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#51 14-07-2011 15:10:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Je pense que tu as suivi les conseils et que tu as fait appel au 15 ! il ne faut pas hésiter à consulter en urgence !
On attend de tes nouvelles !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#52 14-07-2011 18:48:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Des news la miss ???
Bibi,
Stef


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#53 14-07-2011 19:11:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

il m'est arrivé de faire un malaise avec perte de connaissance et vomissements avant de commencer les traitements, la décision a été de tout de suite appelé les pompiers direction les urgences! avec les accumulation de choses ces derniers temps puis une opération fréquente, il aurait peut-être fallu partir aux urgences.
Maintenant je suis du même avis : le 15 et ensuite tu avises en fonction de ce qu'ils te diront.
Allez courage !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#54 15-07-2011 10:39:17

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour tout le monde, je reviens vous dire que ca va un peu mieux aujourd'hui, hier je ne me sentais toujours pas très bien, ma tante est venu me chercher pour m'emmener chez elle et me surveiller, et j'ai refait un malaise a midi pas très long ma tante a donc appelé sos medecins, un medecin est venu 1 heure après, et pas très sympa limite il ma engueulé d'avoir appelé juste pour ca! car quand il est arrivé j'avais une tension normale il ma donc dit de rester allongée tout le temps et de boire du jus d'orange.... voilà aujourd'hui je crois que ca va legerement mieux mais dès que je fais quelque chose comme la vaiselle ou a manger j'ai la téte qui tourne ... l'anesthesie ne me reussi pas du tout!!  Ne vous inquiétez pas ca va bien enfin je crois:)


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#55 15-07-2011 10:52:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

appelle ton hosto et demande a avoir l'interne  c ce que tu as de mieux à faire avant le we !!!!


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#56 15-07-2011 12:50:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Beibedamour,

Faut pas plaisanter avec la santé !!! Demandes une prise de sang complete !!! y'a peut etre un truc qui deconne style plaquettes ou hémoglobine !!! il y a des moyens pour remettre tout d'aplomb !!! allez depeches toi, appelles ton medecin traitant ou vas aux urgences, c'est un ordre !!!
bibi,
Stef


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#57 15-07-2011 19:57:13

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

merci, oui j'ai appelé mon stomato qui m'a opéré et il n'est pas la demain, par contre on ma donné rdv demain midi avec son confrère donc je vais voir ce qu'il va me dire, mais en tout cas cet après midi je n'ai pas eu de malaise malgré le fait que je dois rester allongée sinon mon coeur s'emballe dès que je lève trop les bras, et un peu moins la tete qui tourne aujourd'hui mais par contre depuis ce midi j'ai 38 de fièvre et c'est passé avec le dafalgan, donc oui je pense que vaux mieux faire une prise de sang, et j'ai une question, est ce normal que je n'ai pas de sensibilité dans le cou jusqu'au menton? quand je touche je sens pas comme si on m'avais fait une anesthesie locale, je trouve ca étonnant que ca fasse ca toujours après 4jours, je me demande s'ils n'ont pas touché un nerf c'est possible ca?


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#58 16-07-2011 15:11:36

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou me revoilà, je reviens du rdv avec le medecin de la clinique qui est très bien, il a pris une bonne demi heure a m'osculter et il ma envoyé de suite faire une prise de sang au labo pour avoir les resultats 5min après! Donc la seule chose anormale sont mes leucocytes 12000 (norme 4000à10000) il y a un mois ils étaient à 7000, voilà sinon les plaquettes sont normales 280 000, les lymphocytes ont légèrement augmentés, les monocytes aussi, et les globules rouges sont pareils, il pense donc que c'est soit ma maladie initiale qui s’aggrave soit qu'il y a surement une inflammation des tissus qui me donne de la fièvre il ma conseillé de continuer les médicaments et si la fièvre passe au dessus de 39 dans 1 semaine de revenir...voilà voilà mais sinon il n'y a rien de catastrophique, ca me rassure quand même!


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#59 16-07-2011 16:27:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

OK te voilà tt de meme un peu rassurée...prends soin de toi et au moindre doute direction l'hopital. Bon courage la belle.
Amitiés,
Stef


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#60 17-07-2011 10:14:46

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Merci stef, oui d'accord mais je pense que ca va aller maintenant! a bientot!


