France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 14-08-2011 21:38:50

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

oui le combat continu mais honnetement ce soir je me venge sur le chocolat sous le sbons conseils de framboise et kate!!y en a marre de c epourri de lymphome!!!y en a MAAAAAAAAAAAAAAAAAAAARRRRRRRRRRRRRRRRRRRREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#77 14-08-2011 21:49:26

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

je me joins à vous mais sans le chocolat ! sinon je serai malade toute la nuit
alors ensemble on va l'écrabouiller !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#78 14-08-2011 21:52:15

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Yessssssssssssssss   !!!!!!!!!!!!!!!


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#79 14-08-2011 21:55:24

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

poue tte nos etoiles OUI ON Y VA!!!!!!!!!!!!!!!!ON  L ECRABOUILLE!!!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#80 15-08-2011 03:50:24

Gilles57
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Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Permettez-moi, spontanément...

...temps difficiles...tout est allé trop vite... trop injuste...  Nos pensées à sa famille...

Mais si c'était moi qui était parti, je compterais sur vous, sur les Clo, Framboise, Magalie, Pamplemousse, Bruno, Camille et Annie, Ashley, Larouelle, Leo12, Kate, Steph, Madouska, Amande, Valérie, Madoureva, Battant, Sylvie, Siana, AnitaSuisse, Petit Chat, Nacelia,  Bejar, et tous les autres pour vivre intensément ce que je n'aurai pas pu vivre... Pour vaincre cette f... m... de maladie de mes d..., pour pourfendre le crabe et se venger positivement, en combattant et savourant chaque seconde de cette merveilleuse vie, en la vivant pleinement, peu importe l'état dans lequel on est.

À travers nos écrits, à travers nos partages et notre unité devant nos maladies, on marque des points face à nos voleurs de vie, voleurs de bonheur.  Chaque sourire qu'on partage avec notre entourage, chaque larme qu'on essuie sur la joue de notre compagne/compagnon/enfant/père/mère, chaque moment d'espoir renoulevé, chaque regard tendre partagé, chaque émotion bien sentie, est une victoire sur la maladie qui veut nous détruire, nous paralyser, nous tuer avant même que nos corps ne nous abandonne. Ne lui donnons pas ce pouvoir, on se bat pour que la maladie épargne notre futur - et il le faut; mais refusons aussi, dès maintenant, qu'elle nous vole notre présent. Ce serait, c'est là - ce sera - mon message... 

Courage battantes et battants, gagnantes et gagnants... rachetons à grand coup d'amour les moments qu'elle veut nous voler...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#81 15-08-2011 11:39:35

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

on va se battre tous ensemble et pour eux!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#82 15-08-2011 11:42:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oui Mataureva , il ne faut rien lacher!!!!!!!!! bises à tous!

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#83 15-08-2011 11:42:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Gilles c'est ce que je voulais dire en disant "le combat continue". Je ne pense pas que Véronique aurait voulu que l'on se laisse aller.

Continue à garder cet esprit positif ; tu nous donnes une belle leçon à tous.

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#84 15-08-2011 15:05:05

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

oui gilles il faut continue et faire tous les jours le doigt d'honneur a ce crabe de malheur et se dire encore un jour de plus gardez tous le moral c'est notre force!!!!!!
bizzzzz


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#85 16-08-2011 00:07:22

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oui le combat continue pour nous tous...battons-nous pour nous et aussi pour ceux qui nous aiment,  ceux pour qui on compte plus que tout!
Si seulement c'était une guerre simple, y a des jours qui sont parfaits et des lendemains si durs.
Y a des nuis trop "nuits" et des matins qui n'arrivent pas ...
Je vis ces jours des belles journées, je viens de préparer mes valises pour le 22...pas de vacances mais autogreffe, et........ j'ai peur,  j'en ai marre, je voudrais que ça s'en aille pour toujours, je ne supporte pas/plus ma tète, je voudrais mes longs cheveux, et ne plus être fatiguée, je désirerais juste avoir 47 ans !

Je sais que vous connaissez ce que je vis ces jours! On a le droit et il est normal de ressentir cela!

Sinon, vous lire est toujours un moment de bien être et d'assurance, je me sens moins seule! Ma lecture du soir...
Lymphosamis, j'aimerais que l'on soit Guérisamis...
Gilles j'aime tes posts et ta syntaxe!

U gros bec à tous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#86 16-08-2011 06:43:34

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Courage Anita !

Je comprends ta peur et c'est normal, nous ne sommes que des êtres humains après tout et comme tu le dis si bien, il y a des jours où ça va et d'autres moins bien.

Il faut garder espoir et te préparer pour ton autogreffe. Je compatis d'autant plus qu'on a presque le même âge (je vais avoir 48 ans le 1er septembre prochain).

