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#1 24-07-2009 15:55:38

christine
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Messages: 1410
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Lymphome à grandes cellules B

Posté par Véro le 13/09/2007 15:25:15
Bonjour,
le 2 juillet, ma maman ,qui est agée de 59 ans ,apprenait qu'elle etait atteinte d'un lynphome (non hodgkinien au stade 4) à grandes cellules B. Elle a été prise en charge très rapidement et est suivie au CHU à Liège en Belgique . Le traiment qui lui a été proposé fait partie d'une étude européenne , mis au point par le groupe GELA. A l'heure actuelle, elle a déjà fait 4 chimio, ainsi que le prélèvement des cellules souches, et comme beaucoup, elle supporte très difficilement son traitement (aphtes, brûlures aux pieds, chutes des globules,........). SI commes elle, vous avez suivi le même traitement, je serai contente d'avoir de plus amples informations à ce sujet, car c'est dur de vivre dans l'inconnue.Merci d'avance.
Véro.


    Posté par FIFI le 13/09/2007 17:08:57
bonjour Véronique

J'ai eu le même lymphome que votre maman, un coup de massue comme vous dites lors du verdict.
Lisez mon témoignage (catherine chabert) et vous découvrirez mon parcours
Courage


    Posté par martinejp le 13/09/2007 18:26:39
bonjour véro
mon mari jp sur le forum il ne poste pas beaucoup (59ans) a lui aussi été traité pour un lymphome B à grandes cellules stade IV de juillet2006 à JUILLET2007, 7 mois de chimio, autogreffe en février 2007,.lui aussi a eu quelques effets secondaires, pas trop d'aphtes mais il y a des traitements pour çà, des bains de bouche à faire (en a t elle?)
les traitements sont efectivement lourds et longs mais surtout il faut bien garder le moral et qu elle se batte, mon mari a repris le travail à mi temps il y a trois semaines.

nous lui souhaitons bon courage et vous adressons toutes nos amitiés
d'autres témoignages arriveront
l


    Posté par Véro le 13/09/2007 21:41:25
Bonsoir,
et merci à vous pour vos témoignages. Pour les aphtes, ma maman fait très régulièrement des bains de bouches. Mais le plus dur pour elle, c'est cette fichue chute de globules qui la met à plat, et plus on avance , plus elle est découragée. Et moi, de mon côté, je n'arrive pas toujours à trouver les mots pour la "rebooster". Pourtant toute la famille est à c'est côté et j'ai peur qu'elle laisse tomber les bras, car pour toute maladie un morale d'acier, c'est déjà un pas vers la guérison!!
Nous attendons avec impatience les examens de contrôles qui sont prévus le 28 /09, et espérons qu'elle n'aura pas subi ces chimios pour rien.
A bientôt.
Amitiés
Véro.


    Posté par Françoise B le 13/09/2007 21:51:23
bonsoir VERO,
je suis l'épouse de Jean-Pierre (55 ans) actuellement en auto greffe faite hier sur l'hôpital d'Amiens.
Jean-Pierre est soigné pour un lyphome du manteau - petites cellules B - stade IV.
Ce lymphome a été diagnostiqué en Décembre 2006 suite prise de sang :pour taux de PSA (examen de routine pour son âge) verdict ; taux de PSA élevé , cancer de la prostate - ablation de la proostate. Le chirurgien en opérant a enlevé une cellule qui lui paraissait bizzare : dianostic lymphome. En faisant examens pour trouver quel lyphome, ils ont trouvé une tumeur sur un rein : 9 Février 2007 : abblation d'un rein, puis démarrage chimio le 11 Avril. 1ère chimio très dure à supporter puis plus d'effets secondaires hormis une grande fatigue.
Tout ceci pour dire qu'au mois d'Août après un mois de juillet un peu éprouvant car prélevement de cellules souches pour autogreffe, il avait retrouvé une très bonne forme et un bon moral.
Il est arrivé battant pour l'autogreffe car on sait qu'on va s'en sortir et on pense déjà à dans deux mois q


    Posté par Françoise B le 13/09/2007 21:59:21
Excuses, fausse manip

oui, on fait des projets de vacances, pas forcément loin mais quelque chose de sympa pour souffler un peu.

Jean-Pierre a encore la veille de son auto greffe, soit après 6 jours de chimio très lourde, une demi heure de vélo d'appartement installé dans sa chambre stérile.

Il faut surtout avoitr de la patience et tout doucement accepter la maladie avec laquelle le malade mais aussi toute la famille doit composer.

Il faut que dès que la fatigue et l'aplasie sont parties, sortir, aller au cinéma, au restaurant, aller à la mer, bref vivre ce qui nous fait plaisir autant que faire se peut.

bon courage à toi Véronique ainsi qu'à tout le monde sur le site.
françoise B


    Posté par martinejp le 13/09/2007 22:05:19
bonsoir francoiseB,
je viens de lire ton mesage et je vois que pour jean piere la découverte a été aprés une opération comme mon mari jean pierre également.
je suis de tut coeur aec vous dans ces moments que j'ai vécu auprés de jpierre puisqu il a eu une autogrefe en février.il a 59 ans.
j'espsère que tout se passera bien pour lui, déjà si il y est arrivé en peine forme c'estbien.
n'hésitez surtout pas à venir discuter de tous ces moments d'hospitalisation avec nous, pour ma part cela m'a fait du bien quand je me faisais un peu de souci.
il va y avoir des moments de grosse fatigue mais ne vous inquiétez pas, cela pasera doucement.
jpierre a repris le travail à mi temps comme je l'ai dit plus haut il y a trois semaines
à trés bientôt bon courage à jean pierre
sincères amitiés


    Posté par Véro le 15/09/2007 22:29:32
Bonsoir Françoise B,

j'espère que l'autogreffe de votre mari se passe bien. De notre côté c'est pas le top. Maman est toujours hospitalisée depuis sa 4e chimio à cause d'une grosse chute de globules blancs. De plus voilà qu'elle à attrapé mal à la gorge (ce qui l'empêche de manger) et une sistyte. Elle est vraiment au bout du rouleau (aussi bien du côté resistence que du côté moral). C'est très dur de la voir dans cet état! Nous attendons avec impatience le 29/09 date à laquelle elle doit repasser un pet scan, et là nous serons fixés sur l'évolution de la maladie.

A bientôt et bon courage à tout le monde !!!!
Véro.


    Posté par Richard le 15/09/2007 23:21:31
Bonsoir Vero Francoise
Les précautions d’usage s’imposent, chaque patient est différent même si le parcourt est commun.
J’ai 60 ans(bientôt) . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis .
Des « désagréments » il y en as …. pendant l’auto greffe. Des haut ,des bas, envie de dormir, on se sens épuiser, dégoûter par ces odeurs (la chambre est envahie d’une odeur d’artichaut, de choux fleurs et autres mélanger) ecoeurant et puis ces globules qui font du yoyo ! de la fièvre, les problèmes de tube digestif , c’est un passage (très) difficile !
Il y a un avant et un après on ne fait plus les choses de la même façon on a plus besoin de se reposer. Et petit à petit les choses reprennent leur cours .. presque normal. La famille, les amis doivent admettre que l’on a eu une « maladie GRAVE » au même titre que les « cancers dit populaires ! » et que l’on ne peut pas faire tout ce que l’on faisait avant, du moins pas au même rythme.

Courage et ténacité
Toutes mes amitiés à vous , votre mari , votre Maman ,vos enfants
Richard


    Posté par Véro le 24/09/2007 20:38:15
Bonsoir à vous ,
après quelques jours d'absence me revoilà avec l'envie de vous féliciter tous pour votre courage de vaincre la maladie. Merci encore pour vos témoignages , ils me sont très utiles pour accompagner ma maman dans ses traitements.La voilà arrivée dans sa semaine de bilan, 3 scanner + 1pet scan, et le 8 /10 nous saurons si les 4 chimio ont fait leur effet.
Bon courage à tous car même si je ne vous connais pas , je me sent un peu proche !
Véro.

