France Lymphome Espoir - Le forum

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#376 04-01-2012 09:13:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Mais enfin que se passe t il ici!!!!!!!!!!!!! moi je pense que vous buvez en cachette!!!!!!!!!!!!!!!! comment va Framboise?? allez arretez un peu la tisane et prenez soin de vous!!! bises

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#377 04-01-2012 20:32:32

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ho question tisane ça y va , en cequi me concerne c'est tous les soirs la tisane et maintenant mon mari aussi on va devenir zin zin je crois !!!!!

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#378 04-01-2012 20:54:45

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

On conserve les fruits dans l'alcool, et les cornichons dans le vinaigre !
et comme on n'est pas des cornichons, hein ?

Bisous bisous, Clo ! tiens bon la barre surtout, on est là, tu le sais ! Tu es forte, ta rémission en est la preuve !
Faudra qu'on se voit pour boire une tisane ensemble.......

Dernière modification par leo12 (04-01-2012 20:55:13)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#379 04-01-2012 22:24:25

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

HAHA !les filles, si vous vous mettez à la tisane, c'est pas bon pour le moral !
dis-donc Rusca, avec les bons vins corse !
enfin,la tisane, quand on en a besoin, ça aide !
quand on est malade, on a  pas le choix.
mon mari en boit, parfois vers 16 h et moi, je prends un thé.
mais maintenant que je suis en rémission, je me permets
le bon vin,  ou le champagne. je vis normalement et ça me semble
bon. je vous souhaite a tous de pouvoir bientot en faire autant.
Clo, j'espère que tu tiens le coup et que tu remontes la pente.
faut continuer dans ta rémission, alors comme le dit Leo, tient
bon la barre. puise dans ta force intérieure.
on est là pour trinquer avec toi.

bisous
Ashley

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#380 20-01-2012 19:20:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir à tous , je reviens vers vous tout doucement... Je crois que je ne peux que trés difficilement me passer de vous! je ne peux pas tous vous citer mais je vous embrasse! ha oui! j ai envoyé un chèque pour la collecte ainsi qu un autre pour renouvellement d adhésion , hé oui toujours aussi nulle pour faire cela par le net!!!

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#381 20-01-2012 19:46:49

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Mais c'est pas grave Clo, l'essentiel c'est de le faire smile !

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#382 20-01-2012 20:04:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

coucou clo
tu es notre rayon de soleil
merci de ton bon geste à bientot bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#383 20-01-2012 21:15:38

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Gros bisous Clo

prends ton temps et prends soin de toi.

Ashley

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#384 20-01-2012 21:18:49

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

gros bisouss clo!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#385 21-01-2012 19:44:22

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

gros bisou ma clo
prends soin de toi
bizzz!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#386 24-01-2012 18:31:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci les filles!!!! Voilà aujourdhui j ai fait la connaissance de " Drine " qui a un lymphome folliculaire et qui habite pres de chez moi!! je lui ai remis une brochure sur les LNH , elle a posté hier et je sais qu elle est inquiète , nous nous sommes rencontrées dans la salle d attente de notre " cancero " commun... on va lui remonter le moral!! bises à vous tous! je vais prendre des nouvelles sur les files mais tellement de monde que je commence à m embrouiller un peu!!!

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#387 24-01-2012 19:50:30

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Clo,
c'est super de se faire une copine pour partager nos inquiétudes et nous rassurer mutuellement !
Quelle chance de t'avoir rencontré !

Je voudrais poser une question pour moi.
durant ma chimio,on m'a dit de faire attention pour ne pas attraper de maladies car nous manquons d'anticorps.
on m'a dit qu'aller au super marché était risqué.
je crois aussi que le clore est mauvais pour nous.
mais maintenant que je suis en rémission, et sous ritu, est-ce que je peux aller a la piscine ? et au cinéma ?
ou bien est-ce risqué ?

bisous
Ashley

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#388 24-01-2012 19:58:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir Ashley! pendant les traitements nos défenses immunitaires risquent d etre amoindries mais ce n est pas systématique non plus , pour ma part j ai vécu de la meme maniere , sous chimio je me suis baignée dans ma piscine , j ai voyagé , pris l avion , suis allée au ciné etc... je crois qu il faut en parler avec ton toubib , ce serait dommage de te priver si tu as envie de faire des choses sympas!! gros bisou et tiens moi au courant?

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#389 25-01-2012 01:34:18

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

pour ashley et pour tout le monde,
Pour ce qui est de la piscine, lieux publics etc, voyez votre médecin, par contre pour le filtre habitacle de votre voiture, voyez votre garagiste pour le changer et demandez à voir l'ancien, vous comprendrez.
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#390 25-01-2012 07:53:59

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour j'essai de me familiariser avec le forum mais j'ai du mal, hier ma rencontre avec clo m'a fait du bien mais aujourd'hui aprés une nuit quasie blanche je suis dans le flou certe mes analyses sont bonnes mais  alors pourquoi cette douleur persiste au point de prendre tant d'anti douleur le cancéro se veux rassurant mais au fond de moi le doute persiste et le ras le bol aussi. demain je fais l'injection de rituximad et je vois le psy car je suis moralement au plus bas meme si de nature je suis une battante je sens qu'il y a quelque chose  qui ne va pas mais vu que les analyses ne parle pas je suis dans le flou le plus total voir déprimé. Me ferrais je des films? Je ne sais plus alors je serre les dents et je vais attendre début mars pour le controle.... Amicalement Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#391 25-01-2012 08:33:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Je comprends les difficultés avec le forum , beaucoup de files , j ai également un peu de mal à m y retrouver , comme je te le disais hier soir , la periode d incertitude est une des plus difficiles à vivre , c est bien que tu voies rapidement un psy , ça aide bien , la nuit blanche est elle due à la douleur ou à l angoisse?

