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#301 04-12-2011 06:23:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous et merci pour les petits mots... Je ne me suis pas beaucoup manifestée dernierement mais actuellement je suis cernée par les  "emmerdes " !! Pas de nouvelles du papa de Framboise??? Je viens de lire les files mais j ai probablement raté quelques épisodes... J ai beaucoup pensé à Ludivine et  j ai lu qu une autre  de nos amies était également en auto greffe... difficile periode cette fin d année , a t on des nouvelles de Pamplemousse? je n ai rien vu! Notre Battant est bien présent et j en suis ravie!!! j ai vu qu il y avait des " nouveaux " je leur souhaite la bienvenue ainsi que le meilleur pour les temps à venir , je vous embrasse tous et toutes , imposssible de citer vous etes trop nombreux!!!!

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#302 04-12-2011 07:18:04

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

J oubliais!! Annie toujours au Canada?? la petite Camille va bien?? Bisou à Gilles et une pensee pour nos amis Canadiens!!

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#303 04-12-2011 16:29:07

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Clo,
accroche toi !

oui, Pamplou a donné de ses nouvelles, je ne sais plus sur quelle file mais je lui avait écris aussi en privé et elle m'a répondu.
elle a été hospitalisé pour une cure par ACVBP qui l'a complétement défoncée pendant une quinzaine.Cette cure était plus que nécéssaire car le volume des ganglions a augmenté.
et elle va  bénéficier d'un nouveau protocole d'essai appelé le CAL-101 mais elle n'a pas pas plus d'infos pour le moment.
je ne sais pas pour le papa de Framboise et pas de nouveau pour Ludi ou Amandine.
j'ai mal a un œil et je vais venir moins souvent durant quelques jours . (trop d'ordi).
donc, ne pas s’inquiéter...

bisous  Clo, Battant, Amandine, Ludi, Annie,Framboise, Mag,Léo et les petits nouveaux.
Continuez à vous battre et à partager.
Ashley

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#304 04-12-2011 17:05:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ashley, soigne bien ton oeil c'est tellement important la vue !
Clo, je pense bien à toi, je suis passée pas très loin d'Alès l'autre vendredi ! quand tu iras mieux (et que j'aurai un peu de temps) il faudra qu'on puisse se voir !
En attendant, gros bisous à toi, et à tous et toutes


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#305 05-12-2011 00:40:54

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Biz Clo,

Trop content de voir une cloquette de retour... lol
Moi j'aime bien mais cloquettes, pardon, je les adore !!!

Ashley, je garde un oeil sur toi smile
Soigne toi bien comme le dit Clo.

Biz.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#306 05-12-2011 18:01:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello,

Cette nuit, j’ai appelé le Samu pour mon mari
Il souffrait le martyr du ventre et étouffait,
Puis tout blanc et transpiration, ne pouvant pas tenir sur ses jambes
Et vomissant la bile.
Les pompiers sont venus et on fait venir un médecin
Ils l’ont conduit a l’hôpital de L....., puis on lui a fait des
Examens et il va changer d’hôpital, pour aller a M.....
Il est sous morphine.
il a un problème de rein.
Je suis allée le voir en conduisant comme une mémé
Avec mon problème à l’œil et mes lunettes plus a mes yeux.
Juste pour lui porter ses affaires et ses papiers.
Je ne fais plus d’ordi  a cause d’un mal à un œil.
Mais je donnerai des nouvelles.
C’est un problème rénal. Il a des calculs mais aussi un rein
Distendu. mais faut encore des examens !
moins grave mais Chiant. j'ai une fuite énorme sous mon évier,
faut changer le robinet et mon fils est en déplacement province,
pour son travail toute la semaine.
j'ai fermé l'eau.

Bisous
je pense à vous

Ashley

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#307 05-12-2011 18:45:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Et bah dis donc que de rebondissements chez toi !!! En esperant que tout aille comme tu veux smile
Mes amitiés à ton mari et surtout tiens nous au courant.
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#308 05-12-2011 19:19:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

en effet que de rebondissements, courage .... la vie est pleine d'imprévu, elle est chiante mais belle malgré tout ...!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#309 05-12-2011 20:56:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Courage, Ashley !
un  calcul peut être la cause du rein distendu. C'est très douloureux, j'espère que tout va aller pour le mieux pour ton mari, et pour toi aussi.
Et un problème de robinet en plus à la maison, tu cumules les emmm.....

