France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-06-2011 12:01:53

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Début des travaux Lundi 27 !

Quelque part, ce grave accident vasculaire mi-mai m'a bien rendu service. J'ai été traité en urgence, et le caillot n'a pas atteint le cœur. En revanche, le scanner, que je n'aurais pas fait par ailleurs, car je ne m'étais rendu compte de rien, a montré dans le médiastin une tumeur de 10cm x 8cm x 4cm ! Mais comment quelque chose d'aussi gros peut pousser à l'intérieur sans symptômes ? Je me pose toujours la question. Dans mon malheur j'ai de la chance, c'est un lymphome B à grosses cellules, très circonscrit, et nous partons, pour le moment, sur 4 cures de chimio cet été.
Je rejoins donc avec espoir et humilité cette communauté de gens qui vont passer un été pas terrible et qui je l'espère de tout cœur iront mieux en septembre !

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#2 24-06-2011 12:18:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Salut Arnaud,

Bienvenue sur le forum de FLE. Et oui comme tu dis, heureusement qu'il y a eu cet accident...c'est bien le pb avec le lymphome car les symptomes sont tellement banals que peu de personnes n'y font attention...Saches que le lymphome est un des cancers qui se soignent le mieux notamment le B à grandes cellules smile La chimio c'est difficile mais pas insurmontable wink bcp d'entre nous y sommes passés et nous sommes tjrs là pour te parler wink
Et puis comme je dis toujours, tu es en vie, tu as la chance de pouvoir etre soigné, alors ne baisses pas les bras et fonces ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !
Quel protocole de prévu ? le sais tu ?
N'hésites pas à nous donner des nouvelles régulières et si tu as des interrogations, vas y nous t'écoutons smile
Bon courage pour la suite !
AMitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (24-06-2011 12:19:17)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 24-06-2011 12:28:31

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Merci Stef pour ton message. Le protocole est R-ACVBP. Mon moral est au top pour mener ce combat et en effet, sans faire de stats, mes médecins sont "peu inquiets". J'ai presque 40 ans et le reste du corps est en grande forme, donc même si la thrombose m'a ratatiné, je suis confiant dans mes capacités physiques !!
Pour la première cure, je suis hospitalisé de lundi à samedi, j'espère que j'aurais droit au wifi pour suivre le forum quand ma fatigue me le permettra :-)

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#4 24-06-2011 12:36:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Super Arnaud, je vois que tu es en forme et que ton moral est solide ! bravo ! un premier pas vers la rémission wink
Je dis souvent aussi : Allez Moussaillon, la tempete fait rage mais le beau temps arrive smile
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#5 24-06-2011 17:11:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bienvenue à Arnaud ! ne t inquiete pas pour la grosseur de la masse , c est courant , j ai eu un LNH folliculaire avec une masse de la grosseur d une peche , aucun symptome , formule sanguine ok et il a fallu que cette tumeur fasse compression , occasionne une douleur pour que l on comprenne qu il y avait un bémol j ai un ami qui est traité actuellement avec une masse de plus de 25 cms et qui répond bien au traitement!

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#6 24-06-2011 18:57:11

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bonjour Arnaud ! Tu as un superbe état d'esprit et un gros moral ! Ne changes rien.

J'espère effectivement que tu pourras te connecter et compte sur nous pour répondre à toutes tes questions ou pour simplement échanger.
Le site de FLE rattaché au forum informe également sur bien des aspects et par type de lymphome.
@bientot,
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#7 24-06-2011 19:39:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bienvenue Arnaud !

En partant avec un moral pareil, c'est sûr que les choses ne peuvent que s'arranger très vite pour toi smile

Tu verras ce forum est rempli de gens formidables. En ce qui me concerne, c'est ma nièce de 12 ans qui souffre d'un lymphome et le forum m'a apporté une aide et un appui que je ne soupçonnais même pas au départ.

Courage à toi pour le traitement et reviens nous donner des nouvelles dès que tu le peux.

Amitiés.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#8 24-06-2011 20:22:34

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Début des travaux Lundi 27 !

bonsoir Arnaud!!
je te souhaite un bon courage pour attaquer ce combat!!
j'ai 25 ans et un lymphome a grande cellule B! mon protocole est de 6 cures de R-CHOP!
j'ai fait ma 5éme cure mardi!! il ne me reste plus qu'une cure le 1 juillet!! j'ai trop hate!!

c'est cool de partir avec ce moral! il faut  le garder jusqu'au bout!!
j'espere que tout se passera bien pour toi.
et si tu as des questions n'hésite pas... on est tous ensemble dans le même combat!!

bon courage a toi...
bises
siana

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#9 24-06-2011 20:24:59

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bienvenue Arnaud

tu verras que des gens biens sur ce forum,tu as un super moral sa va te servir,pour ma part j'attend mon entré

en chambre stérile pour une autogreffe début juillet.

je te souhaite plein de de bonne chose dans ce combat qu'on va tous gagner . Ciao

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#10 25-06-2011 09:12:00

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bonjour Arnaud,

Bienvenue au Club des Lymphomiens !

