France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-06-2011 00:31:46

Bersy
Nouveau membre
Lieu: CALAIS
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 3

De l'autre coté de la barrière

J'ai 60 ans, je suis médecin généraliste et un lymphome folliculaire de bas grade a été découvert il y a un mois en biopsiant un ganglion. La maladie évolue lentement puisque je le négligeais (le ganglion) depuis un an environ, sans doutes parce que je me doutais du diagnostic. Avant l'exérèse du ganglion, j'avais dit au chirurgien que ça devait être un lymphome
Le bilan est terminé, le TEP scan montre une forte activité d'un ganglion et une plus faible des autres.
J'attends la décision de la RCP avec anxiété. Actuellement je ne souffre de rien et travaille normalement.
Je ne sais pas si je vais avoir une chimio tout de suite ou dans quelques mois. Il faut que je m'organise pour mon arrêt de travail éventuel: trouver un remplaçant de longue durée, ne pas laisser tomber les patients. En exercice libéral, ce n'est pas simple et actuellement je suis dans l'attente encore 3 semaines. La chimio me fait peur par ses effets secondaires et puis je sens que la vie est entrain de basculer. Je ne sais pas si je reprendrais le travail après un arrêt prolongé. ça va être une mise à la retraite anticipée involontaire 5 ans trop tôt.
J'ai lu quelques messages et je vous trouve tous très courageux avec la gnaque. J'espère en avoir autant.
Bonsoir à tous.

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#2 22-06-2011 08:04:21

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: De l'autre coté de la barrière

Bonjour Bersy,

Bienvenue, en quelque sorte, de l'autre côté du bureau !
Effectivement, d'après ce que vous dites, il n'est pas évident qu'un traitement soit indispensable tout de suite. Sauf peut-être en cas de masse tumorale importante.

Sur notre site, en plus de nos documents à la rubrique "info lymphomes", nous avons un bouton "Accès MG" (MG = médecins généralistes), l'avez-vous remarqué ? Une de nos actions est en direction des MG. Comme vous le savez, cette pathologie est relativement peu fréquente dans l'exercice d'un médecin et les symptômes extrêmement banals.

Dans le cas où vous auriez un traitement, certes c'est un bouleversement, mais il ne faut pas avoir peur. En général, il est assez bien supporté. Et puis, maintenant, je vois sur le forum que les traitements sont de plus en plus diversifiés, peut-être déjà "personnalisés" comme on dit... Jusqu'à il n'y a pas si longtemps, on ne voyait pas, en France tout du moins, de traitement de 1ère ligne pour un LF avec le rituximab seul, maintenant, il semble que ce soit pratiqué. Cela pourrait vous permettre de continuer à travailler pendant 5 ans.

Sur le site, vous avez un confrère, "tomreveur", il a ouvert une file de discussion dans la rubrique LH, il vient poster de temps en temps pour nous donner de ses nouvelles.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 22-06-2011 11:03:59

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: De l'autre coté de la barrière

Bonjour, moi j'ai 26 ans mais je tenais à vous rassurer sur les effets secondaires de la chimio. Ne nous voilons pas la face, il y en a mais la plupart du temps ils ne durent pas.
Quand j'ai appris ma maladie, certaines personnes ont véhiculées autour de moi des clichés liés à la maladie tant et si bien que je m'imaginais passer ma vie alitée ou la tête dans la cuvette des toilettes avec mes proches qui auraient été obligés de me nourrir avec une paille.
Les médicaments permettent le plus souvent de bien gérer les désagréments liés aux effets secondaires : nausées, problèmes digestifs etc.
L'important est de se ménager et de se faire plaisir. Certains effets secondaires sont même carrément idiots : pour ma part la semaine dernière, tout ce que je mangeais avait goût de poisson (pas frais), mais ouf, c'est passé. Le mois dernier j'ai eu des céphalées et un acouphène (une sorte de vibration comme une sirène de bateau). A part tout cela et une grande fatigue, je vis presque normalement.
Il faut prendre son mal en patience et veiller à maintenir son moral, écrire dans ce forum me paraît déjà un excellent moyen d'y parvenir...
Bon courage à vous, donnez-nous de vos nouvelles,
A Bientôt,
Amandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 22-06-2011 17:12:22

