France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 01-11-2011 20:08:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Chez maman, par Leo12 !

un énorme bon courage pour tout !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#77 01-11-2011 21:44:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci encore ! Merci Clo en particulier pour ton coup de fil. Maman a été touchée de savoir que tu avais appelé !
Je reviens de l'hôpital : c'est stationnaire. Il y a encore beaucoup de "déchets" dans sa sonde urinaire, ce qui veut dire que la cicatrisation n'est pas encore faite, donc pas encore d'opération, et on ne sait donc pas encore quelles seront véritablement les conséquences et les séquelles.
Les infirmières et infirmiers sont adorables, gentils, ça aide pour son moral.
Elle est massée tous les jours pour éviter les escarres, les infirmières lui ont même mis un pansement spécial qu'elles ont découpé en forme de coeur, et dessiné des fleurs dessus !
Framboise, tu as des nouvelles ? j'espère qu'il y a du mieux, je le souhaite et te fais de gros gros bisous, ainsi qu'à vous tous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#78 01-11-2011 22:25:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Je pense fort à toi <3 <3 <3
Gros bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#79 02-11-2011 09:03:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

coucou ça réconforte un peu mais faut encore de la patience
tiens bon et bises à ta maman aussi
ah super clo et son accent ensoleillé, bises


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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#80 03-11-2011 20:59:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Un jour bien, un jour mal... c'est épuisant moralement et surtout physiquement pour maman.
Aujourd'hui, les infirmières l'ont levée pour changer le matelas et elle s'est aperçue avec peur qu'elle ne tenait pas debout seule. Vlan, un autre coup derrière la tête.
Ils n'ont toujours pas trouvé de parade à cette pu.ain de sonde urinaire qui se bouche, donc ça veut dire que la vessie ne cicatrise toujours pas.
Et maintenant, je me demande si le lymphome ne serait pas revenu, fixé quelque part par là...
Demain je descends la voir, je vais essayer de contacter l'hémato (bien que ma nièce l'ait fait aujourd'hui, mais je n'ai pas encore de nouvelles sad )
Ras le bol de tout ça............


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#81 03-11-2011 21:25:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Chez maman, par Leo12 !

je suis de tout coeur avec tte les deux gros et enormeeeeeeeeeeeeeee bisous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#82 04-11-2011 07:46:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

coucou Léo je te vois déjà là aussi
pas facile
j'espére que tu en seras plus bientôt et que ça puisse s'arranger pour ta maman
tout cela demande beaucoup d'énergie
bonne journée à toi tout de méme et une bise pour ta maman


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#83 04-11-2011 07:49:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Je te vois aussi !!!
Ben je la sens pas trop cette journée...
Je vais d'abord passer ma mammo (de contrôle, mais bon, on a toujours un petit truc qui trotte dans la tête) et après je descends sur Avignon.
Hier soir au téléphone maman a eu une crise encore, bien qu'on lui ait changé sa sonde. J'ai l'impression qu'ils ne savent plus trop quoi faire. Mais nous, encore moins ! je vais essayer de coincer le chirurgien dans le couloir, mais c'est pire que des savonnettes, ces hommes...


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#84 04-11-2011 10:21:45

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Léo il faut que tu prennes rdv ! bon courage pour la mammo


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#85 04-11-2011 11:00:02

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez maman, par Leo12 !

Avec toi de tout coeur Léo

Je comprends ce que tu vis, un jour mieux, un jour moins bien, c'est déstabilisant et épuisant moralement
Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (04-11-2011 11:01:36)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#86 04-11-2011 11:33:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

<3 <3 <3 gros bisous
Stef


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#87 04-11-2011 18:56:33

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Chez maman, par Leo12 !

courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#88 05-11-2011 19:20:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Je suis contente !!!! maman va mieux !!!!!
Hier soir, bof bof, je suis restée dormir chez elle à Avignon, vu le temps et le Rhône en crue, je ne voulais pas en rajouter dans les soucis...
Elle était fatiguée, le teint terne, bref, vous comprenez... L'aide soignante de service m'a réconfortée, et m'a dit de venir plus tôt ce matin pour rencontrer le chirurgien.
Ce matin, j'arrive à 10h30, j'ouvre la porte : le lit vide !!! oups..... et je vois dépasser deux pieds du fauteuil dans l'angle ! maman avec un grand sourire, qui me fait des marionnettes en me disant : ils m'ont débranchée !!!
Le chirurgien était passé et au vu des dernières urines claires a dit qu'on faisait un essai : plus de perf, uniquement la petite sonde urinaire à demeure, et assise au fauteuil.
Elle n'a plus de douleur (du moins ça reste très supportable) et est restée assise tout le temps que j'y suis restée.
Elle est très faible (je l'ai tenue pour qu'elle se mette debout pour enfiler une chemise de nuit propre), mais ça, c'est rien du tout, ça reviendra !
Je n'ai pas pu rester car je devais rentrer chez moi ne sachant pas comment j'allais trouver les routes (on est en alerte dans le coin), mais je suis partie très rassurée. L'aide soignante m'a dit qu'elle lui ferait faire quelques pas dans le couloir, elle l'accompagne aux toilettes, bref, changement étonnant, spectaculaire !
Ma mère est une extra terrestre !!!
Et ça nous booste pour la "grosse" opération dans la mesure où ça sera "à froid", en dehors de tout contexte infectieux et inflammatoire.
Merci encore pour vos messages, je lui en ai parlé, elle est toujours étonnée que des gens qu'elle ne connait pas lui envoie des bisous ! mais elle vous remercie  !
Bisous bisous à tous et toutes, prenez bien soin de vous.