C'est bien que tu ais le moral, c'est très important, je ne dis pas que tu l'auras toujours, car le traitement est lourd, il y a des hauts et des bas, mais dis toi toujours qu'après la pluie le beau temps, et c'est véridique, j'y suis passée, comme tous ceux de la communauté.

Tu commences par une sacrée chimio ? j'ai aussi eue R-ACVBP, ce n'est pas une des moins forte, mais on s'en sort, la preuve, je te parle, mdrrrr.... Demande à ton médecin qu'il te prescrive de l'EMEND, c'est un médoc qu'il faut prendre 1 heure avant la chimio, et durant 2 jours, ça te protège l'estomac et évites les nausées, chez moi ça fonctionne super bien, en complément j'ai de l'INEXIUM matin et soir.

Surtout un conseil après les chimios, repose toi au maximum, ne fais pas d'activités difficiles, car ton corps te rapellera à l'ordre. Repos, repos, et encore repos...

Voilà continues à nous donner tes nouvelles, et continue à garder ton moral d'acier...

Biz

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#11 25-06-2011 10:58:37

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: Début des travaux Lundi 27 !

C'est bien de vous sentir derrière moi, j'ai vraiment eu du nez en m'inscrivant ici ! merci pour tout vos messages. Heure H-48, j'ai presque hâte que ça commence parce que là je tourne un peu en rond :-)

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#12 25-06-2011 16:32:13

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Début des travaux Lundi 27 !

bonjour Arnaud

comme tous les autres ....bienvenue sur ce forum et je vais dire comme les autres...tu vas trouver que des gens super ! je suis sur ce forum depuis un mois....et j'y trouve un réconfort incroyable ! pour ma part, c'est mon fils qui  a cette maladie ...et meme si c'est lui qui est malade je crois que j'y suis autant que lui ...enfin surtout moralement !

mon fils aussi a le protocole ACBVP et a quatre cures de prévu...Deja deux de passees ! on va dire que la premiere a ete mouvementee...mais depuis qu'ils lui ont changé le médicament contre les nausees ça va bien mieux ! les repas ne font qu'un aller ...smile ils lui ont donné du zophren !

alors comme te disent les "copains".....tu vas etre fatigué ! c'est vrai que le moral compte énormément ! pour mon fiston....il a le moral ! c'est vrai que l'annonce de la maladie a ete ....plus que dure ! faut dire qu'il aura 20 ans le mois prochain donc .....ça se comprend !


et quand tu dis que tu as hate de commencer...Comme je te comprends ! on va dire qu'une fois que la machine est lancée....on se sent mieux ! enfin pour ma part ! avant de commencer la chimio, j'ai vu mon fils tant souffrir que franchement j'étais contente de l'emmener a l'hopital pour commencer le traitement !

là on va a lyon mardi pour la suite du traitement à partir de fin juillet en vue d'une auto greffe ....le mot nous fait un peu peur mais bon

allez garde la peche arnaud et tiens nous au courant ....et qui sait .??? on se rencontrera peut etre à lyon ...tu es dans quel hopital ?

courage....et on gagnera tous !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#13 25-06-2011 20:32:09

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bienvenue au club et surtout garde la pêche!

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#14 25-06-2011 21:34:14

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Courage Arnaud ! Je suppose, qu'effectivement, tu dois avoir hâte de commencer le traitement et de rentrer dans le combat.

Donne nous de tes nouvelles.

A bientôt.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#15 26-06-2011 19:01:43

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Allez, H-24 ! Martine, je suis de tout cœur avec ton grand fiston, quand je me suis dit "et si c'était mon fils et pas moi", j'en ai eu des haut-le-cœur ! Je suis à Léon Bérard à partir de demain midi et j'y reste jusqu'à samedi. Si c'est aussi le centre de traitement de ton fils, nous pourrons nous y croiser, je t'envoie en message mon nom de famille, ils te donneront mon numéro de chambre j'imagine.
Hier je me suis réveillé en panique à cause de ma thrombose et ma mauvaise circulation sanguine, j'avais fait un oedeme, je ne sais pas si je ressemblais plus à Barbapapa ou un hippopotame. Bon en tout cas c'est réglé et je crois être assez en forme pour demain ! Bonne fin de weekend à vous tous et à vos familles.

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#16 26-06-2011 22:06:55

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Début des travaux Lundi 27 !

bon courage Arnaud!!!
la roue est lancée, ca ira beaucoup mieux...
a chaque temps ces angoisses....
bises...