Donne nous de tes nouvelles quand tu peux.

De gros bisous et plein d'ondes positives smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#87 16-08-2011 08:48:03

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Anita , bien entendu que tu as tous les droits! y compris celui d etre en colère , l attente plus que tout est insupportable , il faut avancer , et lorsque tu en  auras terminé avec cette chimio et que tu auras récupéré , tu vas te retrouver physiquement déjà , les cheveux repousseront !! et le temps fera le reste... bises à plus!

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#88 16-08-2011 08:58:14

mamie
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 3

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour A Tous .je Suis Nouvelle.je Lis Vos Messages Avec Beaucoup D Interet Et Je Suis Tres Surprise De Voir Votre Moral.moi Je Ne Suis Pas Dans Votre Cas .le Moralest Loin D Etre Bon.mon Compagnon Age De 69ans Souffre D Un Lnh.une Grosseur Est Apparue Dans L Aine Le 10 Mai.le Medecin L A Envoye Consulter Le Chirurgien.l Operation A Eu Lieu Le 16 Mai.la Secretaire Du Chirurgien Nous A Dit Que C Etait Parti A Analyser Et Que Nous Aurions Les Resultats Dans Environ Un Mois .debut Juillet Mon Compagnon Est Alle Chez Le Medecin Une Nouvelle Grosseur Plus Petite Etant Apparue Pres De Vl Oreille.il Lui A Dit Qu Il Avait Quelque Chose De Serieux Et Qu Il Lui Prenait Un Rendez Vous Au Chu De Poitiers Et Faisait Une Demande De 100/100.sans Lui Dire Ce Qu Il Avait.je Suis Allee Avec Lui A La Visite Etla La Sentence Est Tombee.ilavait Un Cancer Des Ganglions Appele Lymphome.on Suivi Prise De Sang Complete Scanner En Urgence Et Retour Avec Les Resultats Au Chu.une Autre Petite Grosseur Interne A Ete Decouverte Au Scanner.l Hematologue Nous A Explique Qu Il Fallait Mieux Attendre Pour L Instant Avant De Commencer Une Chimio Et Anticorps Car C Etait Un Traitement Tres Lourd Et Qu Elle Prefairait Attendre Un Peu Pour Voir L Evolution Et Qu A Ce Moment La Elle Ferait Une Chimio Et Anticorps Cibles.je Ne Veus Rien Laisser Paraitre Car De Mon Comportement Depend Le Moral De Mon Compagnon Qui Compte Tellement Sur Moi. Mais Honnetement J Ai Tres Peur.je Suis Veuve Mon Mari Est Decede D Un Cancer Du Poumon En1993. J Ai Refais Ma Vie Avec Mon Compagnon Il Y A 10 Ans .maintenant Il Est Malade Blui Qui Avait Une Tres Bonne Sante.une Forme Du Tonnerre.je Me Surprend Maintenant A Le Regarderde Plus Pres  Craignant De Voir Apparaitre Une Nouvelle Grosseur.avez Vous Ete Comme Moi .vos Conseils Seront Les Bienvenus.merci.

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#89 16-08-2011 09:25:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

cc mamie je m appelle aurélie j ai 32ans(oui je sais les filles j ai oublié de le dire!!!!!!!)je ne suis  pas atteinte de lnh mais de lh tte maniere cele reste un lymphome et je me sens proche de vous!
tout d abord votre reaction je l ai eu et je l ai il est vrai que sur ce forum il y a des personnes formidable et lorsque l on va pas bien elles nous rende notre sourire je ne pourrais plus m en passer c est devenu une drogue....
je ne peux t apporter que mon soutien et un enorme bisousssss et COURAGE!!!ca va aller!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#90 16-08-2011 09:50:26

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Mamie, et bienvenue. Moi aussi j'ai (eu) un lymphome hodgkinien, donc je pourrai juste vous soutenir et vous aider à garder le moral.
Je pense que la première question que l'on va vous poser, est quel type de lymphome a votre compagnon?
En effet les traitements ne sont pas tous les même, parfois il y a même abstention thérapeutique et surveillance.
En attendant essayé de vivre le plus normalement possible, ma femme a continué de se comporter avec moi "comme avant", et ne pas voir la peur, légitime, sur son visage m'a beaucoup aidé.
A très bientôt Mamie


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#91 16-08-2011 13:10:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous ! Le vent de la révolte souffle par ici on dirait ! On devrait ouvrir une file spéciale pour quand on a envie de crier et de tout casser !!Courage à tous !
Mamie, Napo a raison : la peur n'évite pas le danger alors quel que soit l'issue du combat il faut profiter à fond et faire des choses à deux comme d'habitude.
Mon compagnon est resté le même avec moi malgré la maladie et en tant que malade on a besoin que les autres croient en notre guérison car sinon comment pourrions-nous nous même y croire ?
Alors aie confiance et tiens pourquoi pas un petit resto ce soir ??
Bon courage en tout cas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#92 16-08-2011 13:15:34

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Annie, et Clo

Me reste 6 jours avant cette autogreffe et je me sens mieux, car je regarde plus loin et me dit qu'après ça sera mieux, on me parle que je serai en rémission et j'y crois.

