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#101 26-07-2011 19:39:09

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

gye je n'arrive pas a trouver ta file donc ton histoire!!
moi auusi taus de LDH élevé mais on ma dit que c'était lié a la chimio!
jai mon pet-sacn le 17 aout et scan le 22 aout!! aprés 6 cures de R-CHOP
on est en même temps?? tu en es ou toi?
bises

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#102 26-07-2011 19:53:43

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

siana, je n'ai pas ouvert de file, je poste à droite à gauche...

Mon histoire pour faire court, j'ai 29 ans,
en novembre 2009 j'ai ressentie une boule sous l'aisselle j'ai consulté immédiatement
j'apprends en parallèle que je suis enceinte

je fais moult prise de sang, j'ai des nouveaux ganglions, certains grossissent, celui sous l'aisselle disparait complètement
mon medecin traitant, me dit de ne pas m'inquiéter, à priori c'est pas grave, on a pas de cancer à mon age et les ganglions ne devraient que grossir et non disparaitre si c'était cancereux... au bout de 3 ou 4 mois d'aller retour il me dit qu'il ne peut pas faire grand chose de plus car je suis enceinte...

juillet 2010 j'accouche
Début spetembre 2010 je reconsulte car les ganglions sont toujours là!
Dentiste-ORL-re echographie- scanner... rien de rien ne l'alerte il me dit qu'il ne sait pas ce que j'ai il m'envoie chez un interniste à l'hopital car apparemment je n'ai pas une maladie "évidente"!

l'interniste est tout aussi circonspect, et fini par programmer une biopsie en fevrier 2011

mi mars 2011 le verdict tombe :  LH stade IV... (après suspicion d'un cancer du sein.... la joie totale !!! )

la haine 18 mois de consultation, une maladie en constante progression tout ça à cause d'un c****** de medecin...

bref j'ai commencé la chimio fin mars 2 cures de BEACOPP
pet scan le 7 juin : rémission complète
je passe en ABVD pour 4 ou 6 cures

je viens de finir la deuxième aujourd'hui!

voilà tu sais tout (ou presque)!

bises


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#103 26-07-2011 20:11:22

siana
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Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

pas super cool comme parcours!! j'espere que tu as changé de médecin!!
tu es en rémission c'est déjà une bonne chose!!
et j'espere que tu arrives a prendre soin de ton bébé!! ca ne doit pas étre facile!!
tu as beaucoup de courage...
bises et bon courage...

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#104 26-07-2011 20:26:59

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui je suis heureuse d'etre en rémission, je croise les doigts pour etre du bon coté du pourcentage ;-)

pour mon bébé, dur dur, il a fêté ses 1 an aujourd'hui et je suis tellement crevée que je n'ai mm pas pu jouer avec lui ce soir... je me rattraperai toutes les prochaines années... là il est petit finalement son anniversaire c''est pas si important !
je me dis 8 mois de pause pour toute une vie, on devrait réussir à gérer et ne pas laisser trop de séquelles dans notre relation.


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#105 26-07-2011 20:40:18

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bon anniversaire a ton petit bout GYE, tu vois fallait pas trop s'inquiéter pour le ldh.
Ton parcours ressemble au miens, j'ai consulté dès le premier ganglion, et conclusion coup de fatigue. C'est mon nouveau médecin traitant qui s'est inquiété et qui a lancé le processus.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#106 27-07-2011 09:19:43

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

merci napo,

je crois que notre parcours est malheureusement assez commun... ça fait peur quand même de se dire qu'on perd des chances tout ça à cause d'un mauvais diagnostic !
si je ne m'en sors pas tout ça parce que je suis trop conne d'avoir fait confiance à mon medecin je crois que je m'en voudrais beaucoup... aujourd'hui c'est vrai on me dit en rémission mais bon stade IV c'est pas anodin quand même...


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#107 27-07-2011 10:20:17

mataureva
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

GYE  oh la oh la!!!tu vas t en sortir j ai un ami qui a eu un stade 4 moelle de touché il y 7 ans il va tres bien il a eu 4 enfants (il s est rattrape) gye tu es en remission tes interrogations sont normales mais tu es sur la bonne voie on est tous la sur le forum pour t aider et te soutenir TU VAS Y ARRIVER!!!!!! Moi aussi  mon premier medecin a laisser trainer j ai ma tumeur depuis mars 2009 il n a pas fait attention soi disant a la baisse de lympho a mon prurigo....en mai dernier je me suis lever un matin et j ai senti quelque chose pourtant pas de fievre pas de sueurs...rien a par ce prurigo qui partait et s en allait.je suis aller demandre un bilan sanguin a un autre medecin au hasard du meme cabinet il ne m a poser aucune question!!!j ai donc fait ce bilan et le soir meme le 19 mai 2011 (anniversaire de mariage) lympho a 600 ce medecin m a envoyer en hemato ms je pense que je savais deja(j ai travaille en hemato quelques temps auparavent) la tumeur a eu le temps de grossir grrrrrrrrrrrrrrr 67 par 60 axial SUR 97 de hauteur mediastin!!!il y aurait un an et demi j aurais eu moin de cure.allez gye tout va bien se passer plus de 90 pr cent ts stade confondu gye bat toi!!!bisoussssssssss et bon anniversaire a ton petit bout


