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#1 28-06-2011 13:14:35

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Chimio Intrathécale

Bonjour à toutes- tous!
J'ai 47 ans, atteinte d'un LNH agressif à larges celules B, grade 3, découvert en fin janvier 2011.
Ai suivi protocole  R CHOP, 6 séances de chimio supportées au mieux.
A ce jour, je suis quasimenrt en rémission, quel bonheur, mes gannglions sont redevenus normaux, mes globules blancs se repeuplent normalement, et ce malgré une jolie pneumonie!
Me reste cependant à subir 4 chimios INTRATHECALES à titre préventif, ce pour préservér mes tites méninges
ainsi qu'une autogreffe de moelle osseuse, cellules souches.

Est-ce que quelqu'un a déjà eu droit à ce genre de chimio dans les lombaires? Ai un peu peur au niveau douleurs et si on me piquait sur un mauvais point!!!
J'angoisse souvent pour des détails alors que que pour des grosses choses, je suis pas inquiète du tout!
Bonne journée


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#2 28-06-2011 18:27:01

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Chimio Intrathécale

Coucou ! Moi j'ai eu de la chimio dans les lombaires je pense que c'est ce que tu appelles chimio intrathécale mais j'ignorai ce nom scientifique. J'en ai eu 4 aussi !
J'ai 25 ans et un lymphome B aussi.
1H avant la piqûre on te mets de la crème anesthésiante et ensuite on te fais asseoir au bord du lit et on te demande de bien dérouler le dos. Moi je tenais contre moi un coussin pour être plus à l'aise. L'aiguille est assez grosse et longue (témoignage de ma mère car moi je préfère ne pas regarder l'aiguille).
Grâce au patch tu ne sentiras presque pas la piqûre. Par contre tu auras sans doute une sensation désagréable lors de l'injection du produit mais cela n'est pas douloureux juste bizarre et c'est un acte très court.
Sinon il peu y avoir des effets secondaires que j'ai également testé : les céphalées : après l'une des ponctions j'ai eu des maux de tête très violents et invalidant : je ne pouvais pas rester plus de 2 min debout. Heureusement ce n'est pas systématique, ça ne m'est arrivé qu'une seule fois.
Ah oui aussi, à deux reprises, le médecin m'a piqué au mauvais endroit, je n'ai pas senti grand chose car j'étais anesthésiée donc aucun problème.
Tout cela pour dire, que dans le combat qui va t'opposer à la vilaine aiguille de 30 cm, tu sortiras gagnante haut la main !

Bon courage à toi en tout cas !
A bientôt !
Amandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 29-06-2011 01:07:38

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

Merci Amandine!
Je pense être assez dure et courageuse pour supporter cette étape!
Comme toi, je ne vais pas observer les tailles des aiguilles!
A bientôt aussi:

PS: es tu guérie maintenant?


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
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#4 29-06-2011 10:29:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Chimio Intrathécale

Oula non, je ne suis pas guérie, je ne réagis que partiellement à la 1ère ligne de chimio du coup je bascule sur une nouvelle cure avec au bout la totale : autogreffe, rayons etc...
C'est pas fini, je sens que mes cheveux vont encore me manquer pendant quelques mois ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 29-06-2011 10:36:38

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Chimio Intrathécale

bonjour Anitasuisse
j'ai moi aussi 25 ans et un lymphome a grande cellule b! j'ai eu aussi le Methotrexate en intrathécal! en effet a l'aide du patch, tu ne sens pas trop le passage de l'aiguille! c'est juste au moment ou il passe la dure mére (dans la colonne) ou je ne veux pas mentir mais ca pique un peu quand même!!
franchement j'ai pas trop aimé mais c'est supportable!
pour ma part je les ai eu en même temps que mes cures de R-CHOP!!
voila, bon courage et bonne journée
et tiens nous au courant....
bises

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#6 29-06-2011 22:33:29

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

merci de a réponse Siana!

