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#1 28-06-2011 13:08:06

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour tout le monde,
voilà je viens discuter sur ce forum car je suis actuellement dans un moment difficile celui du diagnostic, j'aimerais avoir des témoignages et un peu de réconfort, je vous admire beaucoup pour votre courage face a la maladie et aimerais pouvoir faire de même alors si vous pourriez me donner des conseils ou me rassurer par rapport a ce que vous avez vécu, je vous en remercie beaucoup!!



Je suis une jeune maman de 21 ans, je sors d'un longue maladie de + de 6 mois pour hyperinsulinisme et retombe une fois de plus dans les problèmes... je vous explique,

Étant rétablie, je devais me faire enlever les dents de sagesse il y a un mois puis, mon stomato a senti une boule près de l'oreille il m'a envoyé faire une échographie, et la on me dit que c'est un ganglion et qu'il en a 3 de + 1 cm, alors au stomato, je lui dit qu'en fait, des ganglions, j'en ai partout !! depuis plus de 7 mois, au cou + 2.5  cm, aux aisselles, une dizaine de chaque coté, à l'aine depuis 3 mois plus petits mais aussi nombreux et je commence a en avoir des petits qui se développent sous la clavicule et au sternum d'où des douleurs qui me réveillent la nuit...

De là mon stomato prends peur, il me dit que ce n'est pas normal et que je dois voir un hemato en urgence car j'ai perdu + 7 kg en 6 mois, je vois mon hemato après avoir fait les prises de sang habituelles, qui elle a l'air de s'en fiche totalement, et qui quand même, me prescrit une ponction ( qui s'est super mal passé, ça me faisait très mal et ils on pas réussi a ponctionner), puis un scanner thoraco-abdo-pelvien que je passe cet après midi et puis une biopsie la semaine prochaine...

j'ai peur car je suis constamment fatiguée au point d'avoir des malaises en fin de journée, et j'ai surtout beaucoup de douleurs thoraciques la nuit...

ca me fait peur tout ca ....


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#2 28-06-2011 15:21:24

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour,
il est normal d'avoir peur dans votre situation, car on avance dans l'inconnu, et souvent on à peur du résultat.
Maintenant vous êtes pris en charge, tous ses examens servent à poser un diagnostique, car la présence de ganglions ne veux pas forcément dire lymphome.
La biopsie donnera avec quasi certitude la cause du gonflement, et si lymphome il y a,  elle donnera la nature de celui ci.
Le scanner que vous passez révélera la présence ou non de ganglion, et si d'autres organes sont atteints, notamment la rate et le foie.
A partir d'aujourd'hui il va vous falloir beaucoup de patience car certains examens demande du temps pour avoir les résultats.
Si la biopsie confirme le lymphome, sachez que dans beaucoup de cas les traitements sont efficaces, de nombreux témoignages sur ce forum le démontre.
Bon courage pour la suite et tenez nous au courant.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 28-06-2011 17:26:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Comme le dit si bien Napo la patience est de mise...
Bienvenue sur le forum de FLE beibeidamour.
Tiens nous au courant de la suite des évenements !
Le principal c'est la prise en charge smile
Bon courage,
Amitiés,
Stef


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#4 29-06-2011 10:56:33

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci beaucoup ca fait du bien de pouvoir parler wink  je reviens du scanner qui s'est déroulé bof bof l'injection a été super forte plus que la dernière fois, j'ai paniqué heureusement le manipulateur me tenait les mains bien fort et vu que ca dure que 1 ou 2 min ca va, sinon oui vaut mieux pas que je me fasse trop d’idées pour le moment j'attends mon rdv avec l'hemato pour décider d'une date pour la biopsie et voir les analyses et le scan pour voir on retire lequel... ça me fait toujours mal au sternum comme des bleus qui appuient et aussi a l'aine ou j'ai encore découvert de nouveaux ganglions plats et longs qui descendent vers l'entrejambe c'est bizarre....sinon j'ai plus ou moins des suées nocturnes mais vu la chaleur on pourrait pas trop faire de différence je pense, et je suis toujours en perte de poids alors que je mange pour 3 et souvent gras pour essayer de grossir vu qu'on voit mes cotes mais ça marche pas !

merci beaucoup en tout cas je reviens vous donner des infos!!!


