France Lymphome Espoir - Le forum

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#501 08-08-2015 14:28:00

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bonjour les filles

Ashley, voilà une bonne chose de faite ! smile Tu dois te sentir "libérée" smile

Tout s'est bien passé, super ! Me concernant, la cicatrice et petite et fine mais ça fait quand même un léger creux sad comme s'il avait enlevé un peu de barbaque avec big_smile, tu n'as rien senti du tout quand elle l'a retiré ?

J'ai vu le neuro , j'ai une petite lésion " de leucoencephalopathie hypertensive"  sûrement due aux grosses poussées de tension que j'ai fait , mais j'en parlerai tout de même au Doc à mon prochain contrôle en octobre, (je dois repasser un IRM cérébral dans 4 mois pour surveiller)

Bises et grosse pensée à toutes et tous

Framboise


Bises

Dernière modification par Framboise75 (08-08-2015 14:53:08)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#502 01-09-2015 10:13:39

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

joyeux anniversaire ma léo je note que j'ai le droit à un gateau supplémentaire et une bouteille de champ à mon prochain passage mdr wink restes comme tu es bisous


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#503 01-09-2015 10:15:48

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

sans oublier tatanie joyeux anniversaire aussi bises ♥


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#504 01-09-2015 11:07:22

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci ♥ gros bisous aussi à Tatanie ♥ Le 1er septembre est un très bon cru wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#505 01-09-2015 12:46:50

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

voilà tout est dit bon cru = boum lol wink


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#506 02-09-2015 18:26:36

ashley
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Lieu: Seine et Marne
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Re: Chez maman, par Leo12 !

pardon pour le retard,

très bon anniversaire ma petite Léo. comme je te disais,je vieillis, et bien toi aussi, loll !
et Annie aussi, alors, je vous souhaite une très belle journée et pleins de bonnes choses a toutes les deux

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#507 02-09-2015 19:24:27

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Kikou à tous ! ben oui, je vieillis, (Tatanie aussi wink lol )

Elle est en pleine forme, moi en pleineS formeS et du coup, je me suis "vautrée" dans les escaliers pour mon anniv ! yes !! happy birthday lol !!! Kate a dit "boum".....

Merci Ashley ♥

Et des bisous à tous, en traitement, en attente, en rémission, bref à tous ceux qui me liront !! je vous aime, vous savez ?..... wink


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#508 26-12-2015 16:01:46

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

J'espère que vous avez pu tous passer de bons moments en famille, entre amis, pour ces fêtes de Noël, qui sont souvent difficiles à vivre pour certains.

Il ne faut jamais désespérer, souvenez-vous toujours !!!

Souvenez vous de nos étoiles, qui nous ont quittés trop tôt... mais qui seront à jamais dans nos coeurs et nos esprits....

Noël peut se fêter un autre jour ! du moment qu'il y a de l'amour, de la vie, de l'espoir, pourquoi pas ?

Prenez soin de vous, des vôtres, profitez du temps présent, parlez (de vous, de vos douleurs, sans aucune honte), vivez, chacun à sa façon, mais soyez heureux du moindre moment de bonheur "volé".....

Je vous embrasse tous très fort, malades, amis, proches, parents, FLE est une formidable famille ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#509 27-12-2015 20:54:19

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Chez maman, par Leo12 !

J'aime tes mots ... Énormes bisous et bonne fin d'année à toi et aux tiens chère voisine


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#510 28-12-2015 00:02:12

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Chez maman, par Leo12 !