Ai reçu appel Today, je débute demain ma chimio intrathécale, 4 séances en 4 semaines! je me sens bien et confiante!
Hier ai eu exam chez mon onco, enfin ma saleté de pneumonie s'est barrée, suis prête pour attaquer la suite. Fin de journée, rdv chez mon gynéco...Tout est ok, juste mon utérus est devenu mini! Pas grave  ai déjà eu des enfants et c'est pas à mon age que en vais en refaire :-) en plus avec R CHOP, on est en quasi ménopause! Ai même eu droit à une mammographie... je suis clean!
Presque le bonheur....

bises à toutes & tous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#7 29-06-2011 23:20:52

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chimio Intrathécale

Anita , Nutella , Siana!! sympa les pseudos!!!! bonne nuit les super women!! il faut le gagner ce combat et on y compte!!!

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#8 30-06-2011 15:26:52

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

Yeah à tous!
Ma première chimio intrathécale est faite!
Cela se situe dans les lombaires, c'est hyper désagréable et un peu douloureux, surtout l'anesthésie.... ai bien jurer (si si ) et çA aide!
Voilà, une de faite, m'en reste 3 et ça ira! On est des machines nous les LNH ou des super woman comme le dit CLO!
Yes notre combat, on va le gagner!


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#9 30-06-2011 18:22:36

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Chimio Intrathécale

évidemment vous allez gagner !!!

d'ailleurs moi j'ai une énorme pensée pour vous les LNH (comme tu dis), j'ai vu mon hémato mardi et il m'a dit que les traitements pour les LH c'est vraiment du "pipi de chat" à coté des vôtres (j'exagère à peine :-) )... me suis sentie toute émue pour vous et vos combats respectifs !

vive les superwoman !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#10 30-06-2011 18:24:45

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Chimio Intrathécale

coucou!!!
c'est vrai que ce n'est pas agréable du tout!!! mais bon contente pour toi que la 1ère soit faite!! plus que 3!!! c'est une injection par semaine?

P.S: j'ai eu une echo pelvienne et le radiologue m'a dit aussi que j'avais un petit utérus! alors qu'avant il était normal!! vous croyez que c'est du au R-CHOP? il va redevenir normal aprés? je n'ai pas encore d'enfant!!

bon courage a vous les filles!!!
bises
siana

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#11 30-06-2011 22:37:50

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

Bonsoir Guerriers et Guerrières de la Vie


Merci Gye, je ne connais pas trop la difference entre le LH et le LNH, mais je pense que ton combat n'est pas simple non plus! Où en est tu dans ton parcours?

Siana, dans mon cas, le gyné pense que c'est le CHOP qui a rendu mon uterus ainsi, mais ai aussi un age plus avancé que toi... et suis également en pré-ménopause! Ne tire pas des conclusions trop hatives... Je connais une personne ayant eu un bébé 5ans apres un Lymphome! Nous sommes toutes différentes ! Renseignes toi!!

Petite question, avez vous une activité professionnelle durant votre maladie?
Moi en arrêt total depuis mon début de maladie, suis vendeuse et le monde n'est pas top pour mon système immunitaire si faible!

Belle soirée à tous


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#12 01-07-2011 15:01:56

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Chimio Intrathécale

coucou anita!!

moi aussi je suis en arrét, affection longue durée depuis le dénut de traitement! je suis infirmière aux urgences donc c n'est pas le meilleur endroit non plus!!
et pour la reprise tout le monde me dit de ne pas reprendre trop vite (enfin si tout les résultats sont bon), pour ma part si tout va bien, 2 ou 3 mois aprés l'arret du traitement et a mi-temps thérapeutique! les médecins préconisent 3 a 6 mois d'arrét avant le reprise!! mais moi j'ai trop besoin de travailler, je déprime chez moi....

j'espere que je n'aurai pas trop de problème pour pouvoir tomber enceinte!! comme beaucoup de monde ici!

bon courage anita et a bientot
bises a tout le monde

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#13 01-07-2011 19:54:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Chimio Intrathécale

Bonsoir Anita,

Je suis aussi en arrêt depuis la découverte de la maladie ( LNH folliculaire ) sous surveillance pendant presque un an et sous ritux depuis mars de cette année. Je bossais en intérim avec deux heures de route par jour et pas d'horaires fixes (la plupart du temps je partais de chez moi à 6h le matin pour ne rentrer que le soir après 20h, je ne pourrais plus tenir le rythme maintenant)

Bon courage.

