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#201 17-10-2011 20:52:38

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Une grosse pensée pour toi Clo ,qui traverse des moments bien difficiles

Gros bisous

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (17-10-2011 21:26:47)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#202 17-10-2011 21:01:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

courage Clo pas facile pour la maladie de ton papa,
tu es toujours là pour nous tous
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#203 19-10-2011 20:07:08

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci à vous toutes pour votre soutien , bises à plus!

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#204 19-10-2011 20:42:06

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Oui Clo, tu as raison la maladie d'Alzheimer n'est pas facile à gérer pour l'entourage c'est bien difficile de voir la personne qu'elle aime décliner.

J'ai connu ça avec mon grand-père qui est décédé il y a 16 ans après de nombreuses années de dégradation progressive.

Je comprends que ça te perturbe ; c'est normal. En tout cas je te souhaite bon courage !

Bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#205 19-10-2011 20:58:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

bon courage ma petite Clo face à toutes ces épreuves, tu es présente et ça c'est super, tu es une personne formidable je n'en doute pas une seconde.
Courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#206 26-10-2011 16:26:56

guiguiaspiran
Membre
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 10

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour a toi aussi !!!  je suis en rémission depuis 9 ans mais ma dernière analyse globules blancs a 2800 lundi j'ai droit a la ponction de moelle j'espère que j'ai pas rechuté si oui il me parle des anti corps monoclonal .
Sur un site j'ai vue que l'espérance de vie et de quinze a vingt ans est ce vrai .
Grosse bise jean françois.

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#207 26-10-2011 17:43:15

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour Jean-François,

j'espère surtout que tu n'as pas rechuté, mais pour les anti corps monoclonal, c'est le rituximab.
moi, j'y vais vendredi pour ça. c'est la suite a ma chimio.
dans quelle région tu es ?
c''est tellement bon d'être en rémission, qu'on a toujours peur de la rechute, et puis  j'ai horreur
de retourner à l’hôpital mais mon ritu, j'en ai besoin. ça fatigue durant quelques jours, puis on se sent de
mieux en mieux, enfin, c'est comme ça pour moi.

grosses bises à tous
Ashley

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#208 27-10-2011 14:56:05

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

ben dis donc Clo ! je viens de raccrocher des waggons sur ta file après quelques jours d'absence. Actualités mouvementées pour toi, j'espère que tu n'en oublies pas de prendre soin de toi.
JE t'embrasse bien bien amicalement,Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#209 27-10-2011 16:56:00

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour tt le monde

Je sais pas où poster ,alors je viens chez Clo

Je vais pas bien, mon père est en réa depuis 4 jours,il s'était cassé 2 côtes il ya 3 semaines, radio faite , fallait attendre que ça se ressoude , mais il est retombé et des bouts de cote s ont touché le poumon et provoquer un saignement interne , mais on ne le savait pas
C'est dimanche dernier qu'il a commencé à avoir de la fièvre donc on l'a amené aux urgences , là ils vont vu l'épanchement sanguin et en plus un staphylo doré
Ils ont ponctionné le sang, mais sa capacité respiratoire n'est pas revenue complètement ,ils ont décidé de le mettre sous respirateur artificiel  cette nuit ,tout en continuant l'antibiothérapie .Mais pour moi respirateur artificiel ,ça veut dire fin
Je suis tellement mal que mon doc m'a mise sous AD , moi qui n'en avait pas eu besoin pdt le traitement
Je sais bien qu'il est âgé et usé , mais c'est mon petit papa ...