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#5 29-06-2011 11:14:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

OK.
Le verdict devrait tomber d'ici peu mais rien de tel que la biopsie...c'est le plus sur.
Si tu as besoin d'infos, n'hésites surtout pas. Si tu as des questions, des doutes, des peurs, des angoisses...nous sommes là pour te répondre et t'aider à appréhender au mieux ces examens.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#6 29-06-2011 11:21:48

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour Stef a tout dit, maintenant évite de trop farfouiller sur internet ou tu trouves tout et n'importe quoi, (je sais je l'ai fait), tu as trouvé un très bon forum, ou tu verras les infos sont de qualités et fiables.
A bientôt


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#7 29-06-2011 14:06:06

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci stef pour et napo oui j’évite de chercher des choses sur internet et je suis bien consciente que je ne dois me faire aucun diagnostic toute seule et d'attendre les résultats des examens je vais faire beaucoup de sorties cette semaine pour ne pas y penser, d'ailleurs ça m’énerve d'y penser, j'ai juste une petite question qui peut paraitre futile, mais voila admettons que je doive avoir un traitement après le diagnostic, le truc, c'est que je dois normalement partir en vacances 3 semaines au mois d'aout avec toute ma famille, ce sont les premières vacances de ma fille de 18 mois et si je n'y vais pas j'annule les vacances à 7 personnes, car sans moi personne ne veut partir, alors je me demandais vu, que la biopsie se fera dans les 2 semaines qui viennent si pour un éventuel traitement, je peux me permettre d'attendre au retour des vacances? Question un peu bête mais j'y tiens vraiment a ces vacances, on a tellement économisé et je n'en ai pas eu depuis 4 ans ...


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#8 29-06-2011 14:18:37

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

pour cela je pense que tout va dépendre des résultats, et seul ton médecin pourra te dire si il y a urgence ou pas.


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#9 29-06-2011 15:16:46

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Comme le dit Napo tout dependra de l'avis du médecin...mais vaut mieux mettre qqmois sa vie entre parenthèse pour avoir la chance de partir en vacances tous les ans plutot que de partir une fois et ensuite regretter par la suite de ne pas avoir commencé plus tot...
Attendons de voir ce que va dire l'hémato...
Stef


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#10 29-06-2011 15:18:07

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui d'accord on va attendre vaut mieux pas mettre la charrue avant les bœufs hein merci en tout cas wink


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#11 29-06-2011 15:30:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Peux tu mettre ta region dans ton profil smile ca permet les rapprochements entre membres wink


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#12 29-06-2011 17:34:46

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui ça y est c'est fait, je suis du 91, petite question: la biopsie ça se passe comment ? est ce que c'est long, ça fait mal? qu'est ce que l'on sent? le chirurgien peut il toucher la carotide ? la piqure anesthésiante fait elle mal, combien de temps dure l'effet anesthésiant ?vais je avoir une cicatrice  dans le cou? combien de temps dure la cicatrisation? puis-je aller au soleil ou a la mer pendant le temps de la cicatrisation si je met un pansement? Quels médicaments ne doit on pas prendre? Combien de temps après avons nous les résultats? y a t'il des complications après la biopsie? bon d'accord c’était une grande question smile


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#13 29-06-2011 17:52:37

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Pour moi la biopsie a été faite sous anesthésie générale, en ambulatoire, rentré le matin sorti le soir.
Pour la cicatrice la mienne ne se voit pas ou très peu, j'ai eu des soins à faire pendant une quinzaine de jours. Aucunes douleurs.

Pour ce qui est des résultats, j'ai eu la biopsie le 8/12/2010, et les résultats juste avant noël, annonce faite en 2 minutes sur un coin de table.

Pour le reste je ne sais pas pour moi tout c'est passé l'hiver, je ne pourrai te renseigner.

Suiteà  l'annonce, mon traitement a commencé le 14/02/2011, après consultation avec un hémato qui m'a tres bien expliqué la maladie,ses traitements et les grandes chances de guérisons, et enfin un dernier examen appelé "tep scan" une sorte de super scanner qui après injection de sucre radioactif permet de mieux voir l'étendu de la maladie.

Voila, en attendant vie le plus normalement possible, profite bien de tes enfants, le reste arrivera bien assez vite.


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#14 29-06-2011 17:56:09

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

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"oui ça y est c'est fait, je suis du 91, petite question: la biopsie ça se passe comment ? est ce que c'est long, ça fait mal? qu'est ce que l'on sent? le chirurgien peut il toucher la carotide ? la piqure anesthésiante fait elle mal, combien de temps dure l'effet anesthésiant ?vais je avoir une cicatrice  dans le cou? combien de temps dure la cicatrisation? puis-je aller au soleil ou a la mer pendant le temps de la cicatrisation si je met un pansement? Quels médicaments ne doit on pas prendre? Combien de temps après avons nous les résultats? y a t'il des complications après la biopsie? bon d'accord c’était une grande question smile

Bonjour,

je n'ai pas tout lu et peut-être que tu l'as déjà écrit plus haut. Tout dépend d'où il te biopsie et comment ils le font. ils peuvent très bien ponctionner le ganglion (par aspiration), ou bien l'enlever complètement par chirurgie. Dans ce second cas, tout dépend de où le ganglion est prélevé. Je suppose que c'est dans le cou puisque tu parles de carotide.