Une coutume aux Pays Bas veut que le jour de l'an, on fasse un grand feu dans lequel on jette symboliquement des branches qui représentent tout ce qui a été néfaste dans l'année. Je pense que le feu va être bien nourri pour quelques uns d'entre nous !

Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#310 06-12-2011 11:21:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bon courage Ashley... j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre...
Et Léo, pour le feu de joie, je trouve que c'est une excellente idée, mais mon année a été tellement pourrie que j'ai bien peur de devoir jeter au feu la totalité de la forêt amazonienne ....
Bisous à toutes


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#311 06-12-2011 11:23:30

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Ashley

Parfois ,on a l'impression que le vie s'acharne...il y aura des jours meilleurs...mais en attendant pas facile...
Bon courage à ton mari ,tiens nous au courant

Bisous
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (06-12-2011 12:18:40)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#312 06-12-2011 12:24:20

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

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"Bonjour à tous et merci pour les petits mots... Je ne me suis pas beaucoup manifestée dernierement mais actuellement je suis cernée par les  "emmerdes " !! Pas de nouvelles du papa de Framboise??? Je viens de lire les files mais j ai probablement raté quelques épisodes... J ai beaucoup pensé à Ludivine et  j ai lu qu une autre  de nos amies était également en auto greffe... difficile periode cette fin d année , a t on des nouvelles de Pamplemousse? je n ai rien vu! Notre Battant est bien présent et j en suis ravie!!! j ai vu qu il y avait des " nouveaux " je leur souhaite la bienvenue ainsi que le meilleur pour les temps à venir , je vous embrasse tous et toutes , imposssible de citer vous etes trop nombreux!!!!

Coucou Clo

Pour l'instant ,ça a l'air d'aller pas trop mal pour mon père, il respire bien, et on commence à le réalimenter normalement avec du mixé , ils lui ont enlevé sa sonde gastrique
En revanche du côté de sa jambe où on a amputé l'orteil , d'après l'infirmière c'est pas beau....ils ont gratté la nécrose qu'il a au mollet (artère bouchée)jusqu'au tendon, le chirurgien doit venir le voir aujourd'hui
On lui a fait ,écho cardiaque, doppler des jambes, et radio poumons, sûrement pour une éventuelle intervention .on espère que ce n'est pas pour "couper" plus haut ,mais bon, si il n'y a pas le choix pour pas que ça s'étende faudra s'y résoudre....

Un gros bisous Clo et à tous ici

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#313 06-12-2011 13:26:16

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Prends soin de toi Ashley, une mauvaise passe...

Tu vas rebondir bientôt, en tous cas on est tous là avec toi, sans pouvoir faire grand chose,... juste t'aimer...


Plein de bises et de chaleur.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#314 06-12-2011 15:48:48

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Courage Ashley. Ton mari souffre des reins mais il est entre de bonnes mains. Pour l évier ce n est que du matériel et tu vas trouver un plombier. J ai aussi eu un problème d évier la semaine dernière et finalement ceci était le dernier de mes soucis alors qu avant le lymphome j aurais envisage un drame national !
Bises Laurence

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#315 06-12-2011 18:59:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

bonsoir CLO ashley

courage à tous accrochez vous
espérant que tout rentre dans l'ordre trés vite
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#316 06-12-2011 20:40:28

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir!! Merci Framboise pour les nouvelles , j espere que pour ton papa ça n ira pas plus loin... que d emmerdes... Ashley , comment va ton mari?? et toi?? Laurence a raison pour le plombier!!!  Je vous souhaite à tous une bonne soirée , bises!!

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#317 06-12-2011 21:24:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

LEO , j ai lu sur une file que tu étais passée sur Alès ces derniers temps , tu aurais du me teléphoner!!! j y compte pour la prochaine fois!

