortir de ma chambre stérile) et puis finalement, c'est chimio et retour au bercail !

Ce n'est pas une mauvaise nouvelle puisque la situation est toujours adapté en rapport aux analyses et résultats alors s'ils ont choisi cette voie, c'est que c'est la meilleure.

Par contre moi ce qui m'inquiète c'est Momo ton pied de perf ! Va t'il supporter cette séparation ? Quel est son avenir ? Allez vous partager la garde de Gertrude la balance ? garde alternée ? Y a t'il un suivi psychologique qui se met en place ?

Tant de questions sans réponse...

Bises.
Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#221 10-11-2011 12:14:02

leo12
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Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ben ça y est, tu divorces de Momo ! le pôvre !!! MDR
Pour le changement de programme, fais confiance aux médecins,en effet. S'ils pensent que c'est mieux pour toi, il n'y a pas de raison de ne pas les écouter !
Et n'oublie pas, on est tous là derrière toi (regarde un peu, tu verras......) !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#222 10-11-2011 15:07:01

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

comment ça va ma poulette aujourd'hui ? retour à la maison alors ? tu m'as abandonné Lol allez fais leur confiance gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#223 11-11-2011 13:00:41

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour Amandine , fais confiance aux toubibs pour ce traitement !! tu es sortie?? bisou!

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#224 11-11-2011 13:13:41

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Ouais retour hier à la maison ! J'ai remballé toutes mes affaires et j'ai laissé sans regrets Momo et Gertrude ! Ils vont bien, et il n'est pas impossible qu'ils se consolent de mon absence dans les bras l'un de l'autre !! Du coup je suis arrivée chez moi avec une bonne dizaine d'ordonnance et j'ai investi dans un pilulier car j'ai une dizaine de médocs à prendre par jour !Ce matin je peux vous dire que j'ai sauté dans la douche et que je me suis faite belle car ça me manquait à l'hôpital...
Sinon je suis super fatiguée et je me suis réveillée cette nuit aux heures ou à l'hôpital les infirmières viennent prendre la tension et tout le tralala... Bizarre quand même ...
Ce petit séjour de 2 jours m'a épuisé alors je n'imagine même pas au bout de 3 semaines et d'une énorme chimio...
Bon c'est pas tout mais je compte aller mettre mon grain de sel sur la file de Ludi que j'ai lâchement abandonnée du coup !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#225 11-11-2011 16:30:15

annie1963
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Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine,

bien sûr même au Canada je continue à venir lire ta file pour avoir de tes nouvelles. J'avoue que j'ai rigolé toute seule avec l'histoire de Momo et Gertrude ; il faut garder le sens de l'humour en toutes circonstances mais quand même, je vous admire tous car il y a des moments où c'est moins facile.

Je pense comme tous ceux qui t'ont parlé précédemment, que c'est une bonne chose de réévaluer la situation même si ça doit déboucher sur un changement de programme au dernier moment.

Repose toi ma petite Amandine smile

Gros bisous ou plutôt gros becs comme dirait Gilles wink (ben oui je suis au Québec, il faut savoir s'adapter wink )


Annie


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