Le sud se rassemble. Gros bisous et merci pour ce joli message
Passe de bonnes fetes leo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#511 28-12-2015 20:30:27

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bonjour les amis (ies)
j'arrive un peu en retard car je reviens de Normandie, chez ma fille qui a donné naissance a un petit garçon un peu  avant Noel. me voilà mamie pour la 2eme fois. j'ai passé un bon Noel en famille avec  un tout petit père Noel.
je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles.
Framboise, ton IRM ?
Cloclo, tu vas comment ?
bonjour Kate.
Ma petite Léo, tu trouves toujours les mots qu'il faut ! moi aussi je pense beaucoup a nos étoiles et a tout ce que nous avons partagé ensemble. surtout dans cette période de l'année.
je ne vais pas tarder a passer ma visite annuelle pour voir ou j'en suis.
j'ai des résultats d'examens a chercher et en refaire d'autres. toutes douleurs font peur !
la rémission, pourvu qu'elle dure !
je pense qu'on en est tous là !
mais pour ceux qui se battent, ayez confiance et restez zen. j'ai mon lymphome depuis 2008. je ne suis plus toute jeune, mais  je fais ma marche tous les matins et j'ai bonne mine. bien sure,j'attends l'été avec impatience.
je vous embrasse très fort.

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#512 28-12-2015 21:02:21

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Quel plaisir de vous recevoir chez moi, chez maman ♥

Ma bubulle, faudra quand même qu'on se voie un de ces jours.... tu me diras pour ton scan ? mais je suis sûre que tout est ok !!!

Cloclo, tu es la plus au sud, tu profites du soleil avant nous... je crois qu'on va venir faire un tour chez toi... lol Je viens de voir un reportage sur les oursins.... hummmm.... wink

Ashley, un nouveau bébé dans la famille !!!! quel bonheur !!!!!!! je crois et je suis sûre que tes examens seront ok, tu es en pleine forme !!! ce bébé, tu vas le voir grandir !!!

Quant à notre Kate nationale... ben, elle est toujours égale à elle-même !! un amour d'amie à moi, qui a un coeur gros comme ça !!!! c'est une ch'ti : 2  miss d'affilée, mais ils l'ont oubliée, zut !!! ♥

Des bisous à tous, l'année 2015 va finir, 2016 va apporter son lot de très bonnes nouvelles, j'en suis sûre !!! je vous embrasse tous et toutes !!!

Et venez et revenez quand vous voulez ici, la porte vous est toujours ouverte !!!!


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#513 28-12-2015 22:36:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez maman, par Leo12 !

tiens tiens je fais bien de passer par ici mes oreilles sifflaient
bonjour Ashley bubulle cloclo et miss léo
que d compliments wink
on pense à tous ceux qui nous sont chers et nous manquent
pas facile la vie...


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#514 07-02-2016 17:30:38

Framboise75
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Coucou tt le monde

Ca fait longtemps que je ne suis pas passée (mais tellement de choses à gérer familialement , que le temps me manque )

Je voulais venir apporter ma note d'espoir pour tous ceux en traitement 

Je viens de passer mes contrôles , et je suis toujours en rémission (pour rappel, LNH folliculaire abdominal,en 2007, traité par 8 RCHOP et 2 ans de Rituximab)

J'aimerais avoir votre avis , je suis suivie par un oncologue et non un hémato, lors de mon contrôle , elle m'a dit , on va arrêter la surveillance , j'ai bondi de mon siège, en lui répondant , je vous rappelle que j'ai un folliculaire et qu'il a la fâcheuse tendance à récidiver ! Et bien , voilà ce qu'elle m'a répondu :"si vous aviez dû rechuter, ça serait déjà arrivé "J'en reviens pas de ce qu'elle me dit !

J'ai quand même réussi à avoir un pet-scan dans 1 an

J'ai l'intention de demander un rendez-vous à Saint-Louis (ils ont mon dossier, j'avais déjà demandé un second avis Il y a quelque temps )

Est-ce que les personnes en rémission d'un folliculaire ont déjà eu ce genre de propos de la part de leur  hémato ?

Et avec beaucoup, beaucoup, beaucoup  de retard une très bonne année à toutes et tous

@Ashey, félicitations pour la venue du petit bout'd'chou

@Léo, Kate,comment allez-vous ?

Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (07-02-2016 17:34:40)


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#515 07-02-2016 18:46:28

christine
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bonjour Framboise,

Je suis contente de lire de tes nouvelles, bonnes dans l'ensemble, surtout du côté hémato.