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#61 18-07-2011 12:08:01

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bon voilà des nouvelles, je ne sais pas trop si c'est normal ou pas mais apparemment je fais un oeudème  mon cou a doublé de volume mais je n'ai pas de fièvre aujourd'hui pour le moment ça va...l'infirmière etait un peu inquiète en changeant le pansement et elle ne savait pas trop quoi faire... mais bon je vais attendre quelques jours ca devrait dégonfler ... voilà sinon je suis moins fatiguée aujourd'hui et j'ai pu faire de petites courses , je fatigue vite l'après midi et dois quand meme faire une petite sieste...voilà je vous tiens au courant!


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#62 18-07-2011 12:47:34

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bonjour, à mon avis appel quand même l'hôpital ou tu as subit ton intervention, ils te diront quoi faire.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#63 18-07-2011 12:51:08

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour,

On ne peut pas dire qu'il est anodin de voir son cou doubler de volume ! NON !
Il faut que tu appelles l'hôpital pour leur dire.

Je ne suis pas médecin, mais je trouve que c'est inquiétant parce que dans la zone du cou il y a les voies respiratoires, et si elles se mettent à gonfler, et donc à empêcher l'air de rentrer dans les poumons, c'est gravissime : cela s'appelle un œdème de Quinke.
Si tu risques un œdème de Quinke, il y a peut-être (et même certainement) des moyens de le prévenir.
Si tu ressens un symptôme d'étouffement, c'est le 15 immédiatement.

Tiens-nous au courant...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#64 18-07-2011 13:46:13

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

en effet je suis d'accord avec Christine !
tu ne peux pas dire que " tu va attendre quelque chose et que ca va dégonfler" !!!!!!!
tu dois réagir
appel l’hôpital rapidement.
je pense qu'a un moment il faut se prendre en main et il n'y a pas de honte a téléphoner a ton service en cas de problème, bien au contraire !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#65 18-07-2011 14:46:20

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bon d'accord je vais appeler l'hopital pour savoir ce qu'ils en pense, c'est vrai que j'ai vu 3fois le medecin après l'operation et a chaque fois on ma dit de rien faire de plus alors c'est décourageant, je vais appeler quand meme merci beaucoup en tout cas je me demandais un peu si je devais m'inquiéter ou pas mais en tout cas je respire bien, c'est juste la moitié du cou qui a bien gonflé le reste a droite l'autre moitié est normale, et j'ai un peu de mal a ouvrir la bouche pour manger, je ne l'ouvre que a moitié depuis hier car le gonflement bloque la mâchoire, mais c'est vrai que ce ne ma pas gener plus que ca en fait, c'est pour ca que je ne m'affole pas... bon je vais appeler et je vous dis ce qu'ils m'ont dit! a tout a l'heure!


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#66 18-07-2011 15:00:16

beibeidamour
Membre
Lieu: ESSONNE 91
Date d'inscription: 28-06-2011
Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

alors j'ai appelé et le médecin sa secretaire ma dit d'attendre encore pour voir si ca degonfle car elle ma dit que c'est frequent d'avoir les tissus gonflés après une opération et que tant que j'ai pas de mal a respirer ca va que il est trop tot encore, que je vais revoir mon infirmière mardi et de voir avec elle si elle trouve si c'est vraiment inquiétant, tant que ca gonfle pas d'un seul coup ca va , elle ma dit de le rapeller demain si ca continu a gonfler pour prendre rdv.. voilà bon je ne dois pas trop m'inquiéter alors, cela doit etre normal....


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#67 18-07-2011 15:59:37

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bon... s'ils ne s'inquiètent pas trop à l'hôpital, tant mieux....
Mais ils auraient pu te prévenir de ce qui pouvait arriver !

Ils pourraient s'abonner au flux RSS de ta file pour te suivre à distance ! wink

Soigne-toi bien ! smile

Amitiés,
mc


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#68 18-07-2011 16:53:55

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

moi je trouve cela un peu léger comme réponse et explications de la part de cette secrétaire qui avec tout le respect que je lui doit n'est pas médecin.....
bon en tout cas c'est bizarre que personne ne t'avais prévenu des risques possibles....et de que faire dans ce cas....
enfin fait attention quand même....
bisous et courage pour l'attente du résultat !


