France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 02-07-2011 12:51:58

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Chez maman, par Leo12 !

Bon, j'ai décidé de m'installer dans une petite maison sur le forum.
Vous pouvez venir quand vous voulez, dire ce que vous voulez, boire ce que vous voulez, il y en a pour tous les goûts.... big_smile

Pourquoi aujourd'hui ?
Parce que je mets des posts un peu partout, chez tout le monde mais aujourd'hui est un jour spécial : l'hémato vient de téléphoner à ma soeur pour lui dire que le pet scan de mercredi 29/06 est NICKEL !!!!!!
Lundi, il y a la suite (scan cervico-thoraco-abdomino-pelvien, écho cardiaque, biopsie médullaire) mais il est très confiant !
Ses 8 R-CHOP ont donc été efficaces !
Si tout n'est pas terminé, je pense qu'elle va reprendre "du poil de la bête" !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#2 02-07-2011 12:59:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

GENIALLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL j'ai des frissons big_smile

Tu as réussi à descendre de ton arbre ??? mdrrrrrrrrrrrrrrr

Gros bibi,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 02-07-2011 13:04:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Heu.... je suis tombée, mais le champagne m'avait anesthésiée, même pas mal, na !!! tongue


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#4 02-07-2011 14:11:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

magnifique, et bravo pour la maison
voilà encore un endroit ou trainer mdr wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 02-07-2011 15:57:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez maman, par Leo12 !

Génial LEO!!!!!!!!!!!! allez encore une petite coupe!!!!!!!!!!!

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#6 02-07-2011 18:36:40

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez maman, par Leo12 !

Encore une bonne nouvelle, c'est la fête en ce  moment sur le forum smile Très heureuse que ses cures de Rchop aient atteint leur objectif

Allez ,avant que tout le monde roule sous la table ,une tite coupe à la santé de ta maman

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#7 02-07-2011 22:38:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Chez maman, par Leo12 !

hello Leo,

je passais par là, et je viens me joindre a la fête.
ça fait plaisir de voir que la chimio a réussit !
je bois a ta maman et a toi. j'aime le champagne.
demain, je fais un barbecue en famille, avec mes enfants
pour l'anniversaire de mon mari.
bises
Ashley

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#8 05-07-2011 00:22:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Bilan complété aujourd'hui par scan CTAP (cervico thoraco abdomino pelvien), BOM (biopsie ostéo médullaire) prise de sang complète pour les marqueurs et tutti quanti, écho cardio (j'ai mis les traductions des différents examens, ça peut servir).Maintenant, on va attendre le bilan définitif.....
Il y a toujours une fièvre à 39 malgré les antibios (infection, mais où ? poumons ? colon ?)
Encore quelques jours à attendre...... toujours la patience...... maman est très très fatiguée, elle tremble, est amaigrie, elle ne peut même pas ouvrir une bouteille d'eau minérale....
Mais j'espère que les résultats seront bons et lui donneront la force de remonter la pente. J'ai tellement hâte de retrouver MA maman d'avant !!!
L'hémato est confiant, moi aussi, mais vous savez ce qu'est l'attente......
Ses cheveux repoussent, elle est belle avec son look à la "Désireless" !
J'ai hâte de la voir retrouver la sérénité, de voir partir de ses beaux yeux bleus cette angoisse.......


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#9 05-07-2011 08:37:01

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

bonne continuation Léo
bises à votre maman


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 05-07-2011 08:54:47

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Chez maman, par Leo12 !

bon courage Léo, bon courage à ta maman.
Bises amicales


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#11 05-07-2011 09:55:11

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez maman, par Leo12 !

On croise les doigts !!

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#12 05-07-2011 12:09:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Des gros bisous pour ta maman !!! De tout coeur avec vous.
Gros bisous ma belle,
Ciao,
Stef


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#13 11-07-2011 22:02:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Hello !
Quelques nouvelles: maman est toujours très très fatiguée.
Elle a dû retourner chez elle suite à de petits problèmes familiaux. Bon, elle a une super voisine sur son palier, on peut vraiment compter sur elle. Elle remplace efficacement ma soeur et moi même.
Elle a le moral , j'espère que finalement de retrouver ses affaires, son appartement lui redonnera un peu de courage.
On attend toujours les résultats du scan cervico thoraco abdomino pelvien,de la biopsie osseuse.....

On lui a proposé de participer à un essai thérapeutique en "double aveugle" pour le suivi.
Honnêtement, si c'était moi je dirais oui, mais s'agissant de ma mère, et comme je la vois très faible,je ne sais pas trop la conseiller. Je lui ai dit. C'est peut-être égoïste, car des patients futurs tireront profit de cet essai thérapeutique,mais...
Connaissez vous ce protocole de recherche nommé REMARC : le médicament s'appelle REVLIMID, la mollécule est un dérivé de la thalidomide, c'est le LENALIDOMIDE.
Pris pendant 2 ans, 3 semaines sur 4. Un groupe reçoit la bonne mollécule,un autre un placébo.
ça fait cobaye, et comme je vous l'ai dit, je dirais oui de suite si c'était moi, mais je n'ose le conseiller à ma mère.
Pfiou ! dur de prendre une décision telle que celle-ci !!!

Bon,je vais vous dire quand même une bonne nouvelle : ma fille a eu son bac pro compta !!!!!!!
Et l'an prochain elle se lance dans un BTS dans un lycée, en internat !! fifille va partir de la maison,snif...