Je suis désolée de squatter la file , mais j'avais besoin d'en parler , je suis trop mal
Bises

Dernière modification par Framboise75 (27-10-2011 16:57:37)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#210 27-10-2011 17:51:37

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Pauvre Framboise,

Et ça lui arrive d'un seul coup. pas le temps de réaliser.
pour toi qui est déjà malade, c'est un double coup dure.
En ce moment, il y a plein de tuiles autour de nous.
je suis tellement désolée. je suis près de toi par la pensée.

tendresse
Ashley

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#211 27-10-2011 17:58:33

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Framboise, je t'envoie plein de bisous...je comprends ta peine et ton inquiétude. Reprends des forces ! Et comme Gilles me l'a fait comprendre, prends tout ce qu'il y a à  prendre, sans regret;
Je t'embrasse,
Courage

PS: re bonjour à CLo....j'aime bien ce quartier, on laisse des message chez les voisins....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#212 27-10-2011 21:39:45

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Courage Framboise, je comprends ta peine. Moi aussi j'ai ma maman qui n'est pas en très bonne forme (rémission d'un cancer de l'estomac depuis 4 ans et demi). J'adore mes parents mais j'essaye de penser surtout à moi, peut-être est-ce égoïste mais eux ils sont arrivés à un certain âge tandis que nous on devrait avoir encore de beaux jours devant nous et il va nous falloir les vivre avec cette maladie. Mais bon, comme on dit "chacun les siens".
Bises


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#213 27-10-2011 22:14:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Courage, Framboise, moi c'est ma mère qui n'est pas bien depuis quelques jours. Les questions se bousculent, les  réponses et les solutions n'arrivent pas.... on se sent impuissant devant la douleur de ses parents plus que devant les nôtres.
Mais il faut avancer et faire confiance, en se disant que l'on ne peut pas toujours tout maîtriser, malheureusement.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#214 28-10-2011 02:42:20

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

@FRANÇOISE :

Bonjour ma chouette, reprends vite courage, le respirateur c'est le bonheur s'il en a besoin, ça lui laisse toutes ses forces pour combattre... Ma mère avait passé un mois sous respirateur il y a bien des années et elle nous a été rendue en pleine forme.  Accroche-toi, reste forte pour lui et avec lui, ça va aller.

Je t'embrasse bien fort !

@CLO

Courage, chère Clo, je compatis et comprends car ma belle mère s'est éteinte après nous avoir lentement quitté, entre deux réalités, on dirait, ni tout à fait avec nous, ni tout à fait "ailleurs", puis carrément une autre personne dans ce corps qu'on connaissait pourtant si bien... une autre belle m... cet Alzheimer !  Puisses-tu aussi trouver toutes les énergies requises pour soutenir ton ami tout en te soutenant toi-même... N'en fait pas trop...

Je t'embrasse bien fort aussi !

@Toutes et tous les Lymphomophages de FLE

C'est beau de lire vos posts, qu'elle belle entraide, j'ai pris un break général des Forum pendant quelques temps (je vous expliquerai), mais je fréquente aussi 2 autres sites du genre et nulle part ailleurs on ne retrouve autant de gens prêts à s'ouvrir, à se soutenir, à donner de l'importance, voire de l'affection, à ces écrits, ces voix, ces vies, anonymes et pourtant parfois si "famille-lières".

Bravo, courage, et ben oui, je vous embrasse !

(Embrasse ici, embrasse là, au Québec on dirait que "Je me paie la traite" ("Se  payer la traite" = se faire plaisir))

- Gilles


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#215 28-10-2011 09:15:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Framboise, il faut garder espoir et ne pas penser au pire. Ca peut s'arranger ; regarde le cas de Gilles avec sa maman !

Allez, il faut reprendre courage et force pour le soutenir. Fais attention à toi aussi

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#216 28-10-2011 10:29:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Allez ma petite framboise, accroches toi !!! il y aura des jours meilleurs c'est certain !!! ne baisses pas les bras, tout n'est pas perdu !!! les médecins font tout ce qu'ils peuvent...
Enormes bisous,
Stef

PS : des gros gros bisous aussi à notre Clo big_smile


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#217 28-10-2011 12:18:40

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Merci à toutes et tous , ça me fait du bien de vous lire

Je vais le voir tout à l"heure ,le doc veut me voir, j'ai peur de ce qu'il va m'annoncer....