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: De l'autre coté de la barrière

bonjour Bersy
j'ai 25ans et je suis infirmière Sau/SMUR! j'ai un lymphome agressif a grande cellule B!
j'ai fait ma 5éme cure de R-CHOP hier!!
si vous lisez plusieurs discussions sur le forum, vous pourrez remarquer que chacun vie sa chimio differement! et ce qui arrive à certains n'arrive pas à d'autre!
une chose de sure, la chimio fatigue!
ce sont des traitements agressifs, mais si tout se passe bien ,cela ne dure pas trés longtemps, comparé à d'autre chimio!!
et vous allez voir, on se découvre une gnaque que jamais on aurait pensé avoir! une force en nous, qui se réveille et nous permet de se battre!
pour ma part je suis impressionné par l'avancé de la médecine. il y a vraiment beaucoup de thérapeutiques.
et le lymphome se soigne de mieux en mieux, en diminuant le risque de rechute!
bon courage et surtout n'hésitez pas a poser vos questions!
et tenez nous au courant!!
ce forum est trés bien...

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#5 22-06-2011 19:17:44

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: De l'autre coté de la barrière

bersy j'ai eu un lymphome cerebral les traitement ne sont pas toujours evident , on peut avoir des effets secondaire divers et varies, si vous en avez n'hesitez pas a en parler  a votre medecin et vous verez que ca ira.mais surtout gardez le moral, quand vous le pouvez faites des choses don vous avez envie ca aide, et dites vous que votre vie d'apres va changer les choses importantes vont changer et vous aussi0
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#6 22-06-2011 23:21:07

Bersy
Nouveau membre
Lieu: CALAIS
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 3

Re: De l'autre coté de la barrière

Merci à tous de vos réponses.
J'espère que tout se passera bien. Pour l'instant, c'est surtout l'attente et l'incertitude qui m'angoissent. Je ne suis qu'au début d'un long cheminement et j'admire votre courage. Je sais bien que je devrai m'arreter de travailler un jour ou l'autre, mais j'aimerai pouvoir le prévoir et je ne suis pas sur que ce sera  le cas.
Enfin on verra bien
Merci encore à tous
Amitiés
Bersy

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#7 22-06-2011 23:44:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De l'autre coté de la barrière

Bonsoir,
Je suis sûre que tout se passera bien ! Mais il est certain qu'étant médecin, vous devez anticiper certains événements qui vont se passer dans l'avenir. Et cela rajoute sans doute à l'angoisse.
Lire les témoignages sur ce forum devraient vous rassurer certainement. Je ne suis pas malade moi même (c'est ma mère, elle a eu 8 chimios et le 29 on attend avec angoisse le pet scan....) mais j'ai découvert grâce à ce forum que les patients "vivent" leur maladie, ce ne sont pas les assistés que l'on imaginait auparavant.
Les progrès de la médecine ont fait beaucoup pour la prise en charge de cette saleté et pour le confort des patients.
A bientôt sur ce forum génial d'informations, de témoignages et d'amitié.

PS : c'est bizarre, on se tutoie tous, et le vouvoiement revient devant un médecin ! l'éducation que nous avons reçue ressort toujours !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 23-06-2011 08:02:37

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: De l'autre coté de la barrière

Bonjour,
Eh bien moi je me permettrai de te tutoyer, car dans notre combat, nous sommes tous unis et égaux. Je pense que nous sommes tous dans la meme galère, je te souhaite bon courage, nous sommes là pour tous et pour toi.
Nous connaissons tous les memes angoisses, on fait avec, mais cela nous rend surement plus forts, en tout cas nous sommes avec toi dans cette bagarre de la vie, et je suis persuadé que tout se passera bien.
Au fait, tu es dans quel coin ?
Bon courage, et à bientot
Amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (23-06-2011 08:03:56)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 23-06-2011 10:01:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: De l'autre coté de la barrière

De l'autre côté de la barrière...c'est vrai que cette situation est équivoque , mais qui sait, cher Bersy, si après cette parenthèse que la maladie nous oblige à faire, tu ne reprendras tes activités de médecin ?
Qui peut dire de quoi est fait demain ?

