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#651 08-08-2012 21:21:37

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

bonsoir!

je suis en rémission d'un folliculaire indolent depuis 6 ans, apres 6 R-CHOP...

attends le resultat du scanner pour savoir ou tu en es...courage, tiens nous au courant ...
et si tu as des questions, n'hesites pas!!!

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#652 09-08-2012 14:29:35

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous

Une grosse pensée pour tout le monde , je ne vous oublie pas ,je ne viens plus très souvent sur le fo , je ne vais pas bien (moralement) en ce moment....

Clo un énorme bisou

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#653 09-08-2012 14:52:52

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Monique, moi j'ai un folliculaire indolent depuis 2005 tu peux me lire dans la communauté FLe j'y ai ouvert ma maison et ici en 2010 j'ai une une autogreffe et en septembre que vais avoir une allogreffe mais rare sont les gens qui ont des indolents qui tounrnent mal comme le mien. J'aurais du avoir la paix plusieurs année avec tous les traitments mais bon j'étais pas du bon coté des statistiques

Framboise courageeeee qu'est ce qui se passe ???

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#654 09-08-2012 15:15:40

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

framboise qu y a t il!!!!!! en tout cas grosses pensées pour toi!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#655 12-08-2012 13:26:43

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

"

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"bonjour Titoumex!!
Tu dis que tu as "contractté" le lymphome en 2008, ça ne s'attrape pas LOL
plus sérieusement, les ganglions peuvent retrouver une taille normale sans radiotherapie, mais avec le traitement..
perso j'ai eu 6 R-CHOP( mabthera+chimio)  et je suis en rémission d'un folliculaire indolent (bas grade à petites cellules)depuis 6 ans..
Je suis suivie à Metz, et toi??

Bonjour Mireille,

Je passe par hasard par ici, car je viens rarement en ce moment dans cette partie (étant donné que j'ai eu un Hodgkin classique, je visite plutôt la partie du forum qui y est dédiée), mais je vois que nous habitons vraiment pas loin une de l'autre, et en plus, on est suivie dans le même hôpital (je suppose que c'est Bon Secours?)

C'est super que tu sois en rémission, même chose pour moi, mais seulement depuis décembre 2011, moment de la fin de mon traitement.

Si tu le souhaites, on peut se changer les coordonnées en message privé wink
Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#656 12-08-2012 15:23:10

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour tout le monde

Comme Mireille, lymphome folliculaire, en rémission depuis 2008 , contrôles tous les 6 mois (8 RChop et 2 ans de tt d'entretien au Mabthera)
Bienvenue aux nouvelles ou nouveaux (titoumex , fille ou garçon ? )

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#657 12-08-2012 15:24:37

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Pour répondre à Matau et Amande

Beaucoup de mal à accepter le "départ" de mon père , il me manque affreusement ......

Bises

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (12-08-2012 15:25:42)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#658 12-08-2012 21:08:15

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

je suis suivie à ste blandine!!
iona tu peux m'ecrire , avec plaisir!!!!

titoumex, ça marche bien, le mabthera!!!

bonne soirée!!

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#659 14-08-2012 08:59:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1398
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour TITOUMEX,
Bonjour à tous,

Pour que cela soit plus clair pour nous tous, il est préférable de ne pas suivre plusieurs discussions dans la même file.
Tes messages et les réponses ont été transférés sur une file que j'ai ouverte pour toi :

Lymphomes non hodgkiniens
L. folliculaire indolent - Abstention thérapeutique puis rituximab (TITOUMEX)

Vous retrouverez tous les messages de TITOUMEX avec ce lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … 968#p41968

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#660 15-08-2012 18:28:41

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

mireille moi aussi suivie au debut a ste blandine le personnel super et les medecins aussi
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#661 15-08-2012 20:13:22

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ah oui, j'ai été bien suivie.;
maintenant, plus de scanner, juste une consultation une fois/an..ce sera en décembre..

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#662 16-08-2012 11:47:51

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour tout le monde

J'ai eu les résultats de ma dernière prise de sang,(LNH Folliculaire , bas grade) tout est ok , hormis le taux de LDH qui a doublé depuis la dernière PDS, j'hésite entre m'inquiéter et.........m'inquiéter sad

J'avoue que j'ai un peu négligé mes contrôles pendant les 8 mois où j'ai accompagné mon père
Je vais essayer de rester zen jusqu'à mon rendez-vous avec le doc le 10/09.
J'ai toujours entendu dire que le choc d'un deuil pouvait faire ressurgir un cancer , alors le "petit vélo" s'est remis en marche
Bonne journée à toutes et tous
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#663 16-08-2012 12:45:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Framboise,


je comprends que tu t'inquiètes mais essaie de rester sereine autant que possible jusqu'au 10

Quant on est fragilisé moralement, on s'inquiète encore plus facilement (et j'en parle en connaissance de cause ! ). Bien sûr, tiens nous au courant

Je te fais des gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#664 16-08-2012 13:45:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Framboise,
En effet, le stress crée un tel bouleversement, surtout en cas de deuil....