Bises énormes à tous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#218 28-10-2011 12:19:47

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Clo, grosses bises, je sais que tu passes aussi des heures difficles ,je pense à toi

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#219 28-10-2011 13:31:54

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

coucou framboisej e te comprends
je suis à fleur de peau pour mon papa
et à un certain age on sait que les chutes c pas bon
allez on garde l'espoir sois auprés de lui, il sait que tu es là, (si tu le peux car j'imagine qu'en réa c peut étre pas possible) hésite pas si tu as besoin et ouvres ta file dans la communauté fle si c n'est pas encore fait


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#220 28-10-2011 15:49:48

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Kate, oui on peut rentrer en réa ,pas plus de 2 personnes à la fois

Je lui parle, je le rebooste,mais comme il est sédaté ,je suis pas sûre qu'il m'entende , mais au moins il sent notre présence  j'ai vu le doc tt à l'heure ,maintenant ils disent qu'ils ne peuvent pas opérer au niveau du thorax , hier on me disait le contraire, j'en ai marre de toutes ces versions différentes , un coup on reprend espoir et quelques heures après c'est le gouffre ....ils vont essayer de le faire respirer sans respirateur,j'angoisse d'avance
Les premiers jours on se couchait tout habillés , dans la peur du coup de téléphone qui nous annonce qu'il partait , c'est affreux comme sentiment

Encore merci à toutes et tous , on y retourne à 19H
Bises

Dernière modification par Framboise75 (30-10-2011 10:04:37)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#221 28-10-2011 21:45:12

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

framboise je vois que tu n'as pas  suivi j'ai perdu mon papa brutalement d'un arrét cardiaque massif début février
chaque jour qui passe est difficile
parfois je pense que je vais le retrouver dans la rue....je regarde les étoiles en espérant un signe...


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#222 29-10-2011 10:12:20

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour , je ne suis pas venue depuis quelques jours et je découvre... Framboise , je suis sincerement peinée pour toi , je t envoies un mail dans la soiree , donne nous des nouvelles dès que tu en as la possibilité et gardons tout de meme espoir; de mon coté c est la " m.... " également , l état de mon père ( alzheimer ) semble s aggraver , ma mère pète les plombs , notre ami qui a un carcinome pulmonaire en rechute souffre terriblement , probleme d une cote atteinte , et moi je fais comme je peux... désolée de me lamenter , je sais qu il y a bien pire... je vous embrasse , à demain , j aurai un peu de répit!

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#223 29-10-2011 10:23:52

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Ma pauvre Clo, décidément c'est une sale période ! T'inquiètes pas, tu ne te lamentes pas, tu nous donnes des nouvelles c'est différent.

Le forum est fait pour ça ! Aucun intérêt si on venait que lorsque tout va bien, ça n'aurait pas beaucoup d'intérêt wink Tu es toujours là pour nous réconforter quand on en a besoin alors c'est normal que nous renvoyions l'ascenseur quand c'est toi qui es au creux de la vague, tu ne crois pas ?

Je compatis sincèrement pour la maladie de ton papa et en plus je connais (comme je te l'ai dit mon grand père a souffert de la même maladie) et je sais que c'est terrible et épuisant pour l'entourage.

Essaie de trouver le juste équilibre entre t'occuper des autres et te ménager aussi même si ce n'est pas évident.

Je te fais des gros bisous. Courage Clo


Annie


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#224 29-10-2011 10:37:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Framboise , tu viens sur cette file quand tu veux , ceci est valable pour vous tous , j ai vu que LEO était en souci pour sa maman?? il faut que je relise les files , je suis dans le jus! Comment va notre nouveau membre qui est à 9  ans de rémission? pas de rechute j espere?? Et la petite Camille ça va??

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#225 29-10-2011 11:53:04

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

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"framboise je vois que tu n'as pas  suivi j'ai perdu mon papa brutalement d'un arrét cardiaque massif début février
chaque jour qui passe est difficile
parfois je pense que je vais le retrouver dans la rue....je regarde les étoiles en espérant un signe...

Excuse moi du fond du coeur Kate , je le sais en plus , j'ai suivi tout ton parcours avec tristesse pour toute ta famille , mais je suis tellement perturbée en ce moment que j'ai la tête en vrac , mille pardons , et pensées pour ton papa , tu vois j'en pleure , de ma "boulette"
Je t'embrase


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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