Pour ma part, je suis entré en service ORL, ils m'ont fait une anesthésie locale au bloc (c'est chiant parce que tu as des champs qui recouvrent le corps et la tête, du coup, il faut CHAUD). L'anesthésie a été le seul moment douloureux (et encore, tu sens juste quelques petites piqûres, mais c'est pas insurmontable, loin de là). L'anesthésie met quelques minutes à faire effet, puis après ils attaquent. Pour ma part, le ganglion était à la base du coup, assez éloigné de la carotide, donc pas de danger.

Pour la cicatrice, tout dépend des chirurgiens, mais la mienne est maintenant tellement fine qu'elle est invisible. Elle se confond en plus avec un pli du cou. La chirurgienne ORL a fait des points internes très propres. Elle me les a enlevés 3 jours plus tard. Par contre, pas de soleil, pas de mer, pas d'eau dessus. Je n'ai pas eu besoin de faire des soins et y a pas de contre indications ni de suivi particulier.

Les résultats sont arrivés jour pour jour une semaine plus tard, c'est mon hématologue qui me l'a annoncé par téléphone.

Cordialement.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#15 30-06-2011 09:34:49

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bonjour beibeidamour et bienvenue parmi nous .
pour moi j’étais très angoissée de l’anesthésie générale ( grossesse en cours oblige) et au final ça c'est très bien passé. pour ma part ils ont prélever un petit morceau d'un de mes ganglions situé au niveau du cou et comme m'a dit le chirurgien on va pas trop "creuser" car la carotide est en effet pas loin !!!!!super ! mais bon d'après lui la simple ponction ne suffisait pas pour avoir le diagnostic...

en tous cas l'opération c'est très bien passée, je me suis endormie comme un bébé et au final je suis sortie le lendemain...

je n'ai pas eu mal au niveau du cou, j'ai gardé un pansement pendant 2 jours, après les files sont tombés et on voit presque rien ( en même temps j'ai déjà   4 autres cicatrices a ce niveau du cou : trachéotomie, drain mais dus a un accident de voiture) donc ca fait de "la déco".lol
moi par contre j'ai eu mal au niveau de la hanche car il a fait un prélèvement pour la moelle pour savoir si c'était touché.
normalement comme toute cicatrice le soleil est fortement déconseiller.

je te souhaite pleins de courages jeune maman ! sert toi de l'amour de tes enfants et de tes proches pour garder le moral. pour moi c'est ma puce qui est ma vitamine et qui me permet de garder la pêche !
Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#16 30-06-2011 11:30:14

Stef
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Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Beibeidamour rassures toi, aujourd'hui tu ne souffres quasiment plus ! j'y suis passée à plusieurs reprises...biopsie sous le bras, biopsie dans le dos sous scanner, biopsie dans la cage thoracique et biopsie de moelle, j'ai pas eu mal ! juste une sensation désagréable...mais ca ne dure pas longtemps, l'histoire de quelques minutes ! Pour ma part un piqure de moustique est nettement plus désagréable (j'y suis allergique...).
Tout va bien se passer smile
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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#17 30-06-2011 11:35:05

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci beaucoup pour toutes vos réponses, ça me rassure ! malgré tout plus le jour de mon rdv avec l'hemato arrive( lundi) plus j'ai le stress qui monte, car toutes les semaines des nouveaux ganglions arrivent, cette semaine c'est en bas du ventre... j'ai peur car je vois que ça se multiplie a une vitesse plus importante que ces derniers mois, et j'ai un peu peur du résultat du scanner sad bizarrement j'ai moins peur pour moi que pour mes proches, car si je suis malade je vais bouleverser toute leur vie, tous les projets et les inquiéter, j'ai peur qu'ils m'en veuille ou que ce soit trop dur pour eux de me soutenir comme ca la été ces 6 derniers mois ou j'ai eu un hyperinsulinisme du pancréas sans raison ni traitement, et j'ai bien vu autour de moi que le fait que je sois malade et plus capable de même faire le ménage ou m'occuper de ma fille ça posait d’énormes problèmes au niveau du couple d’abord et aussi au niveau familial car mes parents m'ont soutenu financièrement, je ne veux plus leur imposer cet etat c'est peut etre ca qui me stress le plus en fait...