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#108 27-07-2011 11:29:01

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Mon nouveau médecin traitant a pris le temps de bien m'expliquer ce qu'était la maladie de hodgkin, et m'a bien confirmé qu'avec un traitement adapté, la grande majorité se soignait très bien.

Par contre elle est parfois dur à diagnostiquer car elle peut évoluer lentement, sans signes généraux, et quand on s'en aperçoit elle est à un stade avancé, ce qui pour moi était le cas.

OUI on était en stade 4, mais le traitement à bien fonctionné, le stade n'influence pas forcément la guérison. Pour te rassurer le médecin qui me suit à ST LOUIS confirme qu'avec BEACOPP renforcé, 93% de rémission complète, si tu veux dans la section témoignage il y a le parcours d'un jeune suivi à ST LOUIS  qui confirmera ce que je te dis.

Maintenant la baisse de moral est normal, les traitements fatigue le corps et l'esprit, quand ca m'arrive je regarde mes deux petites filles, ma femme, et les idées noires s'envolent vite.winkwink
Tu as fait le plus dur alors haut les cœurs, la vie reprend vite ses droits.

Mataureva content de voir que tu as la pêche.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#109 27-07-2011 12:29:43

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

tout à fait napo, dans mon cas, ma grossesse puis mon allaitement a un peu faussé les symptomes, en fait cela m'a protégé de l'evolution de la maladie, une fois l'allaitement terminé, en quelques semaines les ganglions ont explosé et la maladie n'a fait que se developper...

je sais que cela se soigne très bien, 93% de rémission complète c'est ce qu'on lit dans les études, mais rémission n'est pas égal à guérison... et au final les études montrent  qu'avec BEACOPP et ABVD le taux de guérison est relativement semblable...
ce qui me rassure c'est ce que m'a dit mon hémato, plus vite ça guéri moins y a de rechute...

enfin je ne veux pas plomber l'ambiance non plus, ce n'est pas une baisse de moral mais plutot la suite de la maladie je pense, au début je n'ai pensé qu'à ma battre pour m'en sortir, aujourd'hui je pense en voir le bout, je pense donc à la guérion "définitive" et le chemin est long, très long... pleins de question reviennent... la reprise du boulot, la suite de notre vie, notre avenir, et puis le désir dune nouvelle grossesse qui revient au galop...
enfin je tourne en rond je crois smile


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#110 27-07-2011 12:55:16

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Je comprend ce que tu ressents, l'après traitement est parfois plus dur à gérer. L'attente des examens de contrôle, la peur de la rechute la possibilité de stérilité, je suis en plein dedans.

Mais je me dis que j'ai eu cette saloperie, que j'ai pensé au pire, à mon père trop tôt disparu, et que je ne veux pas que cela m'empêche de vivre, alors je fais avec. Je suis même pressé de reprendre le travail, car ca évitera de tourner en rond comme tu le dis, j'ai envi de tourner la page.

Ce forum fait du bien car pour la plupart on est ou avons été confronté à la maladie, et on se soutien mutuellement.wink


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#111 27-07-2011 13:13:19

siana
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Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

je suis dans le même cas que vous...
je vient de terminer mes cures de R-CHOp et j'attend maintenant mes contrôles scanner et pet-scan pour savoir si tout ca a vraiment fonctionner!!
j'organise mon retour au travail a mi-temps thérapeutique pour début octobre!! j'y crois!!
mais c'est vrai que je garde en moi, la possibilité que les examens ne soient pas bon et qu'il faille y retourner!
j'essaie d'avancer, d tourner la page, mais comment ne pas penser a la rechute et tout ce que ca engendrerai...
j'ai tellement hâte que tout soit fini!! mais la question c'est quand est-ce qu'on sait que c'est fini????

bises a vous

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#112 27-07-2011 13:36:26

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

c'est vrai napo ce forum fait du bien !!

en fait moi ce qui me gène c'est que je n'ai aucune envie de retourner à mon boulot. cela fait environ un an qu'on cherche à partir de là où on habite (ville trop petite, on connait personne, mentalité qui nous convient pas...).
mon mari vient de se faire licencier donc on se retrouve dans une situation assez angoissante et difficile à gérer.

