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#76 21-07-2011 13:02:01

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui je l'ai eu aussi, après mon accord, j'ai eu le droit au groupe sanguin,(2 fois).


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#77 21-07-2011 13:42:54

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oui il vaut mieux le faire de toute manière pur être sure! je vous dirai les résultats quand je les aurai, mais je n'ai pas de doute ils seront négatives , je les ai faite il y a 7mois , la secrétaire ma dit que c’était pour verifier et orienter un diagnostic si la biopsie est normale, voilà voilà, mais comme d'habitude je vous tiens au courant!


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#78 21-07-2011 14:41:16

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour.
Pourquoi ne cherche t-il pas le taux de LDH comme ça on fixé je pense.

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#79 21-07-2011 14:47:07

farda
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Date d'inscription: 12-07-2011
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour  pamplemousse,

J'espère que tu vas bien,

Je ne sais pas si tu as eu le temps de lire mon dernier message, en fait l'équipe médicale a décidé de mettre maman sous KLX (6 cures) as-tu entendu parlé de ce protocole?

Merci infiniment de ton aide.

Amicalement, Farida

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#80 21-07-2011 15:43:56

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

es-ce que le taux de LDH est si représentatif ?
j'ai regardé mes analyses et en fait je suis carrément au dessus de la norme, es-ce que cela veut dire que je ne guéris pas ? (alors que mon pet est négatif), es-ce que pour un LH c'est aussi un facteur de mauvais pronostic comme pour les LNH ?

j'avoue que depuis qq jours je psychote un peu, certains parlent de ce taux de LDH et du coup je panique quant à ma guérison ou rémission à long terme.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#81 21-07-2011 15:46:32

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Messages: 688

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

farda,

je pense que le traitement est caelyx, ce nom me dit quelque chose car ma mère a eu cela comme chimio lors de son cancer des ovaires.
par contre je ne suis pas medecin donc je ne connais ce protocole pour les lymphomes !


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#82 21-07-2011 19:33:19

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

LDH c'est quoi? non on ne ma pas fait cette analyse je crois, voilà toutes las analyses faites:

Hemogramme( leucocytes a 12000)
vs(legerement accelerée ou quasi normale)
immunologie, toxo, rubeole, EBV, negatives ou deja immunisée
creatinine( normale) , lacto-deshydrogenase (à 135, valeur minimale de la norme)
electrophorese des proteines: légère hypergammaglobulinémie 
Serodiagnostic du cytomegalovirus (infection ancienne mais négative à ce jour)

voilà pour l'instant ce qu'on ma prescrit ....


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#83 21-07-2011 19:35:50

napo
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou Gye le ldh montre surtout que des cellules souffrent quelque part, dans le sang ou un organe.

Le taux a lui seul n'est pas révélateur, il peux très bien augmenter pour de l'anémie, chose fréquente en période de chimio.

Ne te focalise pas trop ton traitement marche et ton taux redeviendra dans les normes.
Pendant le BEACOPP qui est tu le sais assez décapant, mon taux est resté dans la norme supérieur, à la fin de l'ABVD il était bien redescendu.

Bon courage


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#84 21-07-2011 19:41:56

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Ldh c'est lacto-deshydrogenase? parce que si c'est ca euh je suis à l'indice le plus bas...


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#85 21-07-2011 19:54:44

GYE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui beibeidamour , Ldh c'est lacto-deshydrogenase ;-)


merci napo de me rassurer, en fait entre les deux ABVD, mon taux a en effet descendu (mais toujours au dessus des normes), mais en fait ce que je ne sais pas c'est qu'elle était la valeur au debut de traitement, du coup je me pose des questions concernant les facteurs de mauvais pronostics...

je demanderai la semaine prochaine à mon hémato du coup... ou pas...


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#86 22-07-2011 13:50:33

napo
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou GYE, tu étais en stade 4, ce qui implique que Hodgkin avait envahi ton organisme, donc à un moment donné ton corps ne peut plus lutter seul, et le marqueurs s'affolent.

