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#26 05-07-2011 11:27:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour!! Je ne suis pas certaine que ton hémato soit incompétente mais peut etre que je me trompe... le scanner est là et il est fort possible que les ganglions présents n ai aucun rapport avec un supposé lymphome , d autres pathologies liées aux ganglions existent , mais je ne suis pas medecin... Il faudrait en parler d une maniere précise avec ton généraliste?? je comprends ton angoisse et cette attente!

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#27 05-07-2011 11:39:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou Beibeidamour,

Je comprends ton désarroi mais peut etre que tes ganglions ne marquaient pas au scanner car ils ne sont pas cancereux...c'est possible ! Maintenant si tu n'es pas rassurée, prends rdv avec un autre hémato, va dans un autre centre hospitalier...moi je ne connais pas le 91 donc je ne pourrais pas te dire, peux etre que tu peux te déplacer carrement sur Paris à St Louis ?
Bon courage dans tous les cas et surtout ne restes pas avec tes incertitudes...au pire rappelles ton stomato et expliques lui...
Bisous,
Stef


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#28 05-07-2011 12:16:43

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui j'ai appelé mon hemato pour avoir mon scanner avec moi en entier( car elle avait la moitié), ils me l'envoi, et j'ai appelé mon stomato ce matin il ma donné rendez vous ce vendredi pour me diriger vers un de ses confrères, je ne veux pas polémiquer, j'aimerais juste que lorsqu'on commence une démarche de diagnostic, on aille jusqu'au bout, la ponction n'a pas marché elle aurait pu m'en prescrire une autre avec anesthésie comme me la dit le medecin de la cytoponction, ou bien faire une biopsie pour etre sure comme le voulait absolument mon stomato et comme elle l'avait prévu il y a 2 semaines, je ne comprends pas dans son bilan elle parle des nombreux ganglions de 8 mm des aisselles uniquement, mais pas des ganglions de +2.5 cm au cou, ni des ganglions supracentimetriques de la parotide, ni de ceux de l'aine, ni de ceux du ventre, elle a marqué exactement pas d'adenophatie sur examen clinique et sur le tdm tap, alors qu'ils sont bien la, je ne comprends pas la, mème s'ils n'ont pas l'air méchant ils sont la quand mème....Oui c'est possible que j'ai une autre maladie mais on ne m'explique rien, elle ne me suis plus, elle m'envoi chez un medecin interne par précaution a t'elle dit, je trouve ca baclé, enfin bon voilà je reste dans le doute...


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#29 05-07-2011 12:19:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Tu as fait ce qu'il faut et ton stomato prend le relais...tu iras te soulager auprès d'elle quand tu auras le diagnostic definitif...elle le mérite !!!
Bon courage la belle,
Amitiés,
Stef


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#30 05-07-2011 12:41:41

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci beaucoup stef! J'en ai marre j'ai l'impression d’embêter tout le monde avec mes histoires enfin bon...La tout de suite je pense a mes vacances, la biopsie se fera peut etre au retour des vacances du coup, je ne sais pas, j'ai décidé d’arrêter de me prendre la tête avec tout ca ce matin( car je n'ai pas dormi de la nuit)  et de penser a autre chose, mes ganglions continuent a grossir, eh ben tampis il faut que je m’empêche d'y toucher, je continue a être fatiguée comme un légume et ben faut que je prenne sur moi et redouble d'efforts! Merci beaucoup en tout cas ca me reconforte de vous parler, merci de votre soutien, surtout merci a toi stef!


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#31 05-07-2011 13:24:36

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

j'ai juste une petite question; lh'emato ma prescrit une ordonnance pour une prise de sang encore qu'elle avait fait puis oublié de me la donner, je l'ai reçu en fax! donc voilà elle m'a prescrit PCR EBV et PCR CMV, sachant que j'ai déja fait une analyse du virus EBV et CMV qui montrent une infection ancienne les deux, alors c'est quoi la difference en fait entre les analyses que j'ai deja faite?


