France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 31-07-2011 14:08:52

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello Athéna,

tu sais qu'il y a 30 sortes et 30 sous sortes de lymphomes. j'avais tellement de ganglions que je sentais ma nuque toute raide, et on surveillait simplement,puis certains sont devenus trop gros et j'ai eu ma chimio. le plus dure a été de me tondre les cheveux et de m'accepter ainsi, mais ce n'est qu'on mauvais moment a passer. avec ma perruque à mèches blonde, ma petite veste de cuir et mon Jean, plus de problèmes.
Et tous mes ganglions sont partis, vraiment tous. Mes cheveux ont repoussé, mais pas la même couleur, j'ai pris un coup de vieux, mais je suis en rémission, alors, tans pis pour mon look, après tout je ne faisais pas mon age, et maintenant ben oui. mais ça y est, je m'accepte. mais pour la moelle, on n'a pas voulu me dire le résultat,mais seulement que c'est positif.
tans pis, tant que je me sens bien et que je peux vivre normalement.
ne t'en fais pas, Athéna, les médecins savent ce qu'ils font et le folliculaire se soigne bien. il n'est pas toujours en évolution, il reste non actif durant des années parfois. c'est le cas de Clo.
mais chaque cas est particulier, et faut surtout bien se soigner et ne pas s'en faire.
je te souhaite de bonnes vacances, tu nous diras ou tu vas, toi qui vit au soleil, loll !

bises
Ashley

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#52 31-07-2011 14:32:35

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

salut ma clo alors tu fete c"est bien,je vais feter avec toi, et tchin tchin 
bizzz!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#53 01-08-2011 13:10:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ashley , Larouelle et les autres un gros bisou!! Athena , un peu rassurée???

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#54 01-08-2011 19:22:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

elle est partie en vacances !
on la retrouvera au retour.

bisous

Ashley

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#55 09-08-2011 20:06:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Je voulais tout simplement vous dire que je pense tres fort à vous qui galérez cet été avec les traitements , je ne peux énumérer tout le monde mais je suis avec vous... bises à tous et à toutes!!

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#56 09-08-2011 20:12:17

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

merci clo ;-)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#57 09-08-2011 23:14:02

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Clo! on se rattrapera l'été prochain!  ;-)


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#58 10-08-2011 23:19:49

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

salut ma clo comment vas tu moi mauvaise journeee aujourdhui, ce matin tres complique et ce midi rv pour mes hanches, resultat mes hanches ca va mais le chir dit qu'il faudra peut etre par la suite m'operer du genou gauche, je veux meme pas y penser pour le moment, gye tu est suivi a brabois? ou alexi vautrin ? moi j'ai ete suvi a brabois
bizzz!!!!!!


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#59 11-08-2011 08:02:22

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

je suis suivi au CHU de brabois !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#60 11-08-2011 18:24:36

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

par le docteur bologna ?


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#61 11-08-2011 21:17:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Larouelle , comment vas tu?? pour l opération du genou , demande un decond avis?? si tu peux retarder un peu l intervention le temps de souffler? ça se passe bien mais je comprends que ça commence à bien faire pour toi!! bises à plus!!

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#62 11-08-2011 21:49:10

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ma pauvre Larouelle, j'espère que ton genou va se calmer et que ce sera pour plus tard.
malgré tout je corresponds avec une femme de 60 ans qui a subit une double opération des genoux.
l'un après l'autre. j'ai des photos, c'est pas rien, mais depuis, elle cavale. elle part au Québec en septembre.
enfin, chaque cas est différent mais je te souhaite un jour de te sentir aussi bien qu'elle.
tu es une battante, et du vaincras !

aujourd'hui, pour moi, résultat scanner. mon lymphome folliculaire  continue de dormir. je suis contente.
pour ma biopsie osseuse, mon hémato dit que le résultat s'est égaré, que c'est très rare.
tans pis si je n'y crois pas, mais je profite du moment présent.

bises
Ashley

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#63 11-08-2011 22:14:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Super Ashley !!! qu il continue de roupiller ce lymphome!!!!!!!!!le scan est parlant!! bonne soiree à toi bisou!

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#64 11-08-2011 22:15:23

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou,
Je rentre de vacances et je vous remercie pour tous ces encouragements
Si je comprends bien il va me falloir attendre la fin du Ritu pour s'assurer d'un 100 % de ganglions en moins ,..du coup Clo as tu toujours le portacat ?et si oui est ce qu'ils envisagent de l'enlever?