Pour ma part mes prises de sang ont toujours été bonnes, à part une légère augmentation de la vitesse de sédimentation et de la crp, mais a une semaine du début du traitement ca a commencé à augmenter, et oui moi aussi j'étais en stade 4, avec la maladie présente depuis 1 an et demi.
Après si tu es en stade 1 ou 2 avec un taux très élévé cela indique que ta tumeur est agressive.

Ne t'inquiète pas trop tu en vois le bout, et bientôt ce sera de l'histoire ancienne.


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#87 23-07-2011 20:16:55

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Messages: 42

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonsoir, voilà des nouvelles, ca va pas très bien en fait, un jour sur deux je suis trèès fatiguée et le lendemain ca va mieux, et la aujourd'hui je suis au bout je lutte depuis 2 heures pour ne pas avoir de gros malaise car je suis toute seule avec ma fille mon compagnon travaille, heureusement il arrive dans 20 min, mais toute la journée grosse fatigue a rester cloitrer au canapé, et la tete qui tourne, tremblements, le coeur qui palpite et du mal a lever les bras , l'impression d’être attirée vers le sol a s'enfoncer par terre, je me concentre un maximum c'est pour ca que je prefere rester sur l'ordi car si je me détends trop je sens que ma tension va retomber d'un seul coup la... j'ai recu les analyses hiv 1 et 2 que j'ai faite ce matin, j'aurai les résultats lundi, j'en ai vraiment marre, je déprime un peu car si mes résultats de la biopsie sont normaux je sais qu'ils ne trouveront jamais ce qui se passe et ca j'ai vraiment peur de rester comme ca, fatiguée tout le temps à faire des malaises tout le temps aussi mais bon je ne veux qu'ils trouve quelque chose non plus alors la bon ca me deprime...


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#88 23-07-2011 20:45:32

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

beibeidamour,

vu tous tes symptomes, je ne pense pas qu'ils s'arreteront à cette biopsie, si c'est le cas faudra que tu trouves d'(autres medecins, tu ne peux pas rester comme ça;

pour le moment tu es pris en charge, l'attente est longue, je le sais bien.

Quand auras-tu les resultats de ta biopsie ?

je sais ce que c'est d'être patraque avec un enfant à charge, mon loulou a 11 mois et c'est vraiment compliqué parfois d'assurer.
je t'envoie pleins de courage;


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#89 23-07-2011 21:30:09

christine
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

beibeidamour,

Tu m'inquiètes avec les symptômes que tu décris, tes enfants en bas-âge, et ton compagnon qui n'est pas là tout le temps (et c'est bien normal).

Si tu ne peux pas avoir de l'aide de la part de ta famille, il faudrait peut-être que tu appelles l'assistante-sociale de l'hôpital pour voir ce qu'elle peut te proposer dans ta situation pour te faire aider à la maison.

En attendant, je te mets un lien avec lequel tu peux commencer à regarder ce à quoi tu pourrais avoir droit. C'est la page des "ressources administratives et sociales" de CANCER INFO de l'INCa. Tu peux y télécharger la brochure "Démarches sociales et cancer" :
https://www.e-cancer.fr/ressources-prat … t-sociales

Tu peux aussi appeler aux numéros suivants pour avoir des renseignements :
- la ligne de CANCER INFO : 0810 810 821 (prix d'un appel local)
- la ligne de la LIGUE CONTRE LE CANCER : 0810 111 101 (prix d'un appel local)

Tu n'auras peut-être pas à utiliser ces ressources maintenant, mais, on ne sait jamais, il vaut mieux que tu les aies.

Bon courage ! Tiens bon !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#90 23-07-2011 21:48:17

siana
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Messages: 246

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

tu as pensé a vérifier tes glycémies quand tu fais tes malaises? en vue de tes antécédents?
ton taux de LDH au plus bas, c'est que c'est normale!! il augmente quand il est perturbé!!!
courage et tiens nous au courant!!!