Tant que je suis en traitement on ne peut partir d'ici, car je suis incapable de garde mon loulou toute une journée donc sans mode de garde c'est ingérable pour moi.
Or il est hors de question que mon conjoint prenne un boulot dans le coin car on VEUT partir...

bref un vrai cercle sans fin, dont on a pas trouver le bout pour le moment...
du coup j'ai encore plus peur de la rechute et des conséquences sur notre vie.


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#113 27-07-2011 13:53:46

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

j'ai la chance d'avoir un travail qui me plait, quand ma femme a pris un congé parental pour s'occuper des nos filles (moins cher qu'une nounou),on a aussi déménagé dans un endroit qui ne  nous plait pas.
Financièrement depuis que je suis malade c'est rude aussi, je n'ai plus d'astreinte ni d'heures sup, par contre on positive ma femme ne se plaisait pas dans son travail elle a mit à profit son congé pour trouver autre chose, et ca a marché, moi j'ai été promu, on a inscrit nos filles dans une autre école, et on se prépare à déménager d'ici quelque mois.

L'avantage de cette situation c'est d'avoir du temps, il faut en profiter, d'autant plus que tu verras la fin des traitements arrive vite.

Bon courage


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#114 27-07-2011 14:05:30

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou, je ne suis pas encore allé a mon rendez vous c'est a 16h aujourd'hui et en fait jusqu'ici je ne me fesais pas de soucis, mais depuis ce matin je suis en stress total sad en plus aujourd'hui j'ai un peu de fièvre alors me sens pas terrible et je dois faire l'aller retour en taxi car je suis toute seule avec ma fille...c'est un peu la galère...je reviendrai de suite vous dire comment ca s'est passé, a tout a l'heure!


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#115 27-07-2011 14:06:38

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

merci napo, tu me réconfortes...

on essaie de relativiser, on se dit qu'on a toujours réussi à s'en sortir et cette fois ne sera pas différente. c'est juste un peu plus dur aujourd'hui car on a un bébé et qu'on ne peut pas partir comme on le faisait la fleur au fusil et notre sac sur le dos !

en tout cas je souhaite que tout continue comme ça pour vous !

siana, je t'admire en tout cas, mais c'est vrai que si j'avais un boulot qui me plait, j'aurai hate d'y retourner pour reprendre le cours de ma vie...

Moi j'ai un peu de mal depuis qq années, ma mère a eu un cancer je l'ai accompagné pendant 3ans, elle est décédée pendant ma grossesse... du coup plus mes repères, un bébé et un cancer... ça commence à faire beaucoup...


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#116 27-07-2011 16:09:06

siana
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Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

oui je comprend bien que c ne doit pas être facile!! il y a beaucoup de facteurs stresses dans ta situation!! ce n'est pas une période pour l'instant pour toi, mais la roue tourne!!!
il faut avancer par étape, chaque chose en son temps...

je me suis promis une chose depuis que j'ai ce lymphome : c'est d'arréter de stresser et de me fatiguer pour rien! alors maintenant c'est cool! no stress!! et je me dit qu'il y a toujours pire!!

j'espere vraiment que tout va rentrer dans l'ordre et que tu auras une heureuse et nouvelle vie avec ton mari et ton bébé!!

bon courage a tous....
bises

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#117 27-07-2011 16:17:24

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Vos messages sont tres reconfortant je n ose parfois ecrire mes craintes car je suis en stade localisee et j ai peur que vs vs dites ms de quoi elle a peur!!::en fait je ne suis sur de rien actuellement sauf que j ai tetrouver ma peche d avant et je n ai plus de symptomes(le prurigo est parti a la premiere chimio)donc je me dit que la tumeur a regresser ms en fait j ai tres peur du petscan!!j oublie ma maladie mes deux enfants m occupe beaucoup ms jme dis et si cela ne marchait pas?


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#118 27-07-2011 16:25:06

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Mataureva quelque soit le stade on à tous des craintes, le but de ce forum est de partager ses expériences, et de s'entraider, alors n'hésite pas.

Je rejoins Siana et pense que la vie après le lymphome n'est plus la même, on essaye de profiter à fond des bons moments, et le reste bah tant pis.


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#119 27-07-2011 17:09:02

beibeidamour
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Lieu: ESSONNE 91
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

cOUcou me revoilà j'ai eu les résultats! voilà je n'ai pas de lymphome, j'ai une page d'une vingtaine de lignes, ou en conclusion il est ecrit que j'ai une lymphadenite chronique pouvant etre d'origine virale, ( precense de nombreux lymphocytes, plasmocytes et macrophages dans les sinus s’étendant aux territoires para-coticaux et ils decrivent exactement toutes les sortes de cellules trouvés lymphocytes TCD3 etc....) je trouve ca super bien fait! 

