France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-06-2011 17:35:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Re bonjour à tous!! je viens de créer ma file sur les conseils de magalie! si vous avez envie de discuter un peu , ce sera avec plaisir... Comme je l ai indiqué , ma rémission sans rechute arrive à 8 ans , lundi je vois l hémato pour la prescription du scan de controle , on verra... je suis fière d etre parmi vous , je trouve que vous etes extraordinaires !!

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#2 24-06-2011 18:46:45

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

smilesmilesmilesmile


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#3 24-06-2011 18:47:02

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bienvenue chez toi Clo !!!!!!!

Bisessss

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 24-06-2011 19:36:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Clo, je pensais qu'au delà de 5 ans on était considéré guéri. C'est comme ça pour pas mal de cancers ; pas pour les lymphomes ?

Je sais que Camille sera suivie pendant dix ans alors maintenant je me dis que c'est peut-être pour cette raison ?

Pour toi, en ce qui concerne ton scan, je suis sûre que tout va bien se passer smile

Bisous et bon week end.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 24-06-2011 22:34:05

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hum que c'est bon de lire ce genre de message ! j'espere pouvoir l'écrire un jour !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#6 24-06-2011 22:35:33

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

beau témoignagne clo tu peux nous en dire un peu plus ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 24-06-2011 23:02:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

smile yesssssssssssssssssss


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 24-06-2011 23:16:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour tout le monde...
Je suis nouvelle ici et dévore les articles si intéressants!
Ai hélas aussi  un LNH découvert en février, et ai terminé mes chimios!
Je me soigne d'une bronchite et pneumonie et aurai ensuite une auto-greffe!
Sinon, suis presque en rémission... mes ganglions sont redevenus "normaux", et tout se passe bien!
Mes cheveux repoussent doucement... et vais même les re-raser pour qu'ils soient plus vigoureux.
La suite est à voir, je n'y connais pas trop sur le sujet auto-greffe, ai rdv ce mardi avec mon onco et  rencontrerai un Prof du CHU de Lausanne pour avoir les infos utiles sur ce futur traitement inconnu.
Je me réjouis d'avancer dans ces démarches plus ou moins pénibles afin de retrouver une vie plus calme et normale!
On vit vraiment des jours difficiles, mais je dois admettre que ma vie s'enrichit de jours en jours... malgré toutes les angoisses et souffrances!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#9 25-06-2011 04:53:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour!!!  tout d abord pour Annie : la petite Camille a bien un LNH mais pas un folliculaire , le souci du folliculaire est l aspect " chronique  "de la maladie , il répond en général assez bien à la chimio , bilan notre mascotte sera suivie pendant 10 ans et apres basta!!!bsou Annie!  ANITA : tu avances bien dans le traitement , c est dur mais tu vas voir le bout du tunnel! perso je n ai pas eu d autogreffe mais tu verras de nombreux témoignages , continue à t accrocher!!! Stef , Kate Framboise et tous les autres , merci d etre là!!!

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#10 25-06-2011 10:17:24

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Clo pour cette précision smile Et pour reprendre ta formule "merci d'être là ! " ; tu fais partie des personnes qui m'ont vraiment aidée et soutenue et aujourd'hui, si je supporte "bien" la situation, c'est grâce à des membres comme toi smile

Bisous à toi


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#11 25-06-2011 21:38:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Annie... Comment va Camillette???

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#12 25-06-2011 22:47:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Camillette va aussi bien que possible pendant une cure de chimio, c'est à dire nausées, quelques vomissements et donc aucun appétit. La sortie est prévue lundi pour 3 jours.

Bon week end et bisous.