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#318 06-12-2011 21:27:03

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

promis, juré, craché ! lol
je suis allée d'Aubenas à Montpellier, j'ai mis 3 heures, en passant par des villages qui n'existaient pas la veille, j'en suis sûre !!!
j'ai retenu un nom de village (ou hameau) "Prends Toi Garde" ! faut le faire !! j'ose même pas imaginer le nom des habitants ! lol
Bisous à toi !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#319 06-12-2011 21:34:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

j'en connais un autre c'est "la paix faite" !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#320 06-12-2011 21:48:06

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ah oui ! pas mal !
C'est très imagé, dans notre beau pays !  il s'est passé pas mal de choses dont les lieux ont gardé les traces.....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#321 07-12-2011 20:16:12

guiguiaspiran
Membre
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 10

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

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"Bonjour Jean-François,

j'espère surtout que tu n'as pas rechuté, mais pour les anti corps monoclonal, c'est le rituximab.
moi, j'y vais vendredi pour ça. c'est la suite a ma chimio.
dans quelle région tu es ?
c''est tellement bon d'être en rémission, qu'on a toujours peur de la rechute, et puis  j'ai horreur
de retourner à l’hôpital mais mon ritu, j'en ai besoin. ça fatigue durant quelques jours, puis on se sent de
mieux en mieux, enfin, c'est comme ça pour moi.

grosses bises à tous
Ashley

Je suis de l'hérault je me fait suivre a saint éloi montpellier pour le moment ils vont me surveillé j'aurai mes prochaines analyses et scanner en Avril je te souhaite une trés longue vie et pleine de bonheur ça va aller
bizous Jean François.

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#322 07-12-2011 20:51:43

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello les amis !

ça y est, mon mari a évacué son calcul dans un gros caillot de sang. le chirurgien se préparait à l’opérer,et c'est
l'infirmière qui l'a vu.
je me suis rendu, dans cette clinique a perpette les chaussettes, pour chercher mon mari mais limité à 130 et pas de circulation,youpi !
j'avais oublié de lui donner sa trousse de toilette. il n'avait  pas  non plus de chaussures, car les pompiers disaient  qu'il n'en aurait pas besoin. loll !
bon, c'est super, ce soir, je dormirai rassurée.
tu as raison, Laurence, une fuite, ce n'est vraiment rien, que matériel.
Super, léo, pour le feu de joie.
Amandine, si tu as une cheminée chez toi, fais attention a ne pas mettre le feu avec toutes tes branches.
il ne manquerait plus que ça !
Battant, c'est mignon, ce que tu m'as dit.
Framboise, j'espère que tout va mieux aller pour ton papa. que le mal ne va  pas trop s'étendre et qu'il n'est pas
trop fatigué s'il lui faut une autre opération.
et toi, Clo, comment ça va ?

Merci, et bisous, Clo, Kate,Laurence, Battant,Framboise,Léo,  Amandine, Ludivine, Madou et Stef et tous ceux qui sont présents.
Ashley

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#323 07-12-2011 21:05:04

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Super Ashley,

le ton de ton message indique ta bonne humeur et une vitalité retrouvée.
Je te souhaite une bonne soirée et une bonne nuit de sommeil.

Bisettes.


Battant.


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#324 07-12-2011 21:23:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oufff voilou une nouvelle qu'elle est bonne !!!
Gros bisous,
Profites bien de ton mari wink
Enormes bibis,
Stef


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#325 07-12-2011 22:26:33

leo12
Membre
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Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ouf !!! super pour toi, et surtout pour ton mari !!! Les calculs rénaux sont hyperdouloureux !!!!
Maintenant qu'il a pissé son diamant, fais le monter en bague, très chic pour les fêtes.......
(décidément, je dis beaucoup de bêtises, je vais me faire gronder.......)
Je me rappelle celui que mon frère avait fait  (pour Noël, tiens !) gros comme un grain de poivre ! il le baladait comme un trophée dans une petite boîte.....

Dors bien, repose toi, demain le soleil brillera !!!!!
Bisous bisous


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