Posté par kate le 24/09/2007 21:12:51
bonsoir véro
nous attendons avec impatience des nouvelles
alors fais nous signe
et sommes avec vous par la pensée


    Posté par jean-marc le 24/09/2007 21:58:18
bonsoir, je trouve que dans votre malheur, vous avez quand même la chance d'avoir une évaluation si tôt j'estime que ces délais devraient être normalisés...Mon mari aprés 10 cycles de chimio(diagnostiqué Lymphome T périphérique à 47 ans en avril 2007 ) ne sera évalué que fin novembre !!!!
Valérie


    Posté par Véro le 24/09/2007 22:31:56
Bonsoir Valérie,

tout dépend peut-être du traitement, mais concernant celui de ma maman, étant donné qu'il fait partie d'une étude européenne ( GELA), le planning était ainsi fait. Avant de passer à la 5ème chimio, il fait que le bilan intermédiaire soit bon.
Ceci dit, je vous souhaite beaucoup de courage et je crois que le fait que vous deviez attendre plus longtemps avant un bilan ne change rien aux chances de guérison de votre mari. Je crois que chaque cas est différent.
Allez courage et pour nos malades, il faut se battre.
Amitiés.
Véro
P.S : merci Kate pour vos encouragements


    Posté par Marie le 25/09/2007 03:17:37
Bonsoir Valérie et Véro,

Effectivement les bilans et leur fréquence ne sont pas les mêmes pour tout le monde... et heureusement.
Ils sont adaptés au type de lymphome et au patient concerné (par exemple, si on suspecte un probleme, la date du bilan peut être avancée).

Il ne faut donc pas forcément s'inquiéter d'un bilan qui arrive un peu pus tard que chez quelqu'un d'autre.
Valérie, le mieux est d'en disctuer avec l'hématologue qui vous expliquera ses choix.

Véro, je vous souhaite bon courage ainsi qu'à votre maman..

Bises

Marie


    Posté par Véro le 27/09/2007 21:15:33
Bonsoir à vous,
17 jours après sa 4ème chimio, on peut dire que maman va +- bien, à part qu'elle n'a pas toujours d'appétit ( elle se contente de manger des potages). Avez-vous un truc pour booster le manque d'appétit?
Elle a aussi très mal aux mains au point de ne pouvoir rien faire. N'y aurait-il pas quelque chose qui pourrait la soulager?
Je sais que vous n'êtes pas médecins, mais je me disait que peut-être votre vécu pourrais me donner quelques astuces.
Merci d'avance.
Véro.


    Posté par jean-marc le 27/09/2007 22:40:53
Bonsoir, c'est bien la 1ère fois que j'apporterais le vécu de mon époux en terme de soins ... mon mari a perdu toute sensibilité au niveau des mains suite à la toxicité neurologique dûe Velcade inclu dans son protocole expérimental qu'il a d'ailleurs été obligé d'arrêter suite à ces effets ... pour le soulager, on lui a prescrit du Neurotin pendant quelques temps et maintenant du Lyrica et du Rivotril mais, dans son cas, le processus de toxicité a aussi atteint les pieds et il faut beaucoup de temps pour contrecarer les méfaits! mais il parait que ces 3 remèdes sont efficaces pour les pertes de sensibilité aux extrémités . Voilà peut-être de quoi soulager votre mère
Valérie


    Posté par Véro le 28/09/2007 08:17:35
Bonjour Valérie,
et merci pour votre témoignage.
Dans celui-ci, vous me parlez de brûlures aux pieds, maman aussi en a eu. Quel est le protocole expérimental de votre mari? Ma maman fait aussi partie d'un protocole expérimental qui était proposé par GELA et qui concernait les personnes de 19 à 59 ans . Je sais que lors de sa dernière chimio les soignants avaient retiré un produit, qui était la cause des brûlres, mais je n'en connais pas le nom..
Bonne journée et à bientôt



    Posté par Richard le 28/09/2007 16:55:56
Bonjour à Tous
J’ai 60 ans(bientôt) . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
Je prends depuis 1ans ½ que je suis en rémission ce médicament qui commence par un L…...
J’ai toujours des douleurs dans les pieds : une sensation de marcher sur des cailloux et dés que la température baisse (comme en ce moment) une impression d’avoir des bottes en glaces. Idem pour les mains, les bras et les épaules, je suis limité dans mes mouvements, c’est ce que l’on appel de la neuropathie périphérique.
En ce qui ME concerne ce fut un « miracle » au bout de 8 jours je me suis sentit mieux physiquement, les effets secondaires sont là mais beaucoup plus supportable, reprise de l’appétit, reprise d’une légère activité, promenades plus faciles, conséquence meilleur moral et tout ce qui va avec !! Depuis je le prend régulièrement, la dose a été adaptée par rapport à mes besoins, si je l’oubli, ou si je suis à cour je m’en aperçoit tout de suite !!
Bonne journée et bon Week End
Courage à Tous
Richard


    Posté par jean-marc le 28/09/2007 18:36:45
Bonsoir Véro, et essayez vraiment de demander si les médicaments que je vous ai nommés pourraient être adaptés à la pathologie de votre mère, çà vaut le coup de tout essayer ....Jean-Marc est aussi rentré dans un protocole expérimental du Gela :LNH05-1Tassocié au Velcade (hautement toxique comme sans doute la plupart des nouveautés en oncologie, le "recrutement "dans cet essai s'arrêtait en septembre donc pour les conclusions ...)
Bon courage, Valérie


    Posté par jean-marc le 28/09/2007 18:41:27
Richard,
le médicament que vous ne citez pas (LYRICA????), ne vous a pas aidé?
Mon mari a du mal mais on lui a dit que celà mettrait énormément de temps avant que la toxicité du Velcade ne cède du terrain
Valérie

    Posté par jean-marc le 28/09/2007 18:49:06
Désolée Richard mais j'ai mal compris en fait , ce médicament vous aide ! A quel dosage ?
Valérie


    Posté par Richard le 28/09/2007 18:57:15
Bonsoir
Je me suis mal expliqué : je prend ce medicament (LY.. on va pas leur faire de la pub mais bon) , depuis 1ans et demi il m'aide a bien supporter les "neuropathies périphériques" mais ne le fait pas disparaitrent .
On peu en parler au tel ou par mail si vous le souhaitez
Richard
0608631777
0228114126
lrtalavera@wanadoo.fr


    Posté par Véro le 28/09/2007 21:05:46
Bonsoir à tous,
Merci pour les renseignements.
Valérie, je note les noms que vous me citiez et ne manquerai pas d'en parler à l'hématologue, car celui qui avait été prescris à ma maman ne fait aucun effet.
Richard, merci à vous aussi.
Bon week-end à tous , profitez au maximum!!!
A bientôt.
Véro


    Posté par Véro le 01/10/2007 22:02:55
Bonsoir,
grâce à votre témoignage, Valérie et Richard, ma maman a obtenu une prescription de Rivotril. Pour le Lyrica, cela necessite une autorisation de remboursement ici en Belgique, donc ma maman commence par R... et si ça ne va pas ils passeront au L..... Enfin, j'espère que ça va la soulager un peu ( au niveau des mains ).
Mon père a eu l'hématologue au téléphone cette après-midi, et nous connaîtrons peut-être le résultats de son pet scan demain.
J'espère qu'ils seront bons car pour le moment , son moral va bien et ça la boosterait pour la suite des traitements!

A suivre...........

Phanie, mes pensées vont vers vous aussi.
J'espère que nous aurons toutes les deux de bonnes nouvelles demain.
Croisons les doigts.......

A bientôt et bonne soirée à tous.
Véro.


