France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 25-08-2011 09:16:09

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour

Merci Clo pour ton message d'espoir. Cela fait du bien quand on commence un tel combat.
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#127 25-08-2011 17:20:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Madou , j ai envoyé un autre mail ce matin à Thierry , j attends, Yvette et tous les autres un gros bisou!!

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#128 25-08-2011 17:56:43

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Hello tout le monde,

espérons qu'il est en vacances.
Clo, est-ce qu'il allait bien quand tu lui a parlé la dernière fois ?

Bienvenue Yvette, moi aussi j'ai un folliculaire.

bises a tout le monde
Ashley

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#129 25-08-2011 19:27:30

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

il est certainement en vacances , wè hein !!!!!

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#130 25-08-2011 20:01:08

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Allo chère Clo,

Je me doute que tu iras sur la file de Mag et verras mes courtes nouvelles.  UN GROS et sincère merci pour tes petits mots qui me font du bien, comme je disais à Mag, je te reviens sous peu.

Encore merci de penser à moi, j'apprécie smile

Gros bisous et prends bien soin de toi !!!


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#131 25-08-2011 20:41:01

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

salut a tous et a toi clo je vois le bout du tunel je suis euphorique depuis hier je me sent un peu mieux, du coup j'ai envie de faire pleins de choses
bizzzz


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#132 25-08-2011 23:29:43

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

youpi ! super Larouelle !

bises et salut tout le monde !

Ashley

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#133 26-08-2011 09:49:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Alors Larouelle , c est la fete en ce moment!!!! fais tout ce que tu as envie! c est un tres bon signe!! bises à tous!

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#134 28-08-2011 07:48:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour à tous ! tombée du lit ce matin!!!Pas de news de Thierry , je commence à flipper un peu... Amande a peut etre raison pour les vacances mais j ai un doute , Ashley , je correspondais par mail uniquement avec lui mais à plusieurs reprises , il est suivi à et traité à Montpellier et il possede une maison secondaire pas loin de chez moi , je pensais lui demander de passer ici mais j attendais qu il soit moins fatigué... Framboise comment vas tu ? Un gros bisou à tous et à toutes! Une pensée particuliere à ceux qui sont hospitalisés pour l autogreffe , à tous ceux qui subissent chimio et autre... à  kate qui est pas au top actuellement mais je sais que ça va aller mieux... Je voulais également vous dire que je souhaite organiser une rencontre entre " sudistes " ce serait tellement sympa de se voir! j en ai parlé hier avec Kate , qu en pensez vous?? j espere qu un jour nous pourrons tous nous rencontrer mais le probleme est la distance géographique! il faut que l on en parle serieusement si vous le souhaitez bien entendu! voilà ! nous allons à la mer , retour ce soir pour prendre de vos nouvellles! !

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#135 28-08-2011 08:41:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

coucou clo ta voix de cigale à elle seule me rebooste c comme la voix de la mado pareil, le soleil y est
super pour cette rencontre
dés que je peux aller dans le sud et oui promis je vous préviens tous
en attendant pour les sudistes et oui allez y foncez et peut étre qu'à vous tous vous allez pouvoir nous préparer un bel évenement ?
pour Bejar, peut étre que Anne notre assistante a ses coordonnées faudrait lui demander pour essayer d'appeler chez lui
bonne journée à la mer
nous nous partons chez maman il y a une messe pour papa
@+


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#136 28-08-2011 10:21:12

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Coucou Clo

Ben, ça va pas trop mal , en attente de mes contrôles en septembre ....

Sympa l'organisation d'une rencontre "sudiste" smile

Bonne journée à la mer

Bises

PS : c'est vrai que c'est inquiétant le manque de nouvelles de certains membres du forum , moi j'aurais aimé avoir des nouvelles de Sylvie Danl....e, plus de nouvelles depuis longtemps et plus de réponse à mes mails, elle était en rechute , alors je m'inquiète aussi ....Sylvie ,si tu nous lis .....

Dernière modification par Framboise75 (28-08-2011 10:22:01)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#137 28-08-2011 12:51:00

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Kate et Framboise,

je suis contente que vous n'allez pas trop mal
mais voilà que je commence à inquiéter pour Thierry de Montpellier.
on devrait toujours donner notre tel a quelqu’un du forum.
Clo, je me joins à toi, pour l'attente de nouvelles..

courage pour les hospitalisés et les chimiotés.
on est avec vous par la pensée.

bisous à tous et à toutes
Ashley

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#138 28-08-2011 18:51:53

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ah mado un peu de pommade ça fait jamais de mal winkwinkwink

enfin c'était sincére tu sais bienque je déconne bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#139 28-08-2011 19:01:51

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir tt le monde! sommes rentrés , mer pas tres chaude temperature un peu en baisse , un petit 30 degrés , beaucoup de monde encore!!   Ashley  a raison : il faut laisser ses coordonnées telephoniques à au moins une personne du forum , c est vrai que c est flippant de ne pas avoir de nouvelles... pour la rencontre des " sudistes " on va étudier ça ! bises à plus!!

