France Lymphome Espoir - Le forum

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#401 25-01-2012 20:04:57

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Drine va faire son rituximab demain et elle verra sur place son cancero , c est une mauvaise période mais tout va se décanter!!!! bises à tt le monde!

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#402 26-01-2012 18:03:03

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir tout le monde je n'ai pas pu voir mon cancéro aujourd'hui, j'ai fait le retuximad dur dur très fatiguée j'ai dormie toute l'aprés midi j'ai rdv avec le psy mardi prochain les douleurs sont tjrs là comme dab, mais il faut que j'arrête de me plaindre je vais finir par être une "plaie"!!!! Voila bonne soirée Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#403 26-01-2012 18:14:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

tu  n es pas une plaie et tu as le droit de te plaindre!!!!!!!!!!

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#404 27-01-2012 12:22:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Alors Drine comment vas tu aujourdhui????

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#405 27-01-2012 14:11:04

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Clo et tout le monde aujourd'hui j'ai fait mon injection de kétamine et hier le rituximad, je suis hs; la secrétaire de mon cancéro à téléphoné on avance le pet scan au 17 février au moins je saurrais si les tumeurs ont diminuées ou pas et surtout peut être trouvera t on l'origine de mes douleurs. Il me tarde également le rdv avec le psy; J'ai tout de même bien dormie cette nuit grace au stilnox. drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#406 27-01-2012 17:52:11

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Tu as bien fait d insister Drine pour avancer le scan!!!!

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#407 29-01-2012 21:26:04

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

je suis d'accord avec toi, Clo, Il ne faut pas attendre trop longtemps, ainsi, Drine,tu sauras a quoi t'en tenir.

gros bisous a toutes les deux.
Ashley

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#408 30-01-2012 15:05:34

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou tout le monde, j'espère que vous allez bien moi des hauts et des bas le matin j'ai la pêche (enfin presque) et par contre l'aprém c'est l'horreur j'ai l'impression que j'ai abattu une journée de boulot terrible alors que je ne fais rien!!!!!
Sinon à part ça on attend la neige avec impatience......
Plein de gros bisous......à très bientôt
Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#409 30-01-2012 16:01:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous! Drine repose toi , pas la peine de forcer , normal la fatigue! La neige pour nous demain , c est possible mais ce sera le bordel car ici on est pas trop habitué!!! bises à tt le monde!

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#410 30-01-2012 17:24:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Normal la fatigue, Drine, durant les traitements. repose toi, faits des siestes tant que tu as besoin.

ici, quand il neige, on nettoie nous mêmes,car la mairie ne fait rien, alors on se retrouve avec des routes et
des trottoirs comme une patinoire.

bisous
Ashley

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#411 01-02-2012 20:00:20

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

salut les filles moi je suis en traitement de Mabthéra je peux aller à la piscine mais pas au hammam ni au sauna hi hi et en plus je fais une taille 46 donc suis trop lourde hi hi bien que avant mon autogreffe en 2010 j'vais mangé mangé mangé pour me faire plaisir le seul possible lol et là j'avais 90 kgs pour 1.63 cm trop de frites heinnnnnn

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#412 01-02-2012 20:32:24

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir les filles!! Amande , les frites c est bon! et la piscine c est bien! pas trop froid chez nos amis belges???? J ai eu Drine au tel ce soir , elle attend son pet scan avec impatience , en attendant elle prend ses morphiniques et opiacés , elle a une injection à domicile demain , je lui conseille de bien rester au chaud car demain la neige va peut etre arriver chez nous!! ça va etre le grand bordel car nous n avons pas trop l habitude ici!!!! Ashley , pas trop galère ce temps , la mairie s est bougée pour déblayer???? un gros bisou à tout le monde!!!!

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#413 01-02-2012 21:03:14

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

coucou ma clo comment vas tu ?


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#414 01-02-2012 21:31:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Larouelle!! un peu bousculée en ce moment , état de santé de mon père qui se dégrade avec cette foutue maladie d alzheimer , ma mère qui a eu un sacré coup de déprime , plus plus... gros bisou , comment ça va chez toi???