    Posté par jean-marc le 02/10/2007 11:16:12
bonjour véro, si notre parcours peut vous aider alors c'est déjà çà de gagné... j'éspère que ce médicament pourra soulager votre mère car je crois que l'impuissance face à la perte de ses capacités (perte du goût, de la sensibilité des extrémités,etc...), est une des choses qui joue le plus sur le moral (pour mon mari c'est le cas) et quand on sait l'importance du moral comme facteur de guérison!!! Tenez nous au courant des résultats, jean-marc ne passera son pet scan que fin novembre....A force, la patience devient une seconde nature ....
A plus
Valérie


    Posté par Véro le 02/10/2007 14:30:03
Bonjour Valérie,
ce que vous dites est tout à fait vrai. Nous attendendons que le coup de fil de l'hématologue concernant les résultats du pet scan de maman.
Je sais pour vous que ça fait long de devoir attendre fin novembre!!!! ; mais en attendant, profitez de chaque instant.
Que tout se passe bien pour votre mari,et bon courage à vous deux.
A bientôt .
Véronique


    Posté par Véro le 03/10/2007 17:20:36
Mercredi 3, nous attendons toujours les résultats des 3 scanner et pet scan de maman. C'est long...........
P.S : et vous Phanie avez-vous des nouvelles pour ceux de votre frère?
A+
Véro


    Posté par gisca le 03/10/2007 17:35:15
Courage ! ça parait tellement long...
Il faut essayer de ne pas anticiper, de profiter du temps présent...pas simple !!!

Allez ! ça va venir ...
Amitiés


    Posté par Véro le 03/10/2007 20:23:58
C'est vrai il faut profiter du moment présent...........ce que j'arrive à faire lorsque je suis en compagnie de mes enfants...........Rien qu'un sourire ..........et hop ça repart...............
Ainsi va la vie................
Véro


    Posté par Véro le 04/10/2007 21:55:21

Voilà, nous avons reçu les résultats de maman. L'hémato nous dit que les ganglions ont diminués, mais elle doit encore en discuter avec le chef de service pour définir s'ils ont diminués suffisament pour passer à l'étape suivante (dite de consolidation).
Je ne sais pas s'il faut se réjour de cette nouvelle ou bien penser que le traitement sera plus long que prévu?????
De plus, mon papa commence à avoir de plus en plus difficile à maitriser la situation, car maman commence certainement une dépression. Je sais que ce n'est pas facile d'être dans son cas, mais elle n'a plus gout à rien (Plus de télévision, plus de lecture,....rien). Elle reste tout le temps couchée avec les yeux fermés même si elle ne dort pas. Je me sent impuissante car mon travail ne me permet pas d'être plus souvent à ses côtés (il y a seulement 5KM qui nous séparent et malgré cela je sais la voir seulement le dimanche et le lundi!).
Enfin bonne soirée à tous
A bientôt
Véro

    Posté par jean-marc le 04/10/2007 22:35:22
bonsoir Véro,
j'imagine dans quel état psychologique se trouve votre mère mais plus que tout , je comprends le desarroi de votre père... N'oubliez surtout pas de prendre aussi soin de lui (c'est du vécu dont je vous parle), si vos parents sont soudés ce ne peut être que bénéfique ! C'est pour Eux deux qu'il faut que vous soyez forte et vigilante ...
Valérie


    Posté par kate le 04/10/2007 22:37:07
coucou véro à quand le rdv avec l'hémato ?
avez vous d'autres fréres et soeurs ?
je pense qu'il serait bien de consulter le psy du service qui pourra vous venir en aide
bonne soirée


    Posté par Véro le 04/10/2007 22:49:52
Merci Valérie et Kate,
Maman a rdv avec l'hématologue lundi, et là elle sera fixée pour la suite.....
J'ai aussi un frère qui n'habite la région, mais tout près de l'hôpital où est suivie maman. Il peut donc lui rendre visite à chaque jour lors de ses hospitalsations.
Pour moi, il ne me reste que le téléphone!!!!
Enfin......


    Posté par phanie le 05/10/2007 07:21:56
bonjour vero!!
je vous souhaite plein de courage et surtout gardez ce fichu moral qui de temps en temps voudrait se faire plus discret.....
amicalement phanie


    Posté par Véro le 05/10/2007 21:14:28
Merci Phanie,
ça va aller, nous gardons le moral même si nous aurions aimé que les nouvelles soient plus précises, car à l'heure actuelle, maman n'est pas fixée sur le type de traitement auquel elle aura droit lors de sa prochaine hospitalisation.
Chimio d'induction OU chimio de consolidation??
Enfin, nous en saurons plus lundi.
Bon week-end, et profitez du bon temps !!!
P.s:comment va votre frère?
Amitiés
Véronique


    Posté par kate le 06/10/2007 07:53:58
bonjour véro phanie
j'ai connu ces périodes d'attente
longues et difficile de se concentrer sur autre chose
mais on ne peut qu'attendre
alors essayez de ne pas trop stresser
moi ça fait 6 ans que je suis suivie, j'ai rechuté et j'essaye de vivre tout cela autrement
je garde la péche j'essaye d'avoir le moral
et quand ça va pas je frappe à la porte de FLE
y a toujours plein de monde pour vous soutenir vous faire rire


    Posté par Véro le 06/10/2007 08:21:56
Bonjour Kate,
merci et je vois que vous êtes la preuve vivante qu'il ne faut pas baisser les bras. Déjà 7 ans que vous êtes soignée pour cette maladie....Je souhaite de tout coeur que puissiez enfin voir le bout du tunnel bientôt. Courage et bon week-end .
Amitiés.
Véro.


    Posté par kate le 07/10/2007 08:56:41
bonjour véro et merci
bon week end à vous et votre famille
ainsi qu'à phanie


    Posté par Véro le 08/10/2007 16:43:33
Bonjour tout le monde,
maman est entrée ce matin à l'hôpital pour la suite des traitements. L'hématologue a décidé de passer à la chimio de consolidation 3 Jours d'hosto + 3 jours sous forme orale à domicile.
D'après ce qu'ils disent , elle devrait la supporter beaucoup mieux que les précédantes.
A suivre.............


    Posté par phanie le 08/10/2007 17:39:25
bonjour kate
merci week end en compagnie de la famille et de mon frere pour l'anniversaire de mes 2 plus grands (7 ans et 10 ans)c'etait genial je me lasse pas de me retrouver en famille et qui plus est ma soeur vient de nous annoncé qu'elle attendait un bébé que de bonnes nouvelles en ce moment j'espere que cela va durer...... en esperant que vous allez bien ?
amicalement phanie

Posté par kate le 08/10/2007 20:37:46
coucou phanie
oui une naissance
une bonne nouvelle
comme j'aimerai que ça arrive aussi par chez moi
ça nous réjouit tout ça


    Posté par phanie le 09/10/2007 20:17:11
coucou vero !!
j'espere que vous allez bien ??
kate oui on s'en rejouit d'avance !!
a bientot
phanie


    Posté par Véro le 15/10/2007 15:25:05
Bonjour à tous,
ici tout va bien .Maman rentrera lundi prochain pour sa 5ème chimio avant d'entamer le mois en chambre stérile......Justement une question me vient à l'esprit, car on lui a dit qu'avant l'autogreffe il y aurait encore une forte chimio...Est-ce normal....avez-vous connu la même chose au moment de l'autogreffe?
Merci d'avance.
Véro.


    Posté par Marie le 15/10/2007 20:36:27
Bonsoir Véro,

Effectivement c'est normal de recevoir une chimio "intensive" avant une autogreffe. Elle permet d'agir sur le lymphome mais aussi de détruire la moelle osseuse afin de pouvoir "greffer" les cellules souches (ou la moelle) à la place, apres.
En général cette chimio dure environ 5 jours et peut être bien tolérée (la premiere fois pour moi ça avait été l'horreur.. jusqu'à ce qu'on trouve que seul le Largactil était efficace pour les nausées.. et la deuxieme fois c'est passé comme une lettre à la poste , en utilisant ce médicament dès le début..).
Bon courage à ta maman et tiens nous au courant,

Bises

Marie


    Posté par martinejp le 15/10/2007 23:14:15
bonsoir véro,
le traitement de ta maman a l'air de bien avancer.
pur l'autogreffe mon mari (59ans) l' a pas trop mal supportée si ce n'est qu'il y est arrivé avec une forte fièvre ce qui l'a mis à plat au début. en effet une semaine de chimio et ensuite greffe des cellules et aprés aplasie , grande fatigue et sortie deux semaines aprés.
bon courage à ta maman, encore des moments difficiles mais au bout les jours meilleurs.
sincères amitiés


    Posté par Véro le 16/10/2007 10:04:48
Bonjour Martinejp,
merci pour votre témoignage , ainsi que votre soutient. C'est vrai que le traitement de ma maman avance bien, encore une chimio avant l'autogreffe. Biensûr, je me rends compte que l'autogreffe est encore une lourde période à passer, mais comme vous le dites, les jours meilleurs sont à venir!!!
Je vous souhaite à vous et votre mari plein de bonnes choses pour le futur.........
Amitiés
Véro.