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#32 05-07-2011 16:09:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Je ne peux pas te repondre, je n'en sais rien...peut etre que d'autres en te lisant le sauront...
Bon courage en attendant et profites de tes vacances !
Gros bisous,
Stef


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#33 05-07-2011 17:05:15

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Si tu as des doutes, récupère ton dossier et demande un second avis, dans un autre hôpital.
En tout cas ne reste pas comme ca ce n'est pas bon pour toi ni ton entourage.wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#34 05-07-2011 17:27:24

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui merci je crois que le stomato va m'envoyer ailleurs, la ou il connait, car la ou je suis allée c'etait loin de chez moi par recommandation d'un autre médecin il y a 6mois, j'ai récupéré mes analyses de sang et mon dossier hier malgré les erreurs et oublis dans le bilan établi par lh'emato mais il ne manque plus que mon scanner qui va arriver je vous dirai ce qu'il y a marqué dessus quand je le recevrai, je vous tiens au courant, mais je n'y pense plus, promis wink C'est surtout pour mon entourage que je tiens au diagnostic car moi, j'en ai marre des médecins j'en ai vu une bonne dixaine depuis ces 7mois 50 pour cent sont vraiments négligeants et d'autres sont super, il faut vraiment un coup de chance..


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#35 05-07-2011 19:36:11

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Je viens de lire tes messages, c'est normal que tu te fasses du souci.
Les réponses des autres forumeurs sont très pertinentes, leurs conseils très sensés.
Pour ma mère (car ce n'est pas moi qui suis malade, mais elle) c'est son dermato (qui l'a opéré un"petit" cancer, un baso cellulaire sans conséquences) qui l'a envoyé vers un stomato, et lui a de suite  pris les choses en main !
La semaine d'après elle avait rendez vous avec son hémato. Je l'avais eu au téléphone (l'ORL) et quand il a su que j'étais secrétaire médicale, il m'a dit "alors, je peux me lâcher ?" "bien sûr !" (et là il m'a parlé de forte suspicion de lymphome)
C'est lui qui lui a enlevé le ganglion qu'elle avait dans le cou (une cicatrice qui ne se voit plus du tout), un médecin vraiment exceptionnel, comme l'hémato !
Il faut que tu trouves une équipe en qui tu aies confiance (elles sont heureusement les plus nombreuses !) et ce quel que soit le diagnostic !

Pour tes parents, ne t'inquiètent pas, c'est une épreuve, c'est sûr, mais dans ces moments-là, on se serre les coudes !
Bon courage, bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#36 06-07-2011 10:29:33

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci beaucoup leo12 ca me réconforte ce que tu explique, oui les réponses sont toutes intéressantes, je vois que ca me fais vraiment du bien de parler de mes inquiétudes ici car si je ne l'avais pas fait, je serais 3 fois plus stressée, vous etes vraiment formidables sur ce forum malgré les dures épreuves que vous avez du traverser!, je rentre du labo, l'hemato m'avait donné des analyses PCR EBV et CMV et ben je les ai pas faites, elles coutent 160 euros non remboursés!! J'ai discuté un peu avec mon directeur de labo que je connais bien maintenant du coup, et il ma dit que c'etait des analyses très perfectionnées et rares, ou on recherche le virus dans l'adn alors ca coute bonbon!! Elle ma donné cette analyse comme ca, par précaution, et ne ma strictement rien expliqué, je l'aurais bien faite cette analyse mais bon tampis...mon compagnon commence a en avoir marre car je suis constamment fatiguée et ca crée de petites tension dans le couple,  je prends sur moi mais c'est dur, notre intimité est à la baisse car le soir je suis un légume, et le matin quand je me lève, je n'arrive pas a ouvrir les yeux on dirait un zombi je ne suis pas réveillé avant 1 ou 2 heure à m'aplatir devant la télé et je prie pour que ma fille continue a dormir, mon compagnon est malade depuis 2 jours et normalement quand il est malade je prends soin de lui tout le temps je me lève la nuit pour lui donner ses medicaments et je vérifie sa température plusieurs fois je me lève pour lui donner des couvertures et tout, mais la, c'est pas possible, j'arrive pas a me réveiller, je me rendors dans les 2 secondes, je suis comme dans le coma, et mon compagnon me le reproche du coup il prend ca pour de la feignardise ce n'est vraiment pas facile!!