Pour la surveillance, je me demande si je ne vais pas passer en mode "généraliste".
Je lui en ai déjà parlé, elle veut bien, si je le souhaite.
Depuis le temps que nous faisons de la surveillance, je me dis qu'on sait comment faire : prises de sang, scanner (pour moi, j'envisage tous les 2 ans... mais j'ai un folliculaire agressif qui se montrerait dans la PdS, du moins je le suppose...) et examen clinique.
Au moindre soupçon de quelque chose d'anormal : direction hémato.

Pour le reste, je suis toujours très occupée......

Et toi, je pense que vous avez déménagé à B.
J'ai vu le bâtiment, il est impressionnant...

Bises,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#516 07-02-2016 19:16:34

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bonjour MC

Contente de te lire aussi
Je pense que je vais faire comme toi et me faire surveiller par mon généraliste, au moindre doute direction onco ou hémato

Je pense me "tourner" vers un hémato plutôt qu'un onco ...

Effectivement on a déménagé sur B en septembre,

Ca oui, le bâtiment est impressionnant et moderne , mais avec leurs normes écologiques, on se "pèle"dans les bureaux , obligés d'apporter des chauffages d'appoint ....

Comment vas-tu ? Tes contrôles sont ok ?

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#517 10-02-2016 18:08:11

ashley
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Re: Chez maman, par Leo12 !

bonjour tout le monde,

Framboise, j'ai attendu ce jour pour te donner mon avis car je reviens de voir mon hémato dans mon hôpital . à Villejuif.
il m'a encore prescrit une prise de sang, et 2 écho, pour l'année prochaine. je lui ai fait remarquer que lorsque mon lymphome s'est déclaré, mon scanner était normal et ma prise de sang par mon généraliste aussi. je lui ai dit que si je rechute je le saurais. il m'a dit qu'il est tout a fait d'accord.
il m'a dit qu'il est nécessaire de le voir tous les ans. il m'examine et voit tout.
tu demandes notre avis Framboise, je te donne le mien. les généralistes ne sont pas compétents pour les lymphomes.  il faut un hémato dans un hôpital ..
en tout cas, je suis repartie pour 1 an.
je suis sur un petit nuage.
je vous embrasse tous et toutes. Léo, Framboise, Cloclo, Kate et tout ceux qui passent par là.
et ceux qui se battent, ne lâchez pas !

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#518 10-02-2016 18:41:21

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Que c'est gentil à vous de venir me faire un petit coucou dans ma "maison" wink !

Je vois que vous allez bien, ou à peu près, avec le cycle des PDS, des surveillances en tout genre, des RV avec onco, hémato... mais surtout, vous êtes là, vous vous battez, vous avez le moral, et ça, c'est merveilleux ♥

Pour ma part, je continue ma petite vie, j'ai la chance d'avoir une bonne santé (toujours que du bénin, donc je suis privilégiée, je le sais, et l'apprécie à juste valeur).

Maman me manque toujours.... plus de 3 ans qu'elle est partie...... boudiou.....

Je mène un autre combat : ma fille a été diagnostiquée (tardivement, l'an dernier, à 24 ans) autiste Asperger ! autre cause difficile.... Et au même titre que le lymphome, les informations sont dispensées par les associations principalement !! En plus, on vient de lui trouver une anémie (à l'occasion d'un don du sang)... donc le "petit vélo" va tourner dans ma tête.........
Je peste contre le système de santé en France, vous l'aurez compris....

Mais je suis toujours là pour vous ♥ comme vous l'avez été avec moi depuis... 2010 je crois ? ....

Je vous embrasse tous et toutes, continuez le combat, continuez à venir sur le forum, continuons ensemble l'information et surtout les relations humaines, qui donnent chaud au coeur !!