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#140 28-08-2011 19:10:02

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 99

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour ,
Vous avez par essence meme une forte combativitée face à beaucoup d'epreuves et sur la note de la bonne humeur vous etes la locomotive de ce forum,quelquefois un passager en descend et s'inscrit alors une profonde tristesse...
Vous reprenez les commandes ,et la locomotive redemarre la fumée en berne mais redémarre.
Vous  et ,nous ,nous attachons particulièrement à des personnalitées marquantes ,qui nous font voyager et traverser du pays!!des continents meme !!Leurs saluts sont force de courage ,tant de sentiments.
Vivre l'espoir,mieux se connaitre,ne pas rester seul,seule,isolée,partager ses combats,gants aux poings,s'interroger de nos doutes et nos douleurs,combien de <rounds< passés ,quand certains,certaines sont encore sur le ring...
Je pense que beaucoup d'entres nous lisent plus qu'ils n'écrivent ,et que peut etre une rencontre nous permettrait de ressentir autrement notre lymphome .Qu'on peut faire aussi de belles rencontres ,s'amuser aussi ...
J'ignore comment j'irais si cela se fait mais je trouve que cela est une excellente idée et  je suis partante!
Je suis soignée à l'IPC de Marseille
Bons Courages à tous et à toutes

Bises


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation.Transformation lymphome type B diffus agressif Traitement en cours RChop

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#141 28-08-2011 19:16:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Heu.... je pourrai venir, moi aussi, s'il y a une rencontre ? big_smile


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#142 28-08-2011 19:55:37

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Plus il y aura de monde et mieux ce sera!!!!!!!!!! Athena , j ai eu beaucoup de plaisir et d émotion en te lisant... j ai pris un bon coup de soleil sur la tronche aujourdhui!! un peu fievreuse ce soir , ce n est rien mais je dois etre en forme rendez vous demain à montpellier chez le psy qui me suit depuis 2008 , hé oui on peut etre en rémission et avoir la " cafetiere qui chauffe " malgré tout!!!!!!!! bises à vous ! à plus!!

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#143 28-08-2011 20:48:49

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonsoir tt le monde

Moi aussi très émue par ton  post Athéna

Clo,fais attention à toi, prend un efferalgan ce soir, manquerait plus que tu nous chope une insolation !!!

Bises


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#144 28-08-2011 21:34:22

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 99

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Chers tous et toutes
Avec Clo ,plusieurs font parti de la locomotive...trop récente sur le site je n"ai pas pu enumérer tous les conducteurs et conductrices qui s'y relayent avec implication  et que je lis régulièrement
Sachez seulement pour ceux et celles qui se sont reconnus ,vous avez votre facon ,votre tour de plume,vos paraphes,votre dynamique ,votre écoute,votre humour aussi, pour amener loin la machine à bonne Gare, terminus < la Remission>

Clo soigne toi bien,un bain tiede et une bonne dose de creme hydratante aprés un comprimé pour diminuer la fièvre,
et au Dodo

Bises à tous et toutes


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation.Transformation lymphome type B diffus agressif Traitement en cours RChop

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#145 28-08-2011 22:16:29

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Hello tout le monde,

Hello Athéna !
je découvre avec émotion toute la chaleur que tu as su nous apporter dans tes derniers messages. tu es touchante.
je suis d'accord pour monter dans ton train et d'y rester le plus longtemps possible a  partager l'amitié qui s'en dégage.

Vous êtes chanceuses, les filles du sud que celà se passent bientôt pour vous, mais viendra aussi dans son temps, une rencontre sur la région parisienne.
j'aurai pourtant aimé voir Clo, Athéna, Kate Madou, et thierry, vous qui êtes dans le sud.  je ne sais pas ou loge Pamplemousse et Stef etc..
quel dommage que je ne puisse pas vous rencontrer, tous et toutes, du nord au sud de la France en y ajoutant nos amis du Québec.

Clo,pour les coups de soleil, la crème biafine, c'est super !

Bises à tous et à toutes.
Ashley

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#146 29-08-2011 00:32:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ashley...je rectifie la kate est du ch'nord...6h de route pour aller la voir je men souviens encore :-) lol
Athena, merci pour tes bons mots ;-) fidèle au poste depuis 2007 il en faut des personnes comme nous pour faire avancer le train wink et plus nous serons nombreux et plus nous pourrons défendre notre cause ! il faut pouvoir rester accroché...et ça c'est plus difficile...mais je comprends :-) vivre sa rémission et ne plus penser à la maladie sont légitime s;-) moi je ne sais pas toujours pas faire.  Pour moi Fle est plus qu'un forum et une association...c'est une famille :-)))))  je m'investie pour toutes nos étoiles qui ont durement combattu et qui malheureusement ont perdu ! Je veux que demain on ne perde plus ! alors les amis accrochez vous et battez vous ! rencontrez vous, amusez vous et surtout ne baissez pas les bras !
amitiés, stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#147 29-08-2011 00:43:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oui, c'est vrai, une famille, des amis...
Vos expériences valent plus que tous les discours des médecins, tant elles sont justes, avec toujours l'espoir qui transparaît avant d'apparaître et de se concrétiser !
Merci encore pour toute l'aide que vous nous apportez, sans le savoir, sans le vouloir, juste en étant vous même !
Bisous bisous à tous et toutes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#148 29-08-2011 07:50:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

C'est très beau ce que tu dis et tellement vrai smile

Bisous à tous et courage à ceux qui se battent


Annie alias Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#149 29-08-2011 09:03:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour!! j espere que vous avez bien dormi?? une nouvelle semaine qui s annonce difficile pour certains d entre vous ... mais on avance  envers et contre tout!!! je pars à montpellier en fin d apres midi et prendrai de vos nouvelles ce soir , bises à tous et à toutes!

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#150 29-08-2011 09:14:42

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

En effet, bon courage à tous !
On aurait presque pu se voir, Clo, j'y descends demain ! lol


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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