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#17 26-06-2011 22:20:22

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Merci Arnaud pour ton message ...Je t'ai renvoyé un mail ....et comme les autres je te dis "bon courage" pour demain...la machine est lancée...y'a plus qu'a....! hein ? 

et comme tu le dis dans ton message...oui c'est vraiment tres dure pour une maman de voir son "petit"....(1m90 certes) mais mon petit quand meme...! j'aurai préféré que ça soit moi qui ai ce "pu......de cancer " mais pas lui ! non pas un gamin d 'a peine 20 ans ! vraiemnt trop dur !  mais bon on ne choisit pas et je me batterai bec et ongles avec lui pour gagner cette bataille...je sais que de dures moments nuos attend....mais ...je garderai la tete hors de l'eau meme si en cette soiree....j'ai l'impression de ne pas pouvoir remonter à la surface ....il y a des jours ou je le "prends bien" et d'autres moments ou....non je ne peux accepter !

enfin arnaud je te redis courage ....sois fort ! garde ton humour et ta peche ....ok ?? et donne nous des novuelles !
bises a toi


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#18 26-06-2011 23:07:11

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bonjour Arnaud et bonsoir à vous tous!

Il n'y a que quelques jours que j'ai découvert ce forum, et je le dévore!
Je m'y plait beaucoup et y apprend plein de choses intéressantes grace à vous tous :-)

Demain est un grand et beau jour, je vais faire ma  première excursion (facile) depuis que je suis malade 8 février) en montagne, en Gruyère, chez moi... Que du bonheur! Je vous envoie à tous plein de bon air et de senteurs fraiches.
Ai terminé mes 6 chimios, et suis en attente d'une auto greffe de moelle. Attente à cause d'une toux qui persiste suite à une pneumonie.
Arnaud, tu verras tout se passera au mieux et suis sûre que le moral aide beaucoup, et pour le reste, prend le temps de te reposer à l'ombre, fais toi plaisir au max! Je ne pensais jamais tenir moralement cette période de
mode cancer... et tout s'est passé au mieux ou au moins pire!
Je rigole, je pleure aussi, je jure et maudit cette saleté, je parle, je m'isole, je bouffe la nature si  belle, je savoure tous les bons moments qui s'offrent à moi... N'oublie jamais qu'on va s'en sortir... bientôt!
bon lundi les gens !


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#19 28-06-2011 14:51:17

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Voilà, dernière petit echo cardiaque à h et on attaque ! Le centre est très bien, on s'occupe super bien de moi, j'ai une belle vue de la chambre et le wifi, que demander de plus !!! Bon ce soir après la première injection, je serai peut-être dans un autre état, mais chaque chose en son temps ! bonne après-midi à vous !!

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#20 28-06-2011 21:58:54

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Début des travaux Lundi 27 !

hello arnaud

comme prévu , nous avons vu les médecins ce matin qui nous ont expliqué comment allait se passer l'auto greffe ...super sympas les médecins, vraiment tres agréables. comme jonathan ne se sentait pas tres bien , ils l'ont allongé et on a pu "découvrir" la fameuse machine qui va lui "voler" ses globules blancs pour les traiter , les congeler et lui re injecter mi ou fin septembre....

premiere séance ....le 15 juillet si les globules sont remontées apres la chimio de la semaine précédente .....mais le peu d'infirmieres qu'on a vu sont vraiment tres sympatiques . bon....un truc dur poru le fiston ...ça sera l'isolement pendant 4 semaines mais ....on se rassure en se disant que ça sera la derniere phase...pfff pas facile tout ça !

alors arnaud.....je n'ai pas eu le temps de passer te faire un coucou (et par la meme occasion de gouter a tes macarons....sad.....mais qui sait ....on arrivera peut etre à se voir ....je te dirai les dates de nos prochaines visites ...ok...?? allez porte toi bien ;..repose toi bien surtout !


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#21 29-06-2011 19:55:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Bonjour à tous
Que de gens formidables sur cette file et sur le forum en général.
Pour l'autogreffe surtout n'hésitez pas à nous questionner. Nous sommes passés par là et on se pose beaucoup de questions.
En message privé ou
sur le forum nous données là.
Bravo pour votre détermination et chapeau pour le moral
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#22 29-06-2011 21:45:11

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Début des travaux Lundi 27 !

ah oui oui je suis preneuse d info sur l'autogreffe....les médecins nous ont expliqué mais ....on vit tellement bizarrement depuis le début de la découverte de la maladie que quelquefois j'ai l'impression d etre déconnectee ....donc oui oui chrispoz...je veux bien toutes les infos...comment ça se passe ....et tout et tout...merci


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#23 29-06-2011 21:53:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Début des travaux Lundi 27 !

oui oui pour y etre passé, on sait ce que c'est l'autogreffe smile)))
Gros bibi,
Stef


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#24 29-06-2011 21:57:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Début des travaux Lundi 27 !

Une pensee pour vous tous qui vous battez si courageusement...

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