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#392 25-01-2012 09:39:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou les filles,

Oui beaucoup de files, de plus en plus de monde sur le forum, ca veut dire aussi que FLE commence à être connu et que demain ils se sentiront moins seuls face à la maladie smile
Allez Drine, haut les coeurs, tu es en vie, ton hémato est confiant, accroches toi ! Je pense que le rdv chez le Psy va te faire du bien, tu vas pouvoir decharger tes emotions big_smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#393 25-01-2012 10:14:29

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

courage drine!!! de tt coeur avec toi!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#394 25-01-2012 11:14:13

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Clo,

c'est vrai que pour la piscine, il y a le clore mais aussi les personnes qui ne prennent pas le temps d'aller aux toilettes et déversent des microbes dans l'eau. toi, c'est ta piscine, mais il y a quand même le clore.
Cet été, j'étais en vacances avec une piscine pour toute la société de location. (je ne peux pas dire le nom). je ne suis jamais allée à la piscine, sur place.
mais tu as raison, faudra que je demande a mon hémato.

Bonjour Drine,

Bienvenue dans notre forum.
c'est normal d'avoir peur. parfois j'ai l'impression d'être la seule, mais moi aussi j'ai peur dès que j'ai mal quelque part ou quand je vais passer mon scan.
comme toi, mon prochain scan est en mars et en ce moment j'ai une gastro. ma petite fille était malade dimanche, et bien qu'elle ai moins de 3 ans, j'ai attrapé sa gastro. mon estomac est en compote et mes boyaux font des nœuds. je suis au bouillon de légumes et a la tisane.
Drine, y a-t-il un lieu de rêve que tu aimes ?, alors garde cette image en réserve, et quand tu te couches, ne laisse pas venir l'insomnie. pense a cette image comme une idée fixe, sans penser  a autre chose.
c'est pour contrôler ton stress. si vraiment tu n'arrives pas, prend un comprimé de paracétamol et reprend ton image.

Merci Christophe pour le conseil du filtre de notre voiture. le mien était tout noir.

bisous a tout le monde
Ashley

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#395 25-01-2012 11:24:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Re bonjour Ashley!!  une petite précision : Drine a un traitement rituximab sans chimio depuis quelque temps mais elle souffre depuis le mois d aout et elle est sous morphiniques doses importantes , elle finit son ritu dans un mois environ et apres elle fera un scan pour plus de précisions... je ne pense pas m etre trompée  , si c est le cas elle rectifiera!! bises!!!

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#396 25-01-2012 11:29:44

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

coucou ma clo comment vas tu?moi ca peut aller j'ai commence la peinture a l'huile ca m'occupe
bizzzz!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#397 25-01-2012 11:50:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Clo, pour ces précisions.
pauvre Drine, tu es très éprouvée. j'espère que tu vas moins souffrir et aller mieux.

bisoux
Ashley

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#398 25-01-2012 12:03:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

La solution sera trouvée , je suis confiante!!!!

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#399 25-01-2012 16:27:10

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci pour toutes ces réponses, Clo la nuit blanche est dû à l'angoisse au stresse j'ai l'impression que l'on ne prend pas au sérieux cette douleur, depuis hier j'en arrive à vouloir arrêter la morphine et l'opium afin de voir réellement la douleur. J'ai l'impression que tout se mélange dans ma tête j'ai beau me répéter que mes analyses sont bonnes mais j'ai toujours ce doute car lorsque l'on a découvert mon LNH mes analyses n'étaient pas mauvaises. Pourquoi attendre encore mars pour un petscan? Pourquoi ne pas vérifier maintenant? A vrai dire je vais être égoiste, oui je suis en vie mais intérieurement je m'éteins, je ne suis plus moi j'ai tant de colère, toujuors envie de pleurer et toujours ce doute qui va finir par me rendre folle. Il faut peut être que je me mette un gros coup de pied aux fesses et que j'avance????? Bisous Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#400 25-01-2012 18:46:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello Drine,

quand j'ai découvert mon ganglion, j'ai fait une prise de sang et j'ai demandé a mon labo le résultat. elle m'a dit que tout allait  bien, que tout était parfait. mon généraliste m'a dit la même chose. je suis allée voir mon rhumato volontairement a l’hôpital,  je lui ai tout raconté et il m'a fait hospitaliser.
c'est ainsi qu'on a trouvé, mais au début, tant que les ganglions sont petits, on ne fait que les observer. pour moi, ça a duré un an. puis au scanner, il y en a eu un qui était plus gros et hop, la chimio.
Dure, la perte des cheveux, la fatigue, puis la rémission,et les cheveux qui repoussent mou et blanchis. et depuis celà, j'ai une mine resplendissante,mes cheveux ont foncés et repris leur texture.
n' ai pas peur, Drine, fait confiance en tes médecins et surtout n’arrête pas tes médicaments brusquement,sans demander a tes médecins. il y a  quelques temps, j'ai eu des douleurs intestinales,et j'ai modifié mes menus,puis ça s'est passé. il est très possible que le stress soit le responsable. tu contractes tous tes muscles. ça fait mal.
mais le folliculaire est indolent. tu as bien  un folliculaire ?
si tu as besoin, tu peux m'écrire en privé. tu cliques sur mon nom.

Bisous
Ashley

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