Donc ca m'enlève un poids enorme je me sens plus legère, par contre, mes leucocytes sont pas bon(12000) alors le medecin m'envoi vers un interne en infectiologie histoire d'essayer d'avoir un traitement ...


smile


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#120 27-07-2011 17:21:33

petit chat
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

bon ben ca c'est une bonne nouvelle !
mais c quoi une lymphadenite ?
j'espère que tu es soulager
je te souhaite pleins de courage pour la suite et bisous a tes deux loulous !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#121 27-07-2011 17:31:55

beibeidamour
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

OH oui c'est une très bonne nouvelle ! ca veut juste dire que j'ai une polyadenophatie (des ganglions partout) chronique c'est a dire dans mon cas qui ne veulent pas partir (ca fait 7-8 mois) voilà bon je ne suis pas plus avancée mais au moins je suis soulagée je vais pouvoir partir en vacances (meme si ca va etre compliqué car je suis super fatiguée constamment de facon invalidante) je vais voir ca avec l'interne en infectiologie...

UN GRAND MERCI A TOUS CEUX QUI M'ont soutenus ( particulierement à STEF)!!

je reviendrai vous donner des nouvelles si j'en sais plus wink !!


Jeune maman 21 ans, mes bébés Angelina 18 mois, Kim 4 ans <3

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#122 27-07-2011 17:32:51

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Messages: 730

Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Gye nos stress par rapport a ton boulot !
tu sauras prendre la bonne décision
moi au contraire de Napo j'ai fais le choix de ne pas reprendre mon boulot
étant fonctionnaire je me suis mise en disponibilité. pour moi après l'annonce de ma rémission complète j'avais besoin de ne plus être rattaché a ce boulot (que pourtant j'adorais) mais qui était pour moi en lien total avec ma maladie ( à cause de trop de stress, déprime et harcèlement de ma boss)
ce qui ne veut pas dire que je ne travaillerais plus ! mais là on se laisse quelques temps avec mon homme pour que je profites a fond de ma puce, qui est mon miracle puisque diagnostiquée en même temps que ce foutu lymphome et dont les pronostics vitaux face a l'importance de traitement de la maladie étaient en jeux ( avortement thérapeutique).
en tout cas on a déménager et pour nous c'est vraiment une nouvelle aventure qui commence !
et nous aussi on parle de futur grossesse mais pour l'instant on ne peux que attendre .......mais on a la chance d'en avoir déjà une en pleine forme donc j'estime que nous avons déjà un gros privilège !
et oui l'angoisse pour la suite est là.....le stress aura le temps de revenir au prochain exams mais pour l'instant je savoure chaque journée sans ces prises de sang ,surveillance de température,  déplacement à l'hopital etc....
courage ! tu es sur la bonne route !
gros bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#123 27-07-2011 17:36:39

GYE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

quelle bonne nouvelle beibeidamour, je suis très très contente pour toi.

tiens-nous au courant de la suite quand même, j'espere qu'ils vont vite trouver un traitement que tu puisses retrouver la forme!

pleins de bonnes choses pour la suite.


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#124 27-07-2011 17:43:10

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

merci petit chat pour ton message,

Et comme tu dis, et je le sais tout aussi bien, on a dejà un enfant et c'est une très grande chance... moi je le remercie tous les jours d'etre dans nos vies, c'est un petit rayon de soleil qui me fait oublier dès que je suis avec lui, douleurs, problèmes,maladie... une vraie thérapie à lui tout seul !

pour le boulot en fait ce qui m'angoisse je crois, c'est que mon mari ne retrouve rien et que je sois obligée de retourner bosser car on ne pourra pas vivre qu'avec ses indemnités assedic. et aujourd'hui j'ai envie de profiter de mon fils, de me poser pour changer de boulot, refaire des activités que je ne faisais plus, trouver un équilibre qui me manquait ces dernieres années...

enfin comme dit Siana : no stress !!!

on verra en temps voulu, pour le moment on profite de nos moments ensemble, on verra tout cela à la rentrée!


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#125 27-07-2011 17:43:33

Stef
Animatrice FLE
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Re: ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

Coucou Beibei,

Je suis bien contente pour toi !!! C'est une super nouvelle smile De rien pour l'aide que j'ai pu te fournir, c'est avec plaisir wink et c'est ma mission en tant que membre actif, bénévole, marraine (appelez ça comme vous voulez wink ) de FLE big_smile
C'est la biopsie qui a revelé la lymphadénite ? En connait on la cause ? comment cela se soigne t'il ? qu'en pense l'hémato ? J'ai lu qu'il s'agissait d'une inflammation aigue des ganglions...mais pourquoi ? Plein de questions à poser à un ....

Bon courage pour la suite et surtout tiens nous au courant smile
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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