Annie, je t'admire aussi de tout ce que tu fais pour Camille, l'essentiel dans la maladie, c'est évidement la médecine mais aussi l'optimisme et pour ce, nous malades avons besoin d'or.... et toi tu l'or deCamille et de ses parents.... Bravo!
Tu sais, quand cela sera passé, je vais faire une super fête repas avec ceux qui ont été présents, ceux qui me boostent... ce sont mes coatch!  Mes deux fils sont adultes et pas toujours là pour me driver à l'hôpital.... Et les petits mots, une invit pour le dîner, une aide pour mon ménage... etc! C'est si bon de ne pas se sentir seule quand on vit cela!
Donc je mets un point d'honneur à tous les gens qui nous aident, sans pour autant changer de comportement envers nous. On a beau être mal fichus, mais nous ne sommes pas gâteux! Ces gens doivent être là quand il faut, et aussi se retirer quand ça va mieux et vivre leur vie.

J'aime aussi me retrouver sur ce site... lire et j'apprends plein de choses, et même qu'il m'arrive de penser à vous  que je ne connais pas...(ces jours je pense à Franck et Véro)

Mamie, je pense à toi en écrivant, toi qui va accompagner ton ami, ta mission sera pas simple! Hélas, j'ai fait tous les magasins, on ne trouve pas de baguette magique ni de pack de courage!
Aide ton ami mais protège toi aussi.... en plus tu peux venir ici, la porte est toujours ouverte et il y a toujours une oreille pour t'écouter. Nous sommes une troupe de guerriers courageux de plein de pays...et forts et on se bat à fond!

Je vous envoie à tous plein de petites ondes positives.... ( en ai une réserve )


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#93 16-08-2011 16:06:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Anita,

dis moi, auras-tu un ordinateur pour correspondre avec nous, pour ton autogreffe ?
je ne sais pas pour combien de temps tu en auras mais je sais que c'est bon pour toi,
tu vas vers la guérison.
je penserai à toi.

bises à tous et à toutes


Ashley

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#94 16-08-2011 16:24:13

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci Ashley, oui il y aura le wifi où j'irai!
Et avec plaisir, je ne vous quitte pas... Il est prévu que je reste 3-4 semaines!
Heureusement qu'on peut avoir ce moyen pour avoir un oeil sur le monde!
Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#95 17-08-2011 17:17:15

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ok, j'en suis heureuse pour toi. ainsi nous aurons de tes nouvelles et tu te sentiras moins seule.
bisous

Ashley

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#96 17-08-2011 17:55:49

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Anita, courage et au début tu vas compter et recompter les jours et un jour hoppppp la magie on décompte, yesssss moi j'ai eu une autogreffe en Belgique en 2010 et elle s'est super bien passée mais c'est qu'on a un peu peur mais une fois entrée dans le service j'ai lâché prise et j'ai demandé où était la piscine (car j'adore) et le hamam, l'infirmière s'en souvient toujours ,lol
tout ça pour te dire "laisse toi guider par le personnel" A+

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#97 18-08-2011 12:25:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous!!! je voulais simplement vous dire que mon fils m a mis mon avatar , je suis tellement nulle que je n ai pas pu le faire moi meme!!!! c est une photo de l endroit ou je me ressource régulierement , la photo est prise dans l extreme nord de la Tunisie , c est ma plage! voilà! je vous embrasse tous et pense bien à vous!!

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#98 18-08-2011 12:48:32

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Hummm ! ça donne envie de se baigner !! j'aimerais bien habiter au bord de la mer !
Se baigner tous les jours, se balader sur la plage, le rêve !!!
(Faudra que je me trouve aussi un avatar )
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#99 18-08-2011 15:26:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour leo!! ça va ??? la mer c est sympa mais il ne faut pas que ce soit bondé comme en ce moment sur la cote !!! j habite à une heure du Grau du Roi mais juillet aout trop de monde!! je me trempe les fesses dans ma  piscine et ça me suffit! j espere partir en tunisie au mois d octobre si tout va bien! bises à tous!

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#100 18-08-2011 15:57:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

super programme tu pars quand en oct ?
alés piscine hummmmm faut que l'on vienne trainer par là mdr


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