Il se peut aussi, que tu deviennes plus qu'un excellent médecin car l'expérience que tu vis quelque part exige de nous le meilleur, la connaissance de soi, une prise en compte évidente que notre psychique fonctionne avec notre physique, une capacité à aller à l'essentiel, à l'échange, un état emphatique à son paroxysme!
Ou alors il se peut que tu décides de vivre tout autre chose après ?

Pour l'instant l'heure est à l'acceptation, à la compréhension et à l'attente effectivement! Fichu attente !

Mais il y a tout lieu d’espérer encore de beaux jours,  j'ai également un LNH folliculaire indolent de bas grade; Mise sous traitement immédiatement après le bilan (septembre 2010) qui présentait un stade 4.
3 mois après le début du traitement + 80 % de réponse favorable avec RCHOP 21;
Les examens de fin de traitement de 1 ère intention en Avril, ont abouti à la conclusion d'une rémission complète.
Plus de trace ni dans la moelle, ni dans la rate et le foie (qui avaient doublé de volume), plus de ganglions nulle part.
Est il éradiqué ? personne ne pariera un Kopeck, je le sais bien mais je pense qu'il a été bien sonné.
Et cela continue puisque je reçois tous les 2 mois un traitement anticorps pour "finir le boulot".

Alors Bersy, tu vas vite voir que tout sera mis en oeuvre pour que cette "expédition sur la montagne LNH" se passe au mieux. Et puis nous sommes là pour "installer" si nécessaire des lignes de vie, des passerelles de repos quand tu en auras besoin.

Bon courage pour tout et à bientôt,
amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#10 29-06-2011 22:39:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: De l'autre coté de la barrière

Allez toubib!! ça va aller!! petit témoignage d un medecin qui a eu un lymphome grandes cellules plutot agressif , si mes souvenirs sont bons!! chimio costaud plus autogreffe , c était il y a environ cinq ans , reprise de son activité au cabinet , à présent tout est ok!!! bien entendu il faut s organiser , trouver un remplacement etc... allez ça ira!!!!

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#11 29-06-2011 23:08:40

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: De l'autre coté de la barrière

Hello Bersy!
De ma petite Suisse, je t'envoie plein de positivité bien fraiche (si si , ça existe)
Pour moi ( LNH agressif à larges cellules B et riche en cellules T, grade 3, 6 R CHOP, et demain ma première chimio intrathécale, puis une autogreffe en fin d'été)

Mes chimios ont été "pas mal" effets secondaires minimes, grosses fatigues, aphtes, petits soucis sur la qualité de mes ongles.... un peu de modification des goûts, et des fourmillements dans les doigts"
J'ai aussi consulté une naturo les lendemains de chimio... j'y crois et ça m'aide!
je me laisse me gâter par des petits plaisirs... ( repos et siestes à profusion, ballades en forêt, abus de ma VISA, visite de gens que j'aime, j'ose dire OUI et NON aux gens... et je parle de mes soucis, je jure si besoin, je ris et pleure...)
As tu lu le livre REVIVRE de Guy Corneau? y ai trouvé du réconfort et je suis même allée à sa conférence lors de son passage en Suisse... un toubib que l'affreux crabe à chopé également!
Moi femme speed et stressée, suis devenue calme, folle de marche en forêt et même parler aux arbres...
J'apprends plein de choses et voit la vie d'une autre couleur!

Je compatis à ton état inconfortable qu'est l'attente de résultats... c'est terrible et l'angoisse squatte notre esprit!
Persuade toi que quoi qu'il arrive, que tu trouveras des forces en toi et réeussiras ce rude combat....

Ma phrase culte dès le premier jour est : Vive la Vie...
et moi je dis, Vive TA Vie...


                                            Bises & Force


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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