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#18 30-06-2011 11:46:58

Stef
Animatrice FLE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Rapproches toi de l'assistante sociale de l'hopital car tu as des droits...financiers, aide à domicile, aide ménagere...par contre ne tardes pas a faire tes démarches car c'est pendant les traitements que tu y as le droit...
Si tu veux plus d'infos, envoies moi un mail.
Bisous,
Stef


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#19 30-06-2011 11:52:32

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

ah d'accord merci beaucoup stef!! C'est vrai que je ne suis pas au courant de grand chose je n'etait que rarement malade avant et jamais à ce point! oui je vais t'envoyer un mail wink


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#20 30-06-2011 16:06:58

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

je vais aller me reposer quelques jours chez ma belle sœur pour penser a autre chose et je reviendrai lundi pour le rendez vous a l'hemato et je vous tiens au courant! Merci a tous a bientôt...


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#21 30-06-2011 21:11:32

clo
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Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Une pensee pour cette jeune maman qui traverse un moment difficile , pour tous les autres également... Heureusement que notre STEF est là !! elle est bien précieuse!!

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#22 30-06-2011 22:10:05

Stef
Animatrice FLE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

wink

Merci ma Clo.
Gros bibi et beibei profites de ton temps libre cool


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#23 04-07-2011 10:12:44

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou tout le monde me revoilà, merci beauxoup pour vos messages de soutien! Oui merci stef pour ton aide wink je me suis bien reposée et ai beaucoup moins pensé a mes problèmes de santé en famille, par contre ca va un peu moins bien que la semaine dernière, j'ai tous les jours pendant quelques heures, des frissons comme si j'allais avoir la grippe, et que j'allais avoir un malaise j'ai super froid, je me sens très très fatiguée je deviens toute blanche et il n'y a que le repos total qui me remet d'aplon et puis au bout de 2 ou 3heures, ca passe, c'est bizarre, et mes ganglions dans le bas du ventre me font super mal, ils ont un peu grossi je crois, je me demandais, si c'etait normal enfin je trouve bizarre que certains ganglions surtout ceux du ventre, sont plats allongés et avec des petites boules toutes dures sur les cotés, c'est vraiment pas rond du tout en fait et dans le ventre ca me fait mal comme des gros bleus que a certains moment à d'autres il sont indolores,  j'ai rendez vous cet aprèm avec l'hemato et j'ai peur que elle s'en fiche de ce que je peux bien lui dire..


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#24 04-07-2011 11:03:53

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui j'ai une autre question aussi, quand on fait une biopsie d'un seul ganglion sur les dixaines d'autres, est til possible que celui biopsié ne soit pas cancéreux alors que certains autres le sont et qu'on ne le depiste pas ?


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#25 05-07-2011 10:05:25

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour, je reviens du rendez vous d'hier avec mon hemato et la je suis complétement perdue, ce rendez vous a été complétement négligé, cette hémato est incompétente, je n'ai jamais vu ca, elle me dit sur le scanner il n'y a rien, je lui dit oui mais c'est a dire, il y a bien des ganglions de + de 2 cm dans votre cou mais on ne voit rien au scanner, elle ne voit que les ganglions sous les aisselles infra-centimétriques et elle n'a même pas tout le compte rendu du scanner en entier! Ensuite elle me dit non finalement c'est pas la peine de faire une biopsie ni même refaire une ponction qui a raté! alors qu'il y a 2 semaines elle voulait absolument le faire( ainsi que mon stomato) pour les ganglions du cou, je ne comprends pas la, non seulement j'ai ces ganglions du cou qui continuent a grossir mais aussi des ganglions  dans 4 autres zones du corp, aisselles, aine, ventre,parotide + 1cm elle n'a mème pas voulu entendre parler des ganglions du ventre car ils sont arrivés après le scanner et pour elle il n'y a rien! sur mon rapport il est donc écrit uniquement, pas d'adénophaties seulement des ganglions infracentimétriques axillaires ( mes ganglions de +2 cm) ne sont donc pas pris en compte, elle s'en fiche, les autres ganglions n'existent pas a ses  yeux ma perte de +7 kg non plus ma fatigue invalidante est le seul point qu'elle a bien voulu entendre, et à part tout ca ma prise de sang montre une hypergammaglobulinémie polyclonale, je ne sais pas du tout ce que c'est aucune explication, elle etait trop occupée avec son telephone, pour finir elle a oublié de me donner une ordonnance pour une autre prise de sang qu'elle voulait faire et ne ma pas donner mon scanner, elle ma envoyé voir un medecin interne voilà c'est tout, je suis pas rassurée du tout la! je voulais faire cette biopsie pour etre tranquille et partir tranquillement en vacances, je ne comprends pas mon stomato tenait vraiment a faire cette biopsie et d'un coup pof on oublie tout, je voudrais avoir un autre avis medical et voir un autre hémato, connaissez vous des medecins bien dans le 91 ?? qui pourraient me prendre sans recommandation ?


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.