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#91 25-07-2011 10:16:40

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour, excusez moi de ne repondre que maintenant, j'etais en reunion de famille hier, oui j'ai verifié ma glycemie elle etait normale, et merci beaucoup pour les infos mais stef m'en avait déjà parlé j'ai lu déjà les liens, mais je n'ai pas encore appelé car j'attends de savoir mercredi mes résultats en plus je devais normalement aller a un enterrement mercredi ( une amie a mes parents qui est décédée d'un cancer)mais je préfère aller aux résultats de la biopsie parce que l'enterrement je vais faire que pleurer et je suis pas capable physiquement c'est trop loin , hier ca allait legerement mieux mais c'etait pas encore ca j'ai fait 2 siestes, et aujourd'hui c'est pareil qu'hier, enfait je me sens pareil que les jours ou j'ai fait ma prise de sang et ou les leucocytes étaient trop élevés, alors je pense que ca na pas diminué ou alors vraiment peu... par contre aujourd'hui je vais chercher mes résultats ce soir pour le hiv, sinon mon oedeme a dégonflé, ça c'est une bonne chose ! Je vais bientôt pouvoir enlever complément le pansement, bon a part ça j'ai un nouveau ganglion sus-claviculaire il est petit mais il augmente chaque jour tout comme les ganglions a l'aine ça me gêne un peu car ca appui sur les ligaments de la cuisse et ca me lance quelques fois, aucun n'est parti ...bon je vous tiens au courant pour le hiv, merci a beaucoup de me répondre vous êtes tous formidables ici, vous repondez vraiment vite et toutes vos réponses sont intéressantes et encourageantes, je vous admire beaucoup!


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#92 25-07-2011 10:41:58

christine
Administrateur
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Bonjour,

Je pense que tous tes ganglions vont diminuer après le 1er traitement, au moins tu seras soulagée.

Bon courage,
Amitiés,
mc


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#93 25-07-2011 10:46:50

Stef
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Avec la chimio + les corticoides, tu vas te sentir soulagée smile A ma rechute, j'avais 3 tumeurs dans le dos et une semi paralysie faciale...je ne pouvais plus m'asseoir et certaines positions étaient impossible !
A la fin de la 1ere chimio, ouffffffffffffffffffff c'etait fini...tu comprendras le soulagement que j'ai ressenti wink
Bon courage la miss.
Bisous,
Stef


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#94 25-07-2011 11:04:25

GYE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

on ne sait toujours pas ce que tu as beibeidamour ou j'ai raté un épisode ???

enfin tu as raison de te preserver, tu as l'air déjà bien fatiguée donc mieux vaut faire le moins de choses fatiguantes possibles.

j'espere en tout cas que tu seras fixée rapidement.


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#95 25-07-2011 11:47:39

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Non on ne sait toujours pas, j'en saurais un peu plus mercredi, mais je ne veux pas me faire des fausses idées j'y vais en me disant que mes résultats seront normaux, oui je me repose mais en même temps je n'arrive pas a faire autre chose que ca, je vous dirai ce soir pour les analyses, merci a tous en tout cas...


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#96 25-07-2011 12:45:39

Stef
Animatrice FLE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Oups autant pour moi smile desolée la belle, a force je m'y perds wink
On croise les doigts pour la suite.
Amitiés,
Stef


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#97 25-07-2011 14:12:41

clochette
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bonjour beibeidamour

un ptit passage pour te souhaiter bon courage c'est dur l'attente je sais de quoi je parle


bises

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#98 25-07-2011 19:12:37

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

merci beaucoup, je reviens du labo et les analyses sont negatives pour le hiv donc soulagée smile


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#99 26-07-2011 00:05:11

christine
Administrateur
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Eh bien, voilà une première nouvelle... positive ! smile
Gageons que d'autres, nombreuses, suivront !
Amitiés,
mc


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#100 26-07-2011 18:16:31

GYE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

j'ai demandé pour mon taux de LDH "élevé", l'hémato m'a dit pas de panique c'est lié aux granocytes !

du coup je suis plus sereine!! allez scan prévu le 23 aout, encore un mois.

beibeidamour, en effet bonne nouvelle ! on attend mercredi et on croise les doigts pour que cela ne soit pas grave !


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