    Posté par Véro le 16/10/2007 10:06:21
Phanie,
si vous me lisez....
J'espère que tout se passe bien chez vous .
Bonne journée
Amitiés
Véro


    Posté par phanie le 16/10/2007 13:17:39
bonjour vero!!
pour mon frere cela se passe plutot bien hier il a donc fait sa 2em chimio de consolidation apparement tt a disparu au dernier scann il continu aunsi jusque janvier (chimio) puis apres re examens les prochaines chimios seront plus douce il continu a avoir quelques nausées mais il gere au mieux c bcp moin dur que le debut du traitement voila..
j'espere que votre maman va bien ...des jours difficilles vont encore etre la mais pour a la final du MEILLEUR je vous souhaite une excellente journée !!
amitiés phanie


    Posté par Véro le 16/10/2007 20:34:59
Bonsoir Phanie,
maman va bien, à part ses douleurs aux mains. L'hématologue lui a dit qu'il faudrait beaucoup de temps pour que cela passe!
Elle est quand même nerveuse à l'idée de passer un mois en chambre stérile, et en plus nous attendons d'un jour à l'autre qu'on nous annonce le décès de mon grand-père (qui est son papa). Cela fait 2 ans qu'il est en maison de repos et depuis une semaine, il se laisse mourir (ne mange plus, ne boit plus).Mais bon il faut le laisser tranquille car depuis 2 ans, il est en très mauvaise santé....ainsi va la vie.......
Bonne soirée
Amitiés
Véro.


    Posté par phanie le 17/10/2007 11:29:28
bonjour vero!!
pas facile de voir les siens se laisser mourrir nous ne sommes pas maitre de la vie des notre je vous souhaite bon courage ...je sais que c'est pas facile ..
amitiés phanie

    Posté par dupann75 le 17/10/2007 14:07:48
Bonjour,
Je veux simplement souhaiter bon courage à votre maman. Le séjour en chambre stérile est peut être plus facile en automne lorsque le temps n'est pas très beau. Celà permet aussi de passer en principe les fêtes de fin d'année à la maison.
Amicalement


    Posté par Véro le 17/10/2007 14:23:36
Merci dupann75,
c'est ce que j'ai dit aussi à maman....et l'hématlogue lui a dit aussi qu'elle serait rétablie pour le printemps prochain!
Plein de bonnes choses pour vous.
Bonne journée
Véro.


    Posté par Véro le 19/10/2007 22:11:23
Bonsoir à tous,
je vous souhaite un bon week-end, et bon repos ......
Amitiés
Véro


    Posté par martinejp le 21/10/2007 11:46:39
un petit message d'encouragement pour ta maman , véro, surtout quand en meme temps que la maladie, il y a la perte d'un parent.
nos amitiés les plus sincèrres et des nouvelles régulières si possible, lors de l'autogreffe.
bises


    Posté par Véro le 21/10/2007 14:29:14
Merci Martinejp,
je ne manquerai pas de donner des nouvelles.
Bon week-end
Amitiés
Véro

Phanie,
comment allez vous ?
Et votre frère?
Bon week-end
Bises
Véro


    Posté par phanie le 22/10/2007 11:50:27
bonjour vero
tout va pour le mieux mon frere va bien il reprend une vie un peu plus "normale"grossit un ptit peu et profite il a le moral et nous avons aussi regagné tous le sourire ... on espere le garder on ne sera sur de tout ca a la fin du traitement qui deroule jusque janvier !!! j'espere que tout va bien pour vous et que votre maman va aussi bien !!
je vous embrasse amitiés
phanie


    Posté par Véro le 22/10/2007 15:03:46
Bonjour Phanie,
je suis super contente que votre frère remonte la pente, et aussi que vous retrouviez tous le sourire!
De notre côté, maman va bien hormis ses douleurs aux mains, mais il faudra beaucoup de temps pour que cela s'estompe.
Sinon, elle a retrouvé l'appétit et elle en profite pour manger ce dont elle a envie......avant la chambre!
Bises à vous, votre famille et votre frère
ET SURTOUT QU'IL CONTINUE SUR CETTE VOIE!
Bonne après-midi
Véro.


    Posté par machiv le 22/10/2007 18:29:55
Bonjour Véro,
Ta mère a raison de bien manger avant, l'hémato m'a dit que j'avais eu raison de prendre du poids sans trop regarder la ligne !
Quand est-ce qu'elle rentre à l'hôpital et où pour l'autogreffe ? Lui fait-on aussi de la radiothérapie ? Moi c'est du 4/11 au ??/?? à l'IGR.
Je penserai à elle et à tous nos sportifs d'
"Autogreffe Synchronisée" :-)

C'est vrai que j'ai été réjoui que cela soit en novembre et pas en septembre.


    Posté par martinejp le 22/10/2007 22:42:39
Nous penserons bien à ta maman véro, et à toi aussi machiv, prenez bien des forces tous les deux et prenez bien soin de vous aussi par ces temps froids.

bonne nuit à tous


    Posté par Véro le 23/10/2007 20:26:20
Bonsoir Machiv et Martine jp,
je ne sais pas encore quand maman rentrera en chambre stérile, car l'hématologue lui a dit hier qu'il y aurait encore une série d'examens à faire avant (gynéco, mammographie, dentiste,scanner......).
Pour la radiothérapie, je ne sais pas non plus si elle en fera.
Machiv, je vous souhaite beaucoup de courage pour votre entrée en chambre stérile, et surtout j'espère avoir des vos nouvelles, et des bonnes!!!!
Martinejp, j'espère que tout va bien aussi chez vous?
Phanie, comment allez-vous?
Amitiés
Véro.

    Posté par phanie le 23/10/2007 20:31:26
bonsoir vero
tout va bien j'espere qu'il en est de meme pour vous et que votre maman va aussi bien !! a y est le froid a fait son apparition grrrr il faut en prendre l'habitude mon frere est en forme la prochaine chimio est lundi !!!
voila les ptites news .
amitiés phanie


    Posté par Véro le 23/10/2007 20:48:05
Phanie,
Merci tout va bien, maman est sortie ce soir et c'était la dernière avant la chambre. Je l'appellerai demain, car je préfère la laisser tranquille et qu'elle se repose. En plus, la Star Ac recommence et je sais qu'elle aime!
Sinon, chez nous aussi il fait froid.
A propos, dans quel coin habitez- vous?
Bonne soirée.
Bises.
Véro.
P.S: bonne cotinuation pour votre petit frère!


    Posté par kate le 24/10/2007 05:16:19
salut phanie et véro
courage à toutes les deux
et bonjour à vos proches


    Posté par Véro le 24/10/2007 10:03:09
Merci Kate,
de même pour vous.
Amitiés
Véro.