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#13 29-06-2011 10:53:49

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous

Coucou Clo

Perso, je fête mes 3 ans de rémission ce mois pour un LNH folliculaire (en fait ,je ne sais pas si je dois dire 3 ou 4 ans , car dès fin 2007, le scanner était nickel , mais l'annonce de ma rémission fut en juin 2008....(traitement d'entretien au rituximab terminé en mars 2010)) , prochains contrôles en septembre, j'espère que ça se confirmera.
Au dernier tep , on a vu quelques petits ganglions, mais qui n'ont pas l'air d'inquièter ma Doc

J'espère faire aussi bien que toi !
Pleins de bonnes ondes positives pour la petite Camille et à tous ceux en traitement actuellement ,comme dit Clo ,on s'accroche !

Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (29-06-2011 14:36:55)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#14 29-06-2011 13:26:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci pour Camille, Framboise smile !

Elle va bien en ce moment, elle est chez elle. Elle a beaucoup mieux supporté sa deuxième cure CIVE que la première. Elle réattaque le Métho vendredi 8. C'est moi qui serait là durant ce week end du 8, du vendredi au dimanche pour que ses parents, son frère et sa soeur puissent partir un peu en vacances.

J'appréhende un peu mais bon, j'espère que tout se passera bien.

Bisous


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#15 29-06-2011 21:54:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Hé oui !! la Rémission est possible avec un Folliculaire BB!!!! le 8 juillet je fais mon scan de controle et on verra si ça continue... ça va faire un an sans scan alors malgré tout l angoisse et le stress sont au rendez vous , il faut te battre encore et surtout ne pas perdre l espoir quelle que soit la situation!!! bises à tous!

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#16 04-07-2011 10:46:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

salut clo je te souhaite de tout coeur que ca continu et que tu reste sur le site pour aider tous ceux qui en ont besoin, et a tous surtout gardez le moral on peut s'en sortir!!!!!!!!yes
bises


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#17 04-07-2011 19:13:20

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Gooooooooooooo Cloooooooooooooooo !

La semaine va surement te sembler longue, mais on est avec toi et tout se passera bien !  Comme pour les dernières années smile

Je suis avec toi en pensées...

Gros bisous !


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#18 04-07-2011 19:49:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Mais oui Clo, tout va bien se passer. C'est tout à fait normal d'appréhender le scan ; on arrive à "oublier" la maladie le reste du temps et puis, à l'approche de l'examen, l'angoisse monte.

T'inquiète pas trop d'ici vendredi.

Gros bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#19 05-07-2011 08:45:52

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Clo ! Alors le 08 juillet, moi je suis dans le camion et toi dans le tunnel ???
Je penserais fort fort à toi et je suis persuadée que tout sera nickel. Après, on se fait une petite fiesta hein ?
Je t'embrasse bien fort et te dis à très vite !
Mag


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#20 05-07-2011 10:02:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci les filles!! merci Gilles!! je suis de plus en plus à l ouest!!! me suis gourrée de jour pour le scan! c est jeudi! j allais me pointer vendredi , heureusement j ai vu l erreur en fouillant dans mes papiers pour chercher la prescription du produit!! bises à tous  .Annie , comment va Camille???

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#21 06-07-2011 18:35:43

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

clo je te serre les pouces et je penserais bien a toi demain ,mais tu verras tout ira bien,donnes nous vite de tes nouvelle!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#22 06-07-2011 18:59:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Grosse grosse grosse pensée pour toi demain, comme dit Larouelle, on se tient les pouces !!!

Bisessss

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#23 06-07-2011 19:29:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

On attendra les résultats avec toi !!! Mais tout ira bien !!!
Bisous bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#24 06-07-2011 19:46:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci!! on verra demain... bises!

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#25 06-07-2011 19:55:37

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Clo,

Courage pour demain, je serai avec toi en pensée.
je vois que toi non plus, tu n'as pas eu d’autogreffe.
on m'a donné mon résultat d'examen de ma moelle osseuse.
on m'a dit "positif", mais on ne m'a pas donné de détails.
pour les ganglions je suis en rémission.

gros bisous Clo, viens vite nous dire le résultat !

un coucou a Magalie,  Kate, stef, Framboise, Annie,Anita et Gilles, Larouelle,et tous les autres.
un bisou a Camille

Ashley

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