Il y a beaucoup d'espoir dans notre vie, nous allons faire en sorte de réaliser tout ceci maintenant !!!!!!

Dernière modification par leo12 (13-07-2011 08:42:53)


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#14 17-07-2011 09:52:38

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Maman est rentrée chez elle depuis une semaine, petit à petit elle remet son appartement à jour, depuis 6 mois qu'on y passait en coup de vent, il en avait besoin.
Mais du coup, elle fait plein de choses, à son rythme, en se ménageant des pauses. Elle s'occupe de son linge, fait son repassage. ça paraît bête, mais pour moi c'est un énorme progrès !
Elle se fait même la cuisine, même si elle n'a pas d'appétit, elle mange ce qu'elle aime, c'est le principal.
Sa voisine est vraiment adorable : elle vient lui faire son ménage, lui apporte de la glace l'après midi, des fruits, vient la voir tous les soirs après le repas.
Comme lui a dit l'hémato : de la patience, madame, de la patience !!!

Je ne peux pas aller la voir, je traine une gastro-colite depuis mardi, j'ai peur de lui apporter un microbe, alors je lui téléphone plusieurs fois par jour, sa voix est bien claire !
Mais toujours aucun résultat du bilan depuis le 4 juillet...grrrrrr !!!! que c'est long !
Bonne journée à vous tous !


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#15 17-07-2011 12:34:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Chez maman, par Leo12 !

Super ca, la vie reprend son cours petit à petit smile c'est plutot une bonne nouvelle et rassurante aussi wink toi qui avais peur de son retour à la maison, tu vois ta maman est pleine de ressources big_smile
Pour le résultat du bilan je pense que si il y avait eu urgence, il l'aurait contacté wink faut rester positive...
Gros bisous,
A très vite,
Stef


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#16 17-07-2011 21:51:59

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Chez maman, par Leo12 !

tu vois leo ca s'arrange je suis tres contente pour ta maman et pour toi,la vie recommence doucement le fait de rentrer motive
bizzzz


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#17 17-07-2011 22:31:47

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Chez maman, par Leo12 !

Hi Leo,

Je suis super contente pour votre maman et vous.....quelle joie.

De notre côté pour mettre toutes les chances de côté de notre petite maman , nous allons moi et ma soeur demander un 2ème avis et rencontrer à nouveau l'équipe médicale.

Bonne semaine.

Amicalement, Farida


Le possible est déjà fait, l'impossible est entrain de se faire quant au miracle il faut prévoir un délai.

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#18 19-07-2011 18:06:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

ça y est, ma soeur a appelé l'hémato, on n'en pouvait plus d'attendre qu'il ait fini d'éplucher les dossiers entassés pendant ses vacances.
TOUS LES EXAMENS DE MAMAN SONT OK !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Elle doit prendre un RV pour qu'il la voit dans les jours à venir pour savoir la conduite à tenir, mais quel soulagement !!!!
J'ai une grande pensée à tous ceux d'entre vous qui sont hospitalisés, en traitement, dans l'attente.
Il faut espérer encore et encore, tout est possible.
Bisous à tous et toutes !!!


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#19 19-07-2011 18:57:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

SUPERRRRR !!!!!!!!!!!! quelle bonne nouvelle smile Champagne ce soir wink
Gros bisous,
Stef


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#20 19-07-2011 19:26:34

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez maman, par Leo12 !

Super bonne  nouvelle !!!!! smile smile smile

Un gros bisou à ta maman

Bizzz

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#21 22-07-2011 19:54:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Maman a rendez vous avec son hémato le 3 août. Bilan post-thérapie, surveillance à planifier certainement.
Elle n'est pas trop rassurée encore, je l'ai bien vu aujourd'hui, malgré ses bons résultats.
Mais qu'est-ce que je l'aime avec ses cheveux de 1 cm ! lol
Maintenant, il faut qu'elle reprenne le dessus, qu'elle regrossisse (17 kgs en moins, chez une dame de 78 ans, c'est quelque chose !!!)


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#22 03-08-2011 10:35:19

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Ma mère a repoussé le rendez vous d'aujourd'hui au 23 ! Bon, apparemment l'hémato était d'accord, mais j'aurais tellement voulu savoir ! Elle prend quelques jours de vacances avec ma soeur, qui passe de mauvais moments. Elle reprend son rôle de "maman".
D'un côté c'est pas plus mal, elle qui se sentait inutile, de soutenir ma soeur dans des moments difficiles la rebooste.
Elle a repris un peu d'appétit, a le cerveau qui bout d'énergie et râle parce que son corps ne suit pas !
Bisous à tous et toutes !


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#23 03-08-2011 10:42:27

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: Chez maman, par Leo12 !

super yesssssssssss

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#24 03-08-2011 12:56:36

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez maman, par Leo12 !

Leo , ravie pour ta maman !!

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#25 14-08-2011 16:13:13

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Mmmm ! ça fait du bien quelques jours à la mer !
Ma mère va plutôt bien : elle a même repris 3 kgs ! le moral est bon, on attend le prochain rendez vous avec l'hémato mais je reste optimiste ! Elle reconduit sa voiture, va au marché, bref reprend sa vie en mains !
J'aimerais vous envoyer, à vous qui me lisez, plein d'ondes positives que j'ai ramenées avec moi !!!!
Bisous !


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