    Posté par phanie le 24/10/2007 12:10:03
bonjour vero
Je suis en essonne (91) forges les bains exactement ..et vous ou habitez vous??
bonne continuation pour votre maman et oui beaucoup de repos oblige avec tous les traitements et qu'elle prenne des forces pour la suite !!!
bise phanie


    Posté par phanie le 24/10/2007 12:11:26
merci kate pour votre soutient ..
amitiés phanie


    Posté par Véro le 24/10/2007 14:31:45
Bonjour Phanie,
j'habite Rochefort en Belgique. Une petite ville de 5000 habitants qui se situe à 40 Km de Namur, et 60 km de Liège.
Aujourd'hui, c'est une journée difficile pour maman, car son papa est décédé cett nuit. Mais bon cela faisait 2 ans qu'il était en mauvaise santé.......et pour finir, il ne mangeait plus.
Bonne après-midi
bises
Véro


    Posté par phanie le 24/10/2007 14:54:12
toutes mes condoleances pour vous et votre famille pour votre grand pere decedé cette nuit mauvais moment a passer surtout pour votre maman deja malade ...
toutes mes pensées vont vers vous et votre maman..
phanie


    Posté par Véro le 24/10/2007 15:09:11
Merci Phanie,
c'est vrai qu'il va nous manquer, mais ainsi va la vie..............Pour lui, c'est une délivrance.
Il ne souffrira plus (ça a duré 3 semaines).
Bonne après-midi
Bises
Véro


    Posté par Véro le 26/10/2007 21:28:40
Bonsoir,
aujourd'hui fut une journée difficile avec l'enterrement de mon grand père. Maman n'a pas pu être présente aux funérailles, alors c'est moi qui devait prendre sa place.......Que d'émotion!
Bon week-end à tous
Véro.
P.S: Phanie , comment ça va chez vous?


    Posté par martinejp le 26/10/2007 22:44:48
toutes nos condoléances véro, difficile pour toi de gérer tout çà et surement trés dificile aussi pour ta maman de ne pas assister à l'enterrement.
qu elle prenne bien soin d elle et que tout se passe bien pour la lsuite
bon week end quand même
sincères amitiés


    Posté par Véro le 26/10/2007 22:46:50
Merci Martinrjp,
c'est vrai pas facile.....mais il faut être forte pour maman.
J'espère que tout va bien chez vous!
Bon week-end
Amitiés
Véro


    Posté par martinejp le 27/10/2007 21:35:30
oui véro tout va bien chez nous.
nous attendons les enfants pour les vacances enfin pas tous mais deux et ce sera bien.
bises à ta maman
et courage à toi
bon dimanche à bientôt


    Posté par Véro le 29/10/2007 10:41:14
Bonjour à tous,
Ici c'est un lundi maussade! Il pleut , fait gris.....bref un jour comme on n'aime pas!

Phanie, comment allez-vous? Et votre frère?

Martinejp, j'ai lu dans une autre file que votre mari a jardiné ce week- end. Je suis contente que tout va bien, et c'est vrai que reprendre les activités font du bien au moral.

Sinon, à propos de maman, je l'ai vue hier, et elle avait meilleurs moral que vendredi dernier. Maintenant, elle se repose avant la semaine d'examens (préparation à la chambre stérile) qui se fera la semaine prochaine.
Côté appétit, ça peut aller mais elle ne mange quand même pas beaucoup.

Voilà les nouvelles.

Bonne journée.
Amitiés
Véro.


    Posté par phanie le 29/10/2007 11:47:18
coucou vero
oui comme vous dites temps beurk pas top....
mon frere va vraiment tres bien je l'ai vu hier nous avons tous dejeuner en famille avec mon autre soeur qui elle attend un bébé bref c'etait tres agreable il va bien ses cheveux repoussent on dirait de la soie c drole d'ailleurs... sa barbe aussi c'est tout doux!!!
enfin pour conclure une journée formidable!!
et votre maman va bien? une semaine lourde d'examens mon frere rentrait ce matin pour son autre chimio duré de 2 heures tt de meme mais bon le principal c'est qu'il aille bien !!
amitiés phanie


    Posté par martinejp le 29/10/2007 13:46:30
nous avons de la chance ici, nous aurions pu déjeuner dehors, il fait meilleur dehors que dedans !
ta maman véro et machiv rentreront en même temps pour l'autogreffe, nous penserons bien a tous les deux et attendons des nouvelles régulièrement.

amitiés


    Posté par Véro le 29/10/2007 15:14:23
Eh oui Martinejp,
certains on plus de chance que d'autres!
Moi qui adore le soleil et la chaleur, je n'habite pas au bon endroit !
Enfin, profitez du bon temps !

Sincères amitiés
Véro


    Posté par Véro le 30/10/2007 15:45:49
Bonjour tout le monde,
petit passage simplement pour vous donner du courage, BATTEZ_VOUS !

Bonne après-midi
Véro.
P.S : ici il pleut toujours, mais déjà moins qu'hier !


    Posté par Véro le 03/11/2007 08:47:55
Bonjour à tous,
Je vous souhaite un bon week-end.

Phanie, j'espère que tout va bien chez vous et que votre frère se porte mieux qu'en début de semaine.

Bonne journée
Amitiés
Véro


    Posté par Véro le 03/11/2007 14:29:14
Bonjour Martinejp,
Merci de prendre des nouvelles. Maman rentre lundi pour une série d'examens avant la chambre stérile. Côté forme, elle est très fatiguée, mais ceci n(est pas seulement lié à la maladie. Bien avant de tomber malade, elle avait déjà des problème d'insomnie. Dernièrement, le médecin lui a prescrit un médicament plus fort, mais rien n'y fait!
Et il y a aussi toujours ce problème de douleur aux mains, et pour cela elle doit consulter un neurologue dans la seamine.
Bon week-end à vous
Amitiés
Véro

    Posté par martinejp le 05/11/2007 09:09:31
toutes nos amitiés à ta maman véro pour sa rentrée à l'hopital. Que tous les examens se passent bien. nous pensons à elle.
bises de nous deux


    Posté par Véro le 05/11/2007 15:07:32
Merci Martinejp,
ça fait vraiment plaisir.
maman a le moral, et la semaine ne devrait pas est trop dure car c'est uniquement pour des examens, donc pas de chimio cette fois ci!!!!!
Sinon, je suis heureuse qu'elle sera présente ce week-end pour les 7 ans de mon ainée, et ce sera sa première sortie depuis le début de son traitement!!!!!!!!!

Sincères amitiés et bonne après-midi
Véro.


    Posté par kate le 05/11/2007 17:19:39
salut véro bon courage à vous
et profitez de ces bons moments en famille


    Posté par kate le 05/11/2007 17:19:43
salut véro bon courage à vous
et profitez de ces bons moments en famille


    Posté par martinejp le 05/11/2007 17:30:25
contente pour vous et que la grand mère puisse fêter l'anniversaire de son petit fils j'imagine sa joie.
quel prenne bien des forces et pleins de bons souvenirs dans sa tête çà l'aidera à supporter l'étape un peu difficile qui va venir mais qui est nécessaire pour arriver aux jours meilleurs que nous vous souhaitons à tous.
bonne soirée


    Posté par Véro le 05/11/2007 20:53:35
Bonsoir tout le monde,
voilà la première journée d'examens terminée.
Ils ont pu enfin déterminer le cause des douleurs à la main gauche de maman. c'est un problème de canal carpien qui aurait été intensifié par la chimio. Elle se sent quand même soulagée, car elle sait qu'il sera possible d'y remèdier plus tard.
Sinon, l'entrée en chambre stérile est fixée au 19 novembre, et si tout va bien elle sera à la maison pour les fêtes. Croisons les doigts!
A suivre..........................


    Posté par catherine berthier le 06/11/2007 10:15:01
bonjour véro,

alors pour votre maman courage, la dernière ligne droite arrive. je sais que celà peut être un moment difficile physiquement et moralement, mais ça marche ....alors faites le plein de bons moments et d'espoirs il en faut et surtout faites confiance à votre maman...

catherine berthier (lhn b en rémission depuis janvier 2006.)


    Posté par Véro le 06/11/2007 14:36:08
Merci Catherine,
vous êtes en rémission depuis 2006, voilà encore une preuve vivante qu'il faut et surtout que ça vaut la peine de passer par de mauvais moments.
Je peux effectivement faire confiance à maman, je sais qu'elle a envie de se battre pour nous et ses petites filles!
Amitiés
Véro


    Posté par Véro le 07/11/2007 20:52:23
Bonsoir,
deuxième journée d'examens très fatiguante pour maman. aujourd'hui , elle a eu droit à 3 scanner et une visite chez le dentiste.
Plus que 2 jours à tenir, et elle sera à la maison.
Mais plus les jours avancent, plus on sent le stress monter en elle, rien qu'à l'idée de la chambre!
Bonne soirée à tout le monde.
Véro


    Posté par NIRVATTITUDE le 09/11/2007 09:40:05
Votre maman peut se préparer psychiquement en se conditionnant comme pour une retraite monacale, un retour sur soi.
Durant cette période, un nouveau rythme de vie se mettra en place, à tous points de vue. Chaque petite étape est une victoire. Rappelez lui que l'être humain est d'une force inouie et s'adapte incroyablement. Même le plus terrible se maîtrise. Sept semaines en secteur stérile dans mon cas et à ce jour, une vie complétement normale j'en témoigne. Bon courage et gardez le moral c'est important.

Posté par Véro le 09/11/2007 10:08:32
Bonjour NIRVATTITUDE,
merci pour votre message, et je ne manquerai pas de le transmettre à maman.
Je vous souhaite plein de bonnes choses.
Amitiés
Véro


    Posté par Véro le 11/11/2007 22:26:17
Bonsoir,
aujourd'hui fut une journée riche en émotions. Superbe fête d'anniversaire, on pouvait sentir que nous sommes une famille très unie, et je crois que ça va aider beaucoup pour l'autogreffe de maman.
sinon, maman va bien, et on dirait même qu'elle est moins stressée que nous pour son entrée en chambre sétrile!
Véro
P.S: Phanie, j'espère que tout s'est bien passé chez vous pour l'anniversaire du petit!


    Posté par phanie le 12/11/2007 13:07:16
bonjour vero
heureuse que tout se soit bien passé ...et quez votre maman ne stresse pas trop !
pour nous aussi superbe fete d'anniversaire clement a ete gaté tou en spiderman un vrai fan !!!!mon frere n'est pas venue il n'a pas trop le moral ca devient tres compliqué aujourd'hui il refait une 6 emes chimio mais apparement ce n'est pas sur car il a ete malade il y a 15 jour et normelement il n'aurait pas du donc ce matin bilan complet pour voir si on lui injecte le produit ....a suivre...
bise phanie


    Posté par Véro le 12/11/2007 14:42:15
Bonjour Phanie,
heureuse que tout se soit bien passé chez vous aussi. Clément doit être content avec sa panoplie spiderman, chez nous, ce n'est que du barbie!
Je croise les doigts pour votre frère en espérant que tout se passe bien pour son bilan.
Donnez-moi de ses nouvelles !
Bises
Véro


    Posté par Véro le 22/11/2007 10:33:18
Bonjour tout le monde,
j'espère que vous vous portez bien.
De notre côté, maman est entrée en chambre stérile lundi, ce qui a été très difficile moralement. Jusqu'à présent, elle est sous chimio qu'elle supporte +-bien.
Bonne journée à tous
Amitiés
Véro


    Posté par mireille le 22/11/2007 12:04:50
ah 'est donc lundi qu'elle est entree en chambre sterile.....transmets tous nos encouragemments à ta maman!!bon courage à toute la famille....


    Posté par dupann75 le 22/11/2007 13:02:04
Véro,
Courage à votre maman et surtout beaucoup de patience, du ciel bleu aussi, des feuilles d'automne hiver et puis le raton laveur cher à Prévert.


    Posté par Véro le 22/11/2007 13:25:51
Merci Mireille et Dupan75,
je ne manquerai pas de transmettre le message.
Amitiés
Véro


    Posté par kate le 23/11/2007 08:48:09
bonjour véro bon courage à votre maman


    Posté par Véro le 23/11/2007 19:35:32
Merci Kate,
je vous souhaite un bon week-end!
Amitiés
Véro
    Posté par Véro le 26/11/2007 14:55:49
Bonjour à tous,
merci pour vos encouragemnts. Maman va bien et la semaine de chimio s'est bien passée (hormis quelques nausées et grosse fatigue). Demain c'est le grand jour , elle aura droit à recevoir ses petites cellules!
Amitiés
Véro


    Posté par kate le 26/11/2007 17:29:04
allez véro
on est tous là


    Posté par Marie le 26/11/2007 22:31:18
Courage à ta maman Véro.. demain ce sera une étape de plus vers la sortie..

Bises

Marie


    Posté par Josiane le 27/11/2007 01:21:53
Bonjour Véro!
Une petite pensée pour toi et ta maman en ce grand jour qu'est la greffe!
J'espère que tout ira pour le mieux.
Je vous envoie tout plein d'ondes positives!
Courage à vous deux!
Amitiés, Josiane


    Posté par kate le 27/11/2007 07:57:59
bonjour véro et toute la famille
que de souvenirs
cet espéce de pot au lait qui contenait mes cellules souches, cet odeur de chou fleur, pour moi c'était assez impressionnant
la tenue du médecin et de l'infirmiére
puis finalement ça dure pas trés longtemps et juste une poche que l'on vous transfuse
beaucoup d'idées se bousculent dans la téte à ce moment là
courage et pensées pour votre maman


    Posté par Véro le 27/11/2007 10:23:06
Kate, Marie, Josiane,
Un GRAND merci, et je vous souhaite à vous tout le meilleur du monde et d'enfin de vous débarrasser de cette maladie.
Je pense bien à vous.
Amitiés
Véro


    Posté par Françoise B le 27/11/2007 22:43:20
de la part de françoise B et jean-pierre
nous pensons bien à toi Véro et te souhaitons de traverser cette période avec le plus de sérénité possible.
Tout reviendra avec e temps.
bon courage
Françoise B







    Posté par Véro le 28/11/2007 10:29:11
Bonjour Françoise B,
en effet, maintenant, il ne nous reste plus qu'à attendre que tout revienne dans l'ordre........Patience..............
Je suis ravie que votre mari se porte de mieux en mieux , hormis son problème d'hypo globulémine.
Sincères amitiés
Bonne journée
Véro


    Posté par Véro le 29/11/2007 20:14:58
bonsoir à tous,
voici des nouvelles de maman. Cette fois, c'est l'aplasie car depuis aujourd'hui elle se sent faible. Elle a également une baisse de moral ( à mon avis c'est lié au fait qu'elle n'est pas bien.)
Malgré tout, pas de mucite et elle mange quand même!
Bonne soirée
Véro


    Posté par kate le 29/11/2007 21:30:27
bonsoir véro
merci de donner les nouvelles
il y a des choses trés positives l'appétit déjà
la baisse de moral c'est normal un peu aussi
la difficulté des traitements, le fait de pas étre chez soi etc
qu'elle continue elle est sur la bonne voie
transmettez lui nos encouragements
    Posté par Véro le 30/11/2007 17:46:04
Ok merci Kate


    Posté par Véro le 01/12/2007 08:20:46
Bonjour à tous,
c'est le plat total pour maman. Depuis hier, elle ne sait plus rien avaler, même un verre d'eau lui donne la nausée.
Malgré tout, elle s'accroche!
Amitiés
Véro


    Posté par Marie le 01/12/2007 10:30:53
Bonjour Véro,

Votre maman va se sentir mieux dès que les globules commenceront à remonter un peu.. c'est normal.. il faut etre un peu patient, ca va vite s'arranger..
Bises

MArie


    Posté par Véro le 01/12/2007 14:43:44
Merci Marie,
je sais qu'il faut de la patience, mais depuis aujourd'hui, maman fait en plus de la température. J'espère que cela est normal et lié à la greffe.
A suivre............
Bises
Véro


    Posté par Marie le 01/12/2007 16:24:30
effectivement la fièvre est courante et les médecins vont bien la surveiller pour qu'il n'y ait pas de soucis.. ;o) courage à votre maman

Bises

Marie


    Posté par Véro le 01/12/2007 21:21:28
Ok merci Marie,
je sais que ça ira mieux dans quelques jours, mais on se sent parfois démunis face au mal être d'un proche!
Sincères amitiés
Véro


    Posté par NIRVATTITUDE le 04/12/2007 20:11:42
Avec la musite et les aphtes on peut essayer le miel et le chocolat très fondant à sucer. J'ai personnellement réussis à me nourrir avec cela durant ce passage délicat. Courage.