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#69 18-07-2011 20:20:50

leo12
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Heu... je suis secrétaire médicale, et depuis le nombre d'années que je travaille, j'ai toujours conseillé aux patients de venir, en cas de problème, et que le médecin les verrait entre 2 rendez-vous !
Et mes différents patrons ne m'ont jamais reproché de faire ainsi !
Selon comment tu es demain, tu te déplaces et puis voilà !
Courage !! bisous !


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#70 19-07-2011 09:57:52

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui merci, en fait elle m'aurait donner un rdv mais il n'y avait plus de place du tout avant 2 jours et elle ma dit si vraiment je suis inquiète d'aller au médecin traitant, mais mon médecin ne travaille pas le lundi , c'est son remplacant que je deteste, alors bon... sinon aujourd'hui ca va mieux! mon cou a un peu degonflé je le sens c'est déjà moins gênant pour ouvrir la bouche et on recommence a voir la forme de ma mâchoire et je n'ai pas eu de fièvre hier 37.5 en fait depuis vendredi ma température interne n'est pas descendue en dessous de 37.5 mais  j'ai un peu plus de force j'ai fait de vraies courses hier!wink Bon je me trainait un peu a 2 a l'heure mais ca a été! Je vois mon infirmière ce soir elle me montrera comment ca evolue, franchement j'ai  pas de chance !! j'aurai vraiment cru que l'après opération se passerai bien et que je recupererai en 2 jours mais ca fait deja une bonne semaine....Merci a tous ceux qui me repondent c'est mieux d'avoir des avis exterieurs car je ne me rends pas bien compte des fois....


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#71 19-07-2011 10:07:38

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

leo12  mon intention n'était pas du tout de critiquer les secrétaires médicales ! je suis consciente et respecte leur travail.je ne voulais pas te vexer. c'est juste que je trouve que cette secrétaire lui a juste dit d'attendre et ne lui donne pas de rdv avant 2 jours...c'est tout ! enfin bon......
en tout cas beibeidamour prend soin de toi et ne tarde pas à consulter en cas de problème !
amicalement


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#72 19-07-2011 10:12:36

leo12
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Messages: 2268

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Mais tu ne m'as pas vexée du tout petit chat ! le rôle d'une secrétaire médicale est de faire le lien entre les patients et les médecins, pas de donner son avis, c'est tout ! j'allais dans ton sens !
beibeidamour, contente que ça aille mieux, mais continue à te surveiller et à te ménager, hein ?
Bisous


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#73 19-07-2011 10:28:44

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui d''accord je continu a m'affaler sur mon canapé promis wink Ne vous inquiétez pas si vraiment y a un gros problème et que je me sente pas bien comme au debut de la semaine, j’irai direct au médecin, mais la je ne crois pas que ce soit la peine,  en tout cas je vous tiens au courant, j'aurai les resultats mercredi prochain le 27, et en attendant je me réfugie dans ce que je préfère le plus, faire des sculptures, j’arrête pas la ca me fait oublier et patienter,  merci beaucoup tout le monde! a bientot!


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#74 21-07-2011 11:24:54

beibeidamour
Membre
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

coucou je viens juste redonner quelques nouvelles, ca va beaucoup mieux, je suis moins fatiguée et ma plaie commence a bien cicatrisée mais il y a toujours un petit oedeme, mon infirmière doit m'enlever les petites agraffes aujourd'hui je ne sais pas comment ca s’appelle, donc c'est en voie de guérison wink Bon j'ai juste un petit ganglion sus claviculaire qui commence a pousser mais bon ca ne m'inquiète plus trop a vrai dire, car je saurai mercredi ...., par contre la clinique ma appelé car mon médecin veut m'envoyer par courrier une ordonnance avec des analyses a faire dont le HIV on ma dit de ne pas m'inquiéter ...je vous tiens au courant! Bonne journée à tout le monde!


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#75 21-07-2011 12:05:18

christine
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour,

Je suis contente de voir que ton oedème diminue sans les complications redoutées.
Pour les sérologies hépatites A, B C et HIV, ce sont des analyses qui sont faites systématiquement avant le traitement.
Je me souviens que le Professeur-chef de service qui m'avait reçu la première fois m'avait demandé si cela ne m'ennuyait pas que l'on fasse une recherche du HIV. J'avais trouvé la question bizarre... Apparemment, ce sont les "bonnes pratiques" de prévenir.
Côté labo, ils vont également prendre des précautions : pas de téléchargement par internet pour les sérologies, même si elles sont négatives. La remise en mains propres est de règle.

Amitiés,
mc


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