Puisque j'ai la plume ,je pose mes questions ,j'ai tendance à avoir des problèmes ORL,j'ai attrapé froid le 2 mai et j'ai méchamment toussé jusqu’à début juillet malgré antibio ,aerosol et tout le tralala ,la je suis à nouveau prise du nez sans avoir fait plus que d'habitude(je veille sur moi),et depuis le début de la maladie j'ai une oreille dans un coquillage !! Délirant ,mais bien réel
Suis je seule ou connaissez vous des symptômes similaires ?
Pour mes vacances ,Je suis repartie en Ardèche coté Cévennes  à JOYEUSE ,le temps a été clément ,mais je ne me suis pas baignée ,j'ai trop peur d'attraper froid et l'eau était grrrr, malgré cela le sort s'acharne je suis quand mm malade ! loll
Ici dans le midi depuis hier il fait vraiment beau ,voila l'été ,voila l'été,voila l'été ,ohé !!
J'espère que ce petit mot vous trouve plutôt en forme ,et Ashley comment va ??
J'envoie quelques degrés de chaleur à tous et à toutes , merci , bon courage


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#65 12-08-2011 09:44:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Athéna!! Pour répondre à ta question , je suis en rémission d un lymphome folliculaire depuis l été 2003 , rien depuis , je n ai pas eu le rituximab à l epoque mais mini chop avec interferon sur 19 mois , j ai fait enlevé mon portacath dès la fin du traitement , je ne le supportais plus , mais c est moi qui avais demandé...je pense que tes problemes ORL sont peut etre dus à une fragilité actuellement? certains répondront mieux que moi à ta question. Joyeuse , belle région mais pas chaud!!!! beau temps dans le gard également!!! tu purras peut etre te baigner dans les calanques???bises , prends soin de toi!!

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#66 12-08-2011 10:09:01

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Athéna,

je ne pense pas que le ritu va te retirer des ganglions mais au moins t’empercher d'en avoir des nouveaux.
pour ton portacat, est-ce qu'il te gène ?, moi je tiens a le garder, car je n'ai pas envie de me faire trifouiller pour le retirer et puis m'en remettre un autre plus tard. ce n'est pas une partie de plaisir. je pense qu'on peut le retirer quand on est complétement guéri à 100 %.
je suis contente que tu as eu beau temps en Ardèche. prends soin de toi car nous sommes fragile et on doit faire avec mais aussi bien profiter de tout ce qui nous fait plaisir.
pour moi, le scanner c'est ok, mais le doc m'a dit que si j'ai quelque chose aux intestins, ça ne se voit pas au scanner, alors on verra ça en fin de mois et si tout va bien, j'irai dans ton coin en  vacances en septembre pour trouver du soleil, faire de jolies photos et me faire des petits restos.
actuellement je vis normalement, suis fatigable mais  je fais de la marche tous les jours. si j'ai besoin je fais une pause. mais j'aime la vie et je l'apprécie.


Bisous a Clo, et à vous toutes,  et une pensée a Gillou et à tous ceux qui galèrent.
Ashley

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#67 12-08-2011 19:11:29

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

j'ai toujours mon portacat 4 ans apres certains jours il me gene d'autres non, je veux pas me le laisser enlever en cas de recidive,j'ai deja de grosses cicatrices  ils m'ont coupee de trois facon ils n'arrivaient pas a le poser alors je le laisse les 10 ans et apres je le ferais sortir ashley il y a des jours ou je boite avec mon genou mais je vais aller voir un "guerisseur " allemand qui a beaucoup aide ma fille il m'a dit qu'il va me faire une injection de venin de serpent et que ca va passer je vous en dirais plus la semaine prochaine, j'ai rien a perdre,super pour ton scaner continu "a le bercer
bizzz!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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#68 12-08-2011 20:42:49

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir Larouelle!! Tu as raison , il vaut mieux garder le portacath ! je  sais que je ne suis pas guérie avec ce folliculaire... mais psychologiquement je ne supportais pas , ça fait toujours huit ans de gagnés et le jour ou ça reviendra je ferai le nécessaire , mais sur ce coup là je ne suis pas un bon exemple!!! ATTENTION!! Larouelle , renseigne toi  bien sur cette injection de venin , tu n as rien à perdre peut etre mais il faut etre bien informée!!  bises à vous tous!!! à plus!

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#69 13-08-2011 20:10:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

bonjour Larouelle,

il y a peu de temps, j'ai vu a la télé le cas d'une femme qui est décédé, car son guérisseur lui a fait arrêter sa chimio. elle avait confiance et se sentait mieux.
je ne sais comment te convaincre de faire confiance en la médecine, et pense que tu manques d'anticorps et que tu peux vite rechuter si on te met un poison dans le corps.
si, tu as tout a perdre !
je pense fort a toi et j'espère que tu ne prendras pas ce risque.


bisous
Ashley

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#70 13-08-2011 20:46:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ashley a raison!!!!!!!

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#71 14-08-2011 12:59:58

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Un petit coucou chez toi Clo

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#72 14-08-2011 19:28:14

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Françoise! Je suis attristée par les mauvaises nouvelles du forum... il faut continuer malgré tout... bises à tous

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#73 14-08-2011 19:53:28

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Moi aussi Clo, j'ai vraiment du mal à accepter cette terrible nouvelle sad

Tu as raison il faut continuer malgré tout mais que c'est dur certains jours, pfff !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#74 14-08-2011 20:42:30

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

moi aussi et j ai du mal peur de ne pas voir mes enfants grandir ....je vous embrasse tous c est tres dur ce soir je ne voit pas le bout du tunnel


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#75 14-08-2011 21:31:15

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oui tout le monde en a pris un coup au moral mais le combat continue ; il ne faut pas vous laisser abattre. Ca n'empêche pas de penser à Véronique mais elle n'aurait pas voulu que vous baissiez les bras alors on repart !

Bisous à tous smile


Annie


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.