Amitiés.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#14 01-07-2011 20:25:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Chimio Intrathécale

Je pense que ça peut être difficile pour une personne active de ne plus pouvoir travailler mais je crois que vous avez besoin de toute votre énergie pour mener votre combat smile

Courage à tous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#15 01-07-2011 21:01:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chimio Intrathécale

Du meme avis qu Annie , il faut se reposer , récupérer et ça demande un peu de temps , perso j ai bossé pendant mes 18 mois de chimio et d interféron , pas le choix car installée à ma compte... j étais aidée mais malgré tout c était trop lourd!

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#16 02-07-2011 00:20:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Chimio Intrathécale

Coucou Anita, moi pendant mes injections en intrathécale, je faisais la grimace, mais ta méthode de jurer me tente bien aussi !!
Je me retrouve dans ce que vous dites, mon métier me manque énormément (je suis professeur d'histoire-géographie) en plus, mes élèves m'envoie des petits messages sur un site internet que j'avais crée à leur intention...dur dur... Mes élèves de 6e dont j'étais prof principale m'ont même fait parvenir une maquette en bois de ma salle de classe avec un faux tableau sur lequel était écrit "bon rétablissement" !
J'aimerai aussi retravailler au plus vite mais il faut se rendre à l'évidence, être malade c'est déjà un boulot à plein temps. Il faut transcender cette sale expérience en quelque chose de positif ! Pour ma part je m'avance dans mes cours(ça facilitera la reprise le moment venu), je m'adonne aux loisirs créatifs, je fréquente ce forum et je fais la sieste !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#17 02-07-2011 01:46:58

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

Bonsoir à vous toutes, mes amies de bataille
Tout d'abord je vais reprendre cette phrase que j'ai adorée...
- Etre malade, c'est déjà un boulot à plein temps ( by Nutellamandine)
Au début de ma maladie, ai souffert de passer du statut "hyper active heureuse" à celui de "femme paumée en panne"! Je voulais reorendre un quelques heures de job (consellière de vente). Mon onco a refusé, à cause de ma faiblesse immunitaire ... Je me sentais abandonnée du monde, et perdu dans " une salle d'attente"!!!
Petit à petit, supportant bien les chimios, me suis laissée bercée par des sièstes, promenades en forêt, lecture, internet, café-voisines... Et même des cours organisés par la ligue du cancer suisse;
Maquillage visage sans les cils et art thérapie!
Je me ressens mieux, malgré que cette saleté qui m'a retiré ma de vie actve, je me dit que je reste une femme active dans ma lutte, et ai tant besoin de force et d'imagination pour rester aussi forte qu'à mon job!
Finalement, ai de la chance de pouvoir me reconstruire et me reposer à ma guise! Clo j'imagine ton courage à associer job & maldie! Bravo!!!
Merci aussi Annie, ai lu que tu veilles tant sur ta nièce... Ça c'est un job d'amour non?
Quant à Sylvie... woaw les heures que tu te tapais en interim... Impossible actuellement ....
Ai souvent dit à mes amis en rigolant à quel point il m'est difficile d'être dans cet état et que ma seule grande décision de cadre malade est:
- Madame, prise de sang, bras gauche ou droit?  ( mon humour de malade)!!!!
Mais avec le temps, je vous rassure, je trouve ce repos forcé nécéssaire à ma reconstruction... Et me dit qu'à 01:44, vais profiter d'une grasse matinée!

À bientôt... et impatiente  de vous lire!


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#18 02-07-2011 10:20:04

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Chimio Intrathécale

Je suis d'accord, les jurons aident à supporter, j'avais honte d'en avoir proférer, je m'en suis d'ailleurs excusé. Merci d'en avoir parlé ouvertement.

Pour m'aider à supporter ma ponction de moelle osseuse, j'ai eu plus : la main d'un étudiant en médecine !!! smile
C'est lui qui me l'a proposée, au cas où ça servirait à quelque chose. Eh bien, j'ai accepté !!! Je me suis dit que je pourrais lui faire passer le message de la douleur. Je lui ai broyé la main ! Mais il a supporté. Super sympa, non ?

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#19 10-07-2011 21:46:57

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Chimio Intrathécale

Lol Christine!

Ai eu ma 2 ème chiio intr, n'ai pas juré ce coup-ci! ça a été moins pénible et l'infirmier qui assistait a été magique!
Paroles, et me donnait la main!
Trop important la gentillesse et les égards de soutien du personnel médic!


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