PS : mammo nickel pour moi !


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#89 05-11-2011 19:23:52

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Chez maman, par Leo12 !

génial ! je suis contente que ta maman aille mieux !
et toi tu va pouvoir relâcher " un peu" la pression......
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#90 06-11-2011 14:11:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez maman, par Leo12 !

bonnes nouvelles Léo enfin, respire un peu sur le we
grosses bises


l'agentdoubleenmission
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#91 06-11-2011 15:10:50

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez maman, par Leo12 !

Super heureuse pour ta maman Léo

De mon côté ,un léger mieux pour mon père

Bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#92 06-11-2011 21:08:34

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez maman, par Leo12 !

Ouf!! bonne nouvelle Léo!!! à présent on espere pour le papa de framboise!!! ils nous en font voir les parents! Leo pas trop de souci avec la flotte? à alès ça va  mais une mini tornade à anduze et pas mal de dégats! sois prudente sur la route!

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#93 06-11-2011 21:09:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Yes Yes Yes Yes Yes Yes Yes Yes Yes big_smile

cool

Bibis,
Stef


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#94 06-11-2011 21:18:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

J'espère que le léger mieux pour ton papa va aller en s'améliorant, Framboise.
Demain, je descends voir maman, elle peut marcher à présent !! déjà 15 jours qu'on a failli la perdre (j'ai encore la chair de poule en pensant à ce jour là)
Donc je vais la faire balader dans les couloirs !
Clo, merci pour tes conseils, promis je serai prudente. Ici, on n'a rien de particulier, ça s'infiltre. Par contre, demain je dois amener ma fille à l'internat à Aubenas, je sais pas trop... et mon fils qui doit aller dans le Var pour son boulot.....
Bisous bisous, merci pour vos messages qui font tellement du bien !


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#95 06-11-2011 21:28:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Chez maman, par Leo12 !

En ardèche je pense que ça ira mais pour le Var laisse tomber !tu as vu les infos?

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#96 06-11-2011 22:05:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Clo tu es d anduze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis originaire de la bas du coté de mon papa j ai une tante qui habitait anduze de mes souvenirs lointain il y avait une place avec des jets d eau que l on pouvait apercevoir de son appartement et aussi un parc a coté!!!mon reve serait d y retourner en vacances ....


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#97 07-11-2011 19:32:00

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Je rentre de l'hôpital : maman est transférée demain en maison de convalescence ! Pour 3 semaines ; la 3e semaine, bilan scanner + prise de sang et le 28 elle a rendez vous avec son hémato pour un contrôle de son lymphome (bilan à 6 mois après la dernière chimio) et avec le chirurgien digestif pour décider de la date de l'intervention.
Tout n'est pas fini, mais la période critique est passée, ouf ! Elle est faible, mais maintenant elle fait sa toilette seule, assise et on a marché dans le couloir cet après midi !
Pour le moment, sa stomie (son sac aspirateur comme je dis, ça y ressemble) ne la gène pas trop dans la mesure où ce n'est pas douloureux. Donc ils vont essayer de lui faire reprendre des forces avant l'opération. On avance doucement, mais sûrement !


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#98 07-11-2011 20:12:39

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez maman, par Leo12 !

oui ça avance à son rythme
ne rien précipité
allez haut les coeurs


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#99 10-11-2011 12:40:40

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Je suis en colère...... ma soeur me téléphone hier, ça recommence : des déchets dans les urines........
Dès que je sors du travail, je descends sur Avignon. En effet, maman a mal, est inquiète, je la sens et la vois crispée, pas top...
Puis vient le repas et là ! un plateau digne de bocuse ! alors qu'elle était en régime sans résidu strict pendant 15 jours, la voilà avec des plats "normaux". Je me dis, y a quelque chose qui cloche, on ne peut pas reprendre du jour au lendemain une alimentation normale comme ça, ses intestins (que je dis en "papier à cigarettes") ne vont pas supporter.
Donc, hier soir, j"ameute tout le monde là bas. Et ce matin, confirmation de la diététicienne et du médecin : elle n'aurait pas dû avoir tout ça !!!!! ben tiens !!
Je vais pas rentrer dans tous les détails, mais ils ne sont complètement fautifs.
Donc, depuis midi, on revoit le régime alimentaire en allégé ! pfffff !


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#100 11-11-2011 23:53:20

leo12
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Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

je m'inquiète : maman est toujours dans le centre de convalescence tout se passe bien, elle a bien accepté sa stomie, se remet doucement en vue de sa prochaine intervention lourde sur l'intestin et la vessie, qui permettra de "nettoyer" les parties nécrosées par l'infection qu'elle a eue.
Mais.... elle a de nouveau un prurit.... comme avant la découverte de son lymphome... zut, zut et rezut, pour être polie !!!
J'attends avec impatience le scanner de contrôle du 21 et la visite avec son hémato le 28, mais encore des jours à  attendre..
Je pense téléphoner à l'hémato lundi. Qu'en pensez vous ? je peux lui demander d'avancer au moins une prise de sang ?
Et s'il y a rechute, pourra-t-elle faire face à une nouvelle chimio et à une intervention chirurgicale lourde, car portant sur les intestins et la vessie ?
Pffff !!!!!!!!! je ne sais plus quoi penser, quoi faire.

Dernière modification par leo12 (12-11-2011 08:36:15)


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