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#37 06-07-2011 13:16:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

effectivement, tu devrais demander un second avis médical pour être rassurée, tu n'es pas loin de la capital, pourquoi ne pas aller directement à l'hôpital St Louis ? tu pourrais peut-être obtenir un rdv rapidement, je te le souhaite. Ne reste pas dans le doute. Bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#38 06-07-2011 15:16:28

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Ludivine à raison, l'équipe de ST LOUIS est très bien, et leur réputation n'est plus à faire.


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#39 06-07-2011 15:21:21

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Ah oui je connais pas du tout, je vais en parler a mon stomato je le vois vendredi, je préfère que ce soit lui qui me fasse une lettre de recommandation et je lui proposerai saint louis alors, j'ai peur d'etre ridicule il y a des gens beaucoup plus malades que moi et dont les ganglions sont enormes, moi les plus gros mesurent 2 cm ou presque 3 le reste est d'environ 1 cm dans tout le corps alors l'hemato ma un peu ridiculiser...


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#40 08-07-2011 19:43:21

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonsoir! je reviens du rdv avec le stomato et il était pas content du tout de voir que l'hemato n'avait rien fait! il a palpé mes ganglions du cou et selon lui, j'en ai 4 de 3 à 4cm donc il a dit il comprends pas pourquoi on ma rien fait ... du coup je suis opérée mardi et je vois anesthésiste demain ouf, c'est lui qui va me faire la biopsie, je suis soulagée ... deplus le scanner a été mal fait, il n'y a pas la region cervicale, ni la région pelvienne j'ai appelé ce matin la secretaire de l'hemato pour savoir! pas étonnant que l'hemato me dise que y a rien..


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#41 08-07-2011 20:10:22

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bonsoir au moins tu seras fixé, et si tu cherches un hopital sur Paris, celui de ST LOUIS est très bien, humainement et professionnellement.


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#42 09-07-2011 21:22:22

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

d'accord, je verrai au moment des  résultats mais si c'est mauvais je demanderai ou je peux être suivie au mieux car le problème c'est que Paris est quand même à 1heure de chez moi, mais on verra le moment venu, pour l'instant je vais faire la biopsie et je ressors de l'anesthesiste, j'ai été très étonnée car c'est sous anesthesie generale, car l'endroit à biopsié est trop delicat le medecin préfère en generale que locale,ca me fait un peu plus peur du coup mais bon.. j'y  passe donc mardi et je vous raconterai tout ! A bientot alors!


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#43 13-07-2011 11:17:59

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou me revoilà, j'ai donc été opérée hier pour faire la biopsie, voilà comment ca s'est passé( pour ceux qui auront le courage de lire wink ):

je suis rentrée hier matin à 8H45 on ma donné ma chambre et mon habit  et de suite après on ma emmener sur un lit a la salle de transfert en attente,  dans cette salle je suis arrivée la2eme et j'ai vu passer tous les patients une bonne vingtaine j'ai attendu en tout 3heures en salle de transfert car mon stomato attendait l'hemato pathologiste pour opérer, du coup j'ai bien parlé avec l'equipe d'infirmiers, mais qu'est ce que c'etait long!!

enfin, à midi, on est venu me chercher pour aller au bloc tout etait calme il ne restait plus que moi, et la comment j'ai eu super peur d'un coup j'etais en panique, heureusement l’anesthésiste a été adorable, et ma tenu la main tout le temps, le stomato ma fait un trait la ou il doit opérer et de suite après on ma injecté le produit, je me suis sentie toute bizarre comme si je plannais, et je resistais un peu on ma de suite après mis un masque avec une odeur qui me reste encore dans l'estomac, et la en 10 secondes je me suis endormie en pensant a mon chéri et mes enfants,

je sais que j'ai fait un reve mais je m'en souvient plus, je me suis réveillé comme si le reve n'avait duré que 3 secondes en salle de réveil ou on ma appelé et secouer un peu vu que ca fesait 2 heures que je dormais et les infirmiers n'arrivaient pas a me reveillé, on ma de suite enlever le tube de la bouche mais je ne me souviens pas trop de ce moment, et après tout doucement je me suis reveillé mais j'etais comme dans un reve encore en plannant, et après aie envie de vomir, on ma mis de suite un produit qui ma empeché de vomir,

je suis ensuite remontée dans ma chambre à 14h30 et la j'ai du attendre 2 heures avant d'etre capable de bouger mes jambes,j'ai mangé un yahourt et une demie heure après l'aide soigante voulait absolument que je marche , resultat, petit malaise, mais j'ai vite repris mes esprits et enfin j'ai pu remarché à 2 a l'heure, je n'avais pas très mal au cou vu que ils m'ont fait aussi une anesthesie locale en plus et j'ai pu enfin sortir( la dernière du service à sortir) et je suis rentrée.