    Posté par NIRVATTITUDE le 04/12/2007 20:12:02
Avec la musite et les aphtes on peut essayer le miel et le chocolat très fondant à sucer. J'ai personnellement réussis à me nourrir avec cela durant ce passage délicat. Courage.


    Posté par Véro le 04/12/2007 20:32:28
Merci pour le tuyau NIRVATITUDE.
Bonne soirée
Amitiés
Véro


    Posté par Marie le 04/12/2007 20:38:32
Coucou

Moi pendant la mucite c'était compote de fruits et yaourt ;-) de toute façon j avais pratiquement perdu le goût alors je ne voyais pas trop la différence.. hihi
bon courage !

Marie

Posté par Véro le 06/12/2007 22:32:50
Bonsoir à tous,
demain, nous serons au 10 ème jour de la greffe, et toujours pas d'amélioration!
Enfin, ne perdons pas le moral et patientons encore................Mais ça commence à faire long.
Bon courage à tous, car il en faut!


    Posté par phanie le 13/12/2007 20:28:29
coucou vero!!!
je viens aux nouvellesp pour votre maman comment va t elle ???
bise phanie


    Posté par Véro le 14/12/2007 11:15:47
Bonjour Phanie,
c'est gentil de venir aux nouvelles. Maman remonte la pente tout doucement, et elle est contente car lundi, elle quittera sa bulle.
Nous sommes heureux qu'elle sera parmi nous pour les fêtes, et comptons bien en profiter!
Et chez vous comment ça va? Vous vous faites plutôt rare en ce moment!
Bises
véro


    Posté par doretst le 14/12/2007 18:24:43
Contente pour votre maman Véro. C'est cool, elle va pouvoir profiter des fêtes et vous aussi par la même occassion ;-)
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Véro le 14/12/2007 19:52:49
Merci Stef,
en effet, même si il y aura la fatigue, sa présence pour les fêtes nous fera un grand bien.
Amitiés
Véro


    Posté par phanie le 14/12/2007 22:02:31
coucou vero
je suis contente pour votre maman et surtout qu'elle passe les fetes avec toute la famille!!!
pour nous ici tout va bien je suis tres occupé entre le travail les enfants et la preparation des fetes .....je n'ai plus trop de temps helas !! pour mon frere encore 2 chimio mais a domicile cette fois ci !! fin du portocole normalement et gros bilan mi janvier on croise les doigts j'espere que tout ira ar il a peur pour l'avnenir....mais on reste optimiste il le faut voila les petites nouvelles
je vous embrasse et embrassé votre maman pour moi et a tres bientot
bise phanie....


    Posté par Véro le 15/12/2007 07:17:37
Bonjour Phanie,
je suis contente que les traitements se terminent , je crois les doigts aussi pour ses examens en janvier, et espère de tout coeur qu'il sera enfin débarrassé de la maladie.
Je vous souhaite un bon week-end.
A bientôt
Bises
Véro


    Posté par kate le 15/12/2007 08:08:57
coucou phanie
plein de bonnes choses pour tout votre famille et en particulier votre frére
passez de bonnes fétes et profitez tous ensemble de ces périodes


    Posté par NIRVATTITUDE le 16/12/2007 19:40:30
Très précieux que votre maman soit auprès de vous pour les fêtes, même très très fatiguée, elle sera là. J'ai moi-même choisi de rester à la maison pourtant en état d'aplasie au moment des fêtes fin 2000 début 2001, un challenge réussi offert à mes proches. J'y pense encore et mesure ma chance. Rappeler mon exemple à votre maman, on sort un jour de cette galère rien n'est jamais joué. Il faut croire en soi, en la médecine en la vie. Plein de courage à vous.


    Posté par Véro le 16/12/2007 20:20:29
Bonsoir NIRVATITUDE,
votre vécu est un très bon exemple de courage. Rester chez soi en aplasie, je me doute que ce ne doit pas être facile.
Je ne manquerai pas de rapporter votre témoignage à maman.
Amitiés
Véro
    Posté par phanie le 18/12/2007 13:16:15
bonjour kate
merci a vous et passez aussi de bonnes fetes
bise phanie


    Posté par kate le 18/12/2007 20:47:18
merci phanie
on décale le repas de noel au jour de noel à midi au lieu de la veille au soir pour étre moins fatiguée


    Posté par Véro le 04/01/2008 20:49:52
Bonsoir à tous,
maman a passé une visite aujourd'hui. La prise de sang était bonne hormis les globules rouges encore un peu bas. Elle a eu droit à une piqûre pour les rebooster. On lui a également fait une ponction lombaire et un prélèvement d'os en vue d'une seconde greffe. Mais pour cela, nous en saurons plus le 18/01.
Bonne soirée à tous
Bises
Véro


    Posté par phanie le 04/01/2008 22:13:29
coucou vero
contente que ta maman aille mieux je croise les doigts pour le reste !!!
bise phanie


    Posté par doretst le 14/01/2008 19:52:38
Coucou Véro,

Je viens aux nouvelles, où en est votre maman ?
Et vous ça va, vous tenez le coup ?

Amitiés,
Stef


    Posté par Véro le 14/01/2008 19:58:21
Bonsoir stef,
eh bien maman semble avoir quand même accepté la deuxième greffe, et nous lui avons bien précisé qu'elle était en rémission partielle!!!!
Elle a rendez-vous ce vendredi avec l'hématologue, qui devrait donner plus de précision concernant la greffe, peut-être même lui donner une date approximative.
Et vous, comment allez-vous?
Bises
Véro


    Posté par doretst le 14/01/2008 20:12:15
Bon c'est une super nouvelle, je suis ravie pour vous. Vive la rémission complete apres cette deuxieme greffe...
De mon côté, je suis exténuée...contre coup du traitement certainement mais les résultats sont bons alors y'a plus qu'à se reposer !
En ce qui concerne ma maman, son etat est stationnaire, elle a passé une echo-doppler pour son pied qui grossit alors qu'elle ne fait rien ! en fait, son systeme veineux est très fatigué, d' où les oedemes !!!
Voilou les nouvelles,
AMitiés,
Stef


    Posté par 72lilybeth le 16/01/2008 11:30:50
coucou véro

c'est super que votre maman accepte l'idée de la greffe, comment se sent-elle en ce moment? j'espère que moralement ça va un peu mieux

bon courage à toutes les deux et tenez bon
lilybeth


    Posté par doretst le 19/01/2008 12:39:16
Salut Véro,

Alors comment allez vous ? et votre maman ?
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Véro le 19/01/2008 15:45:22
Bonjour stef,
merci je vais bien, un peu démoralisée, mais ça va aller, on ve vite reprendre le dessus.
On peut dire que maman va bien, quoique toujours très fatiguée.
La deuxième greffe devarit se faire vers la mi-mars, mais cette fois pour le myélome qu'on lui a découvert.
Nous savons qu'elle devra être soignée à vie pour cette maladie!!!!!!!!
Mais bon, nous avançons au jour le jour et allons profiter de chaque instant passé avec elle.
Biensûr, le médecin m'a dit qu'elle pouvait encore vivre des années malgré cela, mais sera contrainte à des mini allogreffes.
Et vous comment allez-vous? Et votre maman?
Bises
Véro

Posté par kate le 19/01/2008 16:17:26
véro ne perdez pas espoir
c'est vrai q'uil faut avaler ces nouvelles difficile à digérer
en plus avec l'annonce du myélome en plus
avez vous plus de renseignements sur les mini allogreffes ?
allez faites une balade demain
prenez l'air


    Posté par doretst le 20/01/2008 10:21:31
Coucou Véro,

Je suis vraiment navrée de ce qui vous arrive. Qu'est-ce qu'un myélome ? De toute facon, quoiqu'on en dise, il faudra vous battre avec votre maman ;-)
Votre maman a t'elle une aide psychologique pour évacuer tout cela ?
De mon côté, je vais un peu mieux. Je commence a remonter la pente tout doucement. Pour ma maman, son état est stationnaire...si ce n'est qu'elle a fait un faux mouvement et que depuis elle a recommencé à avoir mal à la hanche ( hanche felée à cause de la maladie...) alors elle prend des antidouleurs et elle espère que ça va redevenir comme avant...
Je vous souhaite tout plein de courage
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Véro le 20/01/2008 13:55:53
Bonjour Stef,
un myélome, est un cancer voisin du lymphome qui s'attaque aussi au sang et à la moëlle. Jusqu'a présent, il est incurable, mais d'après les médecins, il est tout à fait possible de vivre avec, mais avec la contrainte d'être suivi tout le temps. C'est la raison pour laquelle maman devra faire par la suit des mini-allogreffes. A quelles fréquence, ça je ne le sais pas. peut-être que ça se fera tous les ans ou tous les 1! mois, il faudra voir comment évolue la maladie.
Mais pour l'instant, nous vivons au jour le jour, et nous ne pensons qu'a la deuxième autogreffe. Je ma répète peut-être, mais celle-ci sera prévue vers la mi-mars (avec 1 seule chimio, et 3 semaines de chambre stérile). D'après l'hématologue, elle devrai être mieux tolérée, et l'aplasie moins forte que pour la première.........Histoire à suivre.....
Je vous souhaite bon courage pour la suite, ainsi qu'à votre maman, et vous envoie plein d'ondes positives.
Bon dimanche
Bises
Véro


    Posté par Véro le 20/01/2008 13:56:59
rectificatifs: les mini allogreffes tous les ans ou tous les 18 mois


    Posté par doretst le 21/01/2008 09:36:48
Merci pour cet éclaircissement. Bon courage Véro.
Amitiés,
Stef


    Posté par 72lilybeth le 21/01/2008 11:50:18
vero et steph bonjour,

un petit coucou en passant, j'espère que vous allez bien et que vos mamans respectives gardent le moral, je sais bien ce n'est pas facile tous les jours....

amitiés
lilybeth


    Posté par doretst le 27/01/2008 18:10:46
Coucou Véro,
Comment vas tu ? et ta maman ?
Je suis sur Paris en ce moment...c'est bien sympa, j'ai rencontré plein de membres de fle, nous avons passé un moment. Je profite, je profite...ma maman va a peu près bien aussi, c'est super.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Véro le 27/01/2008 20:15:19
Bonsoir stef,
je suis contente que tu passes un bon week-end, et tu as raison de profiter!

Je dois dire que maman va bien aussi, quoique toujours autant fatiguée!
Elle devait passer un pet scan jeudi dernier, mais il a été reporté à vendredi prochain. donc, ça reporte encore de quelques jours les résultats........Mon frère a pu contacter le rpofesseur qui suit maman, et biensur, il dit qu'il serait préfèrable qu'elle soit en rémission pour son lymphome afin de pouvoir lui faire un traitement pour son myélome. Dans le cas contraire, il semblait embarrassé, car lymphome+ myélome, ce sera plus compliqué pour les traitements!
Voilà les denrières nouvelles.
Bonne soirée
Bises
Véro


    Posté par Marie le 28/01/2008 13:46:07
Bonjour Véro,

Je viens d'apprendre pour le myelome de votre maman. Pas facile tout ça.
Pour la 2e autogreffe, la mienne avait effectivement été mieux tolérée (pas de mucite, aplasie moins forte et pas de nutrition parentérale) et j'espère qu'il en sera de même pour votre maman.
Bon courage à toutes les deux
Marie


    Posté par 72lilybeth le 29/01/2008 11:47:46
véro coucou,

juste un petit mot d'encouragement, je suis contente que votre maman aille un peu mieux tenez bon toutes les deux
lilybeth
    Posté par doretst le 31/01/2008 15:12:50
Coucou Véro,

Je viens vous faire un petit coucou avant de partir une semaine à la neige.
J'espere que tout va bien pour vous et votre maman.
De mon côté, je reprends des forces petit à petit...ma maman à deux semaines de repos avant de reprendre encore pour 3 mois de la chimio...elle va se reposer un peu...amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Véro le 31/01/2008 20:24:52
Bonsoir Stef,
merci, maman va bien, elle a l'air de reprendre un peu le dessus même si elle redoute la deuxième greffe! Elle va passer un pet scan demain, et nous n'aurons plus qu'à patienter pour les résultats!!
Profitez bien de votre séjour à la montagne pour recharger vos accus!!!
Sincères amitiés
Véro


    Posté par phanie le 31/01/2008 21:10:44
coucou vero comment vas tu ??
cela faisait un moment que tu n'etais pas venue poste je m'inquietais un peu !!!
courage pour ta maman !!!
bise phanie


    Posté par Marie le 01/02/2008 16:08:12
Coucou Véro,

J'espère que le PET scan de ta maman s'est bien passé... Je croise les doigts pour que le résultat soit bon..

Bises

Marie


    Posté par phanie le 05/02/2008 22:45:52
coucou vero
alors quelles sont les nouvelles???pour nous ici on attend avec impatience le tep scan (je sais pas si cela s'ecrit ainsi)le12 fevrier !!!
a bientot phanie


    Posté par kate le 06/02/2008 07:22:11
bonjour phanie
contente de vous lire
on attends des nouvelles de la maman de véro également


    Posté par phanie le 19/02/2008 18:46:28
coucou vero
comment vas tu ??? donnes nous vite de tes nouvelles ainsi que pour ta maman !!!
bise phanie


    Posté par Véro le 20/02/2008 21:18:11
Bonsoir tout le monde,
après un petit temps d'absence, me voilà de retour.
Maman fera une biopsie lundi prochain, en vue d'un nouveau traitement. Côté moral, ça va plus ou moins!

Phanie, j'espère que les résultats pour Jérémy seront bons, et qu'il pourra enfin reprendre une vie normale.

Kate, Stef, j'espère que de votre côté, tout ce passe bien!
Abientôt


    Posté par kate le 21/02/2008 08:39:40
donnez nous des nouvelles pas facile ces temps d'attente, ces examens
mais la vie continue et l'on doit essayer de s'adapter jour aprés jour


    Posté par doretst le 21/02/2008 11:08:15
Salut Véro,

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta maman, soyez présents autour d'elle ;-)
Donnes nous des nouvelles des examens.
Prenez soin de vous deux,
Amitiés,
Stef
    Posté par phanie le 21/02/2008 20:07:39
coucou vero
forte pensée a toi ainsi qu'a ta maman pas facil tout ca....
pour mon frere tu pourra lire le contre rendu des 2 semaines passées dans ma file...
a tres bientot
phanie


    Posté par phanie le 04/03/2008 22:44:22
coucou vero
je viens aux nouvelles ??? comment se porte ta maman ?
pour ma part nous attendons les resultats definifs (bon je l'espere)demain de jeremy!!!!
a tres bientot
phanie


    Posté par Véro le 04/03/2008 22:50:00
Bonsoir Phanie,
je te remercie de prendre des nouvelles de maman. Elle va bien, la biopsie s'est très bien passée, mais nous attendons toujours les résultats (nous devrions les avoir en fin de semaine)! Nous croisons les doigts, car elle remonte tout doucement la pente, et ce serait domage de devoir reprendre un traitement........mais bon s'il le faut!
J'espère que vous aurez rapidement les résultats pour Jérémy, je sais que c'est long d'attendre.........il en faut de la patience
Bon courage à Jérémy ainsi qu'à toi!!!!
Bonne soirée........bises
Véro


    Posté par Véro le 08/05/2008 22:53:12
je fais remonter cette file, car il y a un bon bout de temps que personne n'a demandé des nouvelles de maman! DOMMAGE, moi qui pensait trouver du réconfort ici!!!!


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