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#701 16-01-2014 20:24:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Clo un espoir pour tous, je l'embrasse aussi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#702 18-10-2014 05:10:04

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Clo tu nous manques.
On espere que tout va bien et que tu reviendras nous informer de tes 11ans et plus de remission.
Un espoir pour tous les follicullaires.
Bien a toi.
Willi.

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#703 18-10-2014 21:23:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Désolée d avoir été aussi peu présente depuis de nombreux mois mais je ne pouvais pas faire differemment... Je ne venais pas m exprimer mais j ai demandé régulierement des nouvelles à notre amie Kate , je suis heureuse de susciter l espoir pour beaucoup d entre vous , je suis passée à un scan de controle tous les deux ans donc le prochain : au printemps.Je vous embrasse tous , à tres bientot

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#704 21-10-2014 01:10:16

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Content d'avoir des nouvelles Clo,meme si c'est comprehensible de vouloir tourner la page.Mais comme tu le dit tu restes un bon espoir pour tous ceux qui ont un LF est qui vivent helas avec la hantise de rechutes...Mais heureusement les exemples de longues remissions deviennent nombreuses et prometteuses. Je connais un exemple de quelqu'un qui a eu un LF a 48 ans et qui lui survit apres plusiurs rechutes depuis 27 ans!!
Bravo pour l'allegement de tes controles tous les 2 ans et te souhaite plein de bonnes choses.
Je voulais juste savoir  quel test tu fais ? Scan ou pet scan?
Merci.
Wili

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#705 21-10-2014 17:47:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir willi , je fais un scanner tous les deux ans mais à une époque j ai fait des pet scan , à présent l hémato prescrit des scans thoraco abdomino pelvien , le le laisse gérer ... et toi ou en est tu à présent?j oubliais je fais également une numération tous les six mois

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#706 21-10-2014 18:53:13

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir Clo,

ça fait chaud au cœur de lire tout cela et nous donne à tous beaucoup d'espoir.

Bien à toi


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#707 22-10-2014 04:38:04

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Clo pour l'info.Pour ma part j'ai expliqué dans ma file que j'ai un LF atypique dans sa localisation et dans le traitement.
Decouvert par hasard il etait situé dans la colonne au niveau des lombaires. Je l'ai traité en 2012 par radiotherapie et a completement disparu de cette zone.J'ai rechuté deux ans aprés a deux autres endroits pelvis et le haut de la colonne au niveau dorsal. La egalement j'ai refusé la chimio et retraité par radiotherapie ciblée avec de bons resultats.
Actuellement je me porte bien et n'a pas de signe évident de la maladie. Mais la specifité du LF est qu'il a tendance a revenir et risque de se transformer. Par conséquent j'essaye de gerer au mieux en reportant le plus tard possible la chimio et en esperant que les progrés dans les traitements pourront survenir a l'avenir.
Je dois dire que le choix de la radiotherapie m'a permis de vivre normalement sans jamais avoir arreté le travail ni le sport.
J'ai pour ma part visite tous les 3 mois avec analyses de sang et scan  tous les ans ou en cas de changement.
Je pense comme toi que l'on doit pas se precipiter lorsque il faut traiter et envisager toutes les eventualités car il y'a peu de consensus a l'echelle international sur la maniére de traiter le folliculaire et que le malade a son mot a dire.
Je te souhaite de nouveau plein de bonnes choses .
Wili.

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#708 22-10-2014 20:43:28

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonne soirée à claude , willi et toutes mes amitiés à vous tous

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#709 23-10-2014 08:38:53

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour clo,

Je me suis permis d'ajouter 1 bougie de plus dans ton titre ! smile

Je t'embrasse,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#710 23-10-2014 15:43:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci !!!!! je ne savais pas comment faire!!

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#711 23-10-2014 17:46:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello super magnifique heureuse de te lire bises


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#712 23-10-2014 21:55:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Clo,
Il y a bien longtemps qu'on ne s'est pas parlé.
11 ans, c'est formidable ! Je t'en souhaite au moins 20.
J'aimerais cependant te demander conseil. Mon généraliste veut me vacciner contre la grippe. On me l'interdisait quand j'étais en soin, puis je ne l'ai jamais fait et je ne suis plus toute jeune. Mais doit-on le faire avec un Lymphome ?
Gros bisous
Ashley

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#713 24-10-2014 08:21:53

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Kate! à bientot au tel!!! Ashley , je pense que pour le vaccin de la grippe il n y a pas de contre indications , je t embrasse , à bientot!!

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#714 24-10-2014 10:44:28

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci beaucoup ma petite Clo.
Gros bisous

Ashley

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#715 24-10-2014 16:38:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

si je me pointe dans le sud je te préviens lol


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#716 26-10-2014 08:00:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Quand tu voudras!! bises à tt le monde

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#717 08-11-2014 18:04:10

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir, purée la prochaine fois que je passe dans le Gars je vais à Ales wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#718 11-11-2014 17:28:46

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Un p'ti coucou et un gros bisou Clo !!!!!


Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#719 17-11-2014 19:52:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir à tous , Pas de souci Claude si tu passes dans le Gard!! Comment vas tu Framboise???? bises à tous le monde

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#720 18-06-2019 10:02:09

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Framboise 75,Clo,Kate comment allez vous ?

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#721 18-06-2019 11:21:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à toutes (puisqu'il n'y a que des filles, ici ! wink )
Comme cela fait plaisir de retrouver les "anciennes" en rémission !

Clo, le prochain Colloque FLE est à Montpellier ( wink ) le 12 octobre 2019.
Voici le lien pour l'inscription :
http://journeefrancelymphomeespoir.fr/colloque.html

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#722 19-06-2019 11:44:28

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 77

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Christine. Êtes vous vous même en rémission ou guérie ?
Bonne journée

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#723 05-07-2019 21:04:54

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous , malgré mon long silence je ne vous ai pas oubliés ...
Beaucoup de deuils autour de nous , il y a des périodes où le silence s impose...
Je viens ce soir pour donner de l’espoir à tous ceux qui doutent , ma rémission date de 2003
, nous sommes en2019 , 16 ans ! Bien entendu , il peut y avoir quelques problèmes en cours de
Route mais il faut se battre et garder l’espoir même si nous avons des périodes de doute , 😘

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