J'ai eu super mal au ventre hier soir, je n'ai pu avaler qu'un demi bol de soupe , et biensur je me suis endormie direct, seulement ce matin je me reveille en ayant super mal au cou et j'ai des grosses cernes rouges violettes comme si je m'etais fait tapé comme des coquard je n'ai jamais eu ca, en plus j'ai encore super mal au coeur, je n'arrive pas a manger, je crois que mon coprs a vraiment du mal a s'en remettre ,je dois normalement avoir une infirmière a domicile tous les jours pour changer le pansement mais celle de ma ville ne veut pas repondre au tel depuis hier et les autres a coté ne veulent pas venir je sais pas trop comment je vais faire...

Voilà mes résultats seront prêts le 27 juillet c'est mon stomato qui me dira si oui ou non c'est cancereux en attendant je suis plutot confiante, meme si je ne l'ai pas revu après l'operation on ne ma rien dit, en tout cas, si il n'y a rien je serai super contente et si il ya je ferai avec ... voilà merci de m'avoir lu!


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#44 13-07-2011 12:03:40

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bonjour tu vas enfin être fixé, essaye de ne pas trop stresser. bon courage


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#45 13-07-2011 13:43:13

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci napo, non je ne stress plus maintenant c'est bizarre, je sais que je vais savoir et ca me soulage trop donc je ne suis pas stressée... Merci pour votre soutien a tous!


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#46 13-07-2011 15:00:10

Stef
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui l'attente est longue mais c'est pour la bonne cause...allez accroches toi !
Amitiés,
Stef


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#47 14-07-2011 10:01:05

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oh je vous dis pas ce qui s'est passé hier soir, je suis allée au medecin pour changer mon pansement, et après je suis allée a la pharmacie pour prendre un medicament pour les nausées, et a la pharmacie j'ai fait un gros malaise devant tout le monde (la honte)j'arrivais plus a bouger un muscle et j'avais la tete qui tourne qui tourne ils m'ont mis dans une salle derrière et le chef s'est occupé de moi me donner du jus, j'avais 7 de tension et du mal a inspirer, mais je n'ai pas perdu connaissance, les employés se sont occupés de ma fille de 18 mois que j'avais emmené, pendant plus d'une heure, le temps que mon chéri vienne me chercher, et a la maison j'ai mangé une grosse pizza, et ca allait mieux 1 heure après j'ai pu remarcher, ce matin je suis toujours k.o. je me demande si je dois aller encore au medecin ou pas avec ce qui s'est passé ou si je dois prévenir mon stomato qui ma opéré ou si c'est pas grave ...


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#48 14-07-2011 11:35:33

christine
Administrateur
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour,

Je te conseillerais d'appeler le 15 pour que tu puisses expliquer ta situation, et qu'ils voient s'il y a lieu de faire déplacer une équipe chez toi. Si tu es "k.o." après ton malaise d'hier, il y a peut-être lieu de faire quelque chose pour que tu te sentes mieux.

Si tu as un hôpital près de chez toi, tu peux aller aux urgences, mais le mieux, c'est le 15, ils décideront.

Il ne fait pas bon être malade un jour férié suivi d'un long pont ! sad

Tiens-nous au courant, si tu le veux bien.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#49 14-07-2011 12:29:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

comme on dit mieux vaut prévenir que guérir alors oui comme le dit christine appelle le 15 ou sos médecins ou présente toi à l'hopital mais ne reste pas ainsi !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#50 14-07-2011 13:08:17

Stef
Animatrice FLE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Ou la la oui...appelles le 15 !!! Gros bisous et tiens nous au courant.
Stef


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.