♥♥♥


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#519 10-02-2016 20:38:47

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

bonsoir à tous je suis trés peu sur le forum depuis le départ de Didier...
Léo hier moi ça faisait 5 ans que papa est parti brutalement...
ça va allez pour gaelle fais faire les exam nécessaires et tiens moi au courant
hier on a vu le film CREED et bien figurez vous que dans le film et je m'y attendais pas Rocky balboa alias Stalone souffre d'un lymphome !!!!

bonne soirée à tous


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#520 10-02-2016 21:33:25

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci Kate...
Ce forum est magique... de belles rencontres, du réconfort, des infos.... du bonheur !
Et vous qui êtes en attente d'un diagnostic, en traitement, ou proches d'un patient, lisez les posts, les expériences de chacun, malade ou proche, vous trouverez toujours le bon chemin pour avancer, l'espoir pour l'avenir et l'amitié, l'amour !!! ♥

PS : ceux qui me connaissent pourront vous dire que je suis loin d'être membre d'une secte ou autre ! au contraire !!!! lol Mais il faut être réaliste, et agir. des bisous à tous et toutes !!!!!!!


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#521 20-02-2016 21:57:28

xele
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Re: Chez maman, par Leo12 !

C'est vrai Léo, moi je te connais tu ne fait pas parti d'une secte  Lol    comme tu dit
on à tous notre expérience
des bises à tous


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#522 21-02-2016 15:25:14

Framboise75
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Re: Chez maman, par Leo12 !

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"bonjour tout le monde,

Framboise, j'ai attendu ce jour pour te donner mon avis car je reviens de voir mon hémato dans mon hôpital . à Villejuif.
il m'a encore prescrit une prise de sang, et 2 écho, pour l'année prochaine. je lui ai fait remarquer que lorsque mon lymphome s'est déclaré, mon scanner était normal et ma prise de sang par mon généraliste aussi. je lui ai dit que si je rechute je le saurais. il m'a dit qu'il est tout a fait d'accord.
il m'a dit qu'il est nécessaire de le voir tous les ans. il m'examine et voit tout.
tu demandes notre avis Framboise, je te donne le mien. les généralistes ne sont pas compétents pour les lymphomes.  il faut un hémato dans un hôpital ..
en tout cas, je suis repartie pour 1 an.
je suis sur un petit nuage.
je vous embrasse tous et toutes. Léo, Framboise, Cloclo, Kate et tout ceux qui passent par là.
et ceux qui se battent, ne lâchez pas !

Coucou Ashley

Super nouvelle, je suis très heureuse pour toi smile
Donc, ton hémato va continuer à te voir tous les ans ,c'est rassurant

Perso je vais prendre rendez-vous à Saint-Louis , je suis d'accord avec toi, les généralistes ne sont pas compétents pour le lymphome .

Bisous ++++

Léo , t'as toujours la pêche !!!!et tu la communiques aux autres ,merci

Moi aussi, plus de 3 ans que mon p'ti père est parti , et le manque est toujours là (et je pense qu'il le sera toujours....)

Bisous

Christine, tu vois, on a été en rémission en même temps ,et notre rémission persiste  smile  tu as raison, il faut savoir écouter son corps et au moindre doute allez vois l'hémato
Bisous


Kate,

Je ne savais pas pour Didier , c'est dur, je comprends ton besoin de t'éloigner un peu du forum ,j'espère que tu vas bien

Bisous


Et bises à toutes celles et ceux qui passent chez Léo , où on est toujours accueilli très chaleureusement

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#523 21-02-2016 16:02:13

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

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"Et bises à toutes celles et ceux qui passent chez Léo , où on est toujours accueilli très chaleureusement

Framboise

Des gros bisous à tous ceux qui viennent boire un café sur ma file wink !!! le printemps arrive, il fait un temps superbe, j'espère que cela va mettre un peu de soleil dans le coeur, à tous ceux qui visitent le forum, quelle que soit leur situation !!!

Nos étoiles nous surveillent, de là-haut, alors servons nous de leur expérience pour avancer !

Il faut croire en la vie, en l'avenir !!! et en cas de doute, venez le dire ici, ne gardez pas vos ondes négatives !!!!

♥ ♥ ♥


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#524 22-02-2016 07:08:54

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

un petit coucou ça va bien hormis les yeux secs,
allez c'est reparti pour l'école ici 6 h debout pour mener mon grand au bus


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