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#415 01-02-2012 22:05:10

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

bisous Clo et tout le monde

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#416 01-02-2012 22:15:00

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Clo, la neige n'est pas encore chez nous pour l'instant.
pour tes parents, j'ai vécu ça avec les miens. c'est terrible
à vivre ! et toi qui doit vivre zen avec ton lymphome !

je garde ma petite fille pour plusieurs jours.
je vais aussi la garder en sortant de l’hôpital,pour mon ritu.
j'espère être en forme.
Coucou Larouelle, tu vas comment ?, ça se maintient ?

bisous
Ashley

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#417 02-02-2012 09:07:23

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Chère Clo, Je pense à toi souvent et je vois que tu es au petit soin pour tout ceux qui t'entourent. Je suis en peine pour cet ami qui lutte contre une rechute sévère....j'imagine que tu travers en raisonnance de ces souffrances, une période pas trés drole... Je t'embrasse, on se contacte ok?

@ Drine : Je viens de faire connaissance par quelques messages sur la file de Clo de ton combat contre un lymphome folliculaire. Je voulais simplement apporter dans ta musette d'espoir, quelques grammes de ce dernier.
J'ai lutté également en 2010 2011 contre un folliculaire indolent et suis en rémission depuis 10 mois et je retrouve aujourd'hui une bonne forme. J'entretiens les bons résultats avec le mabthéra tous les 2 mois comme bcps dans ce protocole qui laisse de vraiment de l'espèrance.... J'ai compris que tu avais une douleur qui nécessitait de la morphine et des opiacés, cela me rappelle également une douleur bien moins forte que la tienne mais omniprésente, dans l'abdomen, qui ne répondait à aucun diagnostic.
Le scanner disait que tout était ok....Cela m'a plongé dans une inquiétude en sourdine et puis cette douleur est partie sans avoir donner une explication.
J'espère que les prochaines images ne révéleront qu'un R.A.S. et que trés vite tu récupéreras toutes tes forces. Gardes patience, reposes toi.
Bien amicalement,

Bises à toutes et tous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#418 03-02-2012 09:43:45

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou tout le monde aujourd'hui le moral est dans les chaussettes j'ai passé une nuit à me tordre de douleur mais du côté droit cette fois ci, pourtant j'ai fait mon injection hier de kétamine qui est censé m'anesthésier la douleur; depuis le début de la semaine je me sents patrac, pas en forme du tout mais j'essais de relativiser puis mon rdv su psy ma fait du bien et surtout un superbe soutien de clo et ashley. Malgré tout ce site me fait un bien fou et me permet de m'accrocher à une chose L ESPOIR. Merci merci merci à vous toutes;
Magalie pour ma douleur depuis juillet cela commence à être lourd psychologiquement et tout les matins lorsque je me lève j'aimerais me dire ouf tu n'as pas mal mais ce n'est qu'un doux rêve. Je pense que si je devais faire un voeux ce serais de retrouver la joie de vivre et me retrouver MOI.
Pleins de bisous (demain sera un jour meilleur!!!!!!!)
Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#419 03-02-2012 10:26:14

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous, combattants une la vie meilleure.
Drine, tu as droit de penser que tu es une plaie. moi aussi je l'ai été. mais sache qu'une plaie doit être pansée pour que celui qui la subit se sente mieux, soit par les traitements soit par les pensées positives. Quant à tes douleurs, ne serait-ce pas tout simplement le mabthéra qui te fait souffrir? parle en à l'hémato. En 2008, l'hémato m'a proposé 12 séances d'immunothérapie mabthéra sur 2 ans, j'ai capitulé à la 8 ième séance. je n'arrivais plus à marcher tant les douleurs étaient nombreuses et fortes. Elle se sont estompées un mois aprés l'arrêt du traitement. Ces douleurs étaient neurologiques donc difficilement traitables. le mabthéra est efficace mais booste énormément la moelle osseuse. chez moi, c'était trop.
Quant à la joie de vivre, il faut s'imposer d'être heureux malgré les mauvaises circonstances. tant qu'on voit de la lumière devant soi, il y a espoir. N'abandonne jamais; telle est ma devise.
Quant les traitements seront finis et que tu te sentiras mieux, tu exploseras de joie. je suis passé par ce stade...il n'y a pas bien longtemps, l'effet est toujours présent et durable.
Aimez la vie et la vie vous aimera.
Gros bisous.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#420 03-02-2012 10:38:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour, Drine
Gab a raison, tu devrais parler à ton hémato de cette douleur. Psychologiquement, je crois que c'est le pire, car on ne pense à rien d'autre quand on a mal, et forcément le moral en prend un coup.
Donc il faut chercher la cause absolument pour que tu puisses garder ton éngergie pour combattre la maladie !
Je te fais des bisous

Clo : je pense souvent à toi, ma belle mère est aussi Alzheimer, tu le sais, et il y a des périodes qui sont pires que d'autres (en ce moment en particulier....).
C'est une maladie qui est aussi une épreuve pour les proches, car là, il n'y a pas de traitement, malheureusement.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#421 03-02-2012 12:40:47

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou les amis,

Je suis désolée pour toi, Drine de te savoir souffrante. je ne pense pas du tout comme toi, Gabriel, pour la responsabilité du mabthéra,(ritu) car pour moi, qui ai la même  prescription, ça me fatigue au début puis je me sens beaucoup plus forte plus tard.
depuis peu, a la suite d'une contrariété, ma douleur au ventre est revenue. tu vois, Gabriel, ce n'est pas le traitement qui me l'a donné et j'en connais la raison. je l'avais déjà eu, et on m'a fait passer une coloscopie, une échographie pelvienne approfondie, un IRM et on a rien trouvé puis je suis partie en vacances et ma douleur avait disparue. j'ai aussi un folliculaire avec atteinte de la moelle osseuse, et je suis en rémission de mes ganglions. j'ai retrouvé mes forces d'avant, mais je suis très sensible au moindre conflit..
j'espère quand même que delà va s'arranger et partir comme ça me l'a déjà fait.
j'espère, Drine que pour toi aussi ta douleur va partir d'un coup. je pense que ton spy va te faire un bien énorme.
aujourd'hui, c'est mon anniversaire. je reste au chaud. j'ai gardé ma petite fille durant 3 jours. elle est adorable et c'est le bonheur quand elle vient.

Gros bisous
Ashley

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#422 03-02-2012 13:17:25

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Asley,
Tout d'abord je te souhaite un joyeux anniversaire en présence de ta fille. profite-en!
Concernant le Mabthéra, il est sensé de ne pas faire souffrir. C'est ce que l'hémato m'avait certifié et pourtant j'ai beaucoup souffert. j'ai eu la réponse à la fin du traitement: En fait c'étaient des séquelles neurologiques douloureuses dues à une intervention sur la moelle épinière et combinées au traitement qui provoquaient les douleurs. Donc théoriquement je n'aurais du avoir mal. Et pourtant ce fut le cas. mais vu que je suis un cas particulier....
En 2006; ce fut idem pour le lymphome; j'ai souffert énormément du bassin d'un lymphome indolore; allez comprendre...mais concernant Drine, seul son médecin pourra l'aider. nous nous pouvons que l'aider moralement en lui souhaitant bon courage.
Chaque cas est particulier, le seul point commun est la souffrance de chacun. souffrance qu'il faut supporter suivant son potentiel physique et mental. Mais que ce n'est pas drôle de souffrir, nous aspirons tous à autre chose de plus agréable à vivre!!!
Bon courage à tous.
amicalement.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#423 03-02-2012 14:55:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Tu as raison, Gabriel, chacun est un cas particulier.
je te remercie de m'avoir souhaité mon anniversaire.

toute mon amitié
Ashley

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#424 03-02-2012 15:27:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Ashley,

Je te souhaite un joyeux nananiversaire big_smile
Plein de bonnes choses.
Enormes bisous

PS : On ne peut pas faire de généralités, chacun réagit différemment en fonction des traitements. Je viens d’arrêter un traitement d'immunoglobulines (booster le système immunitaire), j'avais une perfusion toutes les semaines sur 2heures et depuis que j'avais commencé des vieilles douleurs étaient apparues...aujourd'hui j'ai tt arreté, je me sens bcp mieux, plus mal au dos, la fatigue aussi s'est estompée...pour mon hémato m'a certifié que ct indolore...comme quoi...


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#425 03-02-2012 15:55:03

kate
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Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

happy birthday ashley
pour les immunos moi je continue et ça me soulage pour les sinus comme quoi on est tous différents
pareil j'évite le froid sinon ça me cause de droles de trucs


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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