Je n'ai pas de pathologie particulière, si ce n'est mes intestins, et je peux te dire qu'en ce moment, ça remue....je ne peux rien manger sans douleurs, plus le manque de sommeil (ou sommeil léger et perturbé), pfff....

Si tu es trop inquiète, tu ne peux pas avancer ton rendez-vous ? Pas facile, certainement, mais gagner 1 voire 2 semaines, ça serait bien, non ? ça te permettrait de "descendre du vélo" un peu plus tôt.....

Je pense bien à toi, gros gros bisous ♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#665 16-08-2012 14:33:02

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

pffff allez Framboise essaie de te relaxer, t'occuper l'esprit mais je sais que ces périodes d'attentes sont les pires bizzzzzzzzzzzz moi je suis en bilan pré greffe pour l'allogreffe puisque j'ai eu une auto greffe en  2010 pour mon folliculaire indolent pas de chance je suis dans le mauvais coté des statistiques j'aurais eu être tranquille avec mes premieères chimio en 2007 mais bon c'est comme ça sniffffff

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#666 16-08-2012 20:57:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bon courage à toi, Amande et gros bisous pour t'accompagner dans ton parcours.

Sinon, je viens d'avoir Clo au téléphone, elle pense bien à vous tous, m'a demandé de vos nouvelles et tout et tout !
Elle reviendra, bien sûr ! d'ici quelques jours, mais a quelques petits soucis en ce moment.

Et puis, elle est obligée de revenir, il faut changer le titre de son post : ce n'est plus 8 ans, mais 9 ans de rémission maintenant !!!
Un bel exemple, un bel espoir pour tous ceux qui sont en traitement, ou qui vont l'être.

Je me joins à elle pour vous envoyer plein de bisous bien ensoleillés !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#667 16-08-2012 21:10:11

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir les filles

Amande ,de tout coeur avec toi !!!!Bizzzzz aussi

Annie , un gros bisou à une tata formidable

Léo ,un gros bisou et un gros bisous à Clo , 9 ans ...Comme tu dis, bel espoir pour nous tous

Ca en fait des bisous tout ça smile

Framboise

Bonne soirée


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#668 05-09-2012 10:10:03

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

GRos bisous à toi Clo ! que d'espoir....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#669 17-09-2012 12:44:30

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bisous ++++++++ Clo

Framboise


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#670 17-09-2012 14:12:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Comment ca va ici ?

Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#671 17-09-2012 15:09:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1398
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Framboise,

Pourrais-tu venir à la conférence JML de Necker ?
La dernière intervention est sur le suivi.
Si tu arrives vers 18 heures, je pense que ce serait bon.

Lieu :
Hôpital Necker : 149 rue de Sèvres
Amphithéâtre de la Clinique Robert Debré,
Entrée la plus proche : 150 rue de Vaugirard, ou une autre la plus proche du métro Falguière.

Sinon, je pourrais toujours te raconter, mais ce serait mieux que tu l'entende en direct. smile

Mon point de vue sur ton taux de LDH : il me semble que tu partais de très bas. Lors de ton contrôle, tu auras certainement scanner et peut-être TEP.

Je me sauve, je vais poser le fléchage à Necker...

Bises,
mc


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#672 19-09-2012 14:10:27

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Chrsitine

Excuse-moi ,j'ouvre ton post aujourd'hui, quand a lieu la conférence ?

Sinon rendez-vous onco  la semaine dernière , elle n'a pas l'air inquiète du taux de LDH (elle ne m'a pas prescrit de tep) ,prochain scan et PDS novembre,si le prochain scan est bon ,on passe à un contrôle par an
Mais bon, pas trop tranquille avec ce taux qui a qd même doublé
Bonne journée à toutes et tous
Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (19-09-2012 14:10:56)


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#673 05-10-2012 19:34:28

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir à tous et à toutes , je reviens vers vous apres un long moment d absence , je ne vous ai pas oubliés et j ai pris de vos nouvelles hors forum... Je crois qu il faut que je change l intitulé de ma file puisque à present je suis arrivee à 9 ans de rémission de mon L folliculaire , je vous embrasse et à tres bientot

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#674 05-10-2012 19:41:12

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

9 ans de rémission, c'est formidable!!j'espère faire aussi bien...

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#675 06-10-2012 10:10:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

tu